Posts by PapaJonas

    Jonas hat ja auch das kongenitale Glaukom aber bei den Druckwerten die du schilderst, hätte unser Prof. schon längs eine größere OP gemacht.
    Jonas hatte die Trabekulotomie insgesamt 4 mal am rechten Auge weil der Druck einfach nicht runter ging.


    Nun sind wir seit über 1 1/2 Jahren konstant auf beiden Augen. rechts ein klein wenig höher als links, aber das auch nur weil die Hornhaut rechts einfach viel dicker ist als links.


    Ich würde das definitiv nochmal ansprechen und von vereisen habe ich persönlich noch nie was gehört.


    In welcher Klinik seit ihr denn?


    Alles Liebe,
    Katharina

    1.) Welche Einschränkungen hat Ihr Kind durch die Erkrankung an Glaukom?
    Jonas ist im September 3 geworden. Er hat ein angeborenes Glaukom auf beiden Augen. Als es festgestellt wurde, mit 4 Monaten, war der Druck auf beiden Augen über 50. Nach den OP's war der Druck auf beiden Augen ok. Links ist seitdem unverändert gut, mit einem Druck von 10-12. Rechts hat der niedrige Druck leider nie länger gehaöten als 2-3 Monate. Rechts kann er wohl nur noch hell/dunkel unterscheiden. Links sieht er noch so um die 75-80%.


    2.) Wie gehen ihre Kinder mit dieser Erkrankung um? Sind die psychischen Folgen sehr groß (z.B häufiges Weinen des Kindes,...)?
    Jonas ist eine frohnatur. Wenn er seine Sonnenbrille und seine Mütze nicht aufhat, merkt es ihm keiner an, das er rechts kaum mehr etwas sieht. Er hat das alles schon mit dem Linken Auge ausgeglichen.


    3.) Wie gehen die Kinder mit dieser Krankheit um?
    Jonas realisiert es glaube ich noch nicht so sehr mit seienn 3 Jahren. Er weiß das er nicht so gut sieht wie anderen kinder, aber ihm macht das nichts aus bisher. Er kennt es nicht anders, ich denke das macht es ihm leichter.


    4.) Wie gehen Sie damit um ein glaukomerkranktes Kind zu haben?
    Man stellt sich schon oft die Frage warum es ausgerechent einen selbst trifft. Als wir die Diagnose bekommen haben waren wir geschockt. In der Zwischenzeit hat man viel gelesen, viel Bücher gewälzt oder hier im Forum hat man auch viele Anregungen bekommen was man machen kann.
    Unser größtes Anliegen ist, das Jonas' seine Sehkraft auf dem linken Auge erhalten bleibt und das rechte Auge erhalten bleibt, auch wenn die Sehfähigkeit gegen null geht.


    5.) Wird Ihr Kind von anderen Kindern aufgrund seiner Erkrankung geärgert?
    im September kam Jonas in der Kindergarten. Die Erzieher haben den kindern erklärt das er nicht sogut sieht wie sie und deshalb einige Dinge, wie z.B. Bücher näher ans Gesicht ran nimmt. Das ist ok für sie und sie helfen ihm. Bisher habe ich, was Kinder angeht, nur positive Erfahrungen gemacht.
    Was ich von Erwachsenen leider nicht behaupten kann. Da wird man auch schonmal als Rabenmutter hingestellt. Es ist ja unzumutbar das mein Kind nix sieht und ich böse Mutter ihm die Mütze soweit ins Gesicht ziehe... Aber da steht man drüber mit der Zeit...


    Ich drück dir die Dauemn für deine Arebit und hoffe du bekommst eine tolle Note dafür :)

    Ich hätte da mal eine Frage bezüglich des Laufrad fahrens.
    Sind eure Laufrad gefahren ohne Probleme?


    Bei Jonas klappt es nicht wirklich, da ihn die Sonne einfach zu sehr blendet. Er hat die Sonnenbrille auf und den Helm drüber, aber das ist ihm zu wenig Schutz und somit will er dauernd die Hände vors Gesicht tun. Klar das man dann nicht mehr fahren kann.


    Hatten eure auch solche Probleme?


    Liebe Grüße,
    Katharina

    Quote

    Original von Sofie
    Die andere Sache mit dummen Sprüchen und "gut gemeinten" Ratschlägen: Da steht man irgendwann drüber, denn entweder ignoriert man sie einfach oder man erklärt kurz die Situation, und dann ist es den allermeisten doch sehr peinlich und sie entschuldigen sich sofort.


    Am Anfang hat es schon getroffen aber mittlerweile stehen wir drüber, aber trotzdem nerven einen die Sprüche. Als würde ich mein Kind mit Absicht nix sehen lassen... Es gibt ein paar wenige die Fragen wieso er denn die Mütze soweit im Gesicht hat etc. da erkläre ich es ja gerne, aber solche Leute sind halt leider die Ausnahme, zumindest hier bei uns.


