Posts by K&K&B

  • Erfahrungen mit I Stent?

    Hallo an alle,
    jetzt sind doch einige Jahre vergangen seit wir uns das letzte Mal gemeldet haben. Wir haben mit nun nur noch einem Auge relativ ruhige gelebt. Jetzt reichen allerdings die Medikamente nicht mehr aus und wir würden gerne wissen ob jemand Erfahrungen mit dem IStent hat. Kann uns jemand darüber, aus Erfahrung, was sagen.
    Vielen Dank K&K&B

  • Augenprothese

    Hallo ihr Lieben,

    bei uns gibt es wieder was neues. Der Druck auf dem rechten Auge hält sich endlich konstant. Das Druckmessen zu Hause mit unserem I-Care geht super.
    Das Linke Auge ist nun fast vollständig geschrumpft, entfernt werden musste es bisher nicht allerdings müssen wir jetzt aufpassen, dass der Schädel nicht schief wächst.
    Also haben wir gestern ein Glasauge anfertigen lassen. Es ist sehr gut gelungen und fürs erste mal hat Ben gut mitgemacht. Ich bin allerdings gerade etwas frustriert denn am Abend, gestern und heute, bekomm ich das Auge nicht entfernt. Ich benutze den Sauger und versuche die Theorie so gut es geht in die Praxis umzusetzen, dass Unterlid unter die untere Kante der Prothese zu schieben. Da es aber so geschrumpft ist, erkenne ich schon keinen Rand.
    Hat jemand Erfahrungen, gibt es Kniffe und Tricks?

    Liebe Grüße (verzweifelte) Katja

  • Krankenkasse

    Hallo Lisa,

    wir kämpfen seit 3 Jahren um Fahrtkosten von München nach Dresden. Eine schrifltiche Empfehlung des Arztes reicht nicht aus, das war der grund für die Ablehnung. Es muss zwingend erforderlich sein in eine andere Stadt zu fahren und diese Dringlichkeit muss auch schriftlich vorliegen. Zumindest bei uns. Es ware von Seiten unserer Kasse nicht medizinisch notwendig einen anderen Arzt aufzusuchen. Wir sind aber immer noch im Widerspruch und geben noch nicht auf.

    Ich war lange nicht mehr im Forum, ich hab also keine Ahnugn wie es bei euch ist aber ich lese Halle. Wir kommen aus der Gegend und leben in München. In der Klinik in Halle waren wir auch, ohne Erfolg. Wärmstens empfehlen kann ich aber Carl Gustav Uni Dresden, Augenklinik Prof. Pillunat und Fr. OA Dr. Bau. Von Halle keine schlechte Anbindung.

    Liebe Grüße
    K&K&B

  • Ein halbes Jahr Ruhe zu Weihnachten geschenkt bekommen

    Hallo ihr Lieben!

    Wir leben noch. Leider geht es Bens Augen nicht gut. Ein Auge ist eben verloren und auf dem verbleibendem Auge haben wir eine Sehfähigkeit von 10 - 30 %.

    Wir haben deshalb gerade weniger zum Forum beizutragen. Wir sind aber immer mal hier.

    Übrigens haben wir einen ICare pro zugesprochen bekommen, mit einem geringen Eigenanteil, den wir gern getragen haben.

    Liebe Grüße an Alle! K&K&B

  • Ein halbes Jahr Ruhe zu Weihnachten geschenkt bekommen

    So, wir sind in den Startlöchern, morgen OP in DD bei Prof. Pillunat, OÄ Dr. Bau und OA Dr. Sander. Das komplette Kompetenzteam aus DD wird morgen bei Ben sein. Wir sind gespannt, wie die Werte am verblieben Auge sind und ob wir das andere Auge zumindest physisch retten können.. Ben ist seit einer Woche voll aus dem Häuschen. Seine erste Frage morgens und die letzte Frage abends ist immer, wann er in die Klinik muss und wann er wieder raus kann. Wir haben einen Schnobbl bekommen, den er morgen früh in der Klinik von uns bekommt... Wir wünschten, es wäre irgendwann mal vorbei....

