Posts by lena & jaro

    hallo ihr lieben,


    emis erste brille ist mitlerweile zu klein geworden und es ist zeit für eine neue. habe mich bei verschiedenen optikern auf die suche gemacht und bin enttäuscht von der winzigen auswahl an bezahlbaren modellen in der größe. Vielleicht habt ihr ja noch eine kleine fassung zu verkaufen, die überlebt hat und bei euch zu klein ist. Emi ist nun 16monate alt.
    Über Tipps zum Kauf einer geeigneten Kinderbrille freue ich mich auch.


    Liebe Grüße
    Lena

    Ja, Besuch wäre toll. Mit so viel ablenkung stelle ich mir das auch angenehmer vor. bis köln fahren wir etwa 250km. da ist es schwer Besuch zu bekommen. Dort kennen wir niemanden. aber vielleicht haben wir mit den Bettnachbarn wieder Glück. das kam schon einige Male vor und war dann auch immer sehr hilfreich. Menschen können toll sein.


    Re: "wenn ich sie auf dem OP-Tisch abgelegt habe..."
    darfst du in Köln dein Kind bis in den OP begleiten?


    Super dieses Forum. Ich finde es total spannend von euch zu lesen, wie es bei euch war und was ihr darüber so verschiedenes denkt! Einheitlicher Gedanke ist ja, dass es ohne Erkrankung natürlich leichter wäre. Aber wie unterschiedlich alle damit umgehen und verschiedenste Bewältigungsgedanken entwickeln ist faszinierend. Alle sind außerdem an erster stelle am wohl ihrer Kinder Interessiert. Ich denke ihr seit die besten eltern der welt. Es gibt so viele Kinder, die gesund geboren werden und denen es trotzdem viel schlechter geht als euren. Die sich auf Grund der instabilen Lebensverhältnisse nicht optimal entwickeln können.... Von dem Standpunkt her, haben unsere Mäuse wohl doch sehr viel Glück im Leben :)

    katinoblau:
    danke und ich freu mich total mit euch!!!!!!!!! deine Beiträge sind mir oft sehr sympatisch.


    manon:
    Danke auch dir. wir sind eigentlich eher optimistisch eingestellt, aber diese gedanken machen wir uns natürlich trotzdem. unsere partnerschaft ist seit langem stabil und wir schöpfen daraus sehr viel kraft. leider ist unser umfeld nicht unterstützend. daher sind wir zum größten teil auf uns allein gestellt.


    So jetzt unterbreche ich diese Gedanken erst einmal, denn die nächste NU steht vor der Tür. noch kann ich mich ja ganz und gar darauf konzentrieren :).
    Am Donnerstag geht es dafür nach Köln. geplant ist die Katarakt-op und evtl. auch eine kürzung des Röhrchens. Lassen wir uns überraschen. Sollte aber nicht kompliziert werden, da der druck selbst zumindest palpatorisch stabil ist.
    was mir etwas angst macht ist, dass ich diesmal mit emmi allein bin, weil wir kein geld für die übernachtung ihres papas haben. -zimmer in köln nähe uni, sind verdammt teuer.-
    Sonst konnte er immer im elternhaus der klinik unterkommen, doch sind dort nun alle betten belegt. Vor allem die zeit des wartens, während der op macht mich immer fertig und da haben wir uns immer gegenseitig gehalten....naja, ich werde auch allein für sie stark sein können/müssen. aber anders wäre schöner.
    Seit ihr kurz vorher(ein bis zwei wochen) auch immer so angespannt? Verasuche dann immer kraft zu tanken indem ich mich verwöhne. zeit für mich nehmen und so..


    Gute Nacht euch allen

    Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht.
    Ich suche hier auch nicht nach einer eindeutigen Antwort. Vielmehr möchte ich Eure Erfahrungswerte mit in unsere Überlegung einbeziehen. Wir wissen natürlich selbst am besten, wieviel wir leisten können und zu geben haben. Mein Interesse gillt einfach dem, was auf uns zukommen könnte. Dabei ist mir natürlich vollkommen bewusst, dass es sich dabei um Eventualitäten, individueller Art handelt.


    In diesem Sinne freue ich mich auf Erfahrungen aller Art. Gute und schwierige Empfindungen.

