Hier nochmal ein ganz Dickes Lob für den tollen Tag. !!!!!!!!!!!!!!!!
Wir hatten leider keine Zeit um dies auch im Gästebuch einzutragen.
Der Tag war sehr informativ und ich habe die ganzen OP´s bei unserem Sohn erst jetzt richtig verstanden dank der Videomitschnitte.
Ich freue mich jetzt schon auf den nächsten Kindertag. Bin gespannt was dann für Themen kommen.
Alles liebe Anne und Co.
Hallo an Alle ,
vielen dank für die Tipps und Anregungen und Meinungen. Wir waren aml wieder lange nicht im Forum.
Als Mutter möchte ich Ole natürlich vor möglichst vielen schlechten Erfahrungen beschützen , aber ich weiß dass das nicht geht und erst recht nicht gut ist. Er muss und wird schlechte Erfahrungen mit Reaktionen auf sein Aussehen machen. Unserer Aufgabe als Eltern sehe ich unter anderem darin ihn zu bestärken mit solchen Situtionen umgehen zukönnen und wenn nötig sich auch Hilfe zu holen z.B. Erzieher Lehere oder uns Eltern. Und natürlich was für jedes Kind wichtig ist zu wissen ich werde geliebt von meinen Eltern und Sie sind für mich da.
Es ist immer noch so, dass Ole den optischen Unterschied der beiden Augen wahrnimmt, er findet damit aber nix schlechtes. Für ihn steht fest bei mir ist das so und meine Schwester hat zwei Augen die gleich groß sind. Auch im Kindergarten gibt es keine negativen Reaktionen der anderen Kinder deswegen. Diese Sitution wird kommen und ich hoffe er hat bisdahin ein starkes selbstbewußtsein, wir tuen unser möglichste ihn darin zu förden/ forden.
Ich selber wurde auch gehänselt und weiß daher ignorieren hilft nix, man muß sich wehren können und dazu müssen wir Ihn befähigen .
Ich gebe euch recht, dass man das anders ein nicht als tabuthema behandeln soll. für mich stellt sich dann nur die Frage. Er verbindet mit dem optischen Unterschied nix negatives, soll ich ihm jetzt sagen das das kommen wird?
LG Anne
Hallo Zusammen ,
es ist schon etwas länger her , dass wir uns gemeldet haben.
Wir waren das letzte mal im Juni in der Uniklinik da war der Druck o.k. , was mich ein wenig besorgt war die Aussage er hat Einblutugen in der Iris. Wie das kommt und was das bedeutet konnte man uns dort nicht sagen. Unser Augenarzt vor Ort meinte das wär nicht so schlimm. Ich konnte bisher nix brauchbares dazu finden. Hat von euch jemand schon von Einblutug in der Iris gehört und weiß vielleicht mehr???
Bei der letzten Kontrolle bei underem Augenarzt war der Druck links leider zu hoch. wir müssen jetzt leider mehr tropfen. 3 mal Cosopt und einmal Xalatan.
Bisher hat Ole sich ohne Probleme die Augentropfen geben lassen , leider findet er es in letzter Zeit gar nicht mehr gut und lässtes nur sehr ungern machen. die Tropfen sind doof sagt er. Aber mit gutem zureden klappt es dann meist doch.
Die letzte Kontrolle des Hirntumor hat kein weiteres Wachstum ergeben. Gott sei Dank. Trotzdem bleibt ein schlechtes Gefühl im Hinterkopf. Es soll weiterhin abgewartet werden und mittels MRT das Wachstum weiter beobachtet werden.
Die Ärzte möchte die Kontrollintervalle verlängern, aber wir fühle uns damit nicht wohl.
Vorallem da diese Art von Tumor sonst bei Erwachsenen auftritt, wie es sich bei Kind verhält ist nicht wirklich bekannt.
Ole ist zwar erst vier , aber trotzdem spuckt bei uns schon das Thema Schule im Kopf herum.
Wo kann er hingehen? Er ist clever, er kann halt nur schlechter sehen und braucht deswegen für manches einfach länger oder verliert deswegen schneller die Geduld. Mit der zuständige Grundschule habe ich schon gesprochen. Die meinten
es ist eher schwer auf ein einzelnes Kind ein zugehen, wenn ganz schlecht läuft sind es nämlich 29 Kinder und eine Lehrkraft. Ich bin ehrlich das ist wirklich nicht leistbar. Wie habt Ihr euch darauf vorbereitet? Bin ich zu früh damit?
