Posts by Esther

    Liebe Manon
    Wie ist es Helene nun inzwischen ergangen? Wurde das Ahmed refidiert? arbeitet es wieder?
    bei uns war leider das ganze Baerveldt Theater am linken noch besseren Auge für nicht besonders viel. der Druck ist mit der maximalen Tropfen Dosis z
    wieder zw. 20 - 26. ausser Diamox, das braucht es gerade "noch" nicht. es scheint gar nie richtig gearbeitet zu haben. vor drei Wochen wurde es revidiert, aber Druck war kurz dannach schon wieder bei 30 und mehr so begannen wir halt nach und nach mit allen Tropfen wieder.
    rechts wird Morgen die glaub ich 5. oder 6. Xyclophoto gemacht. da ist der Druck mit der Höchstdosis an AT immer bei über 30.
    wir haben seit ende Juli ein Icare Home und messen zuhause und können so die Tropfen schnell anpassen. ich stehe dafür in Mail Kontakt mit der Augenklinik. das klappt super. Darüber bin ich sehr froh. ich habe inzwischen ja auch ein gewisses Grundwissen und weiss, wann wir handeln müssen.
    Ein anderes leidiges Thema sind die ewig vorhandene Kopfschmerzen. wenn der Druck bei 30/35 und höher ist, sind sie logischerweise sehr stark. aber sie hat auch immer einen leichten Kopfschmerz auch wenn der Druck tiefer ist. Das wollen wir nun zusammen mit unserer Kinderärztin mal näher anschauen.
    Morgen wir nun nur rechts eine Xyclophoto gemacht. ich hätte links auch ein paar Herde gelasert, aber sie wollen noch nicht... erst wenn der Druck höher ist... also sind wir wohl in ein paar Wochen wieder da für das linke Auge... Morgen steht die 8. OP im 2017 für sie auf dem Programm...
    Ihr Visus links ist von 100% im März auf 40% vor einer Woche geschrumpft. rechts hat sie noch ca. 5%.
    Seit Beginn des Schuljahres geht sie nun auch in eine Schule für Blinde und Sehbehinderte. die Integration in die öffentliche Schule hat auch nicht so funktioniert, wie es eigentlich alle möchten...
    Liebe Grüsse Esther

    Liebe Manon
    von Ruhe ist hier gerade nicht die Rede. Unsere Tochter hat fast jede Woche einen Glaukomanfall, zum Teil geht Druck bis zu 50 mmhg. Sie muss inzwischen neben Alphagan und anderen glaukom senkenden Tropfen,vier Tabletten Diamox pro Tag nehmen. Dazu kommen natürlich Kalium und Irfen weil sie oft starke Schmerzen hat. sie ist nur noch müde und am schlafen sind das trotz Ferien.
    In zwei Wochen sollte dann der Stöpsel des implantates gezogen werden. wir hoffen sehr, dass das Teil dann arbeiten wird.
    unsere Ferien stellen einmal mehr in den Sternen und wir fragen uns ob jemals wieder eine normale Situation betreffenf der Augen von unserer Tochter sein wird.
    Im Moment sind wir auch 2-3 mal pro Woche in der Augenklinik. Wir diskutieren einmal mehr über die Anschaffung eines Icare home Tonometers. Diesmal sogar mit Unterstützung unserer Augenarztin. Bis jetzt hat sie immer abgewunken .
    Liebe aber etwas verzweifelte Grüße
    Esther

    Hallo zusammen
    bei unserer 14jährigen Tochter wurde am Donnerstag das zweite baerveldt implantat eingesetzt.
    drei Wochen nach der 1. OP.. Das 1. Baerveldt ging im Auge kaputt. es musste ausgetauscht werden.
    die OP ging wiederum 4 Stunden wie schon vor 3 Wochen.
    nun ist sie wieder zuhause und leidet im Momenlt sehr. sie hat Schmerzen und sieht auf dem operierten Auge natürlich nichts auf dem anderen Auge hat sie ja nur noch einen Visus von knapp 5%.
    wir hoffen sehr, dass es endlich einmal etwas Ruhe gibt in dieser Hinsicht
    Wer von euch hat Erfahrungen mit dem baerveldt Implantat?
    liebe Grüße Esther

