Ein halbes Jahr Ruhe zu Weihnachten geschenkt bekommen

  • Hallo an alle Lieben, die immer so tapfer mit uns bangen,


    wir sind wieder zurück in München und Ben geht es gut (wie meist nach jeder OP).
    Wir mussten einen Tag in DD bleiben und durften dann zwar noch nicht nach München aber wenigstens zur Oma (die nur 1h von DD entfernt wohnt). Das haben wir natürlich auch genossen, von Oma verwöhnt zu werden.


    Ich muss ein großes Lob auf die Kinderklinik in DD aussprechen. Wir haben ja nun schon viel erlebt und viel Klinikalltag mitgemacht und auch viele viele Stunden Wartezeit bei den normalen Terminen erlebt.
    Auch in DD wartet man lange aber es gibt Spielplätze, Erfrischungen, Spielzeug an jeder Ecke und da ist toll. Wir mussten das erstemal über Nacht in DD bleiben und kein Klinikaufenthalt war so ruhig bei uns. Die Krankenschwetsren waren sooo lieb und sooo bemüht, es lief alles so harmonisch, dass dieses schlechte Gefühl bei Ben gar nicht aufkam. Auf den Stationen gibt es alles was das Kinderherz begehrt, Bobby Car, Puky; Eisenbah...etc.
    Ben ist sogar freiwillig alleine bei einer Schwetser geblieben ohne Tränen - Erfolgserlebnis für Mama. Eine Spielzimmer mit Kinderbetreuung gabs auch und ganz wichtig, das Essen war klasse.
    Also an alle anderen Kliniken - es geht auch anders.


    Manon: Seit ihr auch in DD in der Augenklinik in Behandlung?


    Unser Prof. geht ja nun in Ruhestand und vielleicht ist es ein guter Gedanke nach DD zu wechseln. Mal sehen.


    Jetzt freuen wir uns erstmal auf das Kinderfest am Samstag und hoffentlich treffen wir viele von euch.


    Liebe Grüße
    Katja

  • Hallo ihr Lieben,


    gibt es eigentlich verlässliche Aussagen darüber, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass ein Geschwisterkind auch an Glaukom erkrankt?? Ich haette gern ein zweites Kind, aber den Stress würde ich, glaube ich, kein 2. Mal überstehen. Also, wie wahrscheinlich is das?? Kann man das irgendwie testen? Was wisst ihr zu dem Thema? Danke.


    Lg! Karsten

  • Hallo Karsten und Family,


    meines Wissens nach gibt es keine verlässlichen Aussagen darüber, zu wieviel Prozent ein Geschwisterkind betroffen sein könnte.


    Ich kenne einige Familien in denen es beide Kinder haben, aber auch viele Familien, wo es "nur" ein Kind hat.


    Wenn ihr Euch für ein zweites Kind entscheidet, dann würde ihr für das zweite Kind genau so viel Kraft und Energie aufbringen, wie ihr es für Ben tut - da bin ich mir sicher! Und ihr würdet das zweite Kind genau so lieben, ob mit oder ohne Glaukom. =)

  • Hallo Karsten,


    ich denke ihr solltet dazu eine humangenetische Beratungsstelle aufsuchen.
    Dort kann man sicherlich eure Frage beantworten und das Risiko einschätzen.


    Die Beratungsstellen gibt es an jeder Universitätsklinik.


    Ansonsten habe ich noch ein bisschen gegogelt und dieses in englischer Sprache
    gefunden. Vielleicht hilft es euch ja weiter.


    http://www.pslgroup.com/dg/216d6.htm



    Viele Grüße


    Ute

  • Hallo Karsten,


    wir haben, nachdem Rafael leider einer der sehr schwierigen Fälle war, auch lange überlegt, haben uns aber dann für ein zweites Kind entschieden.


    Rafaels Bruder ist inzwischen vier Jahre alt und, bis auf eine leichte Kurzsichtigkeit, gesund. Uns war eben sehr wichtig, dass Rafael nicht als Einzelkind aufwächst. Die Geburt seines kleinen Bruders hat seinem Sozialverhalten unheimlich gut getan, auch wenn sie sich natürlich auch oft streiten und schlagen wie die Besenbinder, aber das ist wohl bei allen Geschwistern der Fall.