    Hallo naima,
    wir sind auch von Anfang an in köln bei Prof. Konen. Er hat bisher mit jeder Voreinschätzung richtig gelegen und zu unserer Zufriedenheit entschieden. Ich habe ein gutes Gefühl dabei, ihm meine Tochter anzuvertrauen. Er verwechselt aber ständig das geschlecht eines jeden Babys :D Da hat er eine Fehlerqote von fast 100%. Aber dafür wird er ja auch nicht bezahlt. Seine Arbeit macht er gut. Er hat selbst mindestens fünf Kinder und daher trugen seine letzten die Kleider der Größeren und so wurde das mit den geschlechtsspezifischen Farben unübersichtlich, sagt er *lach*. Eigentlich ist er echt n lieber Kerl.
    Hoffe es fällt dir jetzt leichter ihn als menschen zu sehen.

    Hallo allerseits!


    Erstmal der neuste Stand der Dinge:
    Inzwischen bekam unsere Tochter ein Röhrchen ins linke Auge. Es scheint gut zu sitzen und der Druck ist seither stabil. Nächste Woche wird ihr am selben Auge die Linse entfernt, wegen eines neu festgestellten Katarakts(7te OP). Wenn wir uns davon erholt haben, an die Kontaktlinse gewöhnt haben und der Alltag eingekert ist (Welcher seit stabilem Druck ausgesprochen entspannt abläuft), würden wir uns gern daran machen ein zweites Kind zu "basteln". Allerdings habe ich Bedenken im Bezug auf die unvorhersehbare Behandlung und Entwicklung von Emmis Glaukom. Was wenn ich dann mit einem Säugling kurz nach Entbindung und dem "großen" Kleinkind ins Krankenhaus muss oder ähnliches. Klar kann man herumorganiesieren bis es irgendwie machbar ist. Aber es sollen ja auch alle Bedürfnisse weiterhin gestillt werden. Habe Angst das eines der Kinder dann auf der Strecke bleibt. Wie war das bei euch? Habt Ihr bewusste Entscheidungen für oder gegen weitere Kinder getroffen? Wie waren eure Erfahrungen?


    Bin dankbar für jede mitgeteilte Erfahrung!

    Vielen Dank für euer Verständnis.
    Ich denke zur Zeit bin ich sehr angespannt und da nimmt man schnell alles persönlich. Entschuldigt bitte.


    Danke vor allem Manon. Durch deine Offenheit rücken sich meine Prioritäten auch wieder grade. Grade vor deinem Hintergrund, kommen mir diese kleinen "Tagesaufgaben" fast lächerlich vor.


    Alles liebe für euch

    gut, jetzt fühl ich mich echt schlecht. und ich hab irgendwie das bedürfnis mich zu rechtfertigen.
    ich sammle seit beginn alle berichte, versuche sie mir mittels i-net zu übersetzen und setzte mich aktiv mit der krankheit meiner tochter auseinander. wenn ich allein nicht weiter kam, hab ich hier im forum nachgefragt und bis jetzt auch immer unterstützung erfahren. ich habe mich einfach nur mit den begriffen vertan. Tut mir leid, ok? ich bin nicht dumm, noch nehme ich meine tochter und ihre erkrankung auf die leichte schulter. ich bin für sie da und lese mich schlau so gut ich eben kann. aber wir wissen auch erst seit etwa drei monaten von ihrem glaukom und deshalb hatte ich bisher auch nur drei monate um mich zu informieren und mich mit der situation zu arangieren. wir sind auf dem weg, noch keine profis, aber wir geben uns mühe.

    Also wir haben jetzt ein rezept für die sonnenbrille mit 85% tönung. sind jetzt auf der suche nach einem passenden gestell.gar nicht so leicht.


    hallo Till.
    ich glaube dann muss ich mich mit den Begriffen vertan haben. ich dachte die trabekulotomie wäre eine Ventil op? Also die Haben keinen Fremdkörper/ Röhrchen eingesetzt. es wurde quasi ein Loch gemacht, durch das das Kammerwasser abfließen sollte. als das immer wieder vernarbte, wieder aufgemacht und schließlich an noch einer anderen stelle das selbe und als das eingeblutet hat wurde nur nochmal gespühlt mit einer Kanüle oder so. viel genauer haben die das nicht erklärt. nur das da jetzt so ein sickerkissen aus körpereigenem stoff ist. Namen der ops haben die nicht genannt.
    Tut mir leid falls ich etwas durcheinander gebracht oder falsch ausgedrückt habe. Hätte da gerne mehr aufklärung. so such ich mir immer selbst alle infos zusammen, aber scheinbar klappt das auch nicht so 100%ig.


    liebe grüße

    danke ute.


    genau so ist das auch. beim schreiben ging mir nochmal alles durch den kopf und nun ist es sozusagen "rausgeschrieben". es ist zeitlich eingeordnet und ich befinde mich im hier und jetzt und schaue nach vorne. dieser prozess lief natürlich die ganze zeit, aber das schreiben war irgendwie ne wichtige sache dabei. ich kann von glück sagen, dass ich mich in einer stabilen partnerschaft befinde, in der wir uns gegenseitig stützen können. auch wenn wir uns nicht immer im gleichen trauerstadium befunden haben.Jeder hat eben sein eigenes tempo der verarbeitung. Hier wünsche ich allen anderen betroffenen eltern, viele liebe menschen, die sie unterstützen und insgesamt ein stabiles umfeld!


