Posts by Nicole Stege

    Hallo Bijou,
    ersteinmal ein herzliches Willkommen!

    Es ist toll, dass der Augenarzt da so regelmäßige Kontrollen macht. Und ja, es gehört eben nicht nur der Augeninnendruck sondern eben auch dazu das der Sehnerv angeschaut wird und das scheint er jedes Mal zu machen. Einen Kind in dem Alter kann schon gut mitmachen und still halten, so das dieses möglich ist.
    Eine Gesichtsfelduntersuchung ist da schon anstrengender.

    Grundsätzlich steht Euch immer frei eine zweite Meinung einzuholen. Es gibt Kliniken, die sich auf die Behandlung von Glaukom Kindern "spezialisiert" haben. Hierüber könnt ihr auch mit Eurem Augenarzt sprechen. Wenn er den konkreten Verdacht äußert das es ein Glaukom sein könnte, so ist eine weitere Abklärung sicher sinnvoll. Ansonsten sind regelmäßige weitere Kontrolluntersuchungen, so wie er es auch macht, auf jeden Fall angeraten.
    Liebe Grüße
    Nicole

    Hallo Schnabeltier,

    Empfehlungen sind immer schwierig. Wo der eine zufrieden ist, fühlt der nächste sich nicht gut behandelt...
    Die Kliniken die sich für Glaukom Kinder engagrieren sind auf unserer Homepage unter Netzwerk Glaukom-Kinder aufgeführt:
    https://glaukom-kinder.de/index.php/netzwerk-glaukom-kinder

    Ich kann deine Angst verstehen und eine zweite Meinung einzuholen ist sicher auch manchmal sinnvoll. Wobei ich persönlich sagen muss, dass wir jetzt aus Bremen auch nach Magdeburg reisen, um dort die Untersuchungen machen zu lassen.

    In Mainz ist als Senior Experte hin und wieder noch Prof. Grehn beratend tätig, der sich viel mit den Implantaten beschäftigt.

    Ich drücke Euch die Daumen, dass ihr eine für Euch gute Lösung findet!
    Liebe Grüße
    Nicole

    Hallo Schnabeltier,

    das hört sich nach viel Aufregung und Streß an!

    Ich drücke Euch erstmal die Daumen, dass die Druckwerte wieder runter gehen und die ganzen Medi´s abgesetzt oder reduziert werden können!
    Viel Kraft und soviel Ruhe und kuscheln wie gerade geht :)

    Liebe Grüße
    Nicole

    Hallo Schnabeltier,

    da habt ihr aber einige Situationen gerade schon durch! Mal hoch, mal niedrig mal gut mal schlecht. Wahnsinn, so etwas zehrt an den Nerven.

    Du hast nach dem gehandelt was dir in der Situation bewußt und möglich war, mehr kann man nicht machen. Wenn einem von einem Arzt erzählt wird der Sehnerv ist in Ordnung, so glaubt man es.

    Gut ist es, wenn man einen Arzt oder Klinik hat, die den Sehnerven fortlaufend beurteilt. Denn die CDR Werte können auch da sonst mal unterschiedlich sein.

    Was aber wichtiger als alle Werte auf dem Papier sind, ist wie er damit zurecht kommt. Wenn er Dinge machen darf und Erfahrungen sammeln kann, so wird ihm das helfen besser zurecht zu kommen. Bekommt oder bekam er Frühförderung?

    Du schreibst dass Schnupfen immer wieder ein Thema ist. Benutzt ihr Nasenspray? Auch dieses kann den Augeninnendruck erhöhen.

    Das so ein kleiner Körper so eine OP und Narkose erstmal verkraften muss und dadurch müde ist, ist für mich vollkommen nachvollziehbar.
    Nehmt ihr das Pilocarpin jetzt auch noch? Es wirkt auf den Parasympathikus (dem "Ruhenerv", wenn auch nur lokal).
    Sollte die Müdgkeit andauern, so würde ich mit dem Augenarzt bzw. der Klinik Rücksprache halten.

