Ich denke, es ist an der Zeit, uns mal ausführlich vorzustellen. Seit Februar diesen Jahres holen wir uns nun Rat und Beistand hier im Forum und haben es noch nicht geschafft uns in aller Ruhe mal vorzustellen. Für eure stetige Unterstützung und liebevollen Ratschläge möchten wir uns in aller vorm bei euch bedanken. Ich weiß nicht, wie ich ohne das zurecht gekommen wäre. Das Netz ist echt doch ne tolle Erfindung.
DANKE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dann fang ich mal ganz vorn an.
Im Dezember 2010 bekamen mein Partner und ich meine erste wundervolle Tochter Emilia Joelle. Am ersten Tag im Krankenhaus fragte ich mich, welche Augenfarbe mein Mädchen hat, denn die Augen waren so dunkel, dass ich das nicht erkennen konnte.Ihr Papa hat schon eine große Tochter und beruhigte mich. Das würde sich im Laufe der ersten Monate schon zeigen. Nach der stressigen Geburt/ ungeplanter Keiserschnitt erholten wir uns und genossen ein wundervolles Wochenbett. Jede U-Untersuchung lief hervorragend und mein Herz hüpfte bei jeder die ergab: "Ihr Kind ist vollkommen gesund und altersentsprechend entwickelt."
Ich sagte städig zu Emmi Jo, was für ein Glück wir hätten, eine so gesunde, perfekte Tochter zu haben.
Nach etwa sieben Wochen wunderte ich mich, dass das rechte Auge schon eine Pupille zeigte und das linke "noch" trüb war. Das würde noch nachkommen ließ ich mir sagen. Alle Babys können ja am Anfang nicht gut sehen und die Augen verändern sich noch ständig. Jedem der mich fragte was denn mit ihren Augen wär, antwortete ich dasselbe. Ab und zu suchte ich im Netz nach trüben Babyaugen und fand immer nur Katzen- oder Hundebabys damit. Langsam wurde ich unruhig. In der elften Woche dann bekamen wir besuch von einem gleichaltrigen Baby. Ich war erschrocken, denn es hielt Blickkontakt, hatte helle Augen mit klar erkennbarer Pupille und es folgte mit den Augen all unseren Bewegungen. Da brach die Panik in mir aus. Es war Samsag und wir fuhren sofort in die nächste Kinderklinik. Eigendlich um uns beruhigen zu lassen, uns als überbesorgte Eltern nach Hause schicken zu lassen mit den Worten, das sei alles ganz normal. Ich hörte schon die Ärzte lästern:"immer diese Erstgebährenden..." Aber es kam alles ganz anders....
Da Wochenende war, war Emmis achtjährige Halbschwester auch dabei. Sie lanweilte sich im Wartebereich und ich puzzelte mit ihr. Dann kam der Arzt und war scheinbar entsätzt von dem was er da sah. Das hatte ich nicht erwartet. Was bedeutete wohl dieser ernste Blick? Wollte er schnell ins Wochenende oder machte ihm tatsächlich das was er da sah so nachdenklich? Er wollte noch jemanden dazu holen und ließ uns im Untersuchungsraum zurück.Ich wusste nicht was passiert.Sollte doch was mit ihr sein? Nach ner halben Ewigkeit kam er mit noch einem Arzt wieder und sie eröffneten uns, das das nicht normal sei, sonder blindheit droht.... BAM... da hatte er es gesagt, ich wusste nicht wo oben und unten war, konnte überhaupt nicht mehr denken und versuchte für die große Maus die Fassung zu wahren. Nur paar Tränchen schossen mir in die Augen, allerding unbemerkt von ihr(hoffe ich), den Rest drückte ich weg.
Am Montag sollten wir für ettliche Test wieder kommen. An den Rest vom Abend kann ich mich nicht mehr erinnern....weiß nur, das es ein langes wochenende war....