    Emilia dagegen trauert nicht. Sie entwickelt sich prima und ist insgesamt ein sehr entpanntes kind. das zu sehen und mit ihr zu lachen gibt uns wiederum kraft ihr an den schlechteren tagen(gibts natürlich auch) beizustehen und ihr sicherheit zu geben.



    So langsam finden wir uns in der situation zurecht. es fühlt sich jedenfalls alles schon viel leichter an. es gibt jetzt so eine gewisse vorstellung von dem was uns erwartet. oder wo wir uns befinden. -orientierung- nicht zuletzt durch die antworten und informationen hier im forum.das hilft ungemein! Danke.

    Guten Tag.


    unsere sechs monate alte tochter bekam eine lichtschutzbrille verschrieben, wegen der hohen blendempfindlichkeit. nun hat mir das LBZB aber zu einem Kantenfilter geraten. Als ich den hausaugenarzt darauf ansprach, lachte er mich aus. im prinzip würde auch eine mit CE siegel von Rossmann reichen.habe dann aber ein rezept für gläser mit 85% tönung bekommen.
    jetzt denke ich darüber nach den kantenfilter selbst zu zahlen, habe aber angst, dass es vielleicht nicht das richtige für meine tochter ist.
    können sie mir bei der entscheidung helfen? soll ich erst mal die getönten gläser probieren? habe aber auch nicht so viel geld, dass ich eine zweite kaufen könnte, falls das nicht reicht. so ein babygestell kostet ja schon richtig geld.und mehr als eine anschaffung ist erst mal nicht drin.
    Aber es ist nunmal sommer und zur zeit verbringen wir den großteil unseres tages hinter verschlossenen vorhängen drin. wenn wir raus müssen, hänge ich schon immer ein dunkles tuch über die babyschale oder den kinderwagen. im tragetuch kann ich sie gar nicht mehr haben, wegen der sonne. die leute gucken schon immer. heute hat mich eine frau auf der straße angesprochen: "Das kind sieht ja gar nichts. Da würd ich mich aber beschweren!"
    Na schönen Dank. Als würde ich das nicht wissen....


    hoffe sie wissen rat

    ja,so läuft das bei uns auch ab, und am anfang hat sie da auch null problem mit gehabt.allerdings hat sie noch nie etwas zur beruhigung bekommen.brauchte sie nicht. Aber jetzt sagte die narkoseärztin, dass sie wohmöglich nächstes mal erst den zugang legen will, weil die kleine beim anblick der maske so heftig reagiert habe.weiß nicht was da abläuft wenn ich nicht da bin. das macht mich wahnsinnig. ich bekomme dann nur wieder ein völlig panisches aufgelöstes kind im aufwachraum wieder. Die können doch nicht im Wachzustand nen zugang legen. da ist doch ein trauma vorprogrammiert. naja ich werd mal nach dem saft fragen beim nächsten mal.obwohl solange ich sie habe sie den nicht braucht.....

    Ich denke, es ist an der Zeit, uns mal ausführlich vorzustellen. Seit Februar diesen Jahres holen wir uns nun Rat und Beistand hier im Forum und haben es noch nicht geschafft uns in aller Ruhe mal vorzustellen. Für eure stetige Unterstützung und liebevollen Ratschläge möchten wir uns in aller vorm bei euch bedanken. Ich weiß nicht, wie ich ohne das zurecht gekommen wäre. Das Netz ist echt doch ne tolle Erfindung.




