Beiträge von Sofie

Hallo Lena,

schön zu lesen, dass es deiner Tochter im Moment gut geht und die Druckwerte stabil sind.

Auf deine Frage mit dem weiteren Kinderwunsch wirst du sicher keine eindeutige und befriedigende Antwort bekommen in diesem Forum, da es ja doch immer eine sehr persönliche Entscheidung ist und man eigentlich fast immer sowohl die Pro- als auch die Contraargumente nachvollziehen kann.
Ich kann dir nur von uns berichten: Rafael war und ist ja einer der sehr schwirigen Fälle hier (Restsehvermögen auf dem besseren Auge knapp 5 % nach fast dreißig Eingriffen der verscheidensten Art an den Augen), trotzdem haben wir uns für ein zweites Kind entschieden, das geboren wurde, als Rafael drei Jahre alt war. Bisher gibt es bei dem Kleinen keinerlei Anzeichen für eine Augenerkrankung, aber die Angst, natürlich auch während der Schwangerschaft, war natürlich immer vorhanden. Natürlich ist es mit zwei Kindern schwieriger, alles (v.a. die Arzt- und Klinikbesuch) zu organisieren, aber man wird mit der Zeit immer besser, wird aber auch immer wieder an seine Grenzen geführt, das muss man auch ganz ehrlich sagen. Dennoch sind wir sehr froh über unsere beiden Kinder, da beide in ihrer sozialen Entwicklung sehr voneinander profitiert haben und profitieren werden, auch wenn sie sich manchmal oder auch öfter klopfen und streiten wie die Besenbinder.

Soweit ein kurzer persönlicher Bericht von uns.

Grüße und alles Gute weiterhin!
Sofie

Hallo Aline,

ich kann dir die Erfahrungen mit unserem Sohn Rafael weitergeben, inziwschen 7 Jahre alt und jetzt das zweite Jahr in der Schule. Er gehört übrigens zu den schweren Glaukomfällen in diesem Forum und hat extrem starke Sehnervschädigungen, so dass auf dem linken Auge nur noch Hell-Dunkel-Wahrnehmung möglich ist und rechts ein Restsehvermögen von 5 %, aber mit Gesichtsfeldeinschränkungen.

1. Er ist fast blind (s.o.), bewegt sich aber in der gewohnten Umgebung absolut sicher - außer es kommt ein plötzlich auftauchendes unbekanntes Hindernis -, er hat sich aber sehr versteckte Orientierungstaktiken angeiegnet, z.B. mit den Händen, die Personen, die von seiner Erkrankung nichts wissen, zunächst gar nicht wahrnehmen. In unbekannter Umgebung hat er die üblichen Schwierigkeiten eines eben fast blinden Menschen. Dann ist er natürlich eingeschränkt durch die regelmäßigen Augentropfen, Arzttermine und die, inzwischen Gott sei Dank nicht mehr so häufigen Narkoseuntersuchungen und eventuelle operative Engriffe am Auge.
Natürlich sind viele Sportarten für ihn nicht möglich und z.B. das alleine auf die Straße gehen. Aber das wird hoffentlich durch das Mobilitätstraining in den kommenden Jahren besser.

2. Als Baby und Kleinkind war er für die Ärzte, Schwestern und natürlich auch uns Eltern der Horror, weil er sich jeder Untersuchung konsequent verweigert hat. Das war immer mit viel Gebrüll und Geschrei verbunden. Er ist aber kein weinerliches Kind sondern scheint einen sehr starken Willen zu haben. Wenn, dann zeigen sich bei ihm eher Wut und Enttäuschung wegen seiner Augen, aber immer nur phasenweise bzw. wenn er wieder mal merkt, dass er bestimmte Dinge einfach nicht machen kann.

3. Für ihn ist die Krankheit inzwischen Teil seines Lebens, aber die Wut und Enttäuschung kommen eben immer wieder und werden ihn wohl ein ganzes Leben lang begleiten.