    Hi Manon
    Das XEN ist viel kleiner als andere Implantate. Und auch anderes Material. .. Aber wir hatten nur noch diesen Versuch.
    Wir tropfen inzwischen wieder die volle Dosis, inkl Combigan.
    Nun ist der Druck auf dem besseren Auge auch gegen 30.
    Die Augenarztin redet nun auch hier langsam von einem operativen Eingriff. .. Aber wir sind noch am diskutieren welchen...


    Hat im Forum irgend jemand Erfahrungen mit dem XEN?


    Liebe Grüße Esther

    Hallo zusammen
    ich war lange nicht mehr da, jetzt möchte ich mich aber mal wieder melden unsere Tochter wird schon sehr bald 14Jahre alt - die Zeit vergeht wie im Fluge. nachdem die Höchstdosis an Auguentropfen (inkl Alphagan) immer wieder nicht hilft und der Druck nach einer OP immer irgendwann wieder über 30mmHg geht... hatte sie nun 3 Xyclophotos rechts, nach allen möglichen anderen OPs, inkl 2 (!!!) Ahmed Implantaten rechts, die beide aber verstopft sind und vernarbt und die Instandsetzungs OP dazu war erfolglos. nun versuchte man vor 3 Wochen nun noch die wohl letzte Möglichkeit, ihr wurde an der einzig verbliebenen Stelle im Auge ein XEN Implantat gesetzt. nach dem der Druck am Folgetag nach der OP 9mmHg war, machten wir uns ganz sachte Hoffnungen, aber nicht lange, denn schon eine Woche später war er wieder bei 27. 2 Wochen später wurde ein Blutgerinsel entfernt (auch in Vollnarkose), dass wohl das XEN verstopfte. aber jetzt, ist das Gerinsel noch immer zum Teil da und der Druck noch immer knapp bei 30, trotz nun schon wieder 2mal CosoptS und Saflutan... wenn s nächste Woche noch immer so ist, gibt s auch am rechten Auge wieder Alphagan. und wenn das nicht hilft (warum sollte es - hat ja bis jetzt auch nicht-.. dann weiss niemand wie weiter.
    links ist der Druck um die 20mmHG mit SpersaCarpine, Combigan (=Alphagan) und Saflutan.
    der Visus rechts hat sich von 20% auf nur noch 5% gesenkt, links hat sie noch gegen 100%, aber Gesichtsfeld ist auch eingeschränkt...


    wir wissen im Moment echt nicht weiter.

    Hallo zusammen
    vor drei wochen war nun die op.
    die bindehaut ist gerissen weil sich über das ahmed2 viel narbengewebe gebildet hat und dadurch die bindehaut sehr gedehnt wurde. Sie konnte anscheinend gut genäht werden.
    Leider konnte das ahmed1 nicht mehr entfernt werden. Es sei schon zueingewachsen, das hätte eine zu grosse wunde gegeben. Und so ist im auge zu wenig platz für ein baerveldt neben dem verbleibendem ahmed1. Der arzt hat das ahmed2 revidiert, den ausgang an ein anderes ort gelegt und mit mytomycingabe versucht, dass sich das ganze nicht gleich wieder vernsrbt.
    wir mussten in den vergangenen wochen sehr intensiv antibiotika und cortison tropfen, um eine entzündung zu vermeiden. Nach der op waresvstündlich, jetzt sind wir noch bei6tropfen täglich. Unsere tochter hatte leider fast nach jeder op einen infekt. Aber diesmal sieht s bis jetzt gut aus diesbezüglich.
    leider war der druck gestern auf dem operierten auge schon wieder 28. Ketzte woche war er noch 15. Wir hoffen, dass es die cortison tropfen sind, das zeigt sich dann nächste woche bei der nächsten druckmessung. Es wurden nun mal slle tropfen umgestellt.
    gestern wurden ihr auch ein paar fäden gezogen. Sie macht inzwischen alles so toll mit! Ich bin richtig stolz auf meine tochter.
    auch die op und all das ganze hat sie super mitgemacht...
    liebe grüsse an euch alle
    esther

