sportliche Aktivitäten bei Glaukom

  • Liebe Eltern von Glaukomkindern

    Ich bin ein älteres "Glaukomkind" aus der Schweiz. Ich bin 32 Jahre alt, blind, und bin mit der Krankheit riger Syndrom beehrt worden...
    Blind bin ich seit 9 Jahren. dies vorallem wegen den vielen Augendruckoperationen, die ich über mich ergehen lassen musste. Dies tönt jetzt ev. etwas hart. Aber für mich waren die Operationen eher eine Erlösung von den Kopfschmerzen und Übelkeiten. Zudem fand den ganzen Operationsablauf spannend.
    Da die Ärzte oft hinter die Hornhaut mussten, schnitten sie jedesmal einen kleinen Spalt ein. Dieser wuchs logischerweise wieder zusammen und er bildete dann eine Narbe, der nicht sichtbar war, sofern er nicht im blickfeld lag. Jedoch war aber auch die Durchblutung der Hornhaut auch vermindert. Die Hornhaut bekam nach dem 20. Mal nicht mehr so viele Nährstoffe wie sie benötigte und somit blieb die Hornhaut grau.
    die Ärzte haben links mir auch schon mal die Hornhaut transplantiert, jedoch gab es dort eine leichte Abstossungsreaktion zudem ist eine Hornhauttransplantation ein erhöhtes Risiko für den Augendruckanstieg.
    Also lasse ich jetzt alles so wie es ist und ich bleibe blind. ich bin nicht unglücklich. Seit ich blind bin, habe ich mein Leben besser im Griff als zuvor.
    Ich bringe mein ganzes Pensum besser unter einen Hut...
    Ich bin seit 3 Jahren verheiratet, Familienvater von 2 süssen Kindern, arbeite 100% als Pastoralassistent und betreibe Leistungssport im Bereich Leichtathletik auf höchsten Niveau.
    Dies gibt mir auch gerade den Anlass, um hier eine Erfahrung über sportliche Aktivitäten als Glaukomkind weiterzugeben.
    In meiner ganzen Kindheit habe ich immer Sport betrieben. Sei es draussen in der Freizeit, beim Spielen im Quartier mit damals anderen Kindern oder in der Schule.
    Ich habe Ballspiele (Fussball, Völkerball, handball, usw.) gespielt. Ich fuhr und fahre Ski, Ich rannte und sprang. heute sogar noch viel mehr... Ich schwamm und schwimme immer noch.
    Was mir damals verboten wurde, war ein Kopfsprung ins Wasser, wegen dem Aufprall ins Wasser. Dies konnte ich auch logisch verstehen. Jedoch wie gesagt, all die anderen Aktivitäten führte ich voll aus, sofern es mein Sehvermögen zu liess.
    heute trainiere ich 5 bis 6 mal in der Woche und dort habe ich auch schon die Erfahrung gemacht, dass sportliche Aktivität, wie etwa ein Ausgibiges joggen oder Training den Druck senken kann.
    Da ich Diesbezüglich sensibel bin, ich spühre einen Druckanstieg früh, kann ich mich dementsprechend auch gut verhalten oder früh genug den Augenarzt aufsuchen.
    Einmal vor dem Training bemerkte ich, dass der Augendruck etwas angestiegen ist, denn mein Kopf schmerzte ein bisschen, ging ich trotzdem ins Training. Das Training war sehr fordernd. Während dem Training merkte ich,wie der Augendruck wieder sank. Also der Druck war nicht enorm hoch. Ich schätze ihn etwa auf 25 Einheiten.
    Bei mir ist normal 16 - max 21/22.

    Ich wollte hier dieses Statement einfach mal deponieren, da mich meine Frau auch darum bat. Sie ist auch im Forum dabei.
    Mir ist völlig klar, dass es hier auch unterschiede gibt und keine Situation kann man verallgemeinern! Jedoch geht es hier um ein Erfahrungsaustausch und dies ist eben meine Erfahrung als mittlerweile erwachsenes Glaukomkind in bezug auf die sportlichen Aktivitäten.