    Unsere Sehfrühföderung wird Anfang September auch einmal die Woche im Kindergarten sein um mit den Erzieherinnen und mir zu schauen was am besten für Jonas ist und damit sie den Erzieherinnen bissl was erklären kann.
    Mittwoch haben wir einen Schnuppertag, da bin ich mal gespannt wies läuft. Bei der Vertragsunterzeichnung hat er sich super gemacht, da saß er direkt bei den 5/6 jährigen Mädels und hat mit denen gemalt und gebastelt.


    Hach, wahrscheinlich mach ich mir viel zu viel Sorgen.
    Jonas meistert das bisher ja immer so toll, das wird wohl jetzt auch super klappen..


    Aber es ist schön zu lesen das dein Sohn sich so toll integriert hat und nicht gehänselt wird. Das macht Mut :)

    Jonas kommt im September in den Kindergarten. Es ist kein integrativer Kindergarten, hat 2 Gruppen und recht kleine Gruppen.


    Trotzdem mach ich mir so meine Gedanken wie es für ihn sein wird.
    Ob die anderen Kinder ihn hänseln, ob er sich gut integrieren wird.
    Und wie es sein wird wegen seiner Lichtempfindlichkeit.


    Momentan ist er ja noch bei der Tagesmutter (sie hat selbst grünen Star) und sie kann sich halt doch anders um ihn kümmern als bei einer 22 köpfigen Truppe.


    Seine Lichtempfindlichkeit ist sehr hoch und ohen Sonnenbrille und Schirmmütze im Geischt geht er nie vor die Tür.
    Meint ihr die Empfindlichkeit wird weniger je älter er wird? Bzw. wird er anders damit umgehen?
    Wie war das bei Euren Kids, haben sie sich mit zunehmendem Alter besser damit arrangiert.


    Wir werden oft schief angeschaut und blöde Kommentare kommen auch oft. Ihr Kind sieht doch gar nix? Ziehen sie ihm doch mal die Mütze aus dem Gesicht? Wieso lassen sie ihr Kind denn nicht alleine laufen, der is doch schon groß genug...


    Freu mich auf eure Antworten.


    Liebe Grüße,
    Katharina

    Da Jonas sich noch nie den Druck bei Bewusstsein hat messen lassen, haben wir bisher 26 Narkosen hinter uns (er wird 3).
    nachdem es festgestellt wurde, wurde monatlich gemessen, zwischendurch auch nur alle 3 Monate.
    Da das rechte Auge aber nie länger als 2 Monate den niedrigen Druck halten konnte, hatten wir nie länger als 3 Monate Narkose-pause.


    Mir ist es lieber er wird in Narkose untersucht und der Druck ist dadurch stabil, bzw. wird ein hoher Druck schneller erkannt, als wenn man nen halbes jahr Pause lässt und der Sehnervt dadurch vielleicht noch mehr geschädigt wird, weil man den hohen Druck nicht bemerkt hat.

    Wir haben nicht vor das rechte Auge unbenutzt zu lassen. Es hat ja seine Brille, wir lesen viele Bücher, machen Puzzle, was man halt mit einem dreijährigen so macht ;)
    Bei der Sehfrühförderung wird das rechte Auge ja auch trainiert von daher sind wir guter Dinge.

    Zwei Berliner Mädchen, blind geboren, lernen die Kunst der Echo-Ortung. Mit Hilfe von Schnalzlauten sollen sie fast so gut wie Sehende durchs Leben kommen. Andere Blinde nutzen die Orientierungstechnik sogar schon beim Radfahren und Bergwandern.


    [URL=http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,767941,00.html]HIER[/URL] gehts lang.

    Wir wollten auch mal wieder etwas von uns hören lassen.


    Am Mittwoch waren wir wieder in der Klinik zur Kontrolle.
    Links war wie immer Perfekt mit einem Druck von 7, rechts dagegen war es wieder auf 30 angestiegen. Wir hatten es schon vermutet und wurden somit bestätigt.


    Schon bei der letzten Kontrolle wurde uns gesagt das die Sehfähigkeit auf dem rechten Auge gleich null ist. Höchstwahrscheinlich kann er nur noch hell/dunkel erkennen.
    Es war uns zu dem zeitpunkt eigentlich schon klar das er das Sehvermögen auf dem rechten Auge verlieren wird, da die ganzen OP's nie wirklich angeschlagen haben. Der Druck war nie länger als 2 Monate konstant sondern ist immer wieder angestiegen.