4. Wenn der Stress wegen OPs, Arztterminen, Tropfen und dem noch ganz normalen Alltag sehr groß ist, dann funktioniert man einfach nur. Die (emotionalen) Zusammenbrüche treten meist in Ruhephasen auf. Auch die Frage nach dem Warum. Aber jeder muss für sich lernen, damit umzugehen, damit man die nötige Kraft hat, um den Kindern zu helfen. Denn diese muss man ja stärken, damit sie im späteren Leben gut bestehen können, und zwar alleine.

5. Rafael war in einem normalen Kindergarten und alle wussten über seine Krakheit Bescheid. Er war dort hervorragend integriert und ein beliebter Spielpartner bei den anderen Kindern. Jetzt geht er in eine spezielle Schule für blinde und sehbehinderte Menschen und wird dort hervorragend gefördert, ist also mit seinen Augen nichts besonderes. Wie es in den nächsten Jahren dann auf anderen Schulen wird, das muss sich noch zeigen.

Liebe Grüße

Sofie

Hallo Wilhelmina,

wie alt ist denn euer Sohn inzwischen?

Wenn du etwas hier imForum gestöbert hast, dann ist dir sicher aufgefallen, dass es das angeborene bzw. kindlich Glaukom in den verschiedensten Ausprägungen gibt, und gerade das macht es unheimlich schwierig, irgendwelche Voraussagen für die Zukunft zu treffen.

zu 1) Über mögliche Gesichtsfeldausfälle lässt sich überhaupt keine Vorhersage treffen, das hängt von der Schädigung der Sehnerven ab. Das müsstet ihr unbedingt mit den operierenden Augenärzten besprechen.

zu 2) Lichtempfindlichkeit ist sehr typische bei Glaukomkindern. Bei unserem Sohn, inzwischen 7, ist es aber besser geworden, aber es wird wohl nie ganz verschwinden. Wir haben immer mit Sonnenkäppis und Sonnenbrillen mit eingeschliffener Sehstärke gerabeitet. Jetzt hat er eine Brille, die sich bei Sonnenlicht automatisch verdunkelt. Ansonsten haben wir eben oft den Schatten gesucht.

zu 3) Das mit den Tränen gibt sich normalerweise. Es könnte z.B. mit einer vorherigen OP zusammenhängen. Aber fragt mal die Ärzte.

zu 4) Die Forscher und Ärzte stochern noch ziemlich im Dunkeln, auch weil die Krankheit sehr selten ist. Es gibt verschiedene Theorien, z.B. vererbter Gendefekt oder spontane Genmutation am Anfang der Schwangerschaft, wobei ich noch nichts über mögliche Ursachen bei einer möglichen Genmutation gelesen habe. Wie gesagt, es ist alles noch sehr vage.

zu 5) Da muss ich dich leider enttäuschen: Es gibt keinen Richtwert. Es kann natürlich sein, dass der Druck über viele Jahre stabil ist, es kann aber auch sein, dass er innerhalb eines Tages extrem ansteigt. Man kann nicht davon ausgehen, dass man nach zwei Monaten Stabilität dann für mehrer Jahre Ruhe hat, leider!!!!

Ich hoffe, das hilft dir ein bisschen!

Grüße
Sofie

Hallo Karsten,

wir haben, nachdem Rafael leider einer der sehr schwierigen Fälle war, auch lange überlegt, haben uns aber dann für ein zweites Kind entschieden.

Rafaels Bruder ist inzwischen vier Jahre alt und, bis auf eine leichte Kurzsichtigkeit, gesund. Uns war eben sehr wichtig, dass Rafael nicht als Einzelkind aufwächst. Die Geburt seines kleinen Bruders hat seinem Sozialverhalten unheimlich gut getan, auch wenn sie sich natürlich auch oft streiten und schlagen wie die Besenbinder, aber das ist wohl bei allen Geschwistern der Fall.

