Beiträge von Sonja v/o weasly

Hallo
Mein Mann hat das Axenfeld Rieger Syndrom sowie zwei meiner vier Kinder auch.
Müsste nun wieder über die Büchercwas der Unterschied ist.
Ja wie gehts euch denn so im Alltag?
wir wohnen in der Schweiz und ihr?

liebe Grüsse Sonja

Hallo

ich kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen, auch wenn unsere Geschichte eine andere ist.
Mein Mann ist blind und hat das Riegersyndrom, welches zu 50% vererbbar ist. Wir wussten schon immer, dass wir Kinder möchten. Wir wählten den Weg über die Genetik. Also mein Mann liess den Gendefekt suchen und bestimmen.
Wir machten bei jedem Kind bei der Geburt mit dem Nabelschnurblut einen Gentest. Somit wissen wir sehr früh, ob es vererbt wurde oder nicht.
Für uns ist der Weg so gut. Wir stehen dann nicht so im Ungewissen. Unser erstes Kind hat es nicht geerbt. Unser zweites Kind hat es geerbt. Unser drittes wieder nicht. Nun bin ich schwanger mit dem vierten und wir werden wieder einen Gentest machen.
Mein Mann hat beidseits schwere Druckprobleme. Unser Sohn noch nicht, dafür andere Fehlbildungen im Auge.
seit seiner Geburt können wir eine optimale Sehterapie machen. Bin froh drum, dass wir es so lösten.
wir wussten auch, dass unsere Kinder das Riegersyndrom erben können, als ich es definitiv erfuhr, tat es trotzdem sehr weh.
auch heute gibt es die Situationen immer wieder, wo es stichelt im Herz. Das wird wohl nie aufhören. Und auch bei meinen gesunden Kindern gibt es diese Situationen...
Es tut einem Mami immer weh, wenn die Kinder in irgendeiner Form wein Problem haben. Egal ob gesund oder nicht...
grüsschen

Ich gehe regelmässig in die Osteopathie, damit die Hirnhaut immer entspannt ist. Die Hirnhaut geht ja bis zu den Augen. Dies soll unterstützend sein für guten Druck... Aber bewiesen ist nichts, glaube ich...

Hallo

Ich fand eure Geschichte sehr spannend. Und Hut ab, dass ihr den Glaukomanfall so gut bemerkt habt. Das ist gar nicht einfach. Wow!
Ich habe ein Frage: klebt ihr nun gar nicht mehr ab?
Was haben die Ärzte für Gründe, die Erfolgschancen so niedrig zu sehen?

Bei unserem Sohn hat man sich nie geäussert, wie die Erfolgschancen aussehen. Nach drej Jahren hatte er visus 6%. Da die Pupille am falschen Ort und winzig klein war, entschieden wir uns für eine OP, wo ein Schnitt in die Iris gemacht wurde. Nun hat er quasi eine neue Pupille, wo er in der Mitte des Auges rausschauen kann verstehst du wie ich meine?

Lg Sonja

Hallo Oliver

Vielen Dank für deinen Bericht zu euren Linsenerfahrungen. Das mit dem Festhalten haben sie und auch geraten. Sie empfahlen uns noch, dass wir ihn in ein Badetuch einwickeln könnten. Auch wir entschieden uns, dies NICHT zu tun. Fände das ja schlimm, das Kind so zu plagen.
Wir mussten die Linse nicht täglich rausnehmen. Wir hätten sie maximal einmal im Monat rausnehmen sollen, damit sie gereinigt werden konnte. Meistens hat er sie früher verloren. Er hatte aber eine weiche Linse.
Das mit den Kontaktlinsensauger habe ich auch schon gehört. Falls es wieder Thema wird, würden wir diese besorgen.
A war mit der Linse in der Kita. Ich gab einfach das Döschen mit, falls sie rausfällt, könnten sie diese in die Flüssigkeit einlegen. Ersatzlinsen gab ich nie mit.