    Man merkt es Jonas überhaupt nicht an das er rechts nicht sieht. Er hat es schon komplett mit dem linken Auge ausgeglichen, worüber wir unendlich froh sind.


    Unser größtes Augenmerk gilt jetzt dem linken Auge das es auch weiterhin so TOP Werte hat.


    Wir wünschen Euch ein tolles Wochenende.


    Katharina, Lars und Jonas

    Wir dürfen auch nur bis zur Schleuse mit, im Aufwachbereich sind wir aber schon, bevor Jonas aufwacht.
    Jonas liebt seine OP Schwestern und zu 99% sind auch die drei da, mit denen er wunderbar klar kommt. Er geht gerne mit Ihnen mit und bevor er in den OP geht, bekommt er ja noch seinen LMAA- Saft, wonach er eh nicht mehr alles ganz klar mitbekommt.
    Das läuft nun schon seit über 2 Jahren so und es klappt wirklich toll.


    Aber es kommt wohl total aufs kind an, da ist ja jedes anders.


    Ich drück euch die Daumen das ihr eine Klinik findet wo ihr mit in den OP dürft.

    Jonas hat eine Brille, die hat er aber weil er sehr Kurzsichtig ist. Ich finde bei so kleinen Kontaktlinsen kaum machbar... Tropfen geht super aber wenn ich mir vorstelle ich müsste ihm Kontaktlinsen reinmachen, ne, dann lieber eine Brille.
    Also bei Baby's ist der Richtwert 4 Stunden vor OP das letzte mal stillen. Bis 2 Stunden vor OP geht auch noch wasser. Bei Jonas sind es jetzt schon 6 Stunden, aber er ist ja auch schon 2 1/2.


    Grüner Star ist erblich, kann aber auch eine Laune der Natur sein, so war es bei uns. Bei uns hat es niemand in der Familie, zurückverfolgt bis zu den Großeltern.


    Ich denke, euer Alltag wird sich recht schnell einpendeln, aber wohl erst wenn ihr genau wisst wo ihr steht. Also OP- Termin abwarten und danach wird es schon werden :)

    Hallo Lena :)


    Bei uns war es fast genau wie bei euch.
    Bei Jonas wurde das gleich festgestellt als er 4 Monate alt war.
    Bei uns war der Druck auf beiden Augen über 50. Da wurde dann sofort operiert und seitdem ist das Linke AUge super, immer ein Druck von 10.
    Bei uns ist das rechte Auge das schlechtere. Nach den OP's geht der Druck meist innerhalb von 2-3 Monaten wieder nach oben, meist si bis 23. Am rechten Auge haben wir somit schon mehr OP's.
    Aber das ist bei jedem anders und mach dich nicht verrückt über die vielen Dinge die man im Netz dazu findet.
    Wir haben seit ein paar Monaten Sehfrühförderung und Physio mit Jonas.
    Fragt viel nach wenn ihr im Krankenhaus seit, am besten schreibt ihr euch auf was ihr wissen wollt, damit ihr nichts vergesst. Die Ärzte sind halt immer im Stress und wenn man selbst nicht fragt bekommt man meist nur die kurzfassungen ;)


    Jonas ist auch sehr Lichtempfindlich. Er trägt draußen Sonnenbrille und drinnen eine ganz normale Brille mit Stärke.


    Tragen ist super, ich trage Jonas heute noch manchmal, wenn er keine Lust mehr auf laufen hat. Deine kleine ist 12 Wochen alt, da ist es doch das schönste ganz nah bei Mama zu sein.
    Was das glucken angeht. Klar ist man bei seinem Kind vorsichtiger was das "bemuttern" angeht, aber Jonas z.B. sieht viele Sachen einfach nicht, oder nimmt sie nicht wahr, da muss man einfach dahinter sein und schauen das er nicht irgendwo runterfällt oder gegen irgendwas dagegenrennt, was wir aber auch schon hatten. Ich denke du musst ein gutes Mittelmaß finden. Jonas merkt aber selbst schon recht genau, wo er aufpassen muss und wo nicht. Wenn er irgendwo neu ist, dann ist er erstmal zurückhaltend und schaut sich alles an und wenn er dann weiß wo Stoolperstellen sind, dann spielt und topt er genauso wie andere Kinder.
    Ich wolte dir noch die Angst nehmen wegen dem "zurückbleiben". Jonas ist mit 6,5 Monaten gekrabbelt und vor seinem ersten geburtstag gelaufen. Er spricht sehr gut für sein Alter und auch das spielen, was die Feinmotorik angeht klappt prima. Bei der Feinmotorik war er zwar immer etwas hinterher was seine Freunde angeht, aber er war IMMER in Rahmen und ist nicht rausgefallen. Deine Kleine ist noch soo klein da würde ich mich jetzt noch nicht verrückt machen!