    DANKE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



    Dann fang ich mal ganz vorn an.
    Im Dezember 2010 bekamen mein Partner und ich meine erste wundervolle Tochter Emilia Joelle. Am ersten Tag im Krankenhaus fragte ich mich, welche Augenfarbe mein Mädchen hat, denn die Augen waren so dunkel, dass ich das nicht erkennen konnte.Ihr Papa hat schon eine große Tochter und beruhigte mich. Das würde sich im Laufe der ersten Monate schon zeigen. Nach der stressigen Geburt/ ungeplanter Keiserschnitt erholten wir uns und genossen ein wundervolles Wochenbett. Jede U-Untersuchung lief hervorragend und mein Herz hüpfte bei jeder die ergab: "Ihr Kind ist vollkommen gesund und altersentsprechend entwickelt."
    Ich sagte städig zu Emmi Jo, was für ein Glück wir hätten, eine so gesunde, perfekte Tochter zu haben.
    Nach etwa sieben Wochen wunderte ich mich, dass das rechte Auge schon eine Pupille zeigte und das linke "noch" trüb war. Das würde noch nachkommen ließ ich mir sagen. Alle Babys können ja am Anfang nicht gut sehen und die Augen verändern sich noch ständig. Jedem der mich fragte was denn mit ihren Augen wär, antwortete ich dasselbe. Ab und zu suchte ich im Netz nach trüben Babyaugen und fand immer nur Katzen- oder Hundebabys damit. Langsam wurde ich unruhig. In der elften Woche dann bekamen wir besuch von einem gleichaltrigen Baby. Ich war erschrocken, denn es hielt Blickkontakt, hatte helle Augen mit klar erkennbarer Pupille und es folgte mit den Augen all unseren Bewegungen. Da brach die Panik in mir aus. Es war Samsag und wir fuhren sofort in die nächste Kinderklinik. Eigendlich um uns beruhigen zu lassen, uns als überbesorgte Eltern nach Hause schicken zu lassen mit den Worten, das sei alles ganz normal. Ich hörte schon die Ärzte lästern:"immer diese Erstgebährenden..." Aber es kam alles ganz anders....
    Da Wochenende war, war Emmis achtjährige Halbschwester auch dabei. Sie lanweilte sich im Wartebereich und ich puzzelte mit ihr. Dann kam der Arzt und war scheinbar entsätzt von dem was er da sah. Das hatte ich nicht erwartet. Was bedeutete wohl dieser ernste Blick? Wollte er schnell ins Wochenende oder machte ihm tatsächlich das was er da sah so nachdenklich? Er wollte noch jemanden dazu holen und ließ uns im Untersuchungsraum zurück.Ich wusste nicht was passiert.Sollte doch was mit ihr sein? Nach ner halben Ewigkeit kam er mit noch einem Arzt wieder und sie eröffneten uns, das das nicht normal sei, sonder blindheit droht.... BAM... da hatte er es gesagt, ich wusste nicht wo oben und unten war, konnte überhaupt nicht mehr denken und versuchte für die große Maus die Fassung zu wahren. Nur paar Tränchen schossen mir in die Augen, allerding unbemerkt von ihr(hoffe ich), den Rest drückte ich weg.
    Am Montag sollten wir für ettliche Test wieder kommen. An den Rest vom Abend kann ich mich nicht mehr erinnern....weiß nur, das es ein langes wochenende war....
    Am Montag in der Klinik bekamen wir ein Zimmer.Ich hatte keine Sachen gepackt, mir war nicht klar, dass wir über Nacht bleiben sollten. Es wurde eine Woche draus. Die Ärzte dort hatten sowas noch nie gesehen und ständig kamen irgendwelche NICHT ZUSTÄNDIGEN Ärzte und wollten "mal gucken". kamen uns vor wie im zoo. Sie vermuteten bis dahin ein Katarakt. wegen der Infektionsursache beim Katarakt wurden alle organe untersucht, blut abgenommen(grauenvoll!!!!!ich musste sie mit ihrem Vater allein lassen, weil ich das bei meiner zarten unschuldigen Tochter nicht ertragen konnte. hörte sie aber vor der Tür schreien und bereute, dass ich raus gegangen war.)
    Am dritten oder vierten Tag, kosultierte das Krankenhaus endlich einen Augenarzt, der ein kongenitales Glaukom mit zentraler Hornhauttrübung vermutete und mir riet nach Köln zu fahren. Eine Woche später hatten wir unseren ersten Termin dort und die Maus bekam ihre erste Ventil Op an beiden Augen gleichzeitig. Bis dahin dachte ich noch einer op wäre das Problem behoben... In dieser grauenvollen Woche vorher, wo das warten und die Ungewissheit uns fast um den Verstand brachte stieß ich zum Glück auf dieses Forum. Hoffte allerdings, das ich das nicht mehr in anspruch nehmen müsste nach Köln, weil die Diagnose doch halb so wild wäre. War aber nicht so. Wir gehören genau hier hin.