Liebe Grüsse

Hallo

Ich melde mich mal nach der OP. Es ist gut verlaufen. Eine Woche nach der OP hatten wir eine positive Kontrolle. Linse ist klar und Druck gut. Da er noch Tobradextropfen hat, ist der Druck etwas erhöht, aber es sei noch kein Grund zur Sorge.

Er hat nun eine risige Pupille für meinen Eindruck. Es war kompliziert in die Iris zu schneiden.
Nun habe ich mit den normalen Mamisorgen zu kämpfen. Er darf wieder Velofahren und prompt ist er gleich gestürzt. Hatte mit gleich Sorgen gemacht, aber es scheint nichts passiert zu sein. Es ist nicht ganz einfach sie wieder raus zu lassen.
Heute isst er in der Kita und das ist ganz gut für mich. Die Betreuerinnen werden ihn Tropfen und es ist Lernereignis für beide. A erfährt, dass andere es auch können und ich eben auch.
Da er noch Atropinsalbe hat, haben wir weiterhin Abklebepause. Das tut uns auch ziemlich gut.
Und er braucht wahrscheinlich keine Linse mehr. Es wurde nun +2 gemessen. Das sind Welten zu vorher. Aber wir sind ja ganz froh drum.

Es tut mir gut, dass ich es hier schreiben kann. Die Realität in meinem Umfeld sieht leider so aus, dass viele nicht mal wissen was eine Pupille ist...
Vielen Dank!

Hallo

Sodeli, nun wurde es entschieden. A hat am Montag einen OP Termin. Vor gut drei Wochen machte er beim Sehtest zum ersten Mal mit. Er sieht auf seinem linken Auge 6%. Dann ging es schnell. Zwei Wochen später war der Termin bei der Professorin und eine Woche danach ist die OP. Die eine Orthoptistin will keine Zeit verlieren, dass wir noch drei Jahre sehtraining machen können. Ich bin ja froh drum, aber wir mussten einfach schnell entscheiden jetzt.

Wir hatten nun eine Woche Linsen- und Abklebepause. Diese Woche war so unbeschwert. Wir haben die Pflaster im Schrank versorgt. Seit er auf der Welt ist, hatten wir keinen Pflasterfreien Tag. Wie viele Pflaster wir wohl schon verbraucht haben?

Liebe Grüsse
Sonja

Ich hab sie reinbekommen, ohne gross festhalten. Mein Mann hat einfach sanft den Kopf fixiert.
Ich war sehr erstaunt über die Tipps des Kontaktlinsenmenschen. Man könne das Kind in ein Badetuch wickeln, damit es nicht mit den Händen ins Gesicht fassen kann. Ach herrje...
Naja, es ist wohl da wie überall, sie haben wohl einfach keine Zeit für Kleinkinder...
Grüsschen und merci

Oh das klingt bei euch gut. Ich war jetzt einfach bei der Empfehlung der Klinik und es wurde kein grosses Tamtam gemacht. Ich lege A auf seine Beine, soll seine Hände halten und eine Assistentin hält seine Kopf. Eigentlich taten wir ihm zu dritt die Linse rein. Er hat sich beim ersten Mal sehr gewehrt. Ich hätte heulen können.
Heute hielt er aber erstaunlicherweise gut hin. Leider nahm er die Linse heute Abend aber selber raus. Lustigerweise hat er sie mir gegeben, statt irgendwo hingeworfen. Werde sie probieren selber wieder reinzutun. Ich möchte es so schnell wie möglich selber machen, damit es ruhiger und ohne festhalten abläuft. Er wird im September 3, also schon ein schwieriges Alter...

Hallo Nicole
Ich sehe, man ist jeweils nicht alleine. Bin jetzt grad froh, schreibst du. Wir haben es leider noch etwas mit dem Spezialistengeist zu tun. Wir sind grad in der Schweiz in den Ferien und da meinte er schon, dass es nur ihn gäbe, der Linsen bei Kleinkinder reintun kann. Übernächste Woche gehen wir ins Saarland und da meinte er auch, es sei schwierig jemanden zu finden. Ich kann das fast nicht glauben, klar wirds wohl niemanden im Nachbardorf geben, aber es gibt ja viele Kontaktlinsengeschäfte. Hoffe ich jedenfalls!
Wir lassen bei ihm die Linse eh einen Monat drinnen. Wie war das bei euch?
Fernziel ist ja schon, sie am Abend rauszunehmen und am Morgen wieder rein, aber das sei erst viel später möglich.

