Posts by Manuela

    Hallo Justyna,


    schön, dass Du Dich angemeldet hast. Dein Beitrag klingt ja wirklich sehr verzweifelt. Also, erst einmal, nimm Dir bloß die Schuld, Du würdest Dein Kind vernachlässigen. Das machst Du nicht, da Du Dich ja schon mal hier angemeldet hast, um Deine Sorgen loszuwerden.


    Die anderen Dinge kann ich Dir leider nicht beantworten, aber ich bin mir ganz sicher, Du findest hier jemand.


    Kopf hoch.


    Manuela

    Hallo Ihr Lieben,


    melde mich mal wieder nach sehr langer Zeit. Bei uns passiert eben immer noch eine Menge, die halbe Romane füllen würde.


    Wir haben jetzt die Uni-Klinik in Mainz, welche wahrscheinlich nicht bleiben wird. Der derzeit behandelnde Arzt möchte die Klinik verlassen. Also für uns wieder sehen, wo wir bleiben. Wir warten es erst Mal ab.


    Im Juni soll bei Nele nun die Kanaloplastik erfolgen. Das bedeutet, diesen Faden am Kammerwinkel so anbringen, dass er den Kammerwinkel geöffnet hält. Wer in Freiburg war, weiß, wovon ich spreche. Auch hier wieder ein Probieren. Da wir bei Nele eigentlich nichts mehr wirklich machen können.


    Bei unserem letzten OP-Termin haben wir leider die niederschmetternde Nachricht bekommen, dass die Sehnerven im Endstadium sind. Das Erblinden hat nun auch im vollem Zuge begonnen. Wir sind alle sehr gestresst davon. Nele lässt uns keine Minute mehr allein. Sie will alles wissen, pardon noch sehen, was sie eben kann. Sie klammert ihren kleinen Bruder und auch so alle anderen, die sich in ihrer Nähe aufhalten. Derzeit ziehen sich viele Kinder von ihr zurück, weil sie natürlich damit nicht klar kommen. Es ist schrecklich..........


    Mir tut sie unendlich leid. Ich weiß auch nicht mehr, wie ich sie wieder in 'normale' Bahnen bringen kann. Keine einfache Aufgabe. Und dabei hilft einem keiner. Es gibt keine Möglichkeit, sich darüber mit irgendwem mal auszutauschen.


    Viele liebe Grüße
    Manuela

    Hallo Alina,


    da hast Du Dir ja einiges vorgenommen. Denn bei jedem Kind ist diese Erkrankung anders und hat auch sehr individuelle Auswirkungen. Hier unsere:



    1.) Welche Einschränkungen hat Ihr Kind durch die Erkrankung an Glaukom?
    Mein Kind hat bereits seit ihrer Geburt nicht richtig sehen können. Durch den dauernd zu hohen Augendruck wurde der Sehnerv an beiden Augen schon extrem zerstört. Nele ist fast blind. Auf dem linken Auge kann sie noch ca. 1,5 bis 2 % sehen. Bedeutet, wenn sie ca. fünf bis sieben Centimeter an das, was sie sehen möchte, herangeht, dann sieht sie es noch scharf und in Farbe. Auf dem rechten Auge hat sie nur noch eine Schattensicht oder auch Kontrastsehen genannt. Je besser eine hell-dunkel-Phase, um so besser kann sie es noch wahrnehmen. Wir sprechen bei Nele sowieso nicht mehr von sehen, sondern von wahrnehmen.


    2.) Wie gehen ihre Kinder mit dieser Erkrankung um? Sind die psychischen Folgen sehr groß (z.B häufiges Weinen des Kindes,...)?
    Nele geht mit ihrer Einschränkung sehr gelassen um. Sie ist es ja auch nichts anderes gewohnt. Doch gibt es auch hier starke Einschränkungen. Oberflächlich scheint es eine Gelassenheit von ihr zu sein. Im Inneren kämpft sie häufig damit, nicht richtig sehen zu können. Manchmal fragt sie mich auch, warum sie nicht und andere. Schließlich fährt sie zu Hause mit ihrem Fahrrad über den Hof, ist im Sportverein mit den Inlinern unterwegs und läuft, wenn möglich, Marathon. Dann erkläre ich ihr die Folgen ihrer Erkrankung noch einmal.