Die Entscheidung aber müsst ihr treffen, und ich weiß, dass dieser Prozess mit unheimlich vielen Sorgen und Ängsten verbunden ist. Ich wünsche euch, dass ihr für euch zu einer Lösung kommt, mit der alle Beteiligten gut leben können.

Grüße,
Sofie

Hallo Katharina,

Rafael (inzwischen 7, seine Geschichte ist auch hier nachzulesen) war drei Jahre lang in einem "normalen" Kindergarten, nur im letzten Jahr konnten wir es durchkämpfen, dass er dort als Integrativ-Kind lief. Sein Sehvermögen war und ist sehr gering, aber die Erzieherinnen dort gingen wirklich gut mit ihm um, nach ein paar Startschwierigkeiten (es gab dann noch eine spezielle Einweisung durch unsere Frühförderstelle) klappte es sehr gut und er war auch voll integriert und auch mit den Kindern gab es keine Probleme. Rafael wurde voll anerkannt und akzepiert. Er war auch ein sehr beliebter Spielpartner.

Die andere Sache mit dummen Sprüchen und "gut gemeinten" Ratschlägen: Da steht man irgendwann drüber, denn entweder ignoriert man sie einfach oder man erklärt kurz die Situation, und dann ist es den allermeisten doch sehr peinlich und sie entschuldigen sich sofort.

Ich wünsche euch einen guten Start, wichtig ist immer, einen guten und engen Kontakt mit dem Team zu pflegen!

Grüße,

Sofie

Hallo Manon,

Rafaels Krankengeschichte ist ja auch schon zur Genüge bekannt. Er wurde dieses Schuljahr eingeschult. Wir haben uns mehr als ein Jahr zuvor schon sehr ausgiebig darüber Gedanken gemacht und Gespräche mit den verschiedensten Stellen und Personen geführt, ob Regelschule oder Sehbehinderten-Schule. Meine Bedenken waren immer die 5-jährige Grundschulzeit, da er verstandesmäßig absolut fit ist. Wir haben uns aber dann doch für die Sehbehinderten-Schule entschieden und sind auch sehr froh über diese Entscheidung. In seiner Klasse sind nur sechs Kinder und im Tagesheim acht, aber mit zwei Erzieherinnen. So kann er optimal gefördert werden und es sind einfach auch alle notwendigen Gerätschaften vorhanden. Außerdem wird mit allen Stellen sehr eng zusammengearbeitet, sodass im Bedarfsfall sofort reagiert werden kann. Rafael geht es sehr gut dort, und wir sind froh, dass wir uns so entschieden haben.
Ich denke einfach, dass das Wohl der Kinder absoluten Vorrang vor unseren Wünschen haben sollten, v.a. wenn man bedenkt, dass unserer Kinder psychisch auch noch sehr viel verkraften müssen (Ärzte, Untersuchungen , OPs in großer Anzahl).
Aber man wird wohl immer jeden Einzelfall für sich genau anschauen müssen.
Ich hoffe, ihr kommt zu einer einvernehmlichen Entscheidung, mit der alle Beteiligten gut leben können.

Liebe Grüße,

Sofie

Hallo,

auch Rafael isst fast alles an Gemüse und Obst, das ihm unter die Finger kommt. Ich denke nicht, dass die Geschichte mit dem Obst bzw. Gemüse nicht essen ein Glaukom-typisches Phänomen ist, eher ein Kinder-typisches.
Gibt es irgendwelche Studien zu diesen Präparaten? Ich kann nämlich, ehrlich gesagt, nicht so ganz nachvollziehen, wie Vitamine zur Drucksenkung bei Glaukom-Patienten beitragen sollen. Womit begründet denn euer Augenarzt den Einsatz dieser Mittel genau?