Liebe Grüsse
Sonja

Liebe Esther, das tut uns Hendrys sehr Leid!
Wir senden liebe Grüsse und Kopf hoch!
Wir telefonieren bald, gell!

Hallo

Wir dürfen uns wieder mit was Neuem befassen. Andrin ist auf dem einen Auge weitsichtig +8.
Er hat vor drei Tagen eine Kontaktlinse bekommen. Nun wind wir in unseren Familienferien. Er macht es ganz gut. Leider stört ihn die Kontaktlinse schon etwas, er wird deshalb eine andere bekommen, aber sie ist immerhin noch drin und er hat sie noch nicht verloren.
Nun muss ich es üben, sie zu wechseln, oder wir. Gehen immer nach Bern zum Kontaktlinsengeschäft. Zum Glück ist es mit dem Auto ziemlich nah.

Sonnige Feriengrüsse von der Fam. Hendry

Also ich kann von meinem Mann berichten. Wir haben uns das auch schon gedacht. Natürlich ist ein Druckanstieg immer ungelegen, aber einen Glaukomanfall hat er immer genau dann, wenn es wirklich sehr ungünstig ist. Auch schon vor Abschlussprüfungen im Studium etc.

Ich gehe regelmässig in die Osteopathie und meine Osteopathin meint auch, dass Stress eine Auswirkung haben könnte. Wir werden wohl bei unserem Sohn immer mal wieder die Hirnhaut entspannen in der Osteopathie, damit wir da unterstützen können. Beweise gibt es aber da glaub nicht.

Grüsschen

Hallo

Wir hatten grad Streptokokken im Haus... Dies ergab Bindehautentzündungen und bei Seraina Scharlach.
Unsere Kinder bekamen Tobrex AB Augentropfen. Die Kinder von Freunden haben sich angesteckt. Sie bekamen für ihre Kinder (2 und 4) Floxal AB Augentropfen.

Bei uns halfen die Tropfen prima. Das Floxal half aber gar nicht.

Habt ihr Erfahrungen mit Floxal?

Merci euch!

Oh noch ein Nachtrag. Unser Gentest geht ums Riegersyndrom.
Wenn es nur ums Glaukom geht, weiss ich es nicht.
Die Membran ist halt das Hauptsymptom fürs Axenfeldriegersyndrom, drum hab ich meinen Roman geschrieben.
Möchte aber keine falschen Infos rausgeben.

Grüsschen

Es kann sehr gut sein, dass das eine Auge trotz dieser Membran kein Glaukom bekommt. Bei 50% der Fälle tritt kein Glaukom auf. Der Körper oder besser gesagt das Auge kommt trotz allem mit dem Druck klar.
Man kann es aber nicht voraussagen. Es kommt wohl auf vieles draufan. Ein Beispiel ist die Pubertät, unsere Ortoptistin hat mal erwähnt, dass es da zu hohem Druck kommen kann, weil ja der ganze Körper eine Veränderung durchmacht. Wir werden es sehen.
Ich würde nun aber vom Gefühl her sagen, wenn der Druck normal ist, würde ich keine OP wollen. Auch die Membran würde ich belassen, wenn sie keine Probleme macht. Ihr seid ja jetzt am Ball und werdet Experten im Bezug auf euer Kind. Man kann den Druck auch mit dem Icare messen, das ist ein Gerät, welches das Auge abtastet, da braucht es auch keine Narkose. Wir konnten mit dem Icare messen, seit Andrin 2 Monate alt ist. Er kennt es, er findet es lustig, sein Arzt macht es auch lustig, er nennt das Icare immer Augenkitzelgerät.

