Posts by Ralf Stege

Quote from Yasmin

Hallo
Gibt es von den Vorträgen eigentlich Videomitschnitte?

Hallo Yasmin,
ich habe die Vorträge gefilmt und darf sie auch veröffentlichen. Nur habe ich bisher noch keine Zeit gefunden, das ganze Material zu sortieren, zu schneiden und zu editieren, um daraus einen Video-Beitrag zu machen. Dazu ist das einfach viel zu viel. Ich will aber versuchen bis Ende September die Vorträge (in Kurzform) als Film zu veröffentlichen.
Zur Zeit sind wir damit beschäftigt, die Glaukom-Kinder Internetseiten auf einen neuen Server umzuziehen. Vielleicht hast Du bemerkt, dass das Forum ein paar Tage nicht erreichbar war Nun läuft aber wieder alles.
Liebe Grüsse
Ralf

Moin zusammen,
auf Empfehlung eines unserer Forenmitglieder möchte ich Euch einen Tipp geben:
Aldi-Süd hat ab Donnerstag, 19.12. Tischlupen im Angebot für 12,99€ das Stück! Schaut hier:
https://www.aldi-sued.de/de/angebote/an…inon-tischlupe/
Liebe Grüsse
Ralf

Moin zusammen,
ich habe für alle Ungeduldigen schon mal ein kleines Filmchen vorab fertiggestellt - Impressionen vom Glaukom-Kinder-Tag.
Ich möchte allen Teilnehmern herzlich danken, dass Ihr z.T. weite Wege auf Euch genommen habt (es war sogar Besuch aus der Schweiz da!), um diesen Tag mit uns zu gestalten. Wir hoffen, Ihr habt wieder interessante Informationen mitgenommen und die Kinder hatten ausreichend Gelegenheit zum Rumtoben und spielen. Es war schön, zu beobachten, dass sich regelrechte Freundschaften zwischen den Kindern aber auch den Eltern gebildet haben!
Wir haben auch viele neue Ideen bekommen, für den nächsten Kindertag. Auch dafür herzlichen Dank!
Nun viel Spass mit den Impressionen vom Glaukom-Kinder-Tag:
http://youtu.be/jJITJf0tJwQ
Euer
Ralf

Moin zusammen!
Ich möchte Euch nochmals auf unsere nächste Veranstaltung hinweisen: den Glaukomkinder-Tag in Marburg. Am 11.5.2013 sind wir ab 10:00 in der BLISTA für Euch da. Als kleines Schmankerl hab ich mal einen "Werbefilm" gebastelt:

Also: wer sich noch nicht angemeldet hat: Bis zum 28.4. ist noch Zeit!
Wir freuen uns, Euch in Marburg zu treffen!
Liebe Grüsse
Ralf

P.S.: Wir wären Euch sehr dankbar, wenn Ihr den Youtube link teilt (per e-mail, facebook etc.), damit möglichst viele Familien davon erfahren. Danke schön!

P.P.S.: Nun ist's mal richtig eingebettet, das Video!

Moin liebe Forenbesucher!
Im Rahmen umfangreicher Softwareänderungen auf unserem Server ist auch die Forensoftware in neuer Version installiert worden.
Wir haben versucht, das Aussehen so gut es ging an die von Euch gewohnte Optik anzupassen. Fertig geworden sind wir nicht, die Arbeit geht weiter. Wir möchten Euch bitten, uns ein Feedback zu geben, damit wir das Forum für Euch so benutzerfreundlich wie möglich anpassen können. In den nächsten Tagen wird sich daher die Optik sicherlich noch ein paarmal ändern, immer in kleinen Schritten. Also wundert Euch nicht. Aber am Ende sollten wir alle damit zufrieden sein und gut damit arbeiten können.
So, und nun geh ich ins Bett. Gute Nacht!
Euer Ralf