    Liebe Grüsse

    Lukas

  • Hallo Lukas,

    sie herzlich gegrüßt bei den Glaukom-Kindern und vielen Dank das Du uns Deine Erfahrungen hier so schildern kannst und magst!

    Es ist sicher für viele Eltern hilfreich so etwas zu lesen, denn die Unsicherheit, da man nicht weiß wie sich Glaukom-Kinder fühlen mit ihrer Erkrankung macht die ganze Sache ja immer noch schwieriger. Sicher ist es bei allen unterschiedlich aber dennoch gibt es oft eben auch paralleln.

    Ich finde es schön, dass Du hier bist. Und sihcer werden einige Fragen auf Dich "einstützen".

    Toll fände ich es z.B. auch, wenn Du zum Glaukom-Kinder-Tag kommen könntest!!

    In welchem Alter wurde das Glaukom bei Dir fest gestellt und wie wurde es "damals" entdeckt?

  • hi lukas,
    danke für deinen beitrag betreffend sport und glaukom. das ermutigt mich so weiter zu fahren, nämlich m alles zu erlauben was sie probieren mag und was im alltag sinn macht... der kopfsprung ins wasser, ich hätte daran noch nicht gedacht, macht aber sinn. auch unsere augenärztin hat noch nie was davon gesagt. ich frag sie bei nächster gelegenheit mal...
    cool dass du auch hier mitschreibst und liest! hoffe euch bald mal wieder zu sehen. bis dann per mail oder tel!
    liebe grüsse auch an deine familie!
    esther

  • Danke Jumper,
    dass du so ausführlich schreibst hier im Forum. Das ermutigt uns Eltern, unsere Kinder nicht ins Glashaus zu stellen, sondern mit Bedacht die Kinder zum Sport zu ermutigen. Eben alles zu tun, was geht und Spaß macht. Auch für eine evtl. auftretende Blindheit - das ist immer das Horrorszenario für Eltern - ist dein Beitrag sehr wertvoll.
    Mich würde interessieren, wieso dein Leben jetzt besser, organisierter läuft als zuvor. Worin unterscheidet sich dein jetziges Leben vom zuvor sehenden?
    Ja die Idee, zum Glaukomkindertag zu kommen, ist gut.So wie du hier schreibst, könntest du in der persönl. Begegnung den (jungen) Menschen helfen, sie ermutigen.

    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo

    Ich bin die Frau von Jumper :D
    Wann ist denn der Glaukomtag? Und wo genau?
    Lukas ist immer sehr offen anderen Menschen seinen Alltag zu zeigen. Aber durch seinen sportlichen Terminkalender muss das immer gut organisiert sein... ;)

    liäbs Griässli
    weasly

    Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!

  • Hallo weasly, hallo Jumper,

    der Kinder - Glaukomtag ist am 09.07.2011 in Freiburg.

    Und ich kann nur für uns sprechen.
    Vor zwei Jahren, waren wir beim 1. Kinder - Glaukomtag im Dortmunder Westfalenpark und wir fanden es super. Das waren nur ca. 150 km.

    Jetzt haben wir uns auch schon den Termin gemerkt und warten voller Vorfreude auf den Tag.
    Nun sind es ca. 570 km.
    Und wir kommen trotzdem und verbinden das mit einem " Wochenendurlaub ". =)

    Man wächst mit seinen Aufgaben

  • Hallo Jumper,

    wir finden deinen Beitrag hier sehr gut.

    Wir haben einen Sohn bald zwei Jahre alt mit einem Glaukom rechts. Wir haben uns gegen OPs entschieden, da wird der Meinung sind das diese vielen OPs mehr Schaden wie helfen. Unserem Sohn geht es sehr gut und e kommt sehr gut zurecht mit seiner Situation!