    So Long... Karsten

  • Schnobbel

    Hallo an alle,

    zum Glaukomtag gab es eine Vortrag über Angsttherapie, wo die "Schnobbels" vorgestellt wurden.
    Das Hörbuch habe ich an dem Tag mitgeneommen, leider nichts anderes.
    Ben steht in 2 Wochen wieder eine OP bevor und er will jetzt immer die "Schnobbels" hören. Er sagt: "Mama, wenn ich doch auch so eine Schnobbel hätte...."
    Es wär in jedemfall ei Versuch, vielleicht ist die Angst dann nicht so groß.
    Kann mir jemand sagen, wo ich so einen Schnobbel herbekomme bzw. wer der Ansprechpartner war?

    Liebe Grüße
    Katja

  • Ein halbes Jahr Ruhe zu Weihnachten geschenkt bekommen

    Hallo ihr Lieben,

    gibt es eigentlich verlässliche Aussagen darüber, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass ein Geschwisterkind auch an Glaukom erkrankt?? Ich haette gern ein zweites Kind, aber den Stress würde ich, glaube ich, kein 2. Mal überstehen. Also, wie wahrscheinlich is das?? Kann man das irgendwie testen? Was wisst ihr zu dem Thema? Danke.

    Lg! Karsten

  • Update von uns

    Hallo ihr Lieben!
    Der Kanal ist sicher ein Ahmed oder Baerveldt Implantat. Ben hatte auch eins und wir hatten ein halbes Jahr Ruhe damit. Wir können das nur empfehlen. Abraten wuerde ich in jedem Fall von der Eisgeschichte. Warum sollte das Auge raus? Wie ist es mit der Sehkraft auf dem Auge? Wir haben auch ein Auge verloren und kämpfen um den Erhalt des Gewebes, eine Sehkraft wird er wohl nie mehr haben. Wir fühlen mit euch!! Das ist so unfair und so schrecklich! Viele liebe Gruesse!
    Karsten

  • Ein halbes Jahr Ruhe zu Weihnachten geschenkt bekommen

    Hallo an alle Lieben, die immer so tapfer mit uns bangen,

    wir sind wieder zurück in München und Ben geht es gut (wie meist nach jeder OP).
    Wir mussten einen Tag in DD bleiben und durften dann zwar noch nicht nach München aber wenigstens zur Oma (die nur 1h von DD entfernt wohnt). Das haben wir natürlich auch genossen, von Oma verwöhnt zu werden.

    Ich muss ein großes Lob auf die Kinderklinik in DD aussprechen. Wir haben ja nun schon viel erlebt und viel Klinikalltag mitgemacht und auch viele viele Stunden Wartezeit bei den normalen Terminen erlebt.
    Auch in DD wartet man lange aber es gibt Spielplätze, Erfrischungen, Spielzeug an jeder Ecke und da ist toll. Wir mussten das erstemal über Nacht in DD bleiben und kein Klinikaufenthalt war so ruhig bei uns. Die Krankenschwetsren waren sooo lieb und sooo bemüht, es lief alles so harmonisch, dass dieses schlechte Gefühl bei Ben gar nicht aufkam. Auf den Stationen gibt es alles was das Kinderherz begehrt, Bobby Car, Puky; Eisenbah...etc.
    Ben ist sogar freiwillig alleine bei einer Schwetser geblieben ohne Tränen - Erfolgserlebnis für Mama. Eine Spielzimmer mit Kinderbetreuung gabs auch und ganz wichtig, das Essen war klasse.
    Also an alle anderen Kliniken - es geht auch anders.

    Manon: Seit ihr auch in DD in der Augenklinik in Behandlung?

    Unser Prof. geht ja nun in Ruhestand und vielleicht ist es ein guter Gedanke nach DD zu wechseln. Mal sehen.

    Jetzt freuen wir uns erstmal auf das Kinderfest am Samstag und hoffentlich treffen wir viele von euch.