    Die Entscheidung aber müsst ihr treffen, und ich weiß, dass dieser Prozess mit unheimlich vielen Sorgen und Ängsten verbunden ist. Ich wünsche euch, dass ihr für euch zu einer Lösung kommt, mit der alle Beteiligten gut leben können.


    Grüße,
    Sofie

  • lieber karsten,
    wir haben uns ganz bewusst für ein zweites kind entschieden im wissen darum, dass das zweite wohl auch den gr. star von mir "erben" wird und somit auch die wahrscheinlichkeit eines sekundärglaukoms besteht. den gr. star hat unser sohn schon mal geerbt. das sek. glaukom nicht - oder noch nicht, das wird die zukunft ja zeigen. an tagen wie heute bin ich schon etwas nervöser diesbezüglich als sonst, denn heute steht für ihn das halbjährliche druckmessen an, es war bis jetzt immer gut, aber ich bin realistisch genug um zu wissen, dass es auch mal ändern kann. und wir haben ja mit unserer tochter kein so einfaches glaukom kind. heute entscheidet sich bei ihr wohl wie weiter mit dem linken, bisher noch glaukom-unoperierten auge. aber wenn der druck weiterhin bei 3o ist, trotz allen tropfen muss wohl was gehen...
    aber das war ja gar nicht das thema, sorry!
    wir wussten beim 2. schon was uns erwartet, wir waren viel weniger gestresst, hatten schon viel wissen über die erkrankung, es war für unsere tochter schon viel eingefädelt, bezgl. frühförderung, physion,... und er konnte sozusagen "einfach" mit ins ganze einbezogen werden...
    klar machen wir uns um ein kind mehr sorgen, haben alles im doppelpack, aber machmal ist es auch einfacher, für beide so... die eifersucht, dass das geschwister keine behinderung hat, fällt bei unseren kinder so schon mal weg... ich weiss es braucht viel es so zu sehen, aber es ist nun mal so.
    aber weisst du, am liebsten könnte ich manchmal zaubern und beiden (und mir wenn s denn gerade noch so ginge) je zwei gesunde augen hinzaubern...
    liebe grüsse aus der sommerlich warmen schweiz
    esther

  • Hallo


    Hier kann ich unsere Erfahrung auch weitergeben:
    Mein Mann und seine Mutter haben das Axenfeldriegersyndrom. Schon bevor wir den Kinderwunsch hatten, gingen wir in die genetische Beratung um Gewissheit zu haben. Die Augenkrankheit ist zu 50% vererbbar. Also entweder oder...
    Wir entschieden uns bewusst für Kinder. Unsere Tochter ist gesund. Bei der Schwangerschaft mit unserem Sohn habe ich schon früh gesprürt, dass er die Krankheit wohl hat.
    Er hat Fehlbildungen im Auge, Druck ist noch supergut. Wir sind sehr froh uns für Kinder entschieden zu haben. Bei uns war es auch nicht so schwer, denn mein Mann ist ein "schweres" Glaukomkind, heute blind, aber er liebt sein Leben und was er alles erreicht. Von daher ist er einfach das perfekte Vorbild.
    Es war für uns auch daher einfacher, dass wir gleich nach der Geburt alles mögliche veranlassten um unserem Sohn den Weg zu ebnen. Das hat natürlich sehr gut geholfen. Wir machten auch gleich einen Gentest mit dem Nabelschnurblut, damit wir es einfach wussten, ob er es hat oder nicht. Und dann kann man gleich mit den Vorsorgeuntersuchungen beginnen. Seit unser Sohn 2Mt. ist, wird ihm regelmässig der Druck gemessen und die Augen untersucht. Wir können so die bestmögliche Entwicklung der Augen gewährleisten und das ist uns sehr wichtig.


    lieber Gruss weasly

  • So, wir sind in den Startlöchern, morgen OP in DD bei Prof. Pillunat, OÄ Dr. Bau und OA Dr. Sander. Das komplette Kompetenzteam aus DD wird morgen bei Ben sein. Wir sind gespannt, wie die Werte am verblieben Auge sind und ob wir das andere Auge zumindest physisch retten können.. Ben ist seit einer Woche voll aus dem Häuschen. Seine erste Frage morgens und die letzte Frage abends ist immer, wann er in die Klinik muss und wann er wieder raus kann. Wir haben einen Schnobbl bekommen, den er morgen früh in der Klinik von uns bekommt... Wir wünschten, es wäre irgendwann mal vorbei....