    Macht euch nicht soviele Gedanken wegen den OP's. Ich seh es immer so: Es hilft meinem kleinen, damit der Druck stabil bleibt und somit das AUge erhalten wird. Daher bringt es nichts mich verrückt zu machen und das Kind damit anzustecken. Jonas liebt nämlich seine OP- Schwestern und geht gerne mit Ihnen mit. Das finde ich so wichtig das er nicht mit Angst in den OP reingeht.


    Wenn du magst, kannst du mir gern auch ne PN schicken.


    Liebste Grüße,
    Katharina

    Willkommen hier im Forum :)


    Wir waren ja auch in Würzburg zur Vorstellung, haben uns dann aber gegen die Narkoseuntersuchung dort entschieden.
    Für uns war es einfach nicht tolerierbar das wir nicht mit zum OP dürfen sondern im Zimmer auf Jonas warten müssten. Das geht gar nicht. Wir haben uns in Nürnberg so viel erarbeitet und er geht da gern mit den Schwestern in den OP. Nur wegen einer Zweitmeinung werden wir dieses Vertrauensverhältnis nicht aufs Spiel setzen. Wir sind ja eh oft genug dort ;)


    Würde mich sehr interessieren wie es bei euch dann läuft!

    Also gestern wurde der Druck untersucht. Dann beim rechten Auge eine Gonioskopie gemacht und danach eine Trabekulotomie. Diesmal aber an einer anderen Stelle mit der Hoffnung das s das Gewebe dort nicht so vernarbt und sich wieder schließt. Leider kam es dabei zu einer Blutung. Das wird dann heute entfernt.


    Aber das Positive ist das Jonas gestern die Sehfrühförderung anerkannt wurde.

    Jonas muss heute wieder in den OP. Er hat nach der OP von gestern Einblutungen im Auge. Diese werden heute entfernt.


    Außerdem hat er jetzt noch nen kleinen Cut an der Stirn weil er heute morgen vor den Tisch gerannt ist :(

    nachdem Jonas am Montag sein rechtes Auge nicht mehr aufgemacht hatte und er sagte er haben Schmerzen, sind wir natürlich gleich ins KKH gefahren. Dort lies er sich wie immer nicht untersuchen. Also gabs nur eins -> Narkoseuntersuchung.


    Auf seiner Akte steht groß drauf "Chefarztbehandlung" und der Chefarzt war im Urlaub. Zum Glück kennen dort alle Jonas seine Vorgeschichte so das man den Chefarzt extra aus dem Urlaub zur Untersuchung geholt hat.


    Heute ab 7:30 Uhr ist er nun im OP drin. Aktuelles Ergebnis.


    Duck:
    LA 8
    RA 28


    Bei ihm wird heute eine Konoskopie durchgeführt. Leider weiß ich nicht was das ist und google sagt dazu auch nix richtiges.


    Kann mir jemand von euch ggf. sagen was eine Konoskopie ist?


    Heute Mittag besuche ich ihn im Krankenhaus. Mal schauen wie es ihm geht.



    lg Lars

    Wir waren gestern wieder im Krankenhaus zur Narkosekontrolle.


    Druck Links: 10
    Druck rechts: 16


    Außerdem wurde noch eine Skiaskopie durchgeführt. Jonas hat Links -3 Dioptrin und rechts -5. Wir haben jetzt ein Rezept für eine Brille bekommen die wir heute Mittag gleich anfertigen lassen.
    Seine Linse im Linken Auge ist nur minimal verschoben, rechts dagegen umso mehr. Eine Linsenentfernung hält der Chefarzt momentan aber für nicht sinnvoll. Da Jonas sein rechtes Auge durch die vielen OP's zu sehr geschwächt ist, würde eine neue Linse wohl nicht den Effekt bringen würde, die sie sollte.
    Sein rechtes Auge wird wohl immer trüb bleiben, da die Vernarbungen auf dem Auge einfach schon zu groß sind.


    Da der Druck zum letzten mal Stabil ist, müssen wir erst wieder Ende November in die Klinik. Juhuu, endlich mal ein bischen mehr Zeit zwischen den Narkosen.


    Nicole:
    Ich habe nachgefragt was dieser Befund bedeutet:
    Orthoptischer Status:
    Visusaquin: binoc. Kugel: 0,045


    Als wir in der Sehschule waren, wurde anhand von verschieden großen Kügelchen gemessen, wie "gut" Jonas kleine Dinge sieht. Welche Grösse er sieht und wie nah man diese halten muss damit er sie wahr nimmt. Da gibt es irgendeine Formal, woraus man das dann berechnen kann. Dieser Befund wurde mit in den Arztbericht geschrieben!


    So ich hoffe ich habe nichts vergessen :)