Grüße,

Sofie

Hallo Manon,

Rafael leidet zwar "nur" unter dem Glaukom, ihm wurde aber vor über 1,5 Jahren ein Ahmed im linken Auge eingesetzt, da war er noch keine 5 Jahre alt. Die OP hat er recht gut weggesteckt und wir konnten auch nach drei Tagen das Krankenhaus schon verlassen, es gab keinerlei Infektionen oder Komplikationen. Trotzdem musste er aber nach kurzem wieder weiter tropfen, um den Druck konstant zu halten (Cosopt und Xalatan). Auf dem gleichen Auge wurde vor 6 Wochen eine Hornhautransplantation durchgeführt, dabei wurde der Sitz des Ahmed überprüft: Es sitzt gut und trotz der Transplantation traten keine Probleme mit dem Implantat auf.
Soweit ich informiert bin, kann es vor allem Probleme mit Verwachsungen oder Infektionen geben.
Es gibt auch noch einige andere Röhrchen-/Ventilsysteme, die hier im Forum auch schon angesprochen wurden.

Grüße
Sofie

Hallo,

nach der NKU Anfang August hat sich gezeigt, dass die Hornhaut hervorragend eingewachsen ist und es gab bisher keinerlei Abstoßungsreaktion (Juhuuuuuu!), wir müssen zwar noch viel tropfen, aber das ist ja bei einem solchen Resultat halb so schlimm,

Leider weniger erfreulich war der Befund bezüglich seines linken Sehnervs: Sehr stark geschädigt, noch stärker als auf dem rechten Auge (5-10% Sehfähigkeit), jetzt müssen wir einfach schauen, ob sich links noch ein bisschen Sehfähigkeit entwickelt. Zumindest sagt er selber, dass es jetzt nicht mehr grau ist und er schein zumindest größere Umrisse zu erkennen (zuvor nur hell - dunkel), und das sind für seine Verhältnisse schon riesige Fortschritte.

Grüße und danke fürs Daumenhalten!

Sofie

Hallo Justyna,

über die Dauer der Tropfen nach einer OP kann man leider keine generelle Aussage treffen. Es kommt auf die Art der OP an und dann auch noch auf die Kombination der Tropfen. Wir hatten OPs, nach denen wir ca. vier Wochen Inflanefran forte getropft (von stündlich über zwei-stündlich bis schließlich nur noch 2x täglich) haben, dann nach anderen OPs nur zwei Wochen Isoptomax. Oft müssen die Ärzte auch einfach ausprobieren, wie das jeweilige Auge reagiert und wie anfällig es für Infektionen ist.

Wichtig ist einfach: Immer wieder bei den Ärzten nachfragen!!!! Was denken Sie über die Dauer der Tropfen, welche Alternativen wären denkbar, u.s.w. Und sich auf keinen Fall abwimmeln lassen.

Euch noch viel Kraft und ich wünsche Euch, dass die Druckwerte noch lange so gut bleiben!

Sofie

Hallo,

ich wollte euch nur kurz auf den neusten Stand bringen: Am Montag, 12.07, fand bei Rafael die Hornhauttransplantation auf dem linken Auge statt, und bisher hat er sie gut überstanden, wir durften heute sogar schon wieder nach Hause, natürlich mit vielen Tropfen (wobei es nur zwei verschiedene sind, bei anderen OPs waren es schon mehr) über den Tag verteilt und täglichen Kontrollen in der Klinik bzw. in der Praxis. Bisher gibt es keine Komplikationen, nur eine leichte Verletzung an der Oberfläche, was aber anscheinend in 80% der Fälle vorkommt und sich normalerweise selbst regeneriert. Wir hoffen jetzt mal darauf, ansonsten würde vorübergehend eine Kontaktlinse eingesetzt.
Alles andere wird sich wohl erst im Laufe der nächsten Wochen bzw. Monate zeigen. Wir hoffen jetzt einfach mal. Mehr bleibt uns ja wohl nicht übrig.

Grüße,
Sofie

Hallo an alle,

dann bleibt uns wohl nichts anderes übrig, als wieder mal abzuwarten und zu hoffen. Wenn wir durch das Gröbste durch sind, werde ich euch mal einen Zwischenbericht geben, auch wenn ich nicht hoffe, dass recht viele in diesem Forum von einer Transplantation betroffen sein werden.