    So Long... Karsten

  • Hi Karsten, Katja und vor allem Ben!


    Wir drücken Euch für morgen ganz tüchtig die Daumen! Bei so viel geballter Kompetenz wird sicher eine gute Entscheidung fallen können.


    Ja, je älter die Kinder werden desto mehr bekommen sie mit und je mehr Fragen stellen sie und lassen nicht mehr alles "einfach" so machen. Da muß man schon gut erklären und reden können!


    Haltet durch und den kleinen Mann "bei Laune" auch wenn´s schwer ist.
    Seid ganz lieb gegdrückt, wir sind in Gedanken bei Euch!

  • Ihr Lieben,
    auch von mir ganz herzliche Grüsse. Ich drücke Euch allen ganz tüchtig die Daumen. Der kleine Ben hat auf mich einen sehr "taffen" Eindruck gemacht. Er ist stark und wird das schaffen. Aber er will auch genau wissen, wann was passiert. Wenn Ihr als Eltern ihm ganz offen alles erklärt, wird ihn das festigen. Er braucht Euren Halt, wenn das gegeben ist, wird es ihm gut gehen und mit Eurem Rückhalt wird er den morgigen Tag gut überstehen. Drückt den kleinen "Grossen" von mir!
    Liebe Grüsse
    Ralf

  • Auch ich drücke euch doll die Daumen für Ben. Er wird es gut schaffen. Wir haben zwar den Prof. leider nie kennen gelernt, aber bei Privatpatienten rückt das ganze Team an. Zum Glück für Ben. Wir hatten das nicht.
    Es ist gut, dass er fragt, dann wird er es besser verarbeiten, wenn er kindgemäße Antworten bekommt.


    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • NKU durch. Sein LA ist verloren. Es ist nichts mehr zu machen. Nichts mehr mit Öl, nichts mehr mit Gel.. Der Druck auf dem RA ist auf 20 gestiegen. Sie sagen, es ist keine Katastrophe, aber man muss es kontrollieren. Toller Tag..


    So far. K.

  • Hi Karsten,


    es tut mir wirklich leid, dass es für das linke Auge keine Chancen mehr gibt. Aber zumindest wißt ihr jetzt Bescheid und könnt Euch auf diese neue Situation einstellen, als wenn jedes Mal wieder diese Frage im Raum steht.
    Ich bin mir aber sicher, das ihr es zusammen mit Ben super meistern werdet.


    Wünsche Euch gang, ganz viel Kraft diese schwere Situation durch zu stehen!!!
    Fühlt euch umarmt

  • Hallo Ihr Drei,


    wir sehen Euch drei noch so fröhlich in der Eingangshalle im Bürgerhaus Freiburg. Wie toll da Ben herumtollte....


    Wir wünschen Euch jetzt ganz viel Kraft und oft ist es so das die Kinder es besser wegstecken, als man selbst.


    Ihr müßt den kleinen B. jetzt ganz viel Liebe geben.



    In Gedanken bei Euch....
    C.I.A.O. Stuke

  • Hallo Karsten,


    ja Du hast recht, die Welt ist ungerecht. Auch wenn man oft denkt, es gibt einen Sinn in allem, so läßt er sich hier nicht erkennen. Warum müssen Kinder bloß mit solchen Dingen konfrontiert werden?


    Ich weiß das ihr alles erdenkliche tun werdet um das andere Auge zu erhalten.
    Manche Dinge stehen allerdings nicht in unserer "Macht". Bedeutet aber nicht, dass es das andere Auge auch so schlimm erwischen muß.
    Hofft und glaubt an das Beste!


    Und egal wie der Sehrest im Endeffekt sein wird, er wird immer Euer "Kleiner" Ben bleiben, der Euch viel Freude bereiten wird und auch ganz sicher seinen Weg gehen wird, mit der Liebe seiner Eltern!


    Ich kann Euch, gerade jetzt, auch nur noch mal ganz stark ans Herz legen einen Familienkurs zu machen. Er wird Euch allen gut tun und sicher auch einige Eurer Fragen beantworten können bzw. werdet ihr die Antworten selber finden.