    3.) Wie gehen die Kinder mit dieser Krankheit um?
    Oft versucht sie ihre Mitmenschen zu Mitleid zu ihr zu erziehen. Doch im Laufe der Zeit haben alle gemerkt, dass Nele kein Mitleid braucht. Sie wird ganz normal, wie alle anderen Kinder behandelt. Also mit allen Höhen und Tiefen.


    4.) Wie gehen Sie damit um ein glaukomerkranktes Kind zu haben?
    Ich habe Nele von Anfang an unter 'normalen' Kindern aufwachsen lassen. Heute geht sie auf eine Regelschule mit entsprechender Betreuung bzgl. ihrer Bedürfnisse. Denn ganz normal geht es eben dann doch nicht. Es ist sehr anstrengend. Denn alltägliche, für uns ganz selbstverständliche Dinge, müssen immer wiederholt werden. Wenn dann mal eine Verschlechterung des Sehens eintritt, fangen wir mit vielen Dingen von vorn an. Auch ich darf nicht nachlassen. Oft fällt mir das genauso schwer, wie Nele selbst. Könnte alles hinschmeißen und verzweifel. Doch das geht nur mal kurzfristig, da ich immer wieder da sein muss, Stärke ausstrahlen, selbstbewusst sein muss.


    5.) Wird Ihr Kind von anderen Kindern aufgrund seiner Erkrankung geärgert?
    Ja. Ab und an. Da sie sehr große Augen hat, wird sie öfter 'Glubsch- oder Froschauge' genannt. Doch kommt das nur vor, wenn Nele irgendwo neu ist und die Kinder, die das sagen, um die vielen Leidenswege (Operationen) noch nichts wissen. Häufiges Erklären hilft da, Abhilfe zu schaffen. Die meisten Kinder gehen damit aber viel offener um, als wir uns das vorstellen können. Selbstverständlich wird darauf geachtet, dass Nele nicht in Löcher und Pfützen reinstolpert. Ist sie irgendwo fremd, helfen die Kinder ihr, sich zu orientieren. Im Großen und Ganzen also das Gegenteil von ärgern.


    So, ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen. Viel Spaß mit deiner Arbeit.
    Manuela

    Hallo Nicole und Bettina,


    hier nun einen kleinen Bericht, was wir in Mainz erlebt haben. Wir haben am 26.01. einen Termin zur Narkoseuntersuchung. Da wird erst einmal nicht operiert, sondern nur eine Bestandsaufnahme der Augen durchgeführt. Hierzu sollen auch Bilder gemacht werden. Dr. Thieme hat sich Nele persönlich angesehen und einige OP-Berichte aus Berlin kurz überflogen, um zu sehen, ob seine Ideen nicht vielleicht schon durch Prof. Erb probiert worden sind. Dannach haben wir noch kurz über die Methode mit dem Faden, die uns Prof. Lagrèze vorgestellt hatte in seinem Vortrag, gesprochen. Dr. Thieme sagte, dass die Moldenos sehr kleine Implantate sind und schnell ihre Funktion nicht ausreicht sowie ein Verrutschen der Röhrchen hinzukommt. So auch bei Nele. Gleichfalls wird er sich aber auch direkt mit Prof. Erb in Verbindung setzen. Weil er ohne diese Meinung Neles Augen nicht operieren wird. Ist ja auch klar. Prof. Erb kennt Nele ja auch sehr intensiv und kann die Risiken gut besprechen. Nele selbst hat sich bei Dr. Thieme gleich wohl gefühlt. Ein gutes Zeichen für mich. Denn eine weitere Neuerung steht uns ja noch bevor. Eine Maskennarkose kann Nele ja nicht mehr bekommen, da sie diese in den letzten beiden Malen nicht mehr vertragen hat. Der Körper hatte sich schon durch Erbrechen in der Narkose gewehrt. So muss ich nun behutsam mit dem neuen Narkosearzt besprechen, wie wir bei Nele eine andere Narkosemethode einführen können.


    So, das war es für's erste. Mal sehen, wo uns der Weg weiter hinführt.


    Wir wünschen Euch eine besinnliche und nicht so stressige Vorweihnachtszeit.


    Manuela

    Hallo,


    ich bin gerade etwas irritiert, was ich da lese. Meine letzte Info von Prof. Erb(se) persönlich (per Mail) ist, dass er in einer anderen Klinik in Berlin angefangen hat und dort Kinder unter 12 Jahren nicht behandeln kann.