    Hallo zusammen
    bei uns ist die ruhe9hase auch wieder durch. Es wurde festgestellt, dass bei unserer 11jährigen tochter nun die bindehaut am reissen ist. Hauptverursacher scheint das zweite ahmed implantat, dass die bindehaut reizt.
    nachsten donnerstag wird nun in einer grossen op versucht zu retten was zu retten ist. Es werden auch beide ahmed susbdiesem auge entfernt und durch ein baerveldt ersetzt.
    dies ist keine standart op und wurde aush so noch nicht dutchgeführt hier. Speziell ist wirklich auch, dass sie zwei ahmed im rechten auge hat. Das erste seit ca 8.5 jahren das andere seit 4 jahren.
    zum ersten mal ist sie im op vorfeld aber nicht masslos gestresst und nervös... sie plant ihren kurzen spitalaufenthalt sehr gut und engagiert ganz viele besucher für sich...
    Liebe grüsse
    esther

    Hallo zusammen,
    ich gebe, wenn ich es nicht vergesse, vor den ops arnica. Zur besseren wundheilung,
    aber auch da, bewiesen ist nichts.
    liebe gruesse
    esther

    liebe nicole und team
    auch von mir alles gute für's 2014. für die weichtswünsche bin ich definitiv zu spät dran! aber in den letzten tagen und wochen hatte ich nicht so die pc zeit...
    danke euch allen für eure tolle arbeit mit diesem forum und den anderen sachen, die ihr immer macht! besonders den glaukomkindertagen. wir freuen uns schon auf den nächsten!
    auch euch allen hier im forum und besonders euren kindern nur das beste für s 2014!
    liebe grüsse
    esther

    hallo zusammen
    meine op ist durch. sie war wie geplant am 11.12.die linse konnte ausgetauscht werden, die neue linse - dies mal eine in die hinterkammer wurde eingenäht, weil bei meinem voroperierten auge nix anderes mögich war.
    ich blieb ambulant in klinik und wurde am nachmittag entlassen.
    kopfweh, augenschmerzen und übelkeit schob ich auf die op und narkose. und am nächsten morgen hatte ich ja eine augen kotrolle bei meinem augenarzt. da blieb ich jedoch nicht besonders lange. er gab mir nach dem druck messen sofort zwei diamox, rief in der augenklinik an und ich wurde angewiesen zuhause ein paar sachen zu holen zum übernachten, die kinder weg zu organsisieren und dann sofort in die augenklinik zu gehen. der druck war bei 47mmHg.
    dort angekommen war er trotz doppel diamox schon 48. ich kriegte umgehend eine infusion mit druck senkern, ein weiteres mal diamox, und timoptic und alphagan... und wurde stationär aufgenommen. der druck fiel innert ein paar stunden auf 7 mmHg. aber stieg sofort wieder an, wenn versucht wurde was wegzulassen.
    nun bin ich zuhause. mit drei mal täglich diamox, timoptic und alphagan (meinem personlichen anti-liebliing - darüber habe ich mich hier schon mehrmals geäussert im bezug zu meiner tochter). und natürlich ganz ganz viel tobradex, das gehört ja einfach dazu nach einer OP.
    am di muss ich zum druck messen. ich bin leicht nervös und gespannt auf s resultat. und hoffe so sehr, dass ich bald von dieser hammer medikation runter kann. ich bin nur noch schlapp, müde, mit ist übel, ich könnte 24 std schlafen. ich kann mir den tränen kanal noch nicht genügend abdrücken, aber ds geht sicher bald besser.
    wie das unsere kinder nur immer aushalten??? meine hochachtung und bewunderung vor ihrer leistung mit diesen medis zu leben steigt täglich!
    so, meine lieben, ich wünsche euch allen einen schönen rest der adventszeit und dann hoffentlich für alle von uns ruhige festtage!
    liebe grüsse
    esther

