Posts by Ute

    Liebe Manuela,


    auch ein herzliches Willkommen bei den Glaukom-Kindern von mir und noch einen herzlichen Glückwunsch nachträglich für Benno.


    Unser Sohn hat auch mit ca. 10 Jahren ein Ahmed-Implantat erhalten und hatte den angeborenen Grauen Star .
    Inzwischen ist er über 20 und seit mehr als 3 Jahren in einer Ausbildung mit Internatsunterbringung, ungefähr 150 km von unserem Wohnort entfernt.


    Dort hat er es gelernt, für sich selbst zu sorgen und tropft völlig selbständig. Er trägt immer eine Armbanduhr, die zu den Tropfzeiten ein Signal gibt. So kann er es nicht vergessen.
    Allerdings sind bei ihm die Tropfzeiten günstiger. Er tropft morgens um 6 Uhr ( auch in den Ferien ) um13.00Uhr-14.00 Uhr, um 19 Uhr und um 22.00 Uhr. Das wird so seit mehr als 4 Jahren eingehalten und damit ist der Druck relativ stabil.


    Ich denke, es ist zu früh nun schon die volle Verantwortung dem12-jährigen zu übertragen. Er braucht die Sicherheit,dass die Eltern uneingeschränkt für ihn sorgen.
    Kennt er blinde Kinder? Unser Sohn hatte als Kind Kontakt zu blinden Kindern und weiß, wie sie sich bewegen, welche Schwierigkeiten sie haben. Manchmal habe ich auch gesagt: Wenn du nicht sorgfältig tropfst, muss ich dir bald einen Blindenstock kaufen. Das hat er dann verstanden.


    Klar, es ist schwierig mit 4 Kindern selbst immer daran zu denken, besonders, wenn man berufstätig ist, da leistet aber ein Handy auch gute Dienste. Aber vielleicht probiert ihr es auch mal mit einer Uhr.


    Aber auch mit über 20 Jahren bin ich immer noch dran, kontrolliere am Wochenende den Augeninnendruck mit einem selbst finanzierten Icare. Nein, die Krankheit ist nicht verschwunden, wenn die Kinder volljährig sind. Ich glaube sie brauchen trotzdem noch Unterstützung von den Eltern, Geschwistern oder Partnern, wenn man möchte, dass das Augenlicht möglichst lange erhalten bleibt, besonders, wenn es eine schwierig zu behandelnde Glaukomart ist.


    Viele Grüße und alles Gute
    Ute

    Liebe Cornelia,


    auch ich begrüße dich in diesem Forum.
    Schön , dass die Operationen gewirkt haben und eure kleine Tochter sich jetzt gut entwickeln kann. Durch die ausführliche Beschreibung deiner Erlebnisse, kannst vielleicht auch du mit dieser ersten schwierigen Phase abschließen.


    Beim Lesen der Geschichte sind auch mir gerade viele Erinnerungen gekommen.



    Als mein Mann mit unserem älteren Sohn uns von der 150 km entfernt gelegenen Klinik damals abholen wollte, hatte er bei Schneefall einen Autounfall und rutschte zusammen mit mehreren anderen Autos in die Leitplanken, glücklicherweise ohne Personenschaden, aber das Auto musste abgeschleppt werden. Wir durften dann noch einen Tag länger in der Klinik bleiben.



    Alles Gute!
    Ute

    Hallo Biene,


    unsere Hausapotheke hat noch 120 Cosopt S auf Lager.


    Ich schicke dir gleich eine PN mit der Adresse und Telefon-Nr.


    Viele Grüße


    Ute

    Hallo Biene,


    ich rufe morgen bei unserer Stammapotheke an, ob die die Tropfen vorrätig haben.



    Viele Grüße
    Ute

    Hallo Doro,


    Herzlich willkommen in diesem Forum.


    Soviel ich weiß gibt es verschiedene Syndrome, die auch Glaukom beinhalten.


    Wenn du mal Wilmstumor+Glaukom googlest, bekommst du vielleicht mehr heraus.