    Seit dem Februar waren wir jetzt vir mal in Köln. Jedesmal wurde operiert. Allerdings nur noch am linken Auge (das schlechtere). Das Rechte macht kaum Probleme seit her. bis vor zwei Wochen haben wir da noch verschiedene Tropfen gegeben, jetzt versuchen wir es ganz ohne.Sehr erleichternd.
    Das linke Auge macht leider immernoch ziemliche Probleme beim bereits zweiten Ventil wurde vor zwei wochen das Sickerkissen nochmal revidiert, wobei es ins Auge geblutet hat. Das gab dann einen akuten Glaukomanfall mit vielen Schmerzen, Erbrechen, Appetitlosigkeit und fast hätte noch ein Zugang für Flüssigkeit gelegt werden müssen, als sich die Ärzte zum Glück zur erneuten Narkose entschieden und das Auge spühlten. Zwei Tage später konnten wir endlich nach Hause. Das war bisher der längste Aufenthalt im KH. Hatte nur Sachen für vier Tage gepackt, da bisher jedesmal nur vier Tage dauerte. Hatte damit echt nicht gerechnet. Auch der Papa hatte nur kurz Urlaub genommen und das Geld reichte hinten und vorne nicht für Verpflegung... Naja, wir hams ja doch überstanden.


    Aktueller Stand ist also, das am LA um die Existenz gekämpft wird, garnicht mehr um Srhstärke, wie wir bis zu diesem Mal glaubten.
    Das RA allerdings hat inzwischen eine klare HH und der Sehnerv ist zwar etwas mitgenommen, aber sie kann es benutzen. Die Pupille ist wie bei einer Katze geformt, aber das beeinträchtigt das Sehen nicht.
    Nystakmus ist leider noch auf beiden, links stärker.
    Wie viel sie siht konnte uns noch keiner so genau sagen, aber es reicht um Blickkontakt mit dem RA zu halten und Fingerspiele zu spielen:-) das war vorher unmöglich.
    Was noch richtig einschränkt, ist die starke Lichtempfindlichkeit. Vorhänge helfen drin nur bedingt und sind ein blöder kompromiss. Draußen halten wir uns wenig auf, und wenn dann nur unter nem schwarzen Tuch verhängt. Das ist doch kein Zustand. Sonnenlicht ist doch so wichtig.. Zur Zeit kämpfe ich um eine Brille mit Kantenfilter und Sehstärke. Aber der Hausaugenarzt hat mich ausgelacht.Er Hält das für unnötig und die Uni ist nicht zuständig. Hoffe die messen nächstes Mal wenigstens die Stärke aus beider NU


    schreibe später mal weiter, die maus weint

    also bis in die schleuse darf ich in köln auch. aber da muss ich sie ganz wach einer op-schwester abgeben, oder nem pfleger, jedesmal wer grad dienst hat eben. das war am anfang nicht so schlimm für sie, doch langsam weiß sie dort schon was sie in etwa erwartet und hat laut narkose-ärztin panische angst vor der maske und den stimmen und dem ganzen. das möchte ich in zukunft lieber gemeinsam mit ihr durchstehen. dafür fahr ich auch n paar hundert km wenns nötig ist.
    nur bremen wär halt auch ziemlich nah bei uns. etwa 103km luftlinie. zwei fliegen mit einer klappe. oder essen, wären auch nur an die 190km. war denn noch niemand dort?bremen oder essen? wie bekomm ich denn was über die qualität dort raus?

    das ist ja toll, mit dem kinderkonzept!!!!!!!!bremen klingt super.bin vorweg erst mal begeistert.
    jetzt möchte ich den fachlich guten ruf aus köln nicht für kinderfreundlichkeit in bremen einbüßen. würde nur die klinik wechseln, wenn die auch erfahren genug mit glaukom bei kindern haben. war jemand da?

    ich werds auf jeden fall weiter versuchen.
    sie hat seit den ops panische angst vor klett-geräuschen.... habe einen marsupi plus, sone tragehilfe mit klett. war echt teuer das ding und eigentlich total toll, aber wir können es schon lang nicht mehr nutzen. eigentlich lässt emmi sich immer leicht beruhigen, wenn mal was ist, aber wenn sie das ding hört, ist alles aus. denke das kommt von den fixierungen im op.

    oh wei, das ja alles über400km weit weg von uns....


    naja, da versuch ich eifach immer wieder die narkoseärzte von den vorteilen zu überzeugen. schließlich muss die kleine noch öfter dahin.die bereits vorhandenen traumata sollten da nicht noch vertieft werden. das muss denen doch auch einleuchten...


    danke euch