    hallo bettina,
    wir haben vielleicht interesse daran. wie teuer wäre das gerät den? und welches icare wäre es denn?
    gruss esther

    hallo zusammen,
    bei uns kehren sich im moment die rollen grad mal für eine weile . im dezember bin ich mal dran für eine augen op und meine tochter wird die besucherin sein.
    bei mir ist die implantierte linse leider an einer seiter gelöst, oder war nie wirklich gut befestigt - das lässt sich nicht mehr genau sagen - so dass sie jetzt an der hornhaut schaden macht. die linse muss jetzt raus, bovor, die hornhaut noch ganz kaputt geht. ob wieder eine linse implantiert werden kann, kann erst während der op gesehen werden. mein auge ist wohl durch mehrere ops und weil diese halt schon vor jahren und nicht mit der heutigen technik gemacht wurden, nicht im besten zustand.
    meine tochter möchte sich am liebsten eine schultag frei nehmen und mich in die narkose begleiten - so wie ich sie jeweils... sie zeigt echt mitgefühl, ist aber dabei ziemlich realistisch.
    bei ihr ist das nächste druck messen erst im januar angesagt, darum haben wir bis dahin relativ ruhe vor schlechten neuigkeiten!
    liebe grüsse an euch alle!
    esther

    hallo,
    bei meiner tochter war der druck auch unmittelbar nach der katarakt op auf einem auge hoch. auf dem an deren stieg er "erst" drei jahre nach der op (als sie etwas über drei jahre alt war). bei meinem sohn ist der druck noch nach neun jahren nach der katarakt op noch super. und bei mir stieg er erst jetzt langsam an - also 40 jahre nach der katarakt op.
    wir hatten bei der tochter auch sehr rasch die 1. glaukom op. die erste op war eine trabekulektomie (dannach folgten und folgen noch sehr viele andere ops...) auf dem einen auge. das andere auge ist "erst" katarakt operiert und der z.b. schon erhöhte druck (z.Z. grad bei 23 ) wird mit immer mal wieder wechselnden tropfen behandelt. auch das dauer-operierte auge braucht immer tropfen. und zwar meistens sogar einige verschiedene nebeneinander...
    gibt es neben trusopt und diamox bei euch nicht noch andere tropfen möglichkeiten?
    liebe grüsse esther

    hallo franzi,
    so, wir sind soeben zurück von der kontrolle und ich habe erstaunliche antworten auf meine sportfragen erhalten.
    unsere tochter darf (trotz gerissener und eher schlecht zusammen gewachsener hornhaut) fast alle sachen im turnen machen .keine ballspiele aber hoch-, weitsprung, trampolin, ... alles erlaubt.
    sie darf neu wieder vom rand ins becken springen (durfte sie seit der hornhaut geschichte nicht mehr). darf, auf wasserrutschen, kraulen, im becken tauchen, auch auf den grund und so lange sie mag... sicher mal nicht tiefsee tauchen !! (sagte die ärtzin)
    und was sie nicht machen darf sind kampfsportarten, wegen schlägen gegen den kopf und fallen (z.b. judo). sie machte allerdings 3 jahre kung-fu, aber dort partnerübungen im schongang.
    also, das hätte ich anders erwartet, bin aber froh.
    druck ist wieder bei 26 auf dem eben operierten auge. hoffentlich ist' s "nur" das tobradex. wir lassen es ab sofort weg und messen in einem monat noch mal wieder.
    liebe grüsse esther