    Ist ja merkwürdig.


    Manuela

    Hallo Ihr Lieben,


    lange habe ich mal wieder nichts von mir hören lassen. Doch zu berichten gab es ja auch nichts. Meine Suche einer neuen Klinik und meine eigene Krankengeschichte hat mich ganz schön in Anspruch genommen.


    Wir werden nächste Woche in die Uni-Klinik nach Mainz fahren zu einer Voruntersuchung. Hoffe mal, die können uns weiterhelfen. Denn eine Narkoseuntersuchung ist dringend notwendig. Im Februar war die letzte.


    Werde berichten, was uns da so wiederfahren ist.


    Bis dahin verbleibe ich
    mit lieben Grüßen
    Manuela

    Hallo Katharina,


    auch wir haben die Erfahrung machen müssen, dass eine Druckuntersuchung nur unter Narkose geht. Neles Augen sind zudem auch sehr geschädigt durch zu viele Operationen, die bei Eurem Wurm ja nicht unbedingt auftreten müssen. Aber eine genaue Untersuchung der Augen ist unter Narkose immer besser, da dort ja nicht nur der Druck gemessen wird, sondern noch viele andere wichtige Untersuchungen erfolgen, die ohne Narkose nicht möglich sind.


    Ich kann Eure Sorgen und Nöte nachvollziehen, weil man ständig sein Kind einer Narkose unterzieht (bei Nele bisher 46 - sie ist 8) und nie weiß, was die Untersuchung bringt. Alle Eltern haben da wohl die gleichen Sorgen.


    Kopf hoch..............Ihr schafft das. Euer Kind wird Euch täglich zeigen, dass es einen starken Willen hat, trotzdem das Leben zu genießen. Ohne diese Kraft hätte ich auch schon so manches Mal hingeschmissen.


    Viel Glück weiterhin.
    Manuela

    Hallo Papajonas,


    die Kinder kommen sehr gut zurecht mit einem Auge zu sehen. Nele macht das schon seit Jahren. Sie benutzt ihr rechtes Auge nur noch zur Orientierung, da sie dort nur noch das Kontrastsehen oder auch Schattensicht genannt nutzen kann. Aber das Training für beide Augen finde ich optimal.


    Schön, dass Ihr wieder Mut gefasst habt, weiter zu machen.


    Liebe Grüße
    Manuela

    Hallo Manon,


    es ist schön von Euch mal wieder Gutes zu lesen. Das sich die Augen verkleinern, wenn der Druck nachlässt, konnte ich auch schon häufig bei Nele beobachten. Leider haben wir diesen Zustand auch nach Einpflanzen der Implantate nicht auf Dauer. Manchmal gibt es wohl auch Ausnahmen, und wir sind wohl ständig damit gesegnet.


    Trotzdem ist Nele ein unheimlich glückliches Kind. Wir freuen uns schon sehr auf Freiburg. Vor allem auf die Menschen, mit denen wir uns hier oder auch am Telefon nett unterhalten haben.


    Bis dahin seid ganz lieb gegrüßt
    Manuela

    Hallo Ute,


    ja, es ist einfach schön, wenn man Menschen weiß, die einem helfen in schwierigen Situationen.


    Ich freue mich auch schon riesig auf Freiburg, gerade weil wir uns alle dann mal wieder sehen. Und hoffentlich auch neue Bekanntschaften schließen können.


    Bis dahin seid alle lieb gegrüßt
    Manuela

    Hallo Ihr Lieben,


    Ihr würdet nicht glauben, was ich erreicht habe. Ich habe Prof. Erb direkt an der Telefonstrippe gehabt. Dank Till habe ich einfach einen Eintrag im Telefonbuch gewählt und war persönlich verbunden. Ich zittere noch am ganzen Körper, weil ich es einfach nicht glauben konnte. Wir haben uns super nett unterhalten. Und ich werde zwar erst einmal trotzdem in einer anderen Klinik eine Narkoseuntersuchung machen lassen müssen, aber später wieder auf ihn zurück greifen können.


    Leute, das ist einfach wunderbar. Manchmal passieren noch Zeichen und Wunder.


    Ein schönes WE.