Von der Sehschule wird im letzten Kindergartenjahr eine "Vorschule" in der Sehschule angeboten (ein Tag in der Woche in der Sehschule). dieses Angebot möchte wir auch wahrnehmen egal auf welche Schule er gehen wird.
Die Betreuerin/ frühförderin die Ole auch im Kindergarten von der Sehschule aus besucht, meint in der Schule die der Sehschule angeschlossen ist, kann besser auf Ole eingegangen werden.( kleinere Klasse , mehr Zeit, Aufgaben des tgl. Lebens werden geübt)
Der Besuch der Sehschule bedeutet , aber ihn aus dem Umfeld rausreißen.
Ich bin für Anregungen dankbar, die bei der Entscheidungsfindung helfen.
Ole fängt jetzt an sich als anders wahrzunehmen. " ich habe ein großes und ein kleines Auge". Bisher hat er desegen noch keine weiteren fragen gestellt , er hat es bisher nur als Tatsache festgestellt. ( für die die Ole nicht kennen, sein linkes Auge ist angeschwollen und das Oberlid zeigt Wasserablagerungen , die mal mehr mal weniger sind, bedingt durch den Tumor kommt es zu Abflußstörungen die die Schwellung des lids beinflussen)
Bisher gab es auch noch keine Hänseleien deswegen. Aber irgendwann kommt der Tag. Wir selbst nehmen es auch nicht mehr wahr. ich erschrecke lediglich wenn ich sein Spiegelbild sehe, da fällt mir die Schwellung extrem auf.
Jetzt ist es doch wieder mehr geworden als gedacht, ich war aber lange auch nicht mehr aktiv.
Freue mich auf Antworten
LG Anne
Hallo lisa und emily,
du hast ja mehrere Vorschläge für Fahrtkostenerstattung erhalten, wir bekommen mit unserem geschilderten diese zurück.
Wir haben jetzt einen Schwerbehindertenausweis im 2. Anlauf auf 50 % erhalten, da fängt es an, das steuerlich Rückerstattungen erfolgen. Der Ausweis muß bei Euren zuständigen Versorgungsamt ( bei uns im zuständigen Kreis / Kann auch Bundesland verschieden sein. ) gestellt werden.
Pflegegeld muß bei der Krankenkasse gestellt werden, Frage ist, ob man damit durchkommt. Wir haben es nicht versucht, haben zum Glaukom noch Orthesen wg. Beeinträchtigung des Laufbildes. Sowie einen gutartigen Gehirntumor.
Blindengeld muß bei Eurer zuständigen Blindengeldstelle geantragt werden, wobei unterschieden werden muß, ob es, wenn es was gibt Sehgeschädigtengeld oder Blindengeld gibt. ( Kann auch Bundesland verschieden sein. ). Wir bekommen keins.
mfg
Anne & Christian
Hallo komodo37,
Euch ersteinmal ein herzliches willkommen, und das Euch viele Fragen von allen Forumbenutzern beantwortet werden können.
Deine geschilderte Geschichte ist hier für uns alle sehr bekannt, und glaub uns, wir können Eure Strapazen nachempfinden.
Bei uns waren es Zwillingsfrühchen, wo es in der 3. Woche in der Kinderklinik über Nacht aufgetreten ist. Er ist dann aus dem Krankenhaus entlassen worden und direkt in der Uni Münster aufgenommen worden. Das war vor 4 Jahren.
mfg
Christian & Anne
Hallo Lisa und Emily,
auch wir hatten Probleme bei der Krankenkasse Fahrtkosten erstattet zu bekommen. Unser Ole ist vier Jahre alt, auch wir fahren in regelmäßigen Rhytmus zur amulanten Vorstellung und Behandlung. Am Anfang hies es bei uns, bei ambulanten Terminen werden keine Fahrtkosten erstattet, bei stationären Terminen bekamen wir ohne Probleme Fahrtkosten.
Da Ole aber alle Untersuchungen ohne Vollnarkose über sich ergehen läßt, haben wir geforscht und erfahren, das man folgendes benötitgt:
1.) Eine Bescheinigung vom behandelnden Augenarzt,wo drin steht, das ambulante Vorstellungen und Behandlungen nötig sind, um stationäre Aufenhalte zu vermeiden.
2.) Eine Bescheinigung vom Tag der ambulanten Vorstellung in der Klinik, das man dort vor Ort war.
Ein Eigenanteil an den Fahrtkosten, wird uns trotzdem abgezogen.
Berechnung der Fahrtkosten wird durch den kürzesten Weg ermittelt.
Beide Bescheinigungen dann bei der Krankenaksse abgeben, und ein paar Tage später erhalten wir die anteiligen Fahrtkosten.
mfg
Christian & Anne
Guten Abend ,
ich wende mich an Sie, aber bin auch über jeden anderen dankbar der mir weiterhelfen kann.
Mein Sohn Ole war heute in der Augenklinik zur Vorstellung.
Die Druckwerte sind in Ordnung, was jetzt neu aufgetreten ist, sind Einblutung im Bereich der Iris. Es sollte mal gelasert werden. Genaueres müsste aber noch mit der Chefärztin besprochen werden, die leider nicht da war. Also müssen wir warten.
Wie kann es zu solchen Einblutungen kommen? Von den Augentropfen?
Xalatan und Cosopt bekommt er zur Zeit.
Welche Folgen haben solche Einblutungen?
Ich bin für jede Antwort dankbar.
Es grüßt
Anne Stuke
Hallo ,
bei Ole machen wir das mit dem Abdrücken des Tränenkanals mit einer Eieruhr.
Oder besser gesagt um die Zeitspanne abzumessen. Wenns piept muss nicht mehr gedrückt werden. Für Ole und seine Schwester ist das Piepen der Eieruhr aber generell ein Zeichen, dass irgendwas beendet ist zum Beispiel die Fernsehzeit oder halt eben das Abdrücken nach den Augentropfen.
Kann es sein , dass er davon müde wir?. Seit wir Xalatan tropfen ist sofort Ruhe nach dem zu Bett bringen. Kann das sein?
In der Augenklinik meinte man zu uns, es gäb keine großen Nebenwirkungen und wenn nur lokal, sprich am Auge. Tropfen hätten generell keine systemische Wirkung!!!
Bis die Tage Anne
Hallo Esther und Bettina,
das Abdrücken ( 1 Min. ) nach Verabreichung der Tropfen, wurde uns von Seiten der Augenklinik Münster auch nicht mitgeteilt. Allerdings mußten wir die Menge und Tageszeit der Verabreichung auch selbst erfragen.
Im Beipackzettel der Xalatantropfen steht es geschrieben.
Meine aber das abdrücken des Tränenkanals wurde 2009 in Dortmund erwähnt.
Bettina: Hatten vorher noch nie Forumkontakt, wir kommen aus Löhne.
Seit Ihr letztes Jahr in Freiburg oder 2009 in Dortmund auf dem Glaukom - Kindertag gewesen ???
MFG
Anne
Erst einmal allen ein gutes, erfolgreiches und gesundes frohes neues Jahr,
heute hatten wir wieder einen Termin, zur neuen Sehstärkenbestimmung und Druckkontrolle in Münster. Das linke Auge hat jetzt nur noch 5 % Sehkraft. Also neue Brille und neue Sonnenbrille mit Sehstärke. Die Druckkontrolle ergab einen Druck von 25. Bis jetzt: 2x tgl. Cosopt. Nun 1x zusätzlich am Tag Xalatan von Pfizer. Nach Durchsicht der Nebenwirkungen haben wir erst einmal geschluckt, aber wenn`s denn sein muß..... Nach vier Wochen soll eine weitere Druckkontrolle beim Augenarzt stattfinden.
Kann uns jemand Tipp`s und Erfahrungen über Xalatan mitteilen ???
Wir wissen das viele andere hier vier, fünf oder sechs verschiedene Augentropfen täglich tropfen, aber für uns ist diese zweite Sorte ein Schritt zurück.
Zum Trigenimus Neurinom hatten wir ja bereits im November ein neues Kontroll - MRT durchführen lassen.
Dieses ergab kein weiteres Wachstum des Tumors. Nächste Kontrolle findet im Mai 2012 statt.
Nach wie vor keine neuen Nachrichten bzgl. OP, Chemo oder Bestrahlung.
Aber wie sagte man uns: Sie müßen lernen damit zu leben und den Alltag zu bestreiten. Er kommt trotz allem aber super im Alltag damit zurecht. Ole und Ida wissen nach wie vor noch nichts, und solange es keine Probleme gibt, sollte es erstmal so bleiben.
Hallo Ihr Drei,
wir sehen Euch drei noch so fröhlich in der Eingangshalle im Bürgerhaus Freiburg. Wie toll da Ben herumtollte....