    Ich drücke Euch die Daumen. Kommt erstmal alle wieder zur Ruhe, erholt Euch und gönnt Euch so gut es geht die zeit nach so einer anstrengenden Phase!
    Liebe Grüße
    Nicole

    Super! Ich freue mich riesig die Glaukom-Kinder (und Eltern) alle wieder zu sehen!
    Alle sind ganz sicher wieder ein Stück größer geworden :)

    Natürlich freuen wir uns auch über neue Gesichter!

    Dieses Mal ist auch gaaanz viel Zeit für die Gespräche und den Austausch eingeplant, versprochen!

    Bald geht es schon los...also schnell anmelden!

    Liebe Grüße
    Nicole

    Hallo Manon,

    schön mal wieder von Euch zu "hören" bzw. zu lesen. Ich freue mich das die Druckwerte mit den Ahmeds so stabil sind, ganz sicher eine große Erleichterung!

    Die Versorgung mit den Hilfsmitteln und gerade eine Orthoptistin zu finden wo die "Chemie" stimmt ist gewiss ganz schwer. Gerade wenn die Pubertät auch noch einmal alles durcheinander bringt. Du machst das toll, läßt nicht locker und suchst immer den Weg der besten Versorgung!

    Wir wünschen Euch auch ein gutes Jahr und hoffen Euch beim Kindertag dieses Jahr wieder zu sehen?!

    Liebe Grüße
    Nicole

    Hallo!

    Wir, vom Team der Glaukom-Kinder, freuen uns den Termin für den nächsten Kindertag bekannt geben zu können :thumbup:

    Geplant ist der 10.6.2017 in der Augenklinik in Mainz

    Merkt Euch den Termin gerne schonmal vor. Wir freuen uns schon jetzt, während der Planungsphase, mit euch wieder einen rundum gelungenen und informativen Tag zu verbingen!

    Liebe Grüße
    Euer Glaukom-Kinder-Team

    Hallo zusammen,

    das Jahr 2015 ist schon lange her, aber ein Resumé möchten wir dennoch gerne ziehen und wir möchten Euch auch kurz schildern was in dem Jahr alles gemacht wurde. Der ausführliche Jahresbericht wurde bei der Mitgliederversammlung am 2.3.2016 in Dortmund verlesen. Hier ein kleiner Rückblick:

    • Teilnahme am 4. Kinderanästhesietag Magdeburg am 24.1.2015 auf Einladung von Fr. Dr. Merz, angeregt von Fr. Dr. Schuart vom Kinder-Glaukom-Zentrum Magdeburg.
    • Vortrag beim Tag der seltenen Erkrankungen in Magdeburg. Die Vorträge waren aufgebaut in einen Medizinischen Teil und auch die Sicht der Betroffenen wurde jeweils geschildert. Dominik, 11 Jahre hat „seine“ Erkrankung das Glaukom souverän erklärt. Mir blieb noch zu ergänzen, vor welche Fragen und Probleme Eltern vor und nach der Diagnosestellung gestellt werden zu erzählen. Eingeladen hatte uns Prof. Mohnike, Leiter des Mitteldeutschen Kompetenznetz der Seltenen Erkrankungen.
    • Angefangen im März mit einem Interview von Frau Rother, Mitarbeiterin der Medizinischen Hochschule Hannover und zuständig für das Projekt „Kurze Wege zur Diagnose“ konnte das Projekt bis zum Ende des Jahres soweit gebracht werden, dass ein Fragebogen für Eltern von betroffenen Kindern einer seltenen Erkrankung erstellt wurde.
    • Mitgliederversammlung des BvGS e.V. am 25.3.2015, dort wurde der Fachbereich Kinder von Nicole vertreten und der Jahresbericht verlesen.
    • Glaukom-Kinder-Tag am 25.7.2015 in Magdeburg. Die integrative Kindertagesstätte Kuschelhaus hat uns sehr herzlich aufgenommen und uns mit seinen Mitarbeitern ein tollen Rahmen geboten. Die Vorträge von Prof. Thieme zum Thema Augentropfen bei Kindern, Prof. Strauß – Schaden Narkosen meinem Kind und Fr.Dr. Schuart mit dem Einblick- Was passiert hinter der Op Tür? sind auch für viele „langjährig erfahrene Glaukomkinder Eltern“ eine Bereicherung gewesen. Spiel und Spaß kam für die „kleinen“ nicht zu kurz und auch den größeren „Kindern“ wurde genügend „Beschäftigung“ geboten. Gerade der Austausch untereinander und die dafür eingeplante Zeit wurde von den Eltern als besonders angenehm empfunden.
    • Fortbildung der Gesprächspartner des Fachbereichs Glaukom Kinder. in medizinischen Fragen weitergebildet. Fr. Dr. Schuart erklärte uns die verschiedenen Op-Methoden und hatte das dafür verwendete Material mitgebracht. Es war genügen Zeit um alle medizinischen Fragen beantwortet zu bekommen. Bei der Fortbildung waren auf Wunsch ebenfalls drei Kollegen vom BSV NRW anwesend, die dadurch noch einen genaueren Einblick in das Krankheitsbild erhielten.
    • Am 4.Juli 2015 fand in Balingen die Messe "Weiter sehen" für Blinde und Sehbehinderte statt. Auch der Bundesverband Glaukom und die "Glaukom Kinder" waren durch unsere Gesprächspartnerin Bettina vertreten.
    • Nach der Sommerpause hieß es Anfang Oktober für die Vorstandsmitglieder ein Wochenende die Köpfe zusammen stecken, neue Pläne schmieden und Aufgaben verteilen. Es war ein sehr produktives Arbeiten mit einem tollen Ergebnis und einer sehr guten Teamfähigkeit aller Vorstandsmitglieder.
    • In der Gruppenleiterfortbildung im November in Ludwigshafen nahmen Nicole und Alexandra teil. Die Ausbildung zum Tropfleiter nahmen sie zum Anlass das neue Projekt „Ich lerne tropfen“ für Eltern und Kinder im Jahr 2016 zu planen. Mit Erfolg wurde eine Beschreibung „gestrickt“ und Pläne geschmiedet wie man Kindern den Umgang mit Augentropfen kindegerecht beibringen kann.
    • Zum Jahresabschluss ging die Fahrt noch einmal nach Berlin. Die Fachtagung des AOK Bundesverbandes trug den Titel „Selbsthilfe – (k)eine Frage des Alters?“. Die Fragen ob bestehende Selbsthilfegruppen attraktiv sind für junge Betroffene oder ob „extra“ Junge Gruppen gegründet werden sollten, wurden diskutiert. Ebenfalls ein Thema welchem wir im Jahr 2016 weiter nachgehen wollen.


    Das Projekt ZuVerSicht mit den Beratungstagen in Klinken konnte Ende 2015 mit folgendem Fazit abgeschlossen werden: In der Zeit von 2013 bis Ende 2015 wurden insgesamt 21 Familien/Betroffene an 7 verschiedenen Beratungstagen in 3 verschiedenen Klinken beraten. Die Zusammenarbeit zu vier weiteren Kliniken konnte aufgebaut werden.

    Des Weiteren konnte am 26. August 2015 unsere neue Homepage online gehen! In einem neuen frischen Design und neu strukturiert. Ein herzlicher Dank geht an Kathrin aus der Schweiz, die uns kostenlos die ganze Internetseite auf ein neues System umgeschrieben hat! Die Stunden sind nicht zählbar, die dort drin stecken.

    Ein paar (Jahres)zahlen:

    Neue Kontaktaufnahmen per Telefon: 12 Familien
    Forenmitglieder: 204
    Kooperationen mit Kliniken: 8
    Gesprächspartner: 6 und zwei „Helfer“ für Internetbelange (HP und Forum)
    Glaukomkinder vertreten durch die Eltern im Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.: 18 Mitglieder

    Ich danke allen Mitwirkenden und Unterstützern, die es Möglich gemacht haben solche tolle Sachen auf die Beine zu stellen!
    Ebenso danken wir den Krankenkassen für die Fördermitteln nach § 20 SGB V.
    Im besonderen dem AOK Bundesverband für die finanzielle Unterstützung unseres Glaukom-Kindetages und des Projekts ZuVerSicht - Beratungen in Kliniken.
    Und bei dem BKK Dachverband für die Untersützung bei dem Projekt Internetbasierte Selbsthilfe.

