Posts by Chrissy

  • Hallo aus Karlsruhe

    Hallo Nadine,

    das sind genau die gleichen Arten von Fehlbildungen die unserer Großer (5 Jahre) auf dem rechten Auge hat. PHPV, Cataract, vergrößerte Hornhaut und Sekondärglaucom.

    Er sieht auf dem Auge auch nichts. Bei uns wird auch darauf geachtet das der Druck stabil bleibt. Wir tropfen morgens und abends Cosopt S. Nico hat durch seine Einäugigkeit auch keine Einschränkungen. Er fährt Fahrad, springt, klettert und ist genau wie andere Kinder. Er lebt echt gut damit. Er kennt es ja auch nicht anders.

    Auch von mir viel Kraft und alles Gute für den weiteren Weg

    Lg Chrissy

  • Glaukom mit 4 Monaten (hier ebenfalls)

    Also unsere Kleine geboren am 25.01.2013 ist kern gesund auf die Welt gekommen. Ihr großer Bruder wurde am 08.03.2009 mit angeborenem Katarakt, einem Glaskörperdefekt und einem erworbenen Sekundärglaukom geboren.

    Das mit der Vererbung ist immer so eine Sache. Wir wissen bis heute noch nicht wieso der Große diese Erkrankungen hat.

    Grüßle Chrissy

  • Cosopt S nicht lieferbar

    Halli Hallo,

    auch ich hab Nachforschungen angestellt. Habe bei der Herstellterfirma angerufen. Angeblich ist Cosopt S wieder ab Mitte Oktober lieferbar. Trusopt S erst wieder im Januar 2013.

    Habe jetzt mit meiner Krankenkasse telefoniert und gefragt ob es möglich ist im Quartal 2 Großpackungen a 120 Einzeldosen verschrieben zu bekommen. Die würden uns dann 8 Monate reichen. Die Uni-Klinik würde das machen. Die Krankenkasse macht auch mit. Zum Schluß noch meine Apotheke angerufen und dort bescheid gegeben das sie gleich 2 Packungen zu bestellen wen die Cosopt S wieder lieferbar sind.

    Hoffe das funktioniert. Denn dadurch das Trusopt S noch länger nicht lieferbar ist kann ich nicht mal auf 2 Wirkstoffe hoffen und diese einzeln zu tropfen. Und Nico verträgt nur ganz wenige Augentropfen die dann auch noch so gut anschlagen.

    Lg Chrissy

  • Aufruf!!!!

    es ist zum brechen. alle apotheken haben nichts. voraussichtlicher liefertermin ende juni. hoffe die uniklinik in tübingen hat noch welche.

    auf ein anderes präperat möchte ich nicht wechseln weil die super bei nico wirken.

  • Aufruf!!!!

    Werde morgen gleich ein Rezept bei der Kinderärztin besorgen und schauen ob ich was bekomm.

    Das letzte Mal haben wir dann ein Re-Import aus Belgien gehabt. Wen ich welche bekomm kann ich die schicken. Hab zwar noch 60 Einzeldose aber brauch bis zum nächsten Termin in der Uniklinik auch noch 40 Dosen.

    Lg Chrissy

  • Laufrad

    Hallo Katharina,

    Nico liebt es auch mit seinem Wutsch durch die Gegend zusausen. Er trägt dann auch ein Basecap uns seine Gletschersonnenbrille (80% getönt). Eine Kantenfilterbrille bekommen wir leider nicht verschrieben.


    Lg Chrissy

  • Glaukom Kinder Tag 2011

    Auch von mir ein liebes Hallo an Alle,

    Nico und ich sind auch gut nach Hause gekommen.

    Wir hatte auch einen schönen Sonntag. Nico wollte ja gar nicht mehr weg aus der Kinderbetreuung. Aus diesem Grund haben wir uns entschieden ihn vielleicht schon mit 2 3/4 in den Kindergarten zutun.

    Habe dieshalb schon auf der Gemeinde nachgefragt ob das möglich ist. Zum Glück würde das kein Problem sein. Am Freitag kommt unsere Betreuung von der Seh-
    schule und da werd ich das auch nochmal ansprechen.

    Die Informationen waren sehr aufschlußreich und auch hilfreich. Auch der Austausch mit betroffenen Eltern mal nicht nur über das Forum fand ich sehr schön. Ich finde es schöner mal mit jemanden zureden so von Angesicht zu Angesicht.

    Nicole u. Ralf auch von mir ein herzliches Danke schön für diesen schönen Tag. Freue mich schon auf den nächsten Glaukom-Kindertag.

    Liebe Grüße Christel und Nico.