    Wir finden es sehr bemerkenswert wie du dein Leben so meisters und vor allem das du mit der Blindheit jetzt besser zurecht kommst wie zuvor.

    LG Coco und Klaus

  • Liebe Manom und Nicole
    Liebe Leserinnen

    Herzlichen Dank für eure Rückmeldungen! Ich fand eure Reaktionen sehr spannend und interessant.
    Ihr hattet auch die eine oder andere Frage:
    Der Glaukom wurde bei mir währnd der Geburt festgestellt. So mein ich doch. Meine Eltern wussten einfach, dass ich höhen Druck haben könnte.
    Ich glaube in der 3. Klasse stieg der Druck an. Festgestellt wurde dies mit der Spaltlampe. Dies ist sicher hier bekannt, oder?

    Liebe Manom, warum ich heute das leben besser im Griff habe ist eigentlich eine gute Frage. ich schliesse es immer darauf zurück, dass ich nicht mehr krampfhaft versuche etwas zu erkennen.
    Wie etwa während meiner Schulzeit, in der ich in der ersten Reihe sass und mit einem Monokolar versuchte die Schrift an der Wnadtafel zu entziffern. Oder in einem normalen Buch zu lesen, da es mein Stolz nicht zu liess.
    Dies ermüdtete mich sehr. Auch nach dem Training mit Inlines nach Hause skaten und von schatten zu erschrecken und doch glück gehabt, dass nichts passiert ist. Oder dann einfach nicht so schnell fahren, dass ja nichts passiert und immer auf der sicheren Seite zu sein. Dies war auch eine Methode die kostete aber Zeit. Da hätte ich doch glatt die Inlines ausziehen können und latschen. :)
    Mit einem weissen Stock ist man ja auch auf der klaren Seitre. Aha, der sieht nichts. Es ist also völlig klar, dass ich jemanden auf der Strasse nicht erkennen kann. Bei einem Sehbehinderten ist das nie so sicher...
    Oder in der Teenager Zeit, ja nicht in der peinlichen Situation zu sein, eine Stufe nicht zu sehen und dann gleich so richtig in die partiyhineinplatzen! (... nämlich auf der Nase) Diese Schmach glaube würde ich nicht mehrertragen wollen. vorallem sieht das erstens doof aus, zweitens, helfen die umstehenden und das ist ja auch schon peinlic, manhat den gewünschten auftritt verpatzt und drittens wissen alle dass du ev. nicht so gut siehst oder einfach etwas tolpatschig bist. Der"Marktwert" für das andere Geschlecht ist deiner Ansicht nach gesunken...
    Mit einem weissen Stock ist das sicher auch peinlich, aber längst nicht so wie als sehbehindert. Dort bist du ev. wirklich selber schuld! du hättest die Stufe mit dem Stock sehenkönnen.
    Als Blinder kannst du die Energie und konzentration viel besserzentralisieren. Du kannst die Energie, die dann gegenüber einer Sehbehinderung gewinnbringender ist für andere Dinge einsetzen.
    Wie etwa mehr lernen oder Freizeit oder...
    Mir ging es wirklich so. Als ich erneut mit der Lehrerausbildung begann. Klar, ist einiges auch als blinder etwas schwieriger und auch dort wird konzentration benötigt. Wie etwa den ganzen Tag in der Stadt flanieren und zu wissen, wo man ist. Also stets die orientierung haben. Oder etwa in der mathematik mit Brüchen zu technen. Diese müssen alle im Word dargestellt werden und mit Schregstirichen und Klammern darsstellen.
    Aber unter dem Strich würde ich von mir aus sagen, dass es angenehmer ist. Abgesehen von der Hilfe die man im Sport oder ev. im Alltag und Beruf benötigt wird.
    Aber dies kann auch entlasten. Als sehbehinderter will man ja alles selber machen.

    ich hoffe, liebe Manom, dass du etwas erkennen kannst warum ich sage, als blinder habe ich das leben besser im Griff gehabt.
    Allgemein, kann ich auch sagen, dass ich eben als Blinder, wohl besser wusste, was ich will und mich auch besser darauf konzentrieren konnte. Vielleicht war ich auch einfach reiffer.

    Den Glaukom-Kinder-Tag überlege ich mir noch. Ich schaue ihn noch mit meiner Agenda an. Diese Woche oder nächste Woche, hoffe ich, dass die Wettkämpfe etwas terminlich gesetzt sind.

    Liebe Grüsse
    Lukas / Jumper
    Infos übriges auch auf:
    http://www.lukas-hendry.ch

  • Hallo Lukas,

    ich freue mich sehr über Deinen Beitrag. Nun haben wir sogar einen prominenten Sportler unter uns! Deine Frau hatte es mal erwähnt. ;)

    Der Beitrag bekräftigt meine Meinung, daß ein Glaukomkind (fast ) alles an Sport machen kann , was es will. Ich habe unseren Sohn auch immer überall mitmachen lassen und auch eher das Gefühl gehabt, daß es den Druck eher senkt statt erhöht.
    Und sie sind augeglichener und selbstbewusster!

    Also nochmal vielen Dank, daß Du Dir die Zeit nimmst!
    Viele Grüße auch an Deine Familie
    Bettina

  • Hallo

    Das mit dem Sport machte mich eben auch stutzig. Auch die Aussage mit dem Kopfsprung. Bei Lukas meinten die Ärzte, dass es besser wäre den nicht zu machen, aber jegliche Ballspiele darf man dann machen...

    Unsere Augenärztin meinte, dass A dann eine Brille tragen soll, eher als Schutzbrille gedacht. Damit man das bessere Auge schützen kann. Sie im Spital hätten sehr oft Unfälle, wo man Augen verliert und wenn er dann mal so einen Unfall hätte und es dann auch noch das gute Auge treffen würde... bla bla bla....

    Da bin ich dann halt nicht ganz einverstanden. Man darf doch diese Kinder dann nicht überbehüten. Klar, dass man dann vielleicht beim Skifahren achtet, dass man immer Skibrille trägt oder mit Sonnenbrille. Aber beim Spielen einfach mit Schutzbrille... Naja. Auch "gesunde" Kinder können einen Unfall haben und Augen verlieren. Deshalb trägt ja nicht jedes Kind Schutzbrillen beim Spielen.
    Kann mir aber vorstellen, dass da Meinungen auseinander gehen können...

    weasly

    Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!

  • Ich durfte nicht tauchen als Kind. Und ich habs auch nicht richtig vertragen. Hab davon Kopfweh bekommen.

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • übrigens möchte ich die Sehbehinderung nicht als grosser nachteil in meinem letzten Beitrag darstellen! Dies waren einfach die Erfahrungen aus meinem Leben. Jedoch hat man als Sehbehinderter gegenüber eines Blinden auch gewaltige vorteile! Die können nämlich nocch sehen und sich selbstständig in einem Dorf oder Stadt orientieren. Sie können auch die Naturwunder erkennen, die ich hin und wieder vermisse oder etwa Gesichter von anderen menschen erkennen und studieren.
    Nur, dass mich hier niemand falsch versteht... :)

    Ich grüsse euch in die Nacht!
    Lukas

  • Hi Lukas/Jumper,
    glaube nicht, dass dich hier jemand falsch versteht. Dein Bericht ist eher eine Hilfe, wenn ich daran denke, dass mein Kind einmal erblinden könnte. Es nimmt mir ein wenig den Gedanken/die Angst: Wenn der Fall eintritt, ist ein selbstbestimmtes Leben gar nicht mehr möglich.
    Also danke noch mal für dein Spiegeln/Rückblicken.

    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

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