Hallo in die Runde.
Bin längere Zeit nicht aktiv gewesen, habe jetzt eure Beiträge gelesen. Unsere Tochter, inzwischen 16 Jahre lebt auch mit Aphakieglaukom nach Katarakt OP im Alter von 8 und 10 Wochen.
Ich erinnere mich, dass vor einigen Jahren ein Referent auf dem Kinderglaukomtag gesagt hat, dass das Aphakieglaukom am schwersten beherrschbar ist, weil unberechenbar. Und wenn man das so liest, wie es euch geht, Schnabeltier, wird dieser Eindruck bestätigt.
Wir haben uns relativ zeitig, als die Tropftherapie keine Drucksenkung mehr bewirkt hat, für ein Ahmed-Implantat entschieden. Da war unsre Tochter 8 Jahre. Das Implantat am linken Auge hat uns eine tropffreie Zeit für dieses Auge von 5 Jahren beschert. Das rechte wurde fünf Jahre später auch mit einem Implantat versorgt. Allerdings sitzt es an einer Stelle, wo vermutlich die Augenmuskeln beeinträchtigt werden, so dass sie nun Doppelbilder hat und das rechte Auge kaum benutzt. Leider neigen die Implantate oft zur Verkapselung. So dass wir jetzt wieder tropfen. Also Implantat und Tropfen. Man kann versuchen, die Verkapselung zu lösen, aber das hat unsere Tochter abgelehnt. Und wir als Eltern wollten nicht vorschnell operieren lassen. Z. Zt. haben wir mit der Kombination stabile Drücke. Aber wir wissen nicht wie lange das anhält. Nun mit 16 hat sie zumindest ein Mitspracherecht, was ihre Gesundheit betrifft. Sie hat panische Angst zu erblinden durch eine nicht erfolgreiche OP. Nur wer das alles selbst erlebt hat, kann da wohl mitreden.
Ich habe über die Jahre gelernt, immer auch zu hinterfragen, was Ärzte sagen und mir selbst Wissen angeeignet. Das ist sehr von Vorteil, wenn man selbst Spezialist ist. So habe ich einen stümperhaften AA-Befund angezweifelt, der für die integrative Beschulung herangezogen wird (Hilsmittel, Nachteilsausgleiche, Förderstunden, ,...). Und eine korrigierte Version bekommen. Also immer hinterfragen. Ein guter Augenarzt ist darüber nicht empört, sondern versteht uns in der Elternrolle als Hinterfragende. Wir sind nicht Bittsteller sondern Partner im Sinne der Gesundheit unserer Kinder. Leider ist das noch kein Selbstverständnis.
Wie ihr euch als Eltern entscheidet, ob viele kleine OPs oder Implantat oder was auch immer, ihr tut dies ja immer mit bestem Wissen und Gewissen. Schuldgefühle helfen niemandem. Und jeder "Fall" ist einzigartig, gerade beim Aphakieglaukom.
Und vom Führerschein reden wir schon lange nicht mehr, wir hoffen auf ein annähernd normales Leben für unsere Tochter.
Nachtrag: Wer wissen will, wie Blinde und Sehbehinderte die Welt sehen und ihr Leben meistern, und wer eine Reise nach Dresden nicht scheut, dem sei das Theaterstück "Bilder ohne Lila" am Staatsschauspiel Dresden empfohlen. Mit 5 Blinden oder Sehbehinderten, einem Augenarzt und einer Mutter einer sehbehinderten Tochter ;). Ich habe viel von meinen Mitspielern gelernt. Und wir spielen die ganze Theatersaison bis Sommer 2019.