    Wir sind bei Euch

  • Hallo Karsten,
    auch wenn es für Euch den Anschein hat, dass alles aussichtslos erscheint, so könnt Ihr doch auch stolz auf Euch sein: Ihr habt Wege beschritten, die andere nicht gegangen wären. Ihr könnt wirklich sagen, dass Ihr alles Erdenkliche und Erforderliche für Ben tut. Er bekommt wirklich die beste Versorgung, die in seinem sehr speziellen Fall möglich ist. Wenn es jetzt auch heißt, ein Auge zu verlieren, so ist dies immerhin auch eine Lösung. Für Ben wird es irgendwann selbstverständlich sein. Er wird es nicht anders kennen und mit dieser Situation auf- und in sie hineinwachsen. Nun kann die ganze Aufmerksamkeit seinem anderen Auge gewidmet werden. Und ich bin sicher, dass hier Therapiemaßnahmen greifen werden, die ihm sein Augenlicht bewahren. Sicher: Garantien gibt es keine, gerade beim Glaukom nicht. Jahrelang kann der Druck stabil sein und irgendwann wieder steigen. Damit müssen wir gemeinsam mit unseren Kindern klarkommen. Aber da wir um diese Möglichkeiten wissen, sind wir wachsam. Und jeder hat seine Erfahrungen gesammelt und sie hier im Forum ja auch grösstenteils den anderen anvertraut. Wir helfen uns gegenseitig und darin liegt eine weitere Möglichkeit, unsere Kinder vor dem Schlimmsten zu bewahren.
    Ich möchte mich Nicole's Empfehlung anschliessen und Euch einen sog. "Familienkurs" bei Bewegung im Dialog ans Herz legen. Das würde ich nicht tun, wenn ich nicht selbst so etwas miterlebt hätte und davon nicht überzeugt wäre. Ihr glaubt gar nicht, wie viel Kraft Euch das geben wird! Vor allem Ben wird begeistert sein!
    Ruft uns an, wir helfen Euch sehr gern! Die Telefonnummer findet Ihr hier: http://www.glaukom-kinder.de/Wir.htm
    Liebe Grüsse
    Ralf

  • Hallo Karsten,


    auch wir sind sehr traurig, daß Bens Auge nicht mehr zu retten ist! Die Welt ist wirklich manchmal sehr ungerecht! Hoffentlich kehrt dann aber ein wenig mehr Ruhe bei Euch ein! Wir drücken Euch ganz fest die Daumen , daß der Druck beim rechten Auge unten bleibt und der Sehnerv keinen Schaden nimmt.
    Ich kenne auch eine Familie,bei der das Kind ein Auge verloren hat und nun mit seinem Glasauge wirklich sehr gut zurecht kommt. Der Arzt sagte damals es wäre besser für das Kind als ständig Narkoseuntersuchungen und sonstigen Stress zu verarbeiten. Es war wohl bei diesem Kind wirklich die bessere Lösung!
    Das ist für Euch sicher kein Trost, aber vielleicht kann es Euch ein wenig Kraft geben.


    Viel viel Kraft und alles Glück dieser Erde wünschen Euch
    Bettina mit Familie

  • Hallo Karsten und Katja und Ben,
    auch mich hat eure Nachricht sehr traurig gemacht, auch weil ich solch "existentiellen" Verlust, den man an seinem Kind erleidet, sehr gut kenne.
    Tausend Warums und hundert Was-wäre-wenns jagen durch Kopf und Herz. Da ist es nur ein schwacher Trost, dass all das Hin und Her nun ein Ende hat. Aber für Ben ist es jetzt eine feste Größe. Er wird da hinein und ihr als Eltern daran wachsen.
    Ja, sucht euch Hilfe, nicht nur für Ben. So ein Familienkurs ist sicher eine gute Idee!
    Alle Aufmerksamkeit jetzt dem RA widmen und glauben, dass das beherrschbar ist.


    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo ihr Lieben!


    Wir leben noch. Leider geht es Bens Augen nicht gut. Ein Auge ist eben verloren und auf dem verbleibendem Auge haben wir eine Sehfähigkeit von 10 - 30 %.


    Wir haben deshalb gerade weniger zum Forum beizutragen. Wir sind aber immer mal hier.


    Übrigens haben wir einen ICare pro zugesprochen bekommen, mit einem geringen Eigenanteil, den wir gern getragen haben.


    Liebe Grüße an Alle! K&K&B

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