    Manuela


    Juhuuuuuuuuu

    Hallo Bettina und Katja,


    es ist wundervoll, dass mich jemand versteht. Für Nele ist es schier ungreifbar. Es ist leider immer noch so Bettina, dass ich an Prof. Erb nicht rankomme. Ein Brief schreiben nützt nichts, da er in der Schlossparkklinik nicht mehr ist. Und die werden das nicht weiter leiten. So wie die blocken.........................ich weiß nicht.


    Katja, du bist ein Schatz. Ich werde zumindest dort erst mal eine Mail versenden. Das mache ich schon in verschiedene Kliniken, um dort abzuchecken, ob oder ob nicht. Eine Klinik in Frankfurt am Main hat sich gemeldet. Allerdings will man dort auch versuchen, erst den Prof. Erb zu erreichen. Da Nele leider ein ganz spezieller Fall ist, macht es die Sache wirklich nicht leicht. Keiner möchte sich wirklich an die Arbeit von Prof. Erb rantrauen. Jeder scheint ihn zu kennen, aber keiner hat das Rückrad, wirklich zu sagen, wir schauen uns Nele mal an.


    Naja, wir werden sehen. Irgendwas muss ja jetzt passieren. Ich werde weiter anfragen, schließlich ist die Liste der Kliniken lang. Gibt es im übrigen im Internet unter dem Suchbegriff 'Glaukomkliniken' unter Google.


    So, wir werden uns dann am 09.07. sehen in Freiburg. Bis dahin hoffe ich, dass wir schon eins zwei Schritte weiter sind.


    Seid alle ganz lieb gegrüßt
    Manuela

    Hallo Ute,


    vielen Dank für deine Worte. Doch hier ist es leider nicht so einfach. Ich bin ihm ja schon einmal gefolgt. Nur dieses Mal weiß ich nicht mal, ob er überhaupt noch mal in einer Klinik arbeiten wird. Er ist vor allem Wissenschaftler. Doch was mich eigentlich ärgert, ist die Art der Abspeisung. Zwei, drei kleine Sätze mit dem Abschluss: '.....suchen sie eine geeigente neue Klinik.' Nur welche ist denn nun genau in Neles Fall geeigent? Ich bin völlig verzweifelt und Nele ist nur noch am Weinen, weil sie so traurig darüber ist. Die wissen gar nicht, was so ein Brief alles auslöst.


    LG
    Manuela

    Hallo an Alle,


    ich habe heute erfahren, dass ich mit Nele nicht mehr in die Schlossparkklinik nach Berlin fahren kann. Dort hat ein personeller Wechsel stattgefunden, bei dem Herr Prof. Dr. Erb nicht mehr mitarbeitet. Daher werden keine Operationen mehr stattfinden, die mit Glaukomerkrankungen, besonders im Bezug auf unsere Kinder, zu tun haben.


    Bin sehr traurig und völlig vor den Kopf geschlagen, da ich mich nun ziemlich allein gelassen fühle. Es ist niemand so wirklich in der Lage, mir eine wirklich geeignete Klinik für Nele zu nennen. (Nicole Stege möge mir verzeihen, sie kann nichts dafür. Und sie ist ausgeschlossen von dieser Bewertung.)


    Es macht mich rasend, in nur zwei Absätzen abgespeist worden zu sein. Noch wütender macht es mich, dass ich gleich von dem Sekretariat abgespeist wurde, da wir nicht privat versichert sind. Sind wir Menschen zweiter oder dritter Klasse? Habe ich nicht ein Recht darauf, wenigstens in dieser Situation ein wenig Unterstützung von genau der Klinik zu erhalten, die uns fünf Jahre lang begleitet hat? Da gibt es doch bestimmt noch mehr Ärzte, die sich auskennen. Ich kenne mich jedenfalls gerade nicht mehr aus.


    Und vor allem, wie erkläre ich jetzt Nele, dass sie ihre Lieblingsklinik nicht mehr sehen wird, nur weil ihr geliebter Prof. 'Erbse' nicht mehr da ist?


    Meinen Frust bin ich zwar noch nicht los, aber wenigstens wissen jetzt alle Bescheid.