Bezüglich Vererbung ist es bei uns so, dass mein Mann ein Gendefekt glaub auf Chromosom 6 hat. Er hat eine Mutation vom Riegersyndrom. Dies ist 50% vererbbar. Also entweder oder. Wir haben es schon vor unserem Kinderwunsch gewusst und und bewusst für Kinder entschieden. Im Moment bin ich hochschwanger, Anfang April kommt unser drittes Schätzeli zur Welt. Unsere Tochter hat es nicht geerbt, unser Sohn aber schon. Wir sind also voll in der Statistik
Wir haben nicht so Angst vor der Krankheit. Immer mehr habe ich manchmal den Gedanken, dass die Welt dringend Menschen braucht, die nicht ganz perfekt sind. Also nicht falsch verstehen, aber die Kinder müssen heute manchmal wirklich überall perfekt sein. Das ist auch nicht lustig.

Wir machen es jeweils so. Mein Mann hat einen Gentest gemacht um den genauen Fehler zu suchen. Seine Eltern und Geschwister waren zum Glück auch bereit einen zu machen, so fand man heraus, dass es eine Mutation ist.
Bei jeder Geburt machen wir mit dem Nabelschnurblut einen Gentest. So kann das mit meinem Mann abgeglichen werden. Unser Sohn hat den gleichen Gendefekt wie mein Mann, trotzdem ein ganz anderes "Krankheitsbild". Er sieht, wohl auf einem Auge eingeschränkt aufgrund der Pupillendeformation, er hat einen stabilen Druck trotz Membran... Mein Mann hatte schon früh wohl Druckprobleme, hat extrem geschielt, Hornhautverkrümmung und so weiter. Heute ist er blind und manchmal spielt der Druck heute noch aus heiterem Himmel verrückt.

Ich verstehe euch sehr gut und ich würde glaube auch einen Gentest ins Auge fassen. Also bei uns war der Grund, dass wir so schnell handeln können. Seit Andrin auf der Welt ist, gehen wir regelmässig zum Augenarzt. Wir haben sehr früh mit abkleben begonnen und so das Maximum der Augenentwicklung für ihn rausholen können. Ohne Gentest hätten wir es wohl nicht so schnell bemerkt, er hat schwarze Augen und man sieht als Laie kaum etwas.
Auch gibt es Fälle, wo die Eltern mit der Membran leben ohne je Probleme gehabt zu haben und vererben es weiter und die Kinder haben dann Glaukom. Es kann auch immer eine Laune der Natur sein...

Liebe Grüsse
Weasly

Jetzt melde ich mich doch kurz hier. Was sind denn das für Verwachsungen?
Unser Sohn hat eben auch eine Verwachsung, eine Haut ist über dem Kammerwinkel. Darum ist er stark Glaukomgefährdet. Aber solange der Druck gut ist, steht keine OP an. Jedenfalls sicher nicht wegen der Verwachsung. Eine AugenOP erhöht das Glaukomrisiko auch immer.
Auch Tropfen sind sicher nicht nötig.

Jetzt ist er zweieinhalb und wir leben ganz normal, aber mit dem Wissen, dass jederzeit ein Glaukom auftreten kann. Ich spüre, dass ich mir Vertrauen kann uns es merken werde, falls der Druck doch mal ansteigt. Habe mir auch etwas das Abtasten probiert anzueignen, damit ich es spüren kann.

Bei uns hiess es noch, dass 50% mit dieser Verwachsung tatsächlich ein Glaukom bekommen. Also das ist eine Bilanz, wo ich positiv anschauen kann.

Liebe Grüsse
Weasly

Wir wünschen euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit! Euer kleiner Engel hatte eine schöne Wegbegleitung in deinen Armen.

