Ein halbes Jahr Ruhe zu Weihnachten geschenkt bekommen

Hallo Karsten,

haben die Cortison AT den Druck nicht erhöht? Das ist doch nicht zu glauben: Wenn man mal möchte, daß der Drucke ein wenig steigt, dann tut er es nicht!!

Der Druck der auf Euch allen lastet ist einfach riesig! Klar, daß man ein Auge so lange wie möglich erhalten möchte.
Ich kenne auch einen Jungen mit nur einem Auge und das aufgrund einer anderen Erkrankung. Er kommt super mit klar und kann alles machen. Die Kontrollen halten sich wohl sehr im Rahmen - also nicht so häufig wie wir. Und man sieht es wirklich kaum, selbst wenn man es weiß.

Vielleicht ist das nur ein kleiner Trost , aber vielleicht hilft es Euch ein wenig.

Viel Kraft und alles alles Gute für Euch!!
Bettina

Hallo Karsten, Katja und Ben,

schön das ihr zum Kindertag kommt!!

Warum sollte er kein eigenständiges Leben führen können? Selbst Menschen die kein Sehvermögen mehr haben können das. Sicher ist es mit "Einschränkungen" verbunden, was wir als Sehende so empfinden. Aber sicher ist es auch mit Erfahrungen und ausgeprägteren anderen Sinnen verbunden, was uns Sehenden verborgen bleibt!

Auch Dominik sieht auf einem Auge nicht mehr viel, immerhin noch 5-10%. Er benutzt aber fast nur das eine Augen zum sehen. Er kommt prima zurecht und kennt es nicht anders.

Ein Auge ganz zu verlieren und es entfernen lassen zu müssen ist sicher eine ganz ganz, schwere psychische Belastung - keine Frage. Aber auf die Frage hin, ob er mit einem sehenden Auge zurecht kommt, wüßte ich nicht was dagegen sprechen würde.

Hallo K&K&B

Ich verfolge eure Geschichte und es geht mir sehr nahe! Es tut mir Leid, dass ihr in solch einer Ungewissheit steckt.

Ich möchte euch einfach aufmuntern, dass mit einem Auge ein normales Leben absolut gewährleistet ist.
Mit nur einem Auge kann man sehr gut alles machen. Euer Sohn ist noch so klein, er wird mit dem aufwachsen und sein gutes Auge wird sich so entwickeln, dass es für zwei Augen schaut.
Vielleicht wird sein Leben sogar noch viel normaler, denn wenn das "kranke" Auge keine Probleme und Schmerzen mehr macht, wird er viel ausgeglichener sein.

Noch zu uns, mein Mann ist ja blind. Ich habe ihn nach seiner Erblindung kennen gelernt, er hat mich also noch nie (mit den Augen) gesehen. Egal, wie viel man sieht, man findet auch so einen Partner und hat Kinder... Wir sind sehr glücklich und leben eigentlich ganz normal. Also mein Mann macht fast alles. Gut, unser Baby blind füttern ist eine Herausforderung

Ich drücke euch ganz lieb!!!
Weasly

Hallo Karsten,
die Anspannung, die ich aus euren Beiträgen heraus lese, ist riesig. Weil man immer hofft, bis zuletzt. Sie wird bleiben, bis eine Entscheidung gefallen ist. Erst wenn es unausweichlich klar ist, kann man lernen, es anzunehmen. Das ist wohl mit jedem schweren Verlust so. Und das werdet ihr auch schaffen.
Mich beeindruckt sehr, wie Ben damit umgeht, dass er nix mehr sieht. Und sicher, ganz sicher spürt er eure Angst vor der Endgültigkeit. Könnte es sein, dass euer Sohn euch zeigt, wie das ganze Dilemma zu bewältigen ist?
Ich verstehe sehr gut eure Wünsche, dass er ein fast normales Leben führen kann. Vermutlich wird er es sogar besser führen als mancher Gesunde. Zwar eingeschränkt in den "technischen" Möglichkeiten des Lebens, aber "geschult" in den Dingen, die das Leben so unendlich kostbar machen. Das wert zu schätzen, was man hat, ist aus meiner Sicht eine ganz wichtige Lebensphilosophie. Und das scheint Ben in sich zu tragen. Lernt von ihm!
Außerdem ist es erwiesen, dass Menschen, die in einem der Sinne eingeschränkt sind, die anderen Sinne (oder einen besonders) um so stärker entwickeln. So kann ich euch mit Sicherheit sagen, dass ihr noch überrascht sein werdet (in ein paar Jahren), was euer Sohn besonders gut kann und ihn damit so einmalig macht. Und dann kann es durchaus sein, dass er eine ganz besondere Frau finden, einen ungewöhnlichen Beruf/Hobby finden wird. Sein Leben wird dann vielleicht nicht normal gehen (mit unseren Maßstäben gemessen), wenn er doch nicht Auto fahren dürfte, aber er wird es meistern. Ich hoffe, wir können uns in einigen Jahren auf dieser Ebene unterhalten, dann werdet ihr mir das bestätigen. Doch da das zu lange dauert, ist es schön, euch in Freiburg kennen zu lernen und im Heute zu kommunizieren.

LG Manon

Hallo Karsten,

zu 1.: Erneuert wird nur das Glasauge (Schale) und richtet sich nach dem Wachstum des Kindes. Man rechnet so mit alle halbe Jahre. Man merkt wohl, wenn das Auge nicht mehr passt, dann eben früher, oder wenn es noch gut sitzt, eben später. Ganz individuell. Es muss aber spätestens nach 1 Jahr erneuert werden, weil sich, trotz der besonderen Härte des Glases, das Glas "abreibt" durch Augenschlag und Umweltschmutz wie z. B. Staubpartikel.
zu 2.: Die Prothese wird von den Augenknochen gehalten.
Unter der Glasschale (Halbkugel) ist entweder eine "leere" Augenhöhle, (da ist wirklich einfach nur ein Loch) oder aber eben sie ist ausgefüllt, wie in einem Beitrag von mir ausführlicher beschrieben, so dass sich die Glasschale etwas mitbewegen kann. Soweit mit bekannt ist, muss diese "Füllung" nur einmal gemacht werden. (Ich bin jetzt bei unserem Sohn davon ausgegangen, weil noch nie jemand davon gesprochen hat, dass es erneuert werden muss. Auf den Gedanken bin ich auch noch gar nicht gekommen. Ich denke aber, man hätte uns gesagt, ob und wann es möglicherweise erneuert werden müsste)

zu 3.: Wenn das Auge anfängt zu degenerieren, d. h., wenn es sich zurückbildet, dann sollte es so schnell wie möglich entfernt werden, weil dann noch die Lederhaut erhalten bleiben kann, wo hinein die "Füllung" kommt und an der (Lederhaut) die Augenmuskeln befestigt sind, so dass sich die Glasschale mitbewegen kann.

Liebe Grüße
Felge

Hallo Karsten,

ja solche Momente wenn die Kinder solche Fragen stellen wird einem als Erwachsener schon anders. Ähnliches haben wir erlebt, als beim letzten Glaukom Kinder Tag die Kinder einem Augenarzt "ihre" Fragen stellen konnten. Da hatte manch einer einen Kloß im Hals...

Sich Hilfe zu holen, wenn man einsieht, dass man nicht mehr kann, ist nach meiner Ansicht eine sehr große Stärke! Diese Situation die ihr durchmachen müsst, ist schon unbeschreiblich schwer.

Welche Form von Hilfe für Dich/Euch die richtige ist, könnt glaube ich nur Ihr/Du entscheiden.
Es gibt die Möglichkeit sich an einen Psychologen und/oder Arzt zu wenden, anderen ist der Weg zu einem Pastor zuträglicher. Die Alternativen, wie sich mit anderen Eltern auszutauschen, mich anzurufen und/oder den Weg über einen Familienkurs zu gehen, wurden Euch schon aufgezeigt bzw. nutzt ihr schon. Mehr fällt mir zur Zeit leider auch nicht ein.

Ich wünsche Dir/Euch ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit!

Hallo Karsten,

ich finde es ganz wichtig, sich selbst auch Hilfe zu suchen: Nur wenn es den Eltern gut geht, geht es auch den Kindern gut.
Wie sollst du deinem Kind Kraft und Zuversicht geben, wenn du sie nicht hast.
Nicole hat schon alles gesagt. Hinzufügen möchte ich noch, dass Ihr euch als Eltern mal eine "Auszeit" nehmt. Mal ein Wochenende für Euch oder einfach regelmäßig gemeinsam etwas entspannendes unternehmen. Das sind aber nur kurzfristige Erholungsphasen. Eine gute regelmäßige psychologische Betreuung ist m. E. am wirkungsvollsten.

Viele Grüße
Felge

Hallo Karsten mit Familie,

hinzufügen kann ich auch nichts mehr.
Ich würde auch professionelle Hilfe suchen.Hoffentlich bekommt Ihr schnell einen Termin!

Vor allem aber wünsche ich Euch alle Kraft die Ihr braucht und viele liebe Menschen, die Euch vor Ort unterstützen ! Ich drücke Euch die Daumen!

Viele liebe Grüße
Bettina

Hallo Karsten,

Vielleicht könnt Ihr Hilfe in einem Sozialpädriatrischen Zentrum bekommen. Ich würde dort einmal anrufen und nachfragen.

Ich habe mal gegoogelt und für München dieses gefunden:

http://www.kinderzentrum-muenchen.de/

Mit den besten Wünschen in dieser für euch schwierigen Zeit

Ute

Hallo Karsten,
ja es scheint kaum noch Hoffnung zu geben, nach dem, was du schreibst. Das macht mich immer wieder betroffen. Und doch richtet ihr euren Blick nach vorn, lese ich aus euren Beiträgen. Das ist gut, auch für Ben. Ob das andere Auge nun lebenslang diesen jetzigen Zustand behalten kann, wird euch niemand sicher sagen können. Aber dass euer Sohn damit klar kommen, wird, dass er nur noch ein Auge zum Sehen hat, glaube ich ganz fest. Er ist noch so jung. Und wenn seine Eltern stark sind, wird auch er stark sein. Schön, dass wir uns in Freiburg kennen lernen werden.

LG Manon

Hallo Karsten!

Ich hatte als 1jährige zwei Trabekulektomien auf dem rechten Auge. Danach war es 20 Jahre lang stabil. Dann ist der Druck wieder angestiegen und als ich selbst schwanger war, hat das Auge quasi aufgegeben. Jetzt bin ich 31.
Die Wahrscheinlichkeit, dass es ein Leben lang stabil bleibt, ist nicht sehr hoch. Aber ich habe noch ein gesundes Auge, und daher benutze ich das rechte weniger. Je weniger ich es benutze, um so eher wird es Ärger machen (da waren sich die Ärzte immer sehr einig). Das ist ja bei Ben nicht so. Und schwanger wird er auch nicht werden.
Fazit: Ich würde mich auf Veränderungen einstellen, aber nicht unbedingt das schlimmste annehmen.
Grüße Katinoblau

Hallo ihr Drei,

nein leider geht es in unserer "Branche" immer eher darum weniger Kammerwasser zu haben um de Druck runter zu kriegen.

Da kann ich leider nicht weiter helfen. Drücke Euch aber trotzdem ganz fest die Daumen!

Hallo Karsten,

schön das es so schnell und gut geklappt hat mit der 2. Meinung! Und das es noch Hoffnung gibt!

Ich drücke Euch gaaanz tüchtig die Daumen das es alles gut läuft!
Es wäre wirklich so toll, wenn Ihr ein bischen "Ruhe" bekommt!

Hallo Karsten, Katja und Ben,
eine erfreuliche Mitteilung ist das, so geht es eben auch. Da wart ihr nur etwa 1km (wohne ganz in der Nähe) Luftlinie von mir entfernt, ist ja lustig. Wie lange ist Ben noch in DD, oder seid ihr schon wieder zu Hause?
Evtl. könnt ihr inzwischen ein wenig Hoffnung schöpfen, entspannen, den Sommer genießen.
LG Manon