    Neben den oben genannten Projekten und Terminen kommen noch die Beratungen von betroffenen Eltern oder von Familien die eine Verdachtsdiagnose ausgesprochen bekommen haben, die Pflege des Forums und der Homepage, Beantwortung von Emails, Erstellung von Informationsmaterial usw. hinzu.
    Wir machen das gerne und mit viel Freude.
    Euer Team
    Fachbereich Glaukom-Kinder

    Hallo Kathrin,

    vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Es wird ganz sicher einiges davon anderen Eltern hier "bekannt" vorkommen.

    Schön das sich Erik jetzt so gut entwickelt und ihr Euren Weg gefunden habt ihn zu unterstützen!
    Ich freue mich jetzt schon auf den nächsten Kindertag, wo wir ihn hoffentlich wieder sehen :)

    Seid ganz lieb gegrüßt!

    Hallo Jeanette,

    es tut mir sehr leid das ich jetzt erst antworte. Aber leider ist Dein Beitrag nicht oben angezeigt worden bei mir :(

    Ja, es sind hier viele Kinder bei denen das Glaukom angeboren ist. Unser Sohn wurde mit 3 Monaten operiert.
    Ich hoffe das ihr alles gut überstanden habt! Toll das die Sehnerven noch in Ordnung sind :)

    Bei weiteren Fragen gerne schreiben, mailen oder anrufen!
    Weiterhin alles Gute!!

    In diesem Jahr steht ein sehr angenehmer Kooperationspartner der Magdeburger Klinik zur Wahl zum Magdeburger des Jahres.
    Prof. Mohnike – Kinderarzt und Verantwortlicher des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen.
    Mit seiner Hilfe konnte das Kinder-Glaukom-Zentrum aufgebaut werden. Er ist besonders für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen immer ein sehr engagierter Ansprechpartner.

    Ich denke, er verdient diese Auszeichnung. Aus diesem Grund möchte ich Euch / Sie alle bitten, für Prof. Mohnike bis spätestens 31.12.15 die Stimme abzugeben http://www.volksstimme.de/dossiers/magdeburger-des-jahres

    Habt vielen Dank! Eine Anerkennung für Engagement bei seltenen Erkrankungen!

    Hallo liebe User!

    Wir haben eine Frage an Euch: was fällt Euch zu dem Thema Augentropfen ein?

    Was habt ihr für Probleme (gehabt) beim Verabreichen von Augentropfen? Was hättet ihr Euch gewünscht?
    Welche Fragen habt ihr zu dem Thema? Hat Euch Euer Augenarzt gezeigt wie man sie gibt?
    Ab welchem Alter haben sich Eure Kinder die Tropfen selber gegeben?

    Alles was Euch zu dem Thema einfällt interessiert uns!
    Also los, schreibt was das Zeug hält ;)

    Liebe Grüße
    Nicole

    Wir möchten unseren Forumsusern eine Einladung ans Herz legen.

    Viele und gerade jüngere User ziehen es heutzutage vor, statt am Erfahrungsaustausch in einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen, sich einem öffentlichen Forum anzuschließen, wie auch hier in unserem Glaukomforum. Die Gründe sind vielfältig, jedoch sticht einer hervor, nämlich das allzu oft mit einer Selbsthilfegruppe das Klischee vom Kaffeekränzchen und schlecht gelaunten Menschen, die im Kreis sitzen und sich gegenseitig ihr Leid klagen, einhergeht. Mittlerweile gibt es jedoch überall in Deutschland Initiativen junger Menschen, die nicht mehr allein mit ihrer Krankheit umgehen wollen. Sondern sie wollen sich mit ihresgleichen treffen.

    Um junge Menschen besser darüber zu informieren, warum dieses Klischee schon lange nicht mehr stimmt, und dass gerade sie erheblich von den partizipativen Arbeitsformen der Selbsthilfe profitieren könnten, lädt die AOK-Bundesverband Themeninteressierte zu einer Selbsthilfetagung

    am 20.11.2015 von 10:00 – 16:00 Uhr
    nach Berlin ein: Gebäude AOK-Bundesverband, Rosenthaler Str. 31, 10278 Berlin,Tel.: Telefon: 030 2 20 11 - 104

    Thema: „Selbsthilfe – (k)eine Frage des Alters?“
    Diskussionrunde:
    • Was kann Selbsthilfe für junge chronisch kranke Menschen anderes bedeuten als für ältere Betroffene. Passt nur der Begriff nicht oder entspricht der Selbsthilfegedanke, wie er in den „alten“ Gruppen gelebt wird, nicht den Vorstellungen von gegenseitiger Unterstützung und Informationsaustausch Betroffener untereinander.
    • „Wie bekommt man alte und junge Betroffene zusammen an einen „Selbsthilfe-Tisch“?