Mein tiefes Beileid

Sonja mit Familie

Liebe Hanna

Mein Mann hat eine Erbkrankheit mit möglichem Glaukom und daher waren wir bei unseren Kids von Anfang an wegen Glaukom am Start. Mittels Gentest fanden wir heraus, ob es vererbt wurde oder nicht.
Unser Sohn hat es geerbt, ich war mit ihm zum ersten Mal beim Augenarzt, als er einen Monat alt war und da wurde bei ihm der Druck schon mit dem Icare gemessen. Es ging von Anfang an eigentlich sehr gut, mit einem Monat hielt er auch still, solange er vollgegessen war

Ich gehe nun regelmässig in die Uniklinik und sie messen jedesmal mit dem Icare, weil es so "einfach" geht. Nicht jedes Kind hält gleich gut hin und unser Sohn hält auch nur bei einem Arzt hin.

Ich bin etwas erstaunt über die negativen Schilderungen einer Vollnarkose. Ich frage mich, wie es denn gestaltet wird. Wir haben das Glück, dass die Kinder bei Narkoseuntersuchungen eigentlich in eine Kinderklinik gehen, und die Augenärzte dann in den Ops kommen. Es ist praktisch alles im gleichen Haus. Daher stimmt alles von A-Z und ist absolut kindergerecht. Bei uns gaben die Ärzte eher "Entwarnung", dass sie heute die Dosierung bestens abstimmen können und Kinder kaum noch negativ auf Narkosen reagieren. Bei A war es so, dass er am gleichen Abend schon wieder der Alte war als ob nichts geschehen sei. Es kommt da ganz sicher auch sehr aufs Kind draufan.

Meine Reihenfolge ist ganz klar, zuerst ohne Narkose, mit Icare oder eine gute Ärzt/In kann auch tasten. Das ganze drumheraum einer Narkose kann auch schon das Kind belasten, daher würde ich schon auch möglichst darauf verzichten, aber Angst davor hätte ich doch auch keine. Ich würde wohl doch lieber ein Ergebnis wollen als halt doch etwas in "Ungewissheit" leben.

Wünsche euch alles Liebe
Weasly

Hallo ihr Lieben

Ich schreibe nun auch mal wieder... Wir dürfen uns mit dem Thema auseinandersetzen, ob A eine Operation haben wird oder nicht.
Es ist ja so, dass er beim linken Auge die Pupille am völlig falschen Ort hat. sie ist ganz unten an der Iris und nur noch eher ein Strich als ein Punkt. Sie geht auch kaum noch auf, wenn es dunkler ist. Das untere Lid verdeckt sie manchmal auch. Seit er ja zwei Monate alt ist, kleben wir ja das rechte Auge ab, um die Entwicklung des linken Auges zu gewährleisten.

Nun ist es so, dass die Ärzte sich fragen, wie er denn sehen kann mit dieser Pupille. Man könnte die Pupille operativ in die Mitte der Iris setzen. Die Ärzte sind aber zurückhaltend, denn man will Operationen an Augen vermeiden, da sie nachher "anfällig" sind für ein Glaukom. Bei A ist es ja noch so, dass er eine Hautverwachsung über dem Kammerwinkel hat. (Dies hat er bei beiden Augen). Somit ist bei ihm die Gefahr für Glaukom so schon grösser, man sollte da keine Infektionen oder sonst was riskieren.

Für uns als Eltern ist Fackt, dass er, wenn er abgeklebt hat, bis jetzt normal spielte. Jetzt wo er zwei ist, muss er Bücher oder so schon näher hinnehmen, damit er es richtig sieht. Oder beim Puzzeln legt er sich auf den Boden, damit er alles sieht. Draussen ist es noch weniger das Problem. Da ist es wohl auch schön hell. Er fährt auch sehr gut Trotti, würde nie in was reinfahren oder Trottoirabsätze übersehen. Somit war für uns das Rätselraten der Ärzte letztes Mal etwas überraschend.

Im Januar gehen wir zu einer Professorin und reden über eine mögliche Operation. Nun wollte ich dies hier auch gerne deponieren, um euch zu fragen, ob ihr in dieser Richtung Erfahrungen habt? Und ob die erfahrenen Eltern eher für weniger sehen sind, dafür ist das Glaukomrisiko minimiert?

Ich bedanke mich jetzt schon für euer Lesen und eventuelles Antworten...