    Ich wünsche deiner Tochter alles Gute!


    Ute

    Hallo Lupina,


    Auch von mir ein herzliches Willkommen bei den Glaukom-Kindern.


    Schön , dass du zu uns gefunden hast. Hier kannst du dir eine Menge Informationen holen, aber bitte bedenke, dass jede Glaukomerkrankung anders verläuft und dass du aus den beschrieben Fällen zwar lernen kannst, aber nicht davon ausgehen kannst, dass deine Tochter einen gleichen Krankheitsverlauf haben wird.


    Zunächst einmal müssen wohl weitere Untersuchungen folgen, und dann entschieden werden, ob eine Therapie erfolgen muss, in Form einer Tropfbehandlung oder evtl. mit einer Operation, denn man muss versuchen, den derzeitigen Zustand zu halten.


    Glaukom kann zwar zur Erblindung führen, aber wenn man rechtzeitig Gegenmaßnahmen ergreift, hat man auch gute Chancen lange zu sehen.



    Alles Gute!


    Ute

    Hallo Esther,


    schön, dass sich der Druck bei deiner Tochter wieder eingependelt hat.


    Unser Sohn hatte vor ein paar Tagen auch etwas höheren Druck. Ich vermute, dass das durch starken Schnupfen kam und dadurch, dass er jetzt in den Ferien zu lange am Computer zugebracht hat.


    Nachdem er dann einen Tag ohne Computer auskommen musste und auch anderer Stress weggefallen ist, hat sich der Druck nun wieder normalisiert.


    Hoffen wir miteinander, dass es bei den Beiden so bleibt.


    Zum neuen Jahr alles Gute!


    Ute

    Hallo Martina,


    es ist aus meiner Sicht schon eigenartig, dass noch immer Blut im Auge ist.
    Unser Sohn hatte nach einer Augen-Op auch einmal eine Einblutung, die aber dann nach ungefähr 2-3 Wochen ganz resorbiert wurde und er danach wieder wie vorher sehen konnte.


    Natürlich kann ich gar nichts raten, da musst du schon den Ärzten vertrauen und dich selber schlau machen, bzw. eine Zweitmeinung einholen.


    Alles Gute!


    Ute

    Hallo Ulrike,


    wie du ja sicher aus früheren Artikeln von mir weißt, haben wir uns vor über 2 Jahren ein Icare-Tonometer angeschafft. Es hat damals fast 3000,-- gekostet.


    Meine Erfahrungen mit diesem Gerät sind nun, dass das Gerät im Normalbereich ganz zuverlässig misst.


    Je höher aber der tatsächliche Augeninnendruck über dem Normalbereich liegt, um so ungenauer wird die Messung.
    So hatte unser Sohn einmal einen realen Druck von 38 und das Gerät hat 52 angezeigt.


    Inzwischen weiß ich, wann ich mir Sorgen machen muss.


    Unser Sohn hat übrigens auch sehr dicke Hornhäute, daher können bei ihm auch mal Werte über 21 toleriert werden. Aber wir schauen schon, dass er überwiegend Werte um die 20 hat.
    So hat sich sein Sehnerv in den letzten 10 Jahren kaum verändert.


    Trotz dieser Mängel an dem Gerät möchte ich es nicht mehr missen, denn es reicht um herauszufinden, wann ein zusätzlicher Augenarzttermin und evtl. Eingriff erforderlich wird.


    Da man sich also nicht 100% auf dieses Gerät verlassen kann, kann ich mir gut vorstellen, dass ein Gerät für 1000,-- auch diesen Zweck erfüllt, aber vielleicht meldet sich ja noch jemand.


    Viele Grüße und alles Gute
    Ute

    Liebe Anne,


    ich erinnere mich an deine Fragen am Kindertag, dass du wegen des einen Auges beunruhigt warst. Aber solch eine Diagnose braucht niemand zusätzlich zum Glaukom.


    Ich wünsche euch, dass Ihr in kompetente ärztliche Behandlung gelangt und viel Kraft für die nächste Zeit.



    Alles Gute!