Moin liebe Forumsmitglieder!
Heute ist der Tag des Ehrenamtes, eine gute Gelegenheit, unseren ehrenamtlichen Helfern unseren tiefen Dank auszusprechen! Die Initiative Glaukom-Kinder beruht einzig und allein auf ehrenamtlichen Tätigkeiten und ehrenamtlichem Engagement. Ohne diese freiwillige Arbeit wäre die Initiative und dieses Forum nicht durchführbar. Dafür gebührt unser Aller tiefster Dank! Besonderer Dank gilt meiner lieben Frau Nicole, die diese Initiative überhaupt erst ins Leben gerufen hat, nicht zuletzt aus eigener Betroffenheit. Als die Initiative gegründet wurde, konnten wir nicht absehen, wohin uns dieser Weg führen würde. Ich bin sehr stolz auf sie und das, was sie aus dieser Initiative gemacht hat. Und ich freue mich, dass sie durch Euch Ehrenamtliche (insbesondere Bettina und Jens) verlässliche Unterstützung bekommt. Der Glaukom-Kindertag ist sicherlich das "Highlight" des kommenden Jahres. Es gibt jedoch unzählige andere Veranstaltungen und Termine, die durch Nicole und Euch wahrgenommen werden, um der Initiative wertvolle Informationen und Unterstützung (nicht zuletzt auch in finanzieller Hinsicht, denn alle Aktionen, die wir für die Initiative, also Euch, durchführen, kosten nun mal Geld!) zukommen zu lassen.
Ich freue mich und bin stolz auf Euch, dass durch Euer ehrenamtliches Engagement diese Initiative so erfolgreich geworden ist!
Vielen Dank!
Euer Ralf

Geschafft! Unsere Homepage ist wieder online. Der Administrator kann beruhigt schlafen gehen
Bei der Gelegenheit habe ich festgestellt, dass wir lange nichts mehr an dieser Homepage aktualisiert haben. Die Umstellung auf ein modernes Content Management System ist überfällig! Immerhin arbeiten wir bereits daran und hoffen, Euch bald eine frische Internetpräsenz bieten zu können. Wir halten Euch per Forum auf dem Laufenden.
Gute Nacht,
Euer Ralf

Hallo,

deine Stimme zählt! Unser Verein Initiative Glaukom Kinder hat die Chance, 1.000 Euro für die Vereinskasse zu gewinnen. Denn wir machen bei einer großen Vereins-Spendenaktion im Internet mit! Unter dem Motto DiBaDu und Dein Verein spendet die ING-DiBa je 1.000 Euro an die beliebtesten 1.000 Vereine. Welche das sind, bestimmen die Internetnutzer mit Ihrer Stimme also auch Du! Also gleich abstimmen: https://verein.ing-diba.de/sonstiges/4413…aukom-selbsthil

Viele Grüße,
Nicole und Ralf Stege

PS: Jeder Internetnutzer darf 3 Stimmen vergeben. Man kann seine 3 Stimmen auch nur einem Verein geben wir freuen uns, wenn Du uns mit allen 3 Stimmen unterstützt!

Hallo Karsten,
auch wenn es für Euch den Anschein hat, dass alles aussichtslos erscheint, so könnt Ihr doch auch stolz auf Euch sein: Ihr habt Wege beschritten, die andere nicht gegangen wären. Ihr könnt wirklich sagen, dass Ihr alles Erdenkliche und Erforderliche für Ben tut. Er bekommt wirklich die beste Versorgung, die in seinem sehr speziellen Fall möglich ist. Wenn es jetzt auch heißt, ein Auge zu verlieren, so ist dies immerhin auch eine Lösung. Für Ben wird es irgendwann selbstverständlich sein. Er wird es nicht anders kennen und mit dieser Situation auf- und in sie hineinwachsen. Nun kann die ganze Aufmerksamkeit seinem anderen Auge gewidmet werden. Und ich bin sicher, dass hier Therapiemaßnahmen greifen werden, die ihm sein Augenlicht bewahren. Sicher: Garantien gibt es keine, gerade beim Glaukom nicht. Jahrelang kann der Druck stabil sein und irgendwann wieder steigen. Damit müssen wir gemeinsam mit unseren Kindern klarkommen. Aber da wir um diese Möglichkeiten wissen, sind wir wachsam. Und jeder hat seine Erfahrungen gesammelt und sie hier im Forum ja auch grösstenteils den anderen anvertraut. Wir helfen uns gegenseitig und darin liegt eine weitere Möglichkeit, unsere Kinder vor dem Schlimmsten zu bewahren.
Ich möchte mich Nicole's Empfehlung anschliessen und Euch einen sog. "Familienkurs" bei Bewegung im Dialog ans Herz legen. Das würde ich nicht tun, wenn ich nicht selbst so etwas miterlebt hätte und davon nicht überzeugt wäre. Ihr glaubt gar nicht, wie viel Kraft Euch das geben wird! Vor allem Ben wird begeistert sein!
Ruft uns an, wir helfen Euch sehr gern! Die Telefonnummer findet Ihr hier: http://www.glaukom-kinder.de/Wir.htm
Liebe Grüsse
Ralf

