Beiträge von Coco

Hallo oliver,

danke für deine verurteilende Meinung...
Genau solche Leute wie du sind solche die das glauben und machen was die Ärzte sagen und wollen und nicht das tun was einem das Gefühl und weitere Recherchen mitteilen...

Wir sagen nun mal nicht zu alllem ja und amen und wir verurteilen auch nicht die OPs oder die Eltern die operieren lassen,sondern nur ein zu frühes/sinnloses operieren da durch jede OPs die Kinder köperlich sowie psychisch angegriffen werden , zumal es bei diesen OPs in sehr wenigen Fällen auf sehr lange Zeit Erfolschancen gibt....

Nur weil wir NICHT operieren lassen, werden wir verurteilt und angegriffen und das finden wir schon echt traurig!!!

Trotz allem wünschen wir hier jedem alles alles erdenklich gute und das jeder seinen Weg machen wird!!!!

LG Coco und Klaus

halli, hallo,

wir sind jedes halbe jahr beim AA und der sagte auch das Wotan sehr gut sieht und auch so im Alltag merkt man es sehr gut.....
Wotan bekommt keine Medikamente und hat bisher auch keine Beschwerden und solang das so bleibt werden wir weder Narkoseuntersuchungen oder OPs anstreben, denn bisher sind wir so sehr gut gefahren....Druck liegt bei 22;23 aber er kommt damit sehr gut zurück, ich weiss das es zu hoch ist aber trotz allem sind wir sehr zufrieden mit Wotan und seinem Gesundheitszustand...

LG

Coco und Klaus

Halli, hallo,

wollten uns mal wieder zu Wort melden......

Unserem Sohn Wotan mittlerweile 4 Jahre alt geht es supi..... und wir sind froh uns damals gegen die OPs entschieden zu haben....

Wotan sieht auf seinem Auge trotz seiner Erkrankung (grüner Star) sehr gut, er läuft nirgends gegen und fällt nicht ständig hin.... wenn man nichts von seiner Krankheit weiss, merkt man es ihm nicht mal an.....

Für uns ein Zeichen das wir uns richtig entschieden haben!!!!

Liebe Grüße

Coco und Klaus

Hallo,

danke für eure Antworten. Wir wollten die Eltern die sich für eine OP entscheiden/ entscheiden müssen nicht verurteilen. Und klar wird es auch so sein, das die Eltern deren Kinder eine oder wenige OPs ausgereicht haben sich hier nicht melden oder schreiben, trotz allem bin ich der festen Überzeugung das es weitaus viel viel mehr Kinder gibt bei denen einiges schief läuft, viele OPs laufen und letztendlich das/ die Augen erblinden.

Ich weiss nicht wie viele Familien es gibt die vielleicht die gleiche Entscheidung getroffen haben wie wir?!
Wir stehen nach wie vor dahinter, aber bei mir persönlich ist jeden Tag die Angst da, das Wotan Schmerzen bekommen kann, mein Mann ist da etwas ruhiger.

Es ist ein total beschissenes Gefühl damit Leben zu müssen ein Kind mit solch einer Krankheit zu haben, aber das Leben muss ja trotzdem weiter gehen und solang es ihm so gut geht, weiss ich auch das wir mit unserer Entscheidung richtig liegen.

Ich weiss nicht was uns noch erwarten wird, was noch auf uns zu kommt, ich hoffe nur wir werden dann stark genug für unser Kind sein!!!

Liebe Grüße

Coco

Hallo

wir haben zwar lange nichts von uns hören lassen, waren jedoch immer mal wieder hier im Forum um uns zu informieren.

Dabei ist uns aufgefallen dass so manche Eltern doch der Meinung zu sein Schein, dass die OPs der Glaukome nicht den gewünschten Effekt haben und das durch die häufigen OPs der Kinder mehr Schaden ( Augen und Psyche) ensteht.

Wir wollen keinen Angreifen oder sinnlos meckern, nur wir haben langsam das Gefühl mit unserer Meinung (Nicht operieren zu lassen ), nicht mehr ganz alleine zu sein.

Die Entscheidung die wir damals getroffen haben ist uns sehr schwer gefallen, da wir für unseren Sohn nur das Beste wollen.

Wir sind mit unserer Entscheidung immer wieder auf Wiederstand gestoßen, was uns immer wieder zum nachdenken bewegt hat, dennoch stehen wir weiterhin hinter unserer Entscheidung.

Vielleicht haben wir bisher Glück gehabt, aber bis jetzt haben wir weder einen Glaukom-Anfall noch andere Beschwerden gehabt. Unser Zwerg wird im Juni 2 Jahre alt, er ist gesund, entwickelt sich normal und bereitet uns sehr viel Freude.

Zum Abschluss, wir möchten keinen zu irgendetwas überreden. Nur wer vor der Entscheidung steht zu Operieren oder nicht sollte genau überlegen ob der Nutzen einer OP den Sinn das Auge zu erhalten ( Verlust des Auges und psychische Schäden) überwiegt.

LG Coco und Klaus

Hallo Jumper,

wir finden deinen Beitrag hier sehr gut.

Wir haben einen Sohn bald zwei Jahre alt mit einem Glaukom rechts. Wir haben uns gegen OPs entschieden, da wird der Meinung sind das diese vielen OPs mehr Schaden wie helfen. Unserem Sohn geht es sehr gut und e kommt sehr gut zurecht mit seiner Situation!

Wir finden es sehr bemerkenswert wie du dein Leben so meisters und vor allem das du mit der Blindheit jetzt besser zurecht kommst wie zuvor.

LG Coco und Klaus

Hallo,

wir wollten uns mal wieder melden.

Wotan geht es sehr gut, er bewegt sich ohne Auffälligkeiten, kann alle anderen Dinge ohne Einschränkungen erleben und entdecken und das alles ohne OPs!!!

Wotan hat bis jetzt keine Schmerzen, wir wissen zwar das er auf seinem rechten Auge nicht mehr weiter sehen kann als zehn zentimeter, aber er wächst sehr gut damit auf und arrangiert sich sehr sehr gut mit seiner Situation. Wir sind sehr stolz auf ihn!

Wir werden jetzt auch die Frühförderung in Anspruch nehmen um Ihm helf en zu können und Ihm die Hilfestellung bieten zu können die er benötigt um weiterhin gut im Leben zurecht zu kommen.

LG Coco und Klaus

Hallo,

danke für die netten antworten.

und wir hoffen narürlich auch dass es wotan weiterhin gut geht! Er bekommt im moment keine Medikamente und in ärztlicher Behandlung ist er momentan auch nicht!

Wir hoffen es läuft weiterhin so gut und werden trotz allem unserem Sohn helfen wo wir können und für ihn da sein.

LG Coco und Klaus

Hallo an alle,

also uns geht es ganz gut! Wotan ist fit, läuft allein und entwickelt sich gut! Bis jetzt hat er keine Beschwerden wegen seinem rechten Auge!

Mal zu anderen Beiträgen hier im Forum:

Ich habe damals mal geschrieben das viele OPs und das drumherum auf die Psyche gehen. Damals wurde mir von fast allen gesagt, das das so nicht richtig wäre.

Heute lese ich in anderen Beiträgen das da psychische Auffälligkeiten sind und da wird Verständnis gezeigt! Verstehen wir leider nicht ganz!

Wir sind gut ohne OPs gefahren und werden auch nach wie vor nicht operieren lassen, denn für uns sind so viele OPs absolut nicht die Lösung zumal wir bis heute keine Fälle gesehen oder gehört haben wo es nach wenigen OPs gelungen ist und dies auch über Jahre hielt!

Wir werden wahrscheinlich so gut wie nie mit unserer Meinung verstanden werden oder einfach nur akzeptiert werden, was sehr schade ist! Aber immerhin haben mein Hausarzt und meine Ärtztin auch gesagt das sie das ihren Kindern nicht antun würden!

Es ist nun mal wirklich so, das jede Narkose sowie OP körperlich sowie psychische Folgen hat, vor allem wenn es so viele OPs sind wie bei den meisten Kids in diesem Forum!

Jeder muss für sich entscheiden, was richtig ist!

LG COCO und KLAUS

Gutan abend herr dr. grieshaber,

unser Sohn ist fast 14 Monate alt hat ein angeborenes Glaukom und heut haben wir gesagt bekommen das Wotan diabetes insipidus hat!!!

Kann es sein, dass das mit dem Glaukom zusammenhängt oder sogar davon kommen kann?

Vielen dank im Vorraus!

LG Fam. Adler

Hallo,

wer kann uns helfen??? Bei unserem Sohn ist heute festgestellt worden das, das er diabetes insipiclus hat! Kann das mit dem Glaukom zusammmen hängen oder gar davon kommen???

Wir sind gerade total fertig und haben nun natürlich Angst!!!

Hallo,

wieso denkt eigentlich gleich jeder immer wieder daran das ja dem zweiten Auge auch noch was passieren könnte? Wie wäre es mal mit positiv denken???

Wir glauben keinem Arzt mehr jedenfalls nicht mehr 100%!!!!

Unser Zwerg ist glücklich und bevor wir wieder etwas unternehmen werden, werden wir uns erst einmal weiter informieren und umhören, vorher werden wir nichts unternehmen, denn wir lassen so schnell keinen Arzt mehr an unser Kind nach dem ganzen was wir durch haben!!!!!

LG

Coco und Klaus

Hallo,

wir wollen wie bereits gesagt keine OP durchführen lassen, über ein Lasern des Auges kann man reden, mit bestimmten Vorraussetzungen!!!

Nein seit der letzten Untersuchung haben wir keine Druckmessung mehr machen lassen und Tropfen bekommt er auch nicht da kein Arzt dazu bereit war uns welche zu verschreiben!! Mit den Worten drucksenkende Tropfen sind nicht für Kinder geeignet!

Wir haben bereits drei verschiedene Ärztemeinungen und alle wollen operieren, womit wir nicht einverstanden sind und was wir mit Sicherheit nicht tun werden!!!
Da diese OPs ständig wiederholt werden müssen, denn ich weiss von einem Arzt das weder Augentropfen noch Ops eine Dauerlösung sind! Op - Marathon werden wir auf gar keinen Fall mitmachen!!!

Danke für eure Tipps!!!
LG Coco und Klaus

Hallo an Alle,

Kann uns denn jemand sagen in welchen Kliniken diese CPKs gemacht werden??? Würden uns gern mal genauer darüber informieren??

Wir bereiten unser Kind noch nicht auf ein Leben in Halbblindheit vor , da er noch zu klein ist! Es hört sich jetzt vielleicht hart an aber unser Sohn kann uns auch mit einem Auge sehend sagen was für ein schönes Kleid ich an habe usw...

Ich kenne jemanden aus dem Bekanntenkreis der nur mit einem Auge sieht und diese Person kommt genauso gut im Leben zurecht wie alle anderen auch!!!
Ich selbst bin auch von Geburt an behindert und kann damit Leben, denn ich kenne es nicht anders!!!!!

LG

COCO und Klaus

Hallo Manon,

unsere eigenen Erfahrungen mit Krankenhausaufenthalten und OPs haben mit unserer Entscheidung nichts zu tun! Nur wenn man fünf verschiedenen Ärzten 5 verschiedene Meinungen bekommt und jeder sagt was anderes, dann ist das Vertrauen zu Ärzten nun mal weg!!!

Mein Mann hat keine schlechten Erfahrungen wegen Ärzten in seinem Leben erfahren und ist der Meinung das wir nicht operieren lassen wollen! Sicherlich müssen wir operieren lassen, wenn mal notfallmäßig was kommt, aber wir haben auch gelesen das der grüne Star auch schmerzlos verlaufen kann!!

Wir stehen weiterhin zu unserer Entscheidung, haben allerdings auch Angst, wenn er mal operiert werden muss weil er Schmerzen hat, das wir dann Probleme bekommen können mit dem Jugendamt!!!!

Weiss denn irgendjemand ob man da Probleme mit dem Jugendamt bekommen kann????

LG

Coco u. Klaus

Hallo Manon,

Warum werden eigentlich alle Eltern verstanden die ihre Kinder operieren lassen und unsere Meinung wird einfach nicht akzeptiert!!!???

Wotan wurde von 5 Ärzten untersucht, jeder einzelne Arzt sagte etwas anderes und wenn wir als Eltern Fragen stellten reagierten die Ärzte genervt und sagten uns wenn wir erstmal operiert haben können wir weiter reden und sehen! Sie waren nicht bereit dazu mit uns nach Alternativmöglichkeiten zu suchen, nein es geht nur darum Wotan auf den OP-Tisch zu bekommem!!!

Wir haben damals den Kinderarzt gewechselt und hätten wir dieses nicht getan wüssten wir heut noch nichts davon und Wotan würde uns unbemerkt erblinden! Zumal wir auch noch die Schuld in die Schuhe geschoben bekommen das es so spät entdeckt wurde; hauptsache die Ärzte sind aus der Nummer raus!!!!

Wir vertrauen den Ärzten nie wieder so schnell!

Ich kann auch nicht verstehen das jeder immer gleich meint dass das zweite Auge ja auch noch erblinden könnte! Dann kann man auch gleich aus einer Grippe die Pest machen!!!

Jeder soll hinter der eigenen Entscheidung stehen und wünschen allen damit alles gute!

Hallo Nicole,

das du nicht verstehen kannst, das es für uns keine positiven Argumente für die OPs gibt ist ok! Aber niemand kann uns garantieren das es mit einer OP getan ist und wir sind von einem super lieben Arzt bestätigt wurden das weder OPs noch Tropfen eine erfolgreiche Dauerlösung sind!

Es werden ständig Kinder operiert und das mehr als nur ein oder zehn mal, schon mal die Kinder gefragt wie es ihnen damit geht???
Wie es der Psyche und Gesundheit der Kinder damit geht???

Wir stehen nach wie vor hinter unserer Entscheidung und werden auch dahinter stehen wenn unser Zwerg danach fragt!

Eins noch: Wir wissen das unser Sohn irgendwann auf seinem rechten Auge erblinden wird, doch auch damit kann man später selbstständig leben und arbeiten. Und man sollte nicht auch noch denken das dem linken Auge ja auch noch was passieren kann!!! Wir denken und gehen positiv in die Zukunft für unseren Sohn!!!

Hallo,

wir haben uns damals dazu entschieden nicht operieren zu lassen und dazu stehen wir heut auch noch!!!

Unser Schatz ist gesund und es geht ihm gut!!! Ich bin fest davon überzeugt, das er nicht so ein glückliches Kind wäre wenn wir diese OP-Marathons durchgemacht hätten!

Wotan kann einfach nur Kind sein und vor allem verbringt er nicht die meiste Zeit seines Lebens im Krankenhaus! Wir haben uns auch weiter informiert und bis jetzt nichts positives davon gehört das es gut sein soll zu operieren, im Gegenteil durch die vielen OPs kann das Auge auch noch mehr geschädigt werden und dann hat man auch nichts gewonnen.

Uns geht es gut und wir sin sicher unser Sohn wird unsere Entscheidung später verstehen!!!

Wir wünschen allen weiterhin alles Gute!!!

Coco Und Klaus

hallo till,

es ist alles sehr schwierig so zu erklären, denn wir wissen selbst nur der augendruck soll zu hoch sein, mehr wurde uns nicht gesagt, selbst wenn wir nachgefragt haben.

Um euch das mal näher erklären zu können, würde ich gern mal persönlich mit euch in kontakt treten, wenn ihr nichts dagegen habt?

Vielleicht kann man sich ja mal telefonisch unterhalten?

LG

Hallo Ela,

wie alt ist denn euer Sohn und wie hoch ist denn der Augeninnendruck???

Würde mich mal interessieren, denn wir wollen unserem Sohn die OPs ersparen!!!

LG

Coco und Klaus