    Ute

    Hallo Vero,


    herzlich willkommen in diesem Forum.


    Ich freue mich zu lesen, dass Ihr die ersten Wochen nach der Diagnose "angeborenes Glaukom" gemeistert habt und nun die Sehentwicklung der Kleinen vorangeht.


    Man ist schon gefordert mit Tropfen, Abkleben und schauen, dass die Brille auch getragen wird bei so kleinen Mäusen. Unser Sohn hatte seine erste Brille auch mit 3 Monaten bekommen. Damals hatte ich solch ein Kopfgeschirr aus Stoffband mit dem die Brille nicht heruntergerissen werden konnte.
    ich weiß nicht mehr, ob ich das vom Optiker oder von der Klinik bekommen hatte, ist schon so lange her.


    Für die nächste Narkoseuntersuchung alles Gute


    Ute

    Hallo Manon,


    die Beobachtung habe ich auch schon mehrmals gemacht. Unser Sohn hatte bislang nur drucksenkende Operationen auf dem rechten Auge, aber immer , wenn das rechte Auge hohe oder höhere Druckwerte hat, sind die Druckwerte auch am linken Auge erhöht.
    Nachdem der Druck am rechten Auge operiert wurde, hat er sich am linken Auge auch wieder gesenkt.
    Es muss also einen Zusammenhang geben.
    Die Glaukomart ist Sekundärglaukom nach Kataraktoperation bei Linsenlosigkeit.

    Unser Sohn hat ja auch ein Ahmed im rechten Auge, seine Augen sehen jedoch gleich groß aus oder haben nur einen minimalen Größenunterschied.


    Viele Grüße und bis am 9.07.


    Ute

    Liebe Manuela;


    ich freue mich, dass du auf diese Weise mehr erfahren hast und nun ungefähr weißt, wie es mit der Behandlung von Nele weiter gehen kann.


    Da zeigt sich, wie wir alle von diesem Forum profitieren können, uns unterstützen und vielleicht auch einmal Änderungen in der Behandlung usw. erwirken können.


    Deshalb freue ich mich auch schon wenn wir uns am 9.07. zum Glaukom-Kindertag treffen und hoffe, dass ich nicht nur euch dort treffe, sondern auch viele andere, mit denen ich mich in diesem Forum schon geschrieben habe.


    Wie ich nun von Nicole erfahren habe, können Anmeldungen noch erfolgen.


    Bis in 3 Wochen!


    Ute

    Hallo Manuela,


    Das ist natürlich fürchterlich so etwas zu erfahren. Ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst.
    Vielleicht kannst du persönlich einen Brief an diesen Professor schreiben und ihn bitten, Vorschläge zu machen, wie und wo die Behandlung von Nele jetzt weitergehen kann.


    Als unser Sohn noch klein war, haben wir auch einmal die Klinik gewechselt und sind dem Prof dann an seine neue Klinik gefolgt, das ging, weil die Fahrzeit dorthin ungefähr die Gleiche war.


    Ich denke, es wird Zeit, dass in Deutschland eine Schwerpunktklinik eingerichtet wird, in der unsere Glaukom-Kinder alle gern und kompetent behandelt werden.


    Ich wünsche euch, dass ihr schnell eine Lösung finden werdet.


    Alles Gute!


    Ute

    Hallo Diana,


    ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass man mit dem Icare über eine Kontaktlinse richtige Werte bekommt. Mit dem Icare wird ja der Rückprall gemessen und der ist meines Erachtens abhängig von Härte des Materials, auf das er trifft. Wird also bei eingesetzter Kontaktlinse gemessen, wird wohl eher die Härte der Kontaktlinse gemessen als der Augeninnendruck.


    Ich würde also dem Wert mit dem Icare nicht viel Bedeutung schenken.