    Tagungsprogramm, weitere Informationen, Anmeldeschluss: 13.11.2015

    per E-Mail unter selbsthilfetagung@kompart.de.Die Teilnehmerzahl ist auf 120 Personen beschränkt.Eine Teilnahmegebühr für die Tagung wird nicht erhoben.

    ***ACHSE Weihnachtsmalwettbewerb 2015***
    Liebe ACHSE-Mitglieder,Liebe Kinder von ACHSE-Mitgliedern und ACHSE-Freunden, Lebkuchenherzen, Printen und Zimtsterne in den Geschäften erinnern uns schon längst daran, dass in wenigen Wochen Weihnachten ist. Bald werden süße Düfte durch die Backstuben ziehen, wird gebastelt, gemalt, gesungen und gedankt werden.

    Wie jedes Jahr möchten wir von ACHSE im Dezember Freunden und Unterstützern nicht nur danken und ein besinnliches Fest wünschen, sondern an „die Seltenen“ erinnern – mit einer besonderen Weihnachtskarte. In den letzten zwei Jahren hat uns Johanna vom Verein Hypophosphatasie Deutschland mit ihrer zauberhaften Geschichte von zwei Wichteln, tollen Bildern und ihrem Foto unterstützt. Mit der Karte konnten wir vielen Menschen eine Freude bereiten und auf „die Seltenen“ aufmerksam machen. Das möchten wir gern auch in diesem Jahr wiederholen und BITTEN SIE DAHER ALLE UM IHRE UNTERSTÜTZUNG.

    Helfen Sie ACHSE, auch an Weihnachten, „die Seltenen“ sichtbar zu machen: Ermuntern Sie Ihre Kinder, tolle bunte Weihnachtsbilder zu malen, schicken Sie uns das Bild sowie ein Foto des Künstlers oder der Künstlerin. Das tollste selbstgemalte Weihnachtsbild wird prämiert: Es wird zusammen mit dem Foto der kleinen Künstlerin bzw. des Künstlers die Karte schmücken UND sie oder er erhält obendrein noch einen Preis.
    Als Dankeschön werden wir außerdem auf den Mitgliedsverein, der die Künstlerin oder den Künstler vermittelt hat, hinweisen (Angabe der Internetadresse). Die Zeichnungen und Bilder, die nicht gewinnen nutzen wir ebenfalls, um auf die Seltenen aufmerksam zu machen, z.B. in der Weihnachtszeit auf Facebook. Auch wenn Sie nicht „gewinnen“, tun Sie so etwas Gutes für unsere gemeinsame Sache!
    Damit unsere Nutzungsrechte unmissverständlich festgehalten sind, bitten wir Sie, dass Formular im Anhang auszufüllen.
    Schicken Sie es bitte zusammen mit Ihren Beiträgen und dem Foto bis zum 13. November 2015 per E-Mail Bianca.Paslak@achse-online.de oder Post an: ACHSE e.V.z.H. Bianca Paslakc/o DRK Kliniken Berlin | MitteDrontheimer Straße 3913359 Berlin
    WIR FREUEN UNS AUF IHRE EINSENDUNGEN!

    Hallo Anoli,

    sicher wir man in erster Linie jetzt abwägen was gerade am schwerwigensten ist. Denn so wie Du es schreibst ist es nicht "nur" das Glaukom.
    Ein Glaukom bei Kindern wird in der Regel nicht mit Cortison behandelt, da es eher den Augeninnendruck erhöht.

    Wo seid ihr in Behandlung?
    Gerne können wir hierzu auch telefonieren. Wenn Du oder Deine Tochter anrufen möchtet: 04240/248340