Grüße,

Sofie

Hallo,

jetzt muss ich dieses Thema doch wieder aktivieren: Letzte Woche fiel für Rafael die Entscheidung, auf dem linken Auge eine Hornhauttransplantation zu versuchen, nachdem einige Zeit zuvor eine Visusmessung gelang, die das bestätigte, was wir eh schon befürchteten, nämlich RA ein Visus zwischen 5 und 10 %, LA kann nur Hell/Dunkel wahrnehmen. Daher jetzt die Entscheidung, links eine Hornhauttransplantation zu wagen, in der Hoffnung, dadurch eine gewisse Verbesserung zu erreichen, denn recht viel schlimmer kann es ja auf dem Auge nicht mehr werden. Das recht Auge soll nicht angetastet werden, da es ja im Moment sein starkes Auge ist.
Es ging dann plötzlich sehr schnell: Am 12. Juli ist nun schon der OP-Termin angesetzt. Die OP wird hier in München von Prof. Neuhann durchgeführt. Und dann können wir einfach nur noch abwarten und hoffen, dass es nicht zu irgendwelchen Infektionen oder Abstoßungsreaktionen kommt (auch wenn diese Gefahr nicht ganz so hoch ist).
Kann noch irgendjemand Tipps geben, worauf wir im Vorfeld und nach der OP besonders achten sollen?

Grüße,
Sofie

Hallo Christel,

wir sind mit Rafael seit März 2008 bei Prof. Neuhann in Behandlung, davor waren wir in der Uni-Augenklinik in München.

Wir sind nur ca. alle 5 Monate in der Praxis bei Prof. Neuhann, weil wir die zwischenkontrollen immer bei unserem niedergelassenen Augenarzt machen lassen, der Rafael nun schon seit seinem 7. Lebensmonat kennt. Zur NKU bei Prof. Neuhann sind wir dann immer in einer Klinik. Wir sind recht zufrieden bei ihm, aber in der Praxis ist es immer wahnsinnig voll und man muss auch bei Terminen ein bis zwei Stunden Wartezeit einplanen. Deswegen versuchen wir die Praxistermine bei ihm immer zu minimieren. Wäre für euch Erlangen nicht näher? Prof. Grehn und Prof. Neuhann scheinen nämlich sehr ähnlich in ihrer Behandlungsweise vorzugehen.

Grüße,
Sofie

Hallo Maria,

wie geht es deiner Tochter im Moment? Ich weiß, dass gerade die ersten Jahre eine irrsinnige Anstrengung sind für alle Beteiligten. Wir sind auch aus München und haben mit Rafael (seine Kurzvorstellung ist auch hier im Forum) schon einen ziemliche OP-Marathon hinter uns. Inzwischen sind wir bei OP Nr. 27 und er ist jetzt seit mehreren Monaten mit Cosopt und Xalatan einigermaßen stabil. Mal schauen, wie lange.
Wir waren die ersten Jahre auch in der Uni-Augenklinik und sind seit März 2008 bei Prof. Neuhann.
Rafael ist inzwischen 6 Jahre alt und wird ab September in die Schule gehen (im SBZ Unterschleißheim).
Gib mir einfach Bescheid, ob du dich mal per mail oder telefonisch mit uns in Verbindung setzen willst. Dafür werde ich immer ein bisschen Zeit abknapsen.