Am Montag in der Klinik bekamen wir ein Zimmer.Ich hatte keine Sachen gepackt, mir war nicht klar, dass wir über Nacht bleiben sollten. Es wurde eine Woche draus. Die Ärzte dort hatten sowas noch nie gesehen und ständig kamen irgendwelche NICHT ZUSTÄNDIGEN Ärzte und wollten "mal gucken". kamen uns vor wie im zoo. Sie vermuteten bis dahin ein Katarakt. wegen der Infektionsursache beim Katarakt wurden alle organe untersucht, blut abgenommen(grauenvoll!!!!!ich musste sie mit ihrem Vater allein lassen, weil ich das bei meiner zarten unschuldigen Tochter nicht ertragen konnte. hörte sie aber vor der Tür schreien und bereute, dass ich raus gegangen war.)
Am dritten oder vierten Tag, kosultierte das Krankenhaus endlich einen Augenarzt, der ein kongenitales Glaukom mit zentraler Hornhauttrübung vermutete und mir riet nach Köln zu fahren. Eine Woche später hatten wir unseren ersten Termin dort und die Maus bekam ihre erste Ventil Op an beiden Augen gleichzeitig. Bis dahin dachte ich noch einer op wäre das Problem behoben... In dieser grauenvollen Woche vorher, wo das warten und die Ungewissheit uns fast um den Verstand brachte stieß ich zum Glück auf dieses Forum. Hoffte allerdings, das ich das nicht mehr in anspruch nehmen müsste nach Köln, weil die Diagnose doch halb so wild wäre. War aber nicht so. Wir gehören genau hier hin.
Seit dem Februar waren wir jetzt vir mal in Köln. Jedesmal wurde operiert. Allerdings nur noch am linken Auge (das schlechtere). Das Rechte macht kaum Probleme seit her. bis vor zwei Wochen haben wir da noch verschiedene Tropfen gegeben, jetzt versuchen wir es ganz ohne.Sehr erleichternd.
Das linke Auge macht leider immernoch ziemliche Probleme beim bereits zweiten Ventil wurde vor zwei wochen das Sickerkissen nochmal revidiert, wobei es ins Auge geblutet hat. Das gab dann einen akuten Glaukomanfall mit vielen Schmerzen, Erbrechen, Appetitlosigkeit und fast hätte noch ein Zugang für Flüssigkeit gelegt werden müssen, als sich die Ärzte zum Glück zur erneuten Narkose entschieden und das Auge spühlten. Zwei Tage später konnten wir endlich nach Hause. Das war bisher der längste Aufenthalt im KH. Hatte nur Sachen für vier Tage gepackt, da bisher jedesmal nur vier Tage dauerte. Hatte damit echt nicht gerechnet. Auch der Papa hatte nur kurz Urlaub genommen und das Geld reichte hinten und vorne nicht für Verpflegung... Naja, wir hams ja doch überstanden.
Aktueller Stand ist also, das am LA um die Existenz gekämpft wird, garnicht mehr um Srhstärke, wie wir bis zu diesem Mal glaubten.
Das RA allerdings hat inzwischen eine klare HH und der Sehnerv ist zwar etwas mitgenommen, aber sie kann es benutzen. Die Pupille ist wie bei einer Katze geformt, aber das beeinträchtigt das Sehen nicht.
Nystakmus ist leider noch auf beiden, links stärker.
Wie viel sie siht konnte uns noch keiner so genau sagen, aber es reicht um Blickkontakt mit dem RA zu halten und Fingerspiele zu spielen:-) das war vorher unmöglich.
Was noch richtig einschränkt, ist die starke Lichtempfindlichkeit. Vorhänge helfen drin nur bedingt und sind ein blöder kompromiss. Draußen halten wir uns wenig auf, und wenn dann nur unter nem schwarzen Tuch verhängt. Das ist doch kein Zustand. Sonnenlicht ist doch so wichtig.. Zur Zeit kämpfe ich um eine Brille mit Kantenfilter und Sehstärke. Aber der Hausaugenarzt hat mich ausgelacht.Er Hält das für unnötig und die Uni ist nicht zuständig. Hoffe die messen nächstes Mal wenigstens die Stärke aus beider NU
schreibe später mal weiter, die maus weint