Wir wünschen Euch jetzt ganz viel Kraft und oft ist es so das die Kinder es besser wegstecken, als man selbst.
Ihr müßt den kleinen B. jetzt ganz viel Liebe geben.
In Gedanken bei Euch....
C.I.A.O. Stuke
Halli Hallo,
melden uns aus unseren Urlaub zurück, nur mal so nebenbei, wer mal Urlaub auf den Bauernhof machen möchten, können wir nur empfehlen. Hatten echte super nette Gastgeber mit akzeptablen Preisen. Es war wunderbar, die Probleme zu Hause zu lassen und einfach abzuschalten, die Dinge tun, die man gerne tut. Wie wir z. B. festgestellt haben: Die beiden fahren gerne Sommerrodelbahn.
Vielen lieben Dank für Eure mitfühlenden Worte. Es tut gut zu wissen, das man nicht ganz allein da steht.
Das Krankheitsbild bei Ole ist das bekannte Glaukom, sowie die Erbkrankheit Neurofibromatose Typ 1 sowie jetzt kürzlich festgestellt der Hirntumor ( Trigenimus Neurinom ). Mit diesem Krankheitsbild ist er nun in der Studie für Erwachsene.
Gruß Christian
Halli Hallo,
wir haben gestern ein Abschlußgespräch in Bielefeld - Bethel erhalten. Das Ding im Kopf ist kein Opticus Giom, sondern ein Trigenimus Neurinom. Das heißt das ein Neurinom sitzt auf den Trigenimus ( Trigenimus ist zuständig für Haltung Unter- und Oberkiefer sowie Augenlid ). Jetzt heißt es abwarten, Chemo hilft nicht, Bestrahlung geht erst recht nicht wegen Neurofibromatose Typ 1, würde im ganzen Körper strahlen. OP zur Zeit unmöglich, es bestände ein zu großes Risiko, wo weitere Nerven beschädigt werden können, Schlaganfallgefahr während OP, sonstige Behinderungen nicht ausgeschlossen usw. Ursprünglich sollte das nächste MRT in sechs Monaten ( ca. 20. Febr. 2012 ) stattfinden, auf drängen unserer Seite haben wir den nächsten MRT - Termin auf 4 Monate gesetzt. Um Wachstum zu überprüfen. Das nächste MRT wird genauer durchgeführt ( dünnere Schichten ), weil man jetzt genau weiß, wo es sitzt. Sollten irgendwann Schmerzen auftreten, wird sofort ein MRT durchgeführt, danach wird abgewogen, Schmerzen ertragbar oder OP.
Ole ist durch seine Vorerkrankungen jetzt in einer Hirntumorstudie, wo nur Erwachsene drin sind. Bisher wurde für diesen Krankheitsverlauf keine separate Studie speziell für Kinder eröffnet.
Vor dem Abschlußgespräch mußten wir gestern noch in der Elternküche warten, wo Eltern sich treffen, deren Kinder auf Station eine Chemotherapie erhalten, wenn man den Gesprächen zuhört, überlegt man: Was ist jetzt besser ? Chemo ( und das was hinterher kommt ) oder das Ungewisse ?
Ich weiß auch nicht, wer uns genau in dieser Sache noch helfen könnte ???
Man wird sich wolhl daran gewöhnen müssen, das Ungewisse und Bangen von MRT- Termin zu Ergebnisbesprechnung ( dauert ca. 3 - 4 Tage ).
Mit freundlichen Grüßen
Christian
Hallo Zusammen,
es tut gut zu hören, dass so viele in gedanken bei uns sind.
Der Termin in der Klinik der eine Entscheidung bringen sollte war letzte Woche.
Leider wissen wir jetzt auch nicht wirklich mehr.Es wird noch auf die Rückmeldung von dem Tumorreferenzzentrum in Würzburg gewartet und dann wird alles weitere entschieden. So lange heißt es warten. Es gibt nix schlimmeres als warten
Wir bemühen uns gerade noch um eine zweite Meinung. Ich hoffe nur, dass die uns nicht mehr verunsichert als Gewißheit bringt.
LG Anne und Co.
Hallo an alle,
wir waren ja auch in Freiburg auf dem Kinder Glaukomtag.
Auch wenn es für uns nicht gut ist, sind wir trotzdem dankbar, dass wir da waren.
Vorallem ein Dank an Prof. Lagreze. Er hat sich Ole dort kurz angesehn und einen Verdacht geäußert, der sich jetzt leider bestätigt hat.
Ole hat einen Tumor am Sehnerv ein Optikusgliom. Ich möchte dem Rest keine Angst machen, bei Ole liegt das daran, dass er einen Gendefekt hat, bei dem so ein Tumor gehäuft vorkommt.
Wir sind im Moment wie betäubt. Montag wird mit dem Onkologen weiteres besprochen was wir genau machen können. Wie es aussieht Chemo 11/2 Jahre erst alle drei Wochen, dann alle sechs Wochen. Wir warten Montag ab.
Liebe Grüße an alle
Anne und der Rest
Hallo Manon,
auch wir werden dabeisein und am Freitag anreisen. Wir gastieren im Windenreuther Hof in Emmendingen.
Leider haben wir nur einen normalen Golf IV, mit zwei Kindersitzen. Wo genau liegt den die Jugendherberge ? Ist das diese: Kartäuser Str. 151 in Freiburg???
Freu auf Wochenende!!!!
Gruß Christian, Ida, Anne und Ole.
Hallo Lena,
auch wir hatten Miraflex als Hersteller mit dehnbarem Stoffbügel, verrutscht dann nicht beim liegen. Da war Ole 1/2 Jahr alt. die passende Sonnenbrille gabs dazu.
mfg
Anne & Christian
Hallo Zusammen,
habe den Beitrag erst heute gelesen. Ich habe eine Ergänzung wegen den Fahrtkosten und der Erstattung.
Unsere Krankenkasse sagte uns auch immer man kann nur für stationäre Aufenthalte Fahrtkosten ertattet bekommen.
Bei Ole waren die letzte Zeit keine stationären Aufenthalte nötig, gottsei Dank.
Aber die Strecke bleibt ja die gleiche.
wie auch immer eine Kollegin erzählte mir die auch regelmäßig nach Münster in die Augenklinik musste ( Ihre Tochter wurde dort wegen Schielen behandelt), dass sie auch für die ambulanten Termine die Fahrtkosten erhält.
Sie hat ein Schreiben von dem behandelten Augenarzt in dem steht, dass durch die ambulanten Termine ein stationäre Aufenthalt vermieden wird.
Unser Augenarzt hat uns so ein Schreiben verfasst und seit dem bekommen wir auch für diese Fahrten Geld.
Das Schreiben muss jedes Jahr neu aufgesetzt werden, aber das ist bei uns kein Problem.
Das zeigt leider mal wieder, dass man solche Infos selbst finden muss, so wie es bei uns Zufall war. Die Regelung gibt es sicherlich schon lange ich denke Sie ist wenigen bekannt.
Vielleicht hilft es ja ein wenig
LG Anne und Co.
Hallo Hr. Windler,
der LEA Test wurde mit Brille gemacht und das jeweils andere Auge wurde abgeklebt.
Das was Sie mir wegen den Prozentzahlen sagen schockiert mich jetzt ein wenig.
Die Ortoptistin sprach davon das es schlechter geworden ist. Aber 4 % ist deutlich schlechter als 40 % und das "gesunde" Auge hat sich dann auch deutlich verschlechtert.
Werde gleich am freitag nochmal mit dem Augenarztkontakt aufnehmen. Bin jetzt ziemlich beunruhigt.
Auch der letzte LEA Test wurde mit Brille gemacht.
Auch wenn die Info für uns nicht sehr erfreulich ist, danke ich Ihnen für die schnelle Auskunft.
Ich wünsche Ihnen einen schönen Feiertag mit der Familie.
Liebe Grüsse Anne
Guten Abend,
ich hoffe Sie können mir weiterhelfen. Wir hatten mit unserem Sohn Ole 3 Jahre gestern einen Termin beim der Orthoptistin. Dort wurde auch der LEA Sehtest gemacht. Im gespräch danach sagte man uns das Ergebnis ist schlechter als beim letzten Mal.
Zu Hause habe ich mir den Brief den wir für die Kinderärztin erhalten haben durchgelesen Und kann mit dem ergebnis nichts anfangen. Beim letzten wurde uns gesagt rechts ( gesund) hat mit Brille 100 % Sehkraft
Links ( Glaukom) hat mit Brille 40 % Sehkraft
Mit Prozentzahlen kann ich etwas anfangen.
In demBrief steht jetzt
RA 0,5 LA 0,04
Lässt sich diese Angabe in Prozent wiedergeben?
Vielen Dank vorab für Ihre Hilfe und natürlich auch an jeden anderen der mir weiterhelfen kann.
Es grüsst Anne