    hallo franzi
    wir tropfen abends zuletzt saflutan, das sei der konservierungsmittelfreie xalatan ersatz, hat unsere augenärztin gesagt. aber es gibt sicher verschiedene...
    wir haben morgen nami kontrolle. hoffe die infektion nach der op ist endlich weg und wir können mit den antibiotika ausschleichen und dann aufhören...
    ich werde neben den anderen sportfragen auch nach kraulen fragen.
    bis dann, und meine daumen sind gedrückt, für tiefere werte im krankenhaus!! wie haben sie gemessen? icare?
    gruss esther

    hallo franzi,
    schön, dass es bei euch stabil ist zur zeit. ich hoffe das bleibt noch ganz lange so!! meine tochter (katarakt, glaukom bds und re. eine sehr instabile hornhaut) ist auch in der 5.klasse. die sportstunden werden jetzt wirklich anders, ich habe auch ein paar fragen im kopf dazu. muss am donnerstag beim nächsten augenarzt termin mal alles genau abklären...


    das sie nicht ins wasser springen darf, hat die ärztin meiner tochter deutlich gesagt, aber von kraulen, strecke tauchen oder so nichts.
    mich nimmt auch wunder, was sie zu den sportarten in der leichtatletik sagt, hochsprung, weitsprung... wo man doch auch ziemliche schläge abkriegt.
    dass sie sich bei wilden ballspielen raus halten muss, ist uns auch noch klar.
    komischerweise hat sie ihr trampolin springen erlaubt...


    ich bin gespannt, auf eure beiträge zu diesem thema.


    liebe grüsse esther

    hallo zusammen
    so unsere ferien sind vorhei und die op auch. sie war am 5.8. zuerst verlief alles gut. die cyclophotok... konnte wie geplant durchfeführt werden. wir mussten zwar sehr lange warten (spital eintritt 7.00 morgens op 14.00) aber unsere grosse hat das super gamacht, gespielt, ein buch gelesen und sich mit ihrem besuch unterhalten. sie plant ja immer mindestens einen besuch pro op tag ein. das gehört für sie einfach dazu. und für mich natürlich auch. diesmal kam eine freundin von mir mit ihrer tochter. die mädchen verstehen sich super. also haben sie 2 stunden vor der op und dann dannach zusammen gequatscht, gespielt....
    die narkose vertrug sie auch gut, sie lies sich ohne probleme vorbereiten, ... sie war wie ausgewechselt zu früher. einfach genial.
    leider kamen drei tag dannach die komplikationen. es gab eine entzündung und einblutung im auge. wir mussten da die antibiotika tropfen grad auf stündlich erhöhen, auch nachts. und nun hoffen wir dass sich das bald wieder einlenkt und wir bald wieder normalen alltag haben. die antibiontika tropfen konnten wir immerhin schon auf 4 mal täglich senken. nun muss der druck auch noch tief bleiben.


    inzwischen hat ja auch die schule wieder begonnen und beide kinder sind sehr motiviert und begeistert von ihren neuen lehrern...


    ich wünsche auch euch und euren kindern einen guten schulstart, wenn er nicht schon angefangen hat!
    liebe grüsse esther

    hey sonja,
    ihr seit ja echt super! kl schon allein rein gekriegt??!! wow! super macht ihr das, ihr drei! s hat mit drei jahren gesagt, er wolle kontaktlinsen und ab da ging's rein tun und rausnehmen tiptop. bei m. würde es gar nicht gehen. sie will keine kl.
    und falls ihr auch beim gleichen kl spezialisten seit in bern wie wir, ist es wirklich ratsam, es so rasch als möglich selber zu können um nur dahin zu müssen, für kontrollen und neue kl anpassen. aber fachlich ist er halt wirklich super, das ist auch der grund warum wir dort bleiben.
    sonst schau mal bei euch am wohnort ob's ein kl geschäft hat, wo es sich jemand zutraut...
    lg und bis gli - esther