Zu deiner Frage, welche OP etwas hilft: Dazu wirst du, zumindest beim derzeitigen Stand der Medizin bzgl. kindliches bzw. angeborenes Glaukom, nie eine absolut sichere Aussage treffen können. OP-Methoden, die bei einigen Patienten hervorragende Ergebnisse bringen, können bei anderen Kindern ziemlich erfolglos verlaufen. Diese Erfahrung mussten wir mit Rafael schon oft machen. Aber er ist wohl auch eines der extremeren Beispiele. Es gibt auch die Erfolgsberichte von Kindern, die mit einer OP über viele Jahre und ohne zusätzliches Tropfen, sehr stabile Druckwerte hatten. Was auch immer bei einer Entscheidung für eine OP berücksichtigt werden muss, ist, wie das Kind im Wachzustand die Augenuntersuchungen mitmacht. Denn manche OP-Methoden erfordern, zumindest am Anfang, eine unheimlich engmaschige Kontrolle, und das ist nur möglich, wenn das Kind bereit ist, diese zu dulden. Bei Rafael z.B. wäre dies mit zwei Jahren unmöglich gewesen. Da fing er schon an zu kreischen, wenn sich ihm jemand in einem weißen Kittel näherte.

Euch weiter viel Kraft und gutes Durchhaltevermögen.
Sofie

Hallo Naima,

Rafael hat zwar kein Baerveldtimplantat sondern ein Ahmed Kinder Implantat. Aber im Prinzip scheinen alle diese Implantate recht ähnlich zu funktionieren. Bei Rafael wurde es vor über einem Jahr eingesetzt im linken Auge. Trotzdem müssen wir aber immer noch tropfen, um den Druck auf beiden Augen stabil zu halten. Wir hatten aber nach der OP wirklich mal fast vier Monate Tropfpause. Zur Zeit sind mal wiederCosopt und Xalatan dran. Die Druckschwankungen sind immer noch vorhanden, wenn auch nicht mehr in diesen extremen Maßen wie noch vor zwei oder drei Jahren.

Grüße,
Sofie

Hallo Dejana,

wie Bettina unten auch schon geschrieben hat, bis zu einem gewissen Alter geht es einfach nicht ohne die Narkoseuntersuchungen!
Man muss sich eben immer klar machen, was es für das Kind bedeutet, wenn man nicht regelmäßig die Druckwerte kontrolliert und bei Bedarf sofort engreift: Wenn nichts gemacht wird, droht bei vielen Fällen innerhalb kürzester Zeit die Erblindung. Von daher stellte sich bei uns die Frage gar nicht, ob wir bei Rafael auf die NKUs oder OPs verzichten würden.

Ich weiß, dass das alles v.a. am Anfang sehr belastend ist für alle, aber man lernt doch ziemlich schnell, das alles in den normalen Alltag zu integrieren (auch wenn es manchmal wirklich nicht leicht ist), denn ich denke, dass das auch für die betroffenen Kinder das beste ist, denn sie müssen ja schließlich lernen, ihr ganzes restliches Leben mit dieser Krankheit zurecht zu kommen.

Eine "Heilung" gibt es beim Glaukom nicht (zumindest bisher), denn auch wenn der Druck für sehr lange gesenkt werden kann, müssen die Augen regelmäßig und lebenslang kontrolliert werden, um bei möglichen Drucksteigerungen sofort eingreifen zu können.

Grüße

Sofie

Hallo Dejana,

das mit dem "normalen Augendruck" ist so eine Sache. Man geht von einem "Idealwert" von 10-15 aus, aber man weiß inzwischen auch, dass bei manchen Menschen ein Druck von 20 noch normal ist, während er bei anderen bereits zu ersten Schädigungen führen kann, wenn er nicht rechtzeitig gesenkt wird. Der "Normwert" muss im Laufe der Jahre für jedes Kind individuell herausgefunden werden.

Rafael war übrigens vier Jahre alt, bevor die ersten brauchbaren Messungen mit dem iCare durchgeführt werden konnten. Seit ca 6 Monaten schaffen wir sogar recht regelmäßig - natürlich ist immer wieder mal eine schlechte Woche dabei, wo einfach keine braubare Messung zustande kommt - gute Messungen mit dem Gerät. Daher konnten inzwischen die Narkoseuntersuchungen auf vier bis fünfmal im Jahr reduziert werden, und vielleicht werden es dieses Jahr sogar noch weniger. Man soll ja die Hoffnung nie aufgeben. Bis zu seinem dritten Geburtstag hatte er aber ca. 23 Narkoseuntersuchungen und 19 OPs. Aber dann wurde es etwas weniger.

