Blut im Auge

  • Hallo


    Sara hat von der letzten Augen OP noch Blut im Auge, da war der Schlauch vom Baerveldt-Implanat eingewachsen. Die OP war vor einem Jahr. In einer Narkoseuntersuchung im Frühjahr wurde es dann entgültig festgestellt. Eigentlich wollten die Augenärzte und ich nichts machen. Nun fängt das Blut an anders auszusehen/ zu wandern. Das ganze Auge scheint rot. Mein hiesiger Augenarzt beobachtet gerade und rät aber zur OP. Jetzt bin ich sehr unsicher.
    Problem des Blutes ist dass Sara nicht durchsehen kann. Kann Sara aber überhaupt sehen? Hell/dunkel kann sie sehen. Aber mehr? Hier gibt es auch viele Meinungen, weil dann würde es überhaupt nicht stören. Die Methode zur Entfernung des Blutes besteht aus 3 großen OPs. Nach einer Narkose haben wir aber 14 Tage Probleme und Sara hatte schon 16 OPs und sie wird erst 3.
    Ihre letzte Narkose war erst vor 3 Wochen, da hat sie Paukenröhrchen bekommen. Die war aber in Karlsruhe, sonst hätten die Freiburger Ärzte gleich mit draufgeschaut.


    Viele Grüße
    Martina

  • Hallo Martina,


    es ist aus meiner Sicht schon eigenartig, dass noch immer Blut im Auge ist.
    Unser Sohn hatte nach einer Augen-Op auch einmal eine Einblutung, die aber dann nach ungefähr 2-3 Wochen ganz resorbiert wurde und er danach wieder wie vorher sehen konnte.


    Natürlich kann ich gar nichts raten, da musst du schon den Ärzten vertrauen und dich selber schlau machen, bzw. eine Zweitmeinung einholen.


    Alles Gute!


    Ute

  • Ist das Blut denn schädlich oder gefährlich? So wie Du es beschreibst, klingt es als wäre es nur ein Problem, weil Sara evt. nicht durchsehen kann. Bei der Menge an OPs, die ihr schon hattet, würde ich mir das ernsthaft überlegen.
    Kann Sara denn nicht durchsehen? Was sagt sie denn dazu?
    Und woher kommt das Blut eigentlich bzw. warum ist es nicht längst wieder weg? So wie Du das beschreibst, ist nicht so ganz klar, warum die Ärzte überhaupt operieren wollen (aber sie werden schon einen Grund haben).


    Grüße Katinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Hallo Katinoblau


    Genau, das Blut an sich ist kein Problem, es behindert nur das sehen.
    Ob Sara durtchsehen kann weiß ich nicht, sie kann sich noch nicht mitteilen. Sie ist auf dem Entwicklungsstand von ca. 9 Monaten. Sie verhält sich auch blind, ihr Restsehvermögen ist sehr, sehr gering.
    Das Blut kommt von einer Einblutung von einer OP und warum es nicht weg ist, keine Ahnung.
    Ja, das mit dem operieren ist eben die Meinung des hiesigen Augenarztes also der Zweitmeinung. Da es nicht gefährlich ist habe ich Zeit und kann mir es noch gründlich überlegen. Wie gesagt eigentlich wollten wir nichts machen, doch irgendwie hat sich die Lage geändert. Ich glaube da sind noch ein paar Arztbesuche nötig.
    Es muss eben immer was sein.


    Viele Grüße
    Martina

  • Hallo Martina,


    die Frage die ich mir stellen würde wäre, was würde die Op für Vorteile bringen? Sprich, wie viel mehr kann bzw. könnte Sara sehen, wenn das Blut nicht da wäre. Wenn die wahrscheinlicheit gering ist, damit den Sehrest zu verbessern, würde ich mir solch große Eingriffe auch überlegen. Wenn damit das Sehvermögen allerdings verbessert werden kann, ist es wahrlich eine Überlegung wert.


    Welche Probleme habt ihr nach einer OP bzw. Narkose?
    Ist der Entwicklungsrückstand aufgrund der Sehbehinderung oder hat Sara noch andere Erkrankungen?


    Wir drücken die Daumen!

  • Hallo Nicole


    Das ist eben die Frage, ob Sara dadurch besser sehen kann. Das weiß man eben nicht. Offiziell gilt sie als blind, weil sie ihre Augen nicht nutzt. Außerdem hat sie bds.ein Iriskolobom, rechts einen Mikrophtalmus hier kann sie definitv nur hell/dunkel sehen. Links hat sie ein Glaukom und auch die Netzhaut ist nicht vollständig vorhanden und evtl. ist sie auch abgelöst. Also bei den Augen hat sie kräftig hier geschrieen.


    Nach einer Narkose hat Sara immer Darmprobleme. Viel Blähungen, träger Darm, dadurch isst und trinkt sie dann auch schlechter. Sie isst eh nicht besonders gut und am liebsten süß.
    Ich bin bei ihren Fütterproblemen dann immer sehr nervös, denke immer gleich wenn sie nichts isst sie braucht wieder eine Sonde.