Ihr Lieben,
auch von mir ganz herzliche Grüsse. Ich drücke Euch allen ganz tüchtig die Daumen. Der kleine Ben hat auf mich einen sehr "taffen" Eindruck gemacht. Er ist stark und wird das schaffen. Aber er will auch genau wissen, wann was passiert. Wenn Ihr als Eltern ihm ganz offen alles erklärt, wird ihn das festigen. Er braucht Euren Halt, wenn das gegeben ist, wird es ihm gut gehen und mit Eurem Rückhalt wird er den morgigen Tag gut überstehen. Drückt den kleinen "Grossen" von mir!
Liebe Grüsse
Ralf

Moin zusammen!
Für alle, die den Glaukom-Kindertag 2011 besucht haben oder besuchen wollten und nicht konnten oder sich nicht trauten oder denen der Weg zu weit war oder die Fußball geguckt haben oder im Urlaub waren oder...
habe ich ein paar schöne Szenen in einem kurzen Film (neudeutsch "Teaser") zusammengestellt. Den Film könnt Ihr auf unserer Homepage schauen:
http://www.glaukom-kinder.de/BerichtKindertag2011.html
Dort einfach auf das Filmstreifen-Symbol oder den Text darunter klicken. Es sollte sich der Windows Media Player (oder vergleichbarer Abspieler) öffnen...

Viel Spass wünscht Euer

Ralf

Hallo Isolde,
es ist eine Gebühr von 10 zu entrichten. Darin enthalten ist das Mittagessen und alkoholfreie Getränke. Auf unserer Homepage http://www.glaukom-kinder.de/Kindertag2011.html erscheint unter dem Flyer/Plakat (runterscrollen) eine Miniaturansicht des Anmeldebogens. Wenn Du darauf klickst, erhälst Du ein zweiseitiges Dokument, welches Du ausdrucken kannst. Darin wird genau beschrieben, wann und wo die Veranstaltung stattfindet, wie man sich anmeldet und welche Kosten anfallen.
Wir freuen uns, Euch in Freiburg kennenzulernen!
Liebe Grüsse
Ralf

Hallo Katja, Karsten und Ben,
mich hat Eure Geschichte sehr bewegt und die Antwort von Felge finde ich sehr kompetent und ehrlich. Auch deren Geschichte ging mir sehr zu Herzen. Ich will mir nicht anmaßen, zu behaupten, ich könnte das gut verstehen, was Ihr alle durchmacht. Das kann man wirklich nur, wenn man selbst betroffen ist. Ich finde es schön, dass sich hier im Forum Familien zusammenfinden und ihre Erfahrungen austauschen und weitergeben. Ich hoffe, daß das für "frisch Betroffene" eine grosse Stütze ist.
Eine persönliche Anmerkung von mir sei mir dennoch gestattet:
Bei der Thematik Glasauge ja oder nein kommt ja u.U. auch der kosmetisch-ästetische Aspekt hinzu. Ein möglicherweise verkümmertes Auge ist (gerade unter Kindern) ein "Hingucker". Das betroffene Kind kommt oft in Situationen der Erklärungsnot. Heutige Glasaugen sind vom echten Auge kaum zu unterscheiden (wer hätte z.B. gewusst, das Frank Elstner mit einem "verkrüppelten" Auge zur Welt kam und seit frühester Kindheit ein Glasauge hat? http://www.kinderantwort.de/question/stimm…e-hat-7669.html)
Ich habe mal recherchiert und einige Internetseiten gefunden, die evtl. auch hilfreich sein können, die eigene Entscheidungsfindung zu beschleunigen: Es gibt z.B. von "Willi will's wissen" eine Folge mit dem Titel "Wer wirft ein Auge auf's Auge". Darin wird u.a. ein Mädchen beim Augenprotetiker gezeigt: Sie bekommt ein neues Glasauge. http://www.fernsehserien.de/index.php?seri…=8704&staffel=5 (s. Staffel 5, Folge 106;).
Ferner gibt es einen Bericht über einen 46-Jährigen, der vor 45 Jahren bereits ein Glasauge erhielt und hier seine Erfahrungen beschreibt: Der Mutmacher, Leben mit einem Glasauge
http://www.kinderaugenkrebsstiftung.de/?p=698.
Auf der Kinderseite der Labbé's habe ich ein Experiment gefunden, das man zu zweit durchführen kann, um zu erfahren, wie schnell man Lernen kann, mit nur einem Auge dreidimensional zu hantieren: http://www.labbe.de/zzzebra/index.…45&titelid=3490
Ich will das weiter gar nicht kommentieren, sondern einfach als mögliche Entscheidungshilfen anbieten.
Ich wünsche Euch von Herzen eine Entscheidung, die Ihr als Eltern mit gutem Gefühl dem Kind gegenüber vertreten könnt.
Viel Glück!
Ralf