    Viele Grüße


    Ute

    Liebe Lena+Jaro



    Vielen Dank für die ausführliche Beschreibung der Krankengeschichte deiner kleinen Tochter.
    Ich denke mir, jeder von uns betroffenen Eltern wird nie vergessen, wann und wie die Diagnose gestellt worden ist und das tiefe Loch, in das manch einer von uns dann gefallen ist. Ich konnte z. B. keine klaren Gedanken fassen, bin tagelang wie in Trance herumgelaufen. Aber irgendwann beginnt man die Situation anzunehmen und das Beste daraus zu machen. So sehe ich es jetzt auch bei dir, nachdem du hier noch einmal alles Revue passieren lässt, befreist du dich vielleicht von den Sorgen der ersten Wochen und Monate und kannst hoffentlich nun das Schicksal annehmen und auch positiv in die Zukunft schauen.


    Wir erfahrenen Glaukomkinder-Eltern wollen dir und deiner Tochter dabei helfen so gut es gut.


    Gerade wenn das erste Kind betroffen ist und man als Mutter sowieso noch unsicher im Umgang mit einem Säugling ist, sich an die schlaflosen Nächte gewöhnen muss, kommt dann der zusätzliche Stress mit Krankenhaus und Augenarzt und den manchmal weiten Reisen hinzu. Das ist zwischen füttern und wickeln alleine kaum zu bewältigen und da ist es wirklich wichtig, dass sich beide Partner auch wirklich unterstützen.


    Ich wünsche dir und deinem Partner viel Kraft, dass ihr diese schwierige Zeit gut meistert und vor allem, dass die letzte Operation auch wirklich erfolgreich verlaufen ist.



    Alles Gute


    Ute

    Hallo Coco ,


    Es ist ein großer Unterschied, ob bei einem Kind nur ein Auge betroffen ist wie bei eurem Sohn oder ob beide Augen zu erblinden drohen. Die Entscheidung, nicht operieren zu lassen, wie ihr es getan habt, ist m.E. in eurem Fall viel leichter zu treffen, als bei den meisten der hier Betroffenen, die ja ein Glaukom an beiden Augen haben.


    Mit einem sehenden Auge kann man ein fast normales Leben führen, später zwar nicht alle Berufe ausüben, aber ein Auto unter Umständen auch fahren.


    Durch meine Mitgliedschaft im BEBSK ev. ( Bundesvereinigung der Eltern blinder und sehbehinderter Kinder ) habe ich aber auch viele blinde Kinder bei den jährlichen Familienwochenenden kennen gelernt und weiß mit welchen Schwierigkeiten diese Kinder und Eltern zu kämpfen haben, wie aufwendig es ist, geburtsblinden Kindern die Welt zu erklären, sie zu fördern und durch die Schule zu begleiten, sie auf Selbständigkeit vorzubereiten, ganz abgesehen von den Kosten für eine gute Schulausbildung und Berufsausbildung, die von der Eingliederungshilfe getragen werden muss, d. h. unser aller Steuergelder.


    Auch wenn sich eine Erblindung letztendlich nicht vermeiden lässt, so kann sich derjenige, der schon einmal gesehen hat, vieles viel besser vorstellen als jemand, der noch nie gesehen hat.


    Ich bin mir sicher, Eltern von vollblinden Kindern würden die Möglichkeit zur Operation nutzen, wenn ihr Kind eine Chance hätte, danach zu sehen.


    Ich jedenfalls bin dankbar, dass unser Sohn trotz der vielen Operationen im Kindesalter glücklich ist, lesen zu können, Filme anschauen zu können, zu fotografieren und die Bilder am Computer anschauen zu können, Blumen, Berge, Tiere und seine Freunde sehen zu können und wie letzte Woche, den Schimmel am Brot erkennen zu können.


    Wenn ihr nun von eurem Sohn schreibt, dann kommt das oft so rüber, als würdet ihr
    allein eine richtige Entscheidung getroffen haben. Das mag in eurem Fall so sein, für viele andere Kinder jedoch der absolut falsche Weg, keine Operation vornehmen zu lassen.
    Damit keine falschen Eindrücke entstehen, schlage ich euch vor, doch immer dabei zu schreiben, dass nur 1 Auge bei eurem Sohn betroffen ist.



    Weiterhin alles Gute für euren Sohn!


    Ute