    Saras Entwicklungsverzögerung kommt daher dass sie eine partielle Trisomie 13 hat, d.h. sie ist Schwerstmehrfachbehindert und hat noch einige andere Baustellen.


    Ich war heute nochmal beim Augenarzt, es sieht nicht besser aus, nur jetzt ist noch der Augendruck gestiegen. Der Arzt meint das Blut verstopft evtl. den Abflusskanal. Jetzt fehlt noch die Meinung von Freiburg.


    Viele Grüße
    Martina

  • Hallo Martina,
    ja das ist wirklich eine schwere Entscheidung. Jede OP, die vermeidbar ist, sollte man Sara ersparen. Doch wenn der Augendruck weiter steigt wegen der fehlenden Abflussmöglichkeit, ist es evtl. nicht zu vermeiden. Da könnt ihr nur noch die Meinung der Freiburger Ärzte abwarten.
    Ich wünsche euch für jeden Tag viel Kraft, auch für Saras andere Baustellen.


    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo


    Ich war mit Sara in der Uniklinik. Es sieht schlimmer aus wie ich dachte.
    Augendruck liegt bei 40 und der OP Termin ist am 16.12. Dort wird das Auge ausgeräumt und versucht den Schlauch des Baerveldt wieder funktionstüchtig zu machen.


    Mensch und ich dachte ich hätte nun Ruhe mit dem Auge. Es muss doch immer was sein. Und dann noch so kurz vor Weihnachten.


    Arg viel kann man an dem Auge wohl nicht mehr machen. Da wurde schon zu viel rumoperiert.
    Alternativ kann ich mir überlegen, ob ich überhaupt noch operieren lassen will, oder einfach nichts mehr machen, dann wird sie ganz blind muss aber keine OPs mehr ertragen.
    Aber ich glaube ich kann nicht tatenlos zusehen.


    Viele Grüße und einen schönen 1. Advent
    Martina

  • Hallo Martina,


    ob man das hört sich wirklich wieder nach viel Unruhe bei Euch aus und das zur eigentlich besinnlichen Zeit.


    Verwunderlich das bei einem so hohen Druck der Termin dann noch so lange hin ist.


    Solch eine Entscheidung ist sicher eine der schwersten die man treffen muß. Aber solange für Euch noch Hoffnung scheint und die Belastungen der Op nicht überwiegen, scheinst Du es Dir schon beantwortet zu haben, wenn Du schreibst Du kannst nicht tatlos mit zusehen.
    Du kennst Dein Kind und kannst auf Dein Kind und Dein "Bauchgefühl" hören und es wird der "richtige" nämlich euer Weg sein!


    Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit!

  • Hallo


    OP ist vorbei und ich bin wieder zuhause.
    Es wurde nicht groß operiert, sondern erst einmal gelasert.
    Jetzt muss man warten was passiert.
    Jetzt soll ich in 3 Monaten wiederkommen.
    Sara hat alles gut überstanden.


    Viele Grüße
    Martina

  • Hallo


    Wir hatten schöne Weihnachten und auch erholsame Ferien. Die wir leider auch gleich verbrauchen.
    Denn Saras Auge wurde immer größer, heute war ich in ambulant Freiburg und am Freitag ist OP.
    Dort wird dann vereist. Mal schauen ob das was bringt. Ich hoffe ja auch noch auf ein Wunder.
    So nun muss ich vor-und nachschaffen.


    Viele Grüße
    Martina

  • Hallo Martina,


    schade, wäre so schön gewesen , wenn es mal so gut geblieben wäre!


    Nur gut, dass Du so schnell reagiert hast! Wie hoch war denn der Druck?
    Ich drücke Euch die Daumen , das klappt schon!


    Viele Grüße
    Bettina

  • Hallo Bettina


    Danke fürs Daumendrücken.
    Wir sind schon wieder zuhause. Heute morgen hin und heute abend zurück. Ist zwar stressig aber zuhause ist es schöner. Sara hat alles gut gemacht und schläft schon wieder.
    Der Druck war palporisch "nur" 40, das Auge sah aber aus wie ein Druck von 80.
    Nun heißt es abwarten. Das Auge habe ich noch gar nicht gesehen, weil sie noch einen Verband hat.


    Viele Grüße
    Martina

  • Hallo


    Sara geht es gut und sie ist quietschfidel.


    Ich bin nur sehr unglücklich über ihr Auge. Das Auge ist knapp 2 Wochen nach der Vereisung immer noch groß und auch noch rot. Vielleicht brauch ich auch nur ein wenig Geduld. Aber Sara wird überall nur angestarrt, es sieht aber auch schrecklich aus.


    Bei einer Laserung, weiß ich, stellt sich der Erfolg nach 2 Wochen ein. Wie ist das bei einer Vereisung? Dauert es da länger?
    In 2 Wochen habe ich wieder einen Termin in Freiburg, ich habe schon wieder Angst vor der nächsten OP.
    Am Freitag kommt die Orthoptistin in den Kiga, mal schauen was die dazu meint.


    Viele Grüße
    Martina

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