Hallo Alina,
da hast Du Dir ja einiges vorgenommen. Denn bei jedem Kind ist diese Erkrankung anders und hat auch sehr individuelle Auswirkungen. Hier unsere:
1.) Welche Einschränkungen hat Ihr Kind durch die Erkrankung an Glaukom?
Mein Kind hat bereits seit ihrer Geburt nicht richtig sehen können. Durch den dauernd zu hohen Augendruck wurde der Sehnerv an beiden Augen schon extrem zerstört. Nele ist fast blind. Auf dem linken Auge kann sie noch ca. 1,5 bis 2 % sehen. Bedeutet, wenn sie ca. fünf bis sieben Centimeter an das, was sie sehen möchte, herangeht, dann sieht sie es noch scharf und in Farbe. Auf dem rechten Auge hat sie nur noch eine Schattensicht oder auch Kontrastsehen genannt. Je besser eine hell-dunkel-Phase, um so besser kann sie es noch wahrnehmen. Wir sprechen bei Nele sowieso nicht mehr von sehen, sondern von wahrnehmen.
2.) Wie gehen ihre Kinder mit dieser Erkrankung um? Sind die psychischen Folgen sehr groß (z.B häufiges Weinen des Kindes,...)?
Nele geht mit ihrer Einschränkung sehr gelassen um. Sie ist es ja auch nichts anderes gewohnt. Doch gibt es auch hier starke Einschränkungen. Oberflächlich scheint es eine Gelassenheit von ihr zu sein. Im Inneren kämpft sie häufig damit, nicht richtig sehen zu können. Manchmal fragt sie mich auch, warum sie nicht und andere. Schließlich fährt sie zu Hause mit ihrem Fahrrad über den Hof, ist im Sportverein mit den Inlinern unterwegs und läuft, wenn möglich, Marathon. Dann erkläre ich ihr die Folgen ihrer Erkrankung noch einmal.
3.) Wie gehen die Kinder mit dieser Krankheit um?
Oft versucht sie ihre Mitmenschen zu Mitleid zu ihr zu erziehen. Doch im Laufe der Zeit haben alle gemerkt, dass Nele kein Mitleid braucht. Sie wird ganz normal, wie alle anderen Kinder behandelt. Also mit allen Höhen und Tiefen.
4.) Wie gehen Sie damit um ein glaukomerkranktes Kind zu haben?
Ich habe Nele von Anfang an unter 'normalen' Kindern aufwachsen lassen. Heute geht sie auf eine Regelschule mit entsprechender Betreuung bzgl. ihrer Bedürfnisse. Denn ganz normal geht es eben dann doch nicht. Es ist sehr anstrengend. Denn alltägliche, für uns ganz selbstverständliche Dinge, müssen immer wiederholt werden. Wenn dann mal eine Verschlechterung des Sehens eintritt, fangen wir mit vielen Dingen von vorn an. Auch ich darf nicht nachlassen. Oft fällt mir das genauso schwer, wie Nele selbst. Könnte alles hinschmeißen und verzweifel. Doch das geht nur mal kurzfristig, da ich immer wieder da sein muss, Stärke ausstrahlen, selbstbewusst sein muss.
5.) Wird Ihr Kind von anderen Kindern aufgrund seiner Erkrankung geärgert?
Ja. Ab und an. Da sie sehr große Augen hat, wird sie öfter 'Glubsch- oder Froschauge' genannt. Doch kommt das nur vor, wenn Nele irgendwo neu ist und die Kinder, die das sagen, um die vielen Leidenswege (Operationen) noch nichts wissen. Häufiges Erklären hilft da, Abhilfe zu schaffen. Die meisten Kinder gehen damit aber viel offener um, als wir uns das vorstellen können. Selbstverständlich wird darauf geachtet, dass Nele nicht in Löcher und Pfützen reinstolpert. Ist sie irgendwo fremd, helfen die Kinder ihr, sich zu orientieren. Im Großen und Ganzen also das Gegenteil von ärgern.
So, ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen. Viel Spaß mit deiner Arbeit.
Manuela