Wir verbringen aber auch fast jeden Freitag Nachmittag bei unserem niedergelassenen Augenarzt, damit wir so viele Messungen wie möglich mit dem iCare durchführen. Wir hoffen natürlich ihn so langsam auch an die ganzen anderen notwendigen Augenuntersuchungen heranzuführen. Es wird noch ein langer Weg, aber der Erfolg wird langsam, Schritt für Schritt, sichtbar, denn jeder gelungene Untesuchungsschritt ist für alle Seiten eine große Freude.

Grüße von Sofie

Hallo Karsten,

über die Bedeutung 50% kann ich dir leider nichts sagen, da wir bisher für Rafael noch nichts derartiges beantragt haben.

Verstehe ich das richtig, dass ihr einen Teil der Krankheitskosten nicht erstattet bekommt? Oder beziehst du dich darauf, dass ihr das Geld "vorschießen" müsst, bis Krankenkasse und Beihilfe die jeweils eingereichten Rechnungen erstatten? Ich bin auch Beamtin und daher Beihilfe und Privat. So durchschnittlich übers Jahr gesehen, sind es bei uns zwischen 300 und 500 Euro, die wir insgesamt zuschießen müssen (kommt auch immer drauf an, wieviele Brillen er braucht. Inzwischen wächst er glücklicherweise nicht mehr so schnell, daher wird das auch etwas weniger!). Wir geben das aber immer auch bei unserer Steuererklärung an.

Grüße und weiter gutes Durchhalten!!

Sofie

Hallo Dejana,

ich weiß, am Anfang ist diese Diagnose sicher ein Schock, aber wie auch Ute schon meinte, hattet ihr wirklich Glück, dass es so früh entdeckt und mit der OP gleich eine Drucksenkung erreicht wurde.
Bei Rafael (du kannst seine Geschichte auch hier im Forum nachlesen) wurde es erst mit 7 Monaten festgestellt, und da waren eben ein Teil der Nervenzellen schon irreperabel geschädigt. Er ist inzwischen 5 Jahre und neun Monate und wird ab September die Grundschule besuchen. Inzwischen ist er so weit, dass er versteht, dass er eine Augenkrankheit hat und er deswegen regelmäßig Augentropfen nehmen muss. Es hat aber mehrer Jahre gedauert, bis wir ein "ruhiges und gelassenes" Tropfen erreichten. Er hat auch gute Strategien entwickelt, um sein schlechtes Sehen zu kompensieren. Wir müssen aber immer damit rechenen, dass sich seine Sehleistung nochmals verschlechtern wird.
Ich denke, jedes Kind und jede Familie entwickelt seine eigenen Wege, um mit dieser Krankheit und den verbundenen Belastungen umzugehen. Wichtig ist aber, dass die Kinder, soweit es irgendwie möglich ist, all das machen können und dürfen, was auch die "normal" sehenden Kinder dürfen und machen. Das ist wohl ein sehr wichtiger Lenprozess v.a. für die Eltern, weil doch immer wieder die Tendenz besteht, sein Kind weitmöglichst zu schützen.
Bei Rafael wurde bisher noch keine dauerhafte Drucksenkung mit den verschiedensten OP-Methoden erreicht (inzwischen ca. 27 OPs), aber im Moment ist er relativ stabil, wenn auch innerhalb eines gwissen Rahmens schwankend (zwischen 12 und 20). Aber Glaukom ist eine sehr individuelle Sache, und viele Kinder sind nach zwei bis drei OPs über viele Jahre stabil. Ich drücke euch die Daumen, dass das bei euch der Fall ist!

Liebe Grüße und viel Kraft weiterhin!!

Sofie