Moin Celli,
schau mal in diesem "Thread" nach: Bildschirmlesegerät Da lässt sich unser Low Vision Experte Jörg Windler zum Thema Bildschirmlesegeräte aus. Das sind Geräte, in die Du die Bücher einlegen kannst und deren Seiten mehr oder weniger stark (einstellbar!) vergrössert abgebildet werden.
Vielleicht kommt so etwas für Euch in Frage.
Für die Schule gibt es spezielle Tafelkameras, die dem Kind das Tafelbild auf einem Monitor am Tisch vergrössert abbilden. Bei anerkannten Sehbehinderung bestimmten Grades hat das Kind sogar einen rechtlichen Anspruch darauf. Genaueres hierüber kannst Du hier nachlesen: http://www3.justiz.rlp.de/rechtspr/Displ…88DF0CC0D529%7D
Ich hoffe, das hilft Dir ein wenig weiter. Es wäre doch schade, wenn das Kind schon gern lesen mag, es aber nicht kann, weil es die Buchstaben nicht erkennen kann.
Ich drücke Euch die Daumen, dass die Entwicklung Eures Kindes dadurch nicht allzusehr beeinträchtigt wird.
Liebe Grüsse
Ralf

Hallo zusammen,
es ist schwierig, einen objektiven Kliniktest durchzuführen. So wird man auch im Internet nicht fündig. Es gibt einige wenige Seiten, die versuchen, eine Klinikbeurteilung zu veröffentlichen (z.B. http://www.klinikbewertungen.de; hier lassen Patienten Frust aber auch Lob ab). Jeder beurteilt ja das Vorgehen in einer Klinik anders. Angefangen von der Aufnahme bis hin zur Nachsorge kann einem dort viel passieren. So kann man 5 Patienten zur gleichen Behandlung in ein und demselben Klinikum zu ein und derselben Erkrankung befragen und man erhält 5 völlig unterschiedliche Bewertungen.
Man kann hier nur den Tipp geben, sich selbst in Augenkliniken nach den Qualitäten, Qualifikationen und Behandlungsschwerpunkten der dort jeweils behandelnden Ärzte zu erkundigen. Danach kann man sich selbst ein gutes Urteil bilden.
Nichtsdestotrotz hab ich mal ein paar Seiten der Stiftung Warentest angehängt:

Rat und Hilfe bei Ärger mit Ärzten, Krankenhäusern und Krankenkassen:
http://www.stiftung-warentest.de/shop/gesundhei…/SP0058000.html

Krankenhaus-Report 2005 (Buchtipp):
http://www.stiftung-warentest.de/online/gesundh…33/1349433.html

Augenlasern; TÜV zeigt gute Kliniken:
http://www.stiftung-warentest.de/online/gesundh…16/1493867.html

Kassenpatienten im Krankenhaus; Nicht auf Rosen gebettet:
http://www.stiftung-warentest.de/online/versich…45/1345966.html

Glücklicherweise hat man als Patient auch noch ein paar Rechte. Diese sollten wir auch für unsere Kinder einfordern!
Lasst Euch nicht unterkriegen!
Euer
Ralfi