Sinnlose OPs

Hallo Coco,

schön, dass ihr immer noch mal hier vorbei schaut!

Das manchmal die OP´s nicht über längeren Zeitraum den drucksenkenden Erfolg haben, wie man es sich wünschen würde hat mehrere Gründe. So ist es zum einen auch davon abhängig welche Glaukomform (angeborenes oder sekundäres Glaukom) vor liegt.

Es stimmt, das sich hier im Forum Beiträge häufen, wo weiterhin eine Problematik mit dem Druck besteht. Das hängt wohl damit zusammen, dass Eltern nicht mehr so sehr den Bedarf haben sich auszutauschen, wenn nach einer OP des Kindes anschließend kein Problem mehr besteht. Ich kenne genügend Kinder bei denen eine OP erfolgreich war und die jahrelang danach nicht mehr behandlungsbedürftig sind, außer die Kontrollen beim Augenarzt.

Dieses Forum darf auf keinen Fall als Querschnitt genommen werden, wie erfolgreich eine OP bei Kindern mit Glaukom ist! Das könnte nur eine Studie belegen, die wissenschaftlich begleitet ist.

Ich freue mich, dass es Euch und Eurem Kind gut geht und ihr weiterhin mit Eurer Entscheidung zufrieden seid!

Ich denke schon, das alle Eltern, genau wie ihr auch, sich genau überlegen ob sie ihr Kind operieren lassen oder nicht! Denn schließlich wollen alle Eltern nur das Beste für ihr Kind!

Hallo Coco,

jeder von uns Eltern würde sich wünschen keine Operationen zu brauchen.
Ich kann euch nur gratulieren, dass euer Sohn ohne Eingriffe eine Höhe des Drucks hat, welche sich nicht anderweitig auf seinen kleinen Körper legt. Ich kann euch nur wünschen, dass das so bleibt.
Bei uns war das leider nicht so. Wir versuchen das Positive zu sehen - immerhin haben wir ein Auge durch doch relative wenige Operationen gerettet und auch bei dem anderen kann man nicht sagen, dass die Eingriffe umsonst waren. Wahrscheinlich würden wir immer noch gut zurecht kommen mit dem Implantat wenn uns da nicht eine einfache Kinderkrankheit (Scharlach) einen großen Strich durch die Rechnung gemacht hätte und davor ist leider niemand sicher und jede Entscheidung die man vorher wohl überlegt getroffen hat kann dann von einem Moment zum anderen zunichte gemacht werden.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und, dass es das Schicksal (weiterhin) gut mit euch meint.

Liebe Grüße
Katja

Hallo Coco ,

Es ist ein großer Unterschied, ob bei einem Kind nur ein Auge betroffen ist wie bei eurem Sohn oder ob beide Augen zu erblinden drohen. Die Entscheidung, nicht operieren zu lassen, wie ihr es getan habt, ist m.E. in eurem Fall viel leichter zu treffen, als bei den meisten der hier Betroffenen, die ja ein Glaukom an beiden Augen haben.

Mit einem sehenden Auge kann man ein fast normales Leben führen, später zwar nicht alle Berufe ausüben, aber ein Auto unter Umständen auch fahren.

Durch meine Mitgliedschaft im BEBSK ev. ( Bundesvereinigung der Eltern blinder und sehbehinderter Kinder ) habe ich aber auch viele blinde Kinder bei den jährlichen Familienwochenenden kennen gelernt und weiß mit welchen Schwierigkeiten diese Kinder und Eltern zu kämpfen haben, wie aufwendig es ist, geburtsblinden Kindern die Welt zu erklären, sie zu fördern und durch die Schule zu begleiten, sie auf Selbständigkeit vorzubereiten, ganz abgesehen von den Kosten für eine gute Schulausbildung und Berufsausbildung, die von der Eingliederungshilfe getragen werden muss, d. h. unser aller Steuergelder.

Auch wenn sich eine Erblindung letztendlich nicht vermeiden lässt, so kann sich derjenige, der schon einmal gesehen hat, vieles viel besser vorstellen als jemand, der noch nie gesehen hat.

Ich bin mir sicher, Eltern von vollblinden Kindern würden die Möglichkeit zur Operation nutzen, wenn ihr Kind eine Chance hätte, danach zu sehen.

Ich jedenfalls bin dankbar, dass unser Sohn trotz der vielen Operationen im Kindesalter glücklich ist, lesen zu können, Filme anschauen zu können, zu fotografieren und die Bilder am Computer anschauen zu können, Blumen, Berge, Tiere und seine Freunde sehen zu können und wie letzte Woche, den Schimmel am Brot erkennen zu können.

Wenn ihr nun von eurem Sohn schreibt, dann kommt das oft so rüber, als würdet ihr
allein eine richtige Entscheidung getroffen haben. Das mag in eurem Fall so sein, für viele andere Kinder jedoch der absolut falsche Weg, keine Operation vornehmen zu lassen.
Damit keine falschen Eindrücke entstehen, schlage ich euch vor, doch immer dabei zu schreiben, dass nur 1 Auge bei eurem Sohn betroffen ist.

Weiterhin alles Gute für euren Sohn!

Ute

Hallo Coco,
zunächst finde ich es mutig, dass ihr trotz des Gegenwindes, den ihr gespürt habt, hier präsent seid und eure Entscheidung verteidigt. Das steht allen Eltern so zu, egal, wie sie sich entscheiden.
Schwierig empfand ich die Überschrift über eurem Kommentar. Ich glaube nicht, dass es Eltern gibt, die an ihrem Kind sinnlose OPs vornehmen lasse. Ich denke, dass IMMER eine Hoffnung mit einer OP verbunden ist, dass es meinem Kind hilft. Natürlich ist bei diesem Krankheitsbild nie ein Erfolg garantiert.
Und Nicole hat es schon benannt. Der Anteil der erfolglosen OPs ist hier im Forum nicht repräsentativ. Wem es gut geht, hat oft weniger Bedarf, sich dieses Forum zu suchen. Das ist aber überall so. Da kann man keine Rückschlüsse auf Erfolgsbilanzen ziehen.
Möge es euch und eurem Kind weiter gut gehen. Genießt jeden Tag, den ihr mit diesem Status erleben dürft. Doch an Karstens (und Bens) Beispiel ist zu erleben, dass ein intaktes (oder stabiles) Auge durch Unfall oder Infektion zu Schaden kommen kann. Das wird auch der häufigste Grund sein, warum Eltern sich auch für einen möglichen Sehrest entscheiden und deshalb viel investieren, auch wenn noch das zweite Auge da ist.

LG Manon

Hallo COCO,

wir haben von nur 2 OPs links und 1 OP rechts sehr profitiert !!!
Rechts tropfen wir unseren Sohn mit Azopt, links tropfen wir seit 3 !! Jahren nicht mehr .

Wir sind also ein positives Beispiel! und bereuen nichts - wir haben bis jetzt Glück gehabt !
Diese " Erfolgskinder" sind hier meist nicht mehr vertreten,wie Nicole schon geschrieben hat.

Jeder überlegt es sich sehr genau,wenn man an der OP Tür steht, ob man operiert.

Schön, daