Wir geben auf!

Dies soll keine Bestätigung für Coco's Entscheidung sein. Ich muss nur leider auch einen Negativverlauf berichten:
Unser Sohn wurde am 12.05. operiert (Baerveldt-Implantat). Die OP-Einleitung war für ihn wieder der absolute Horror: Er wurde 2 x in der Hand und dann in der Armbeuge gestochen, um einen Zugang zu legen. (Er hat den ganzen OP-Bereich zusammengeschrieen, man hat ihn wohl mit 3 Mann festhalten müssen) Die Operation selbst ist gut verlaufen, der Heilungsprozess nicht. Es hat sich die Netzhaut abgelöst. Wir mußten jetzt am Wochenende entscheiden, ob wir weiterkämpfen wollen oder nicht: In einer weiteren OP, die diese Woche stattfinden müßte, würde eine Silikonölfüllung eingebracht, die die Netzhaut an die Aderhaut drücken soll, um weiter durchblutet zu werden, und die nach 2 - 3 Monaten wieder entfernt werden müßte. Oder aber, man macht nichts mehr und wartet ab, bis das Auge anfängt zu verkümmern, so dass es dann entfernt werden müßte, was bei Nichterfolg durch Silikonölfüllung auch die Folge wäre.
Da bei unserem Sohn nur ein Auge betroffen ist, er auf diesem Auge sowieso nur ganz geringe Sehkraft hat, das Auge stark fehlgebildet ist, er psychisch unbeschreiblich mitgenommen ist, haben wir entschieden, nicht weiter operieren zu lassen, sondern die "letzte" OP abzuwarten, die wahrscheinlich im Juli stattfinden wird. (Entfernung des Auges)
Wir haben in all den 11 Jahren immer versucht, Nutzen und Schaden abzuwägen. In den letzten 3 Jahren, seit Auftreten des Glaukoms, wurde der psychische Druck für unseren Sohn als auch für uns immer größer. Wir sehen keinen "Nutzen", eher größeren "Schaden" (psychisch), wenn wir weiter kämpfen würden. Unser Sohn hat diese Entscheidung zunächst mit großer Erleichterung aufgenommen. (gestern) Heute kamen ihm verständlicherweise wieder Zweifel. Wenn die Zeit zur Entscheidung abgelaufen ist, (ist sie eigentlich schon, weil er, wenn, morgen operiert werden sollte), ist es entschieden und er kann sich damit abfinden und es kehrt Ruhe bei uns ein. Auch ich bin erleichtert! Meine Kraft ist auch am Ende, weshalb ich weiß, wie sehr die Kraft unseres Sohnes am Ende sein muß/ist. (Er sagte weinend u. a.: "Ich halte den Druck nicht mehr aus" und meinte damit den psychischen)

Ich möchte mich von Euch verabschieden, werde aber sicher immer wieder mal bei Euch reinschauen, vielleicht kann ich ja dem ein oder anderen mit meinen Erfahrungen weiterhelfen. Vielen Dank für eure Hilfe und Erfahrungsaustausch!
Liebe Grüße
Helga

Ich bin überwältigt von Eurer Anteilnahme. Danke!

Wir sind am späten Montag Abend wieder nach Köln gefahren, weil Niklas starke Augenschmerzen hatte. Man konnte aber nichts feststellen, außer das die Netzhaut weit nach vorne "gefallen" war, was vielleicht der Grund der Schmerzen war. Wir sind seit eben wieder zu Hause. Die heutige Untersuchung ergab, dass sich die Netzhaut wieder zur Aderhaut "wendet", was bedeuten würde, dass die Netzhaut nicht absterben wird, wenn sie denn dann wirklich wieder "andockt". Prof. Konen meinte, es wäre dann ein Wunder. Wir werden auf alle Fälle weiter abwarten, bis das Auge anfängt zu verkümmern, dann muss es raus.

Hat vielleicht jemand von Euch Erfahrung mit einer Augenprothese? Kann jemand etwas sagen über ein Kunststoffauge? Ich werde natürlich auch selbst im Internet forschen, aber konkrete Erfahrungen sind doch sehr hilfreich, wie man auch hier im Forum sieht.

Nochmals vielen Dank.

Liebe Grüße
Helga

Hallo,
Naima: Prof. Konen ist wirklich nett und bestimmt auch kompetent. Dass, was mit Niklas Auge passiert ist, sind Risken dieser Baerveldt-OP, die bei ihm leider eingetreten sind und der Prof. eben nichts dafür kann, wie ein Auge reagiert. Wie gesagt, die OP ist gut verlaufen, das Baerveldt sitzt gut (sagt auch Krefeld, wo wir notfallmäßig am Montag zuerst waren, weil es viel näher für uns ist) Mit einem künstlichen Auge sieht man nichts; Niklas sieht aber mit seinem Auge auch so gut wie nichts (unter 5 %)

Was die Frage nach dem Kunstauge betrifft, würde mich interessieren, z. B. worauf man achten sollte, damit sich keine Entzündung oder sonstiges? entwickelt, auch, wo gute Prothesen gemacht werden.

Liebe Grüße
Helga

Hallo Franzi,
habe soeben erst Deinen Beitrag gelesen. Vielen Dank für Dein Mitgefühl.

Wir haben uns in der Zwischenzeit bezüglich eines Augenkünstlers erkundigt. Eine gute Bekannte von uns hat ein künstliches Auge. Mit ihr sind wir zum Augenkünstler gefahren als sie letztens ein neues Auge brauchte (einmal im Jahr). Er macht wirklich gute Augen und er und seine Frau sind sehr nett. Es ist die Augenprothetik Lauscha GmbH (Thüringen), die aber "herumfahren" und Patienten anschreiben, wann sie wo sind, um einen Termin zu vereinbaren. Er ist ca. 20 x im Jahr in unserer Gegend (NRW) Düsseldorf, Nähe Krefeld und Kleve).

Zum Gesundheitszustand unseres Sohnes: z.Z. steigt der Druck wieder, da sich um das Implantat "Gewebe" bzw. "Narben"? bilden, die das Röhrchen verstopfen. Ich habe nicht weiter gefragt, wie es weitergeht. Er hat keine Schmerzen, da der Druck wohl langsam steigt.

Ende September haben wir nächste Druckmessung. Mal sehen, was dann ist.

Liebe Grüße
Felge

Hallo Franzi,
wir sind schon wieder aktiv: Niklas hatte am Donnerstag morgen Kopfschmerzen, so dass wir noch vor Schulbeginn zum AA gefahren sind. Druck: 50!! Hatte vorsorglich schon Diamox dabei, man hat ja Erfahrung. Morgens eine und mittags eine, Freitag Kontrolle: Druck 37. Noch eine Diamox, Vorstellung in Uni Köln.

Niklas ist heute morgen mit auf Klassenfahrt gefahren. (Die Vorstellung, die Klassenkameraden sind auf Klassenfahrt und er liegt evtl. in Köln und bekommt das Auge entfernt, ist einfach nicht zumutbar und unnötig) Diamox soll nach Bedarf eingenommen werden. Mich wundert, dass er seit Freitag keine mehr benötigt hat, d. h. er hatte keine Kopfschmerzen. Er kommt am Freitag wieder zurück. Am Montag morgen um 7 Uhr haben wir Termin in der Uni Köln. Mal sehen, was entschieden wird.

Niklas ist seit kurzem in Psychotherapie. Wir haben aufgrund der Umstände sehr schnell einen Termine erhalten und die KK hat nach Rücksprache mit mir (habe der Sachbearbeiterin gesagt, dass Niklas's Auge entfernt werden wird) die Therapie genehmigt. (Die letzte Therapie war noch keine 2 Jahre her) Nächste Woche Dienstag hat Niklas wieder Termin bei der Therapeutin.
Liebe Grüße
Felge

Hallo,
überaus komisch finde ich, dass Niklas seit Freitag morgen voriger Woche (also vor der Klassenfahrt) keine Diamox mehr nehmen mußte, also keine Kopfschmerzen mehr hatte. Was das wieder zu bedeuten hat? Aber es bleibt nichts anderes, als den Montag abzuwarten. Ich mache mir schon meine Gedanken, aber es sind ja alles nur Spekulationen.
Liebe Grüße
Felge

Hallo,
wir sind zurück aus Köln. Niklas hatte einen Druck von 55!! und keine Kopfschmerzen. Prof. Konen wird ihn am Freitag das Gewebe um das Implantat entfernen, damit der "Abfluss" wieder funktioniert. Er hat versprochen, dass Niklas mit Maske nakotisiert wird und er somit keinen Einstich spürt. Daraufhin war die Vorstellung einer OP etwas weniger furchtbar. Es bleibt aber nichts anderes. Prof. Konen meinte,(im übertragenen Sinne) bei einem guten linken Auge ist das "schlechte" rechte Auge unwichtig, sollte das gesunde Auge aber ausfallen, ist das jetzt unwichtige Auge überaus wichtig. (Niklas sieht damit noch hell und dunkel und Bewegungen)
Also: Donnerstag in Klinik, Freitag OP
Gruß
Felge