    Seid alle trotzdem lieb gegrüßt
    Manuela

    Hallo Franzi,


    ich wollte mir vor ca. einem dreiviertel Jahr für meine Tochter ein Icare anschaffen, da wir ständig schwankenden Augendruck haben. Ich habe mit dem behandelnden Arzt und Prof. in der Klinik darüber gesprochen. Für uns kam dieses 'Ding' nicht in Frage, da die Hornhautdicke auch noch einen großen Anteil an der Höhe des Augendruckes hat. Bei zu dünner Hornhaut misst das Icare leider extrem hohe Werte, weil es eben die Dicke nicht berechnen kann. Soweit ist auch das Goldmann Tonometer nicht, aber der AA oder die Klinik berechnen die Hornhautdicke eben mit.


    Liebe Grüße
    Manuela

    Hallo Ute,


    Neles Visus ist von Natur aus bereits so schlecht, dass eine Brille keine wirkliche Verbesserung mehr bringt. Sie kann nicht mehr fokusieren, daher ist die Brille auch keine Hilfe. Aber du hast vollkommen Recht, durch ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt in unserer Klinik in Berlin wurde mir genau dies auch so erklärt. Trotzdem ist es doof. Nele meint immer, sie muss es vor uns verheimlichen. Daher merke ich es sehr schnell aufgrund ihres Verhaltens in bestimmten Situation. Sie reagiert dann sehr aggressiv. Nachdem wir beide darüber gesprochen haben, ist diese Eigenschaft wieder verschwunden. Ich habe versucht, ihr das Gefühl der Sicherheit zu geben, dass es nicht schlimm ist, uns dies schamlos mitzuteilen. Wir sind ihr ja deshalb nicht böse. Doch unsere Kinder glauben das wahrscheinlich immer.


    Vielen Dank für die Besserungswünsche. Leider kann ich das in den nächsten Wochen wohl erst mal knicken. Ich soll in den nächsten drei Wochen zwei Spritzen direkt in die Wurzel der Bandscheibe bekommen. Ich weiss heute schon, dass ich die eigentlich nicht will, doch vorher wollen die Ärzte mir keine neue Bandscheibe einbauen. Es soll nichts bringen, dann habe ich Chancen, vorher nicht. Eigentlich blöde. Denn die Schmerzen werden unerträglich sein. Wir haben aber schon so viele Dinge gebacken bekommen, dann werde ich das auch überstehen.


    Liebe Grüße
    Manuela

    Hallo Ihr Lieben,


    heute mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Leider gibt es bei uns irgendwie nie wirklich mal was Positives zu berichten. Ich quäle mich mit einem Bandscheibenvorfall von Arzt zu Arzt und Nele hat nach ihrem Eingriff - zweites Moldeno-Implantat - wieder an Sehkraft verloren. Und ich kann nicht wirklich nachsehen lassen, wie viel es dieses Mal ist. Werde nächste Woche mal einen Termin beim Augenarzt machen und hoffen, die können dort die richtigen Werte herausfinden. Nach Berlin kann ich derzeit nicht. Das ärgert mich am meisten. Es ist so schrecklich, auf andere Menschen angewiesen zu sein, da ich selbst kaum irgendwas machen kann.


    Seid alle ganz lieb gegrüsst


    Manuela

    Hallo Ihr Lieben,


    habe lange nichts mehr von uns hören lassen. Hatte keine besonders schönen Gründe, auf die ich hier aber nicht näher eingehen möchte. Rein persönlich.


    Nelchen hat jetzt im linken Auge das zweite Implantat bekommen. Ihr rechtes Auge haben wir damit vorerst gerettet. Vorerst, heißt nicht, dass es nicht doch noch anders kommt. Hier funktioniert es prächtig. Links erfahren wir erst Ende September.


    Die OP auf dem linken Auge war zwar erfolgreich. Aber das Gewebe im Auge ist wohl schon durch die vielen Operationen so angegriffen, dass wir ein paar Tage später noch einmal eine OP durchziehen mussten. Das Röhrchen war verrutscht. Jetzt ist alles erst mal gut. Nur der Wundheilprozess zieht sich ziemlich in die Länge.


    Hoffe, euch allen geht es einigermaßen gut. Habe ab Oktober erst wieder wirklich Zeit, mich mit dem Forum zu beschäftigen. Dann gibt es wieder mehr von uns zu lesen.
    Bis dahin seid alle ganz lieb gegrüßt
    Eure Manuela