    Liebe Grüße
    Katja

  • Ein halbes Jahr Ruhe zu Weihnachten geschenkt bekommen

    Hallo,

    hier kommt nun ein Update von uns:

    Nachdem der schrumpfungsprozess am LA weit fortgeschritten war, wurde uns ans Herz gelegt uns noch eine 2. Meinung einzuholen, bevor man das LA aufgibt.

    Gesagt, getan.

    Ich habe einen Termin bei Prof. Pillunat in DD gemacht und Herrn Dr. Thieme in Mainz kontaktiert. Dieser empfahl jedoch erst die Meiung des Prof. Pillunat abzuwarten.

    So sind wir letzten Freitag nach Dreden gefahren und haben Ben bei Prof. Pillunat vorstellen dürfen.
    Zu unser allen Freude sagte er uns, das er das Auge noch nicht aufgibt und wir haben einen OP Termin für heute bekommen. (Ben und Katja sind im KKh, in DD, ich zur Arbeit nach München abgereist :( )

    So wurde Ben heute, unter größtem Protest seinerseits, heute in DD operiert und die Vorderkammer mit Gel aufgefüllt. In drei Wochen ist NU und dann sehen wir weiter.

    Soweit zu den News von uns.

    LG!
    Karsten (allein in München)

  • Update von uns

    Hallo ihr Lieben,

    uns macht es Mut soetwas zu lesen, denn bei unserem Ben kämpfen wir wahrscheinlich nur noch um den Erhalt des Gewebes, von Sehfähigkeit auf dem LA spricht keiner mehr.....

    Wir sehen uns in Freiburg :)

    Karsten

  • Schloßparkklinik Berlin nicht mehr für uns zuständig.

    Hallo Manuela,

    es tut mir seih leid und ich kann zumindest einen Teil verstehen. Unser Arzt geht nun in Rente. Und was dann?

    Wir haben gerade gestern mit ihm gesprochen, mit wem man noch Kontakt aufnehmen könnte.
    Ich kann dir nur die Namen nennen, ob es das richtige ist weiß ich nicht.

    Prof. Kriebelstein in Köln (auch in Rente aber evtl mascht er noch bißchen was)

    PD Dr. med. Hagen Thieme
    Funktionen: Leitender Oberarzt der Augenklinik
    Tel. 06131-17 5445
    Fax 06131-17 6620
    thieme@augen.klinik.uni-mainz.de

    ( Er war Bewerber als Nachfolger für München u unser Prof meinte, spezialisiert auf Glaukomkinder wohl sogar mit schwierigem Verlauf. Wie gesagt, auch wir nehmen erst Kontakt auf.)

    Prof. Dr. med. Anselm Jünemann
    Arzt Universitätsklinikum Erlangen Augenklinik
    Schwabachanlage 6
    91054 Erlangen
    Bayern
    Deutschland
    Festnetztelefon: work 09131/85-34478
    Fax: fax 09131/85-36401

    (Den hat er auch noch genannt, auch Bewerber für hier u er hätte eben auch langjährige Erfahrung, speziell Glaukom nicht aber das will nix heißen, das hatte unserer auch nicht mit Kindern u trotzdem ist er spitze.)

    In Würzburg gibt es einen Oberarzt als Nachfolger für Prof. Grehn (Dieser soll ihn angelernt haben u sein Wissen wohl an ihn weitergetragen haben, ist auch ein Versuch. Fachlich war der Grehn wohl der Beste, menschlich na ja aber darum gehts ja auch nicht.)

    http://augen.uniklinikum-dresden.de/seite.asp?ID=135

    (In Dresden gibt es Glaukomsprechstunde, mit vielen Kindern. Wir waren bei Prof. Pillunat, er wurde uns damals auch empfohlen und dessen Oberärztin Dr. Bau. Es geht da hintereinander weg u es sind eben viele Kinder aber fachlich nicht verkehrt. Wir waren damals dreimal Lasern)

    So, jetzt fällt mir echt nix mehr ein. Vielelicht ist ja etwas für dich dabei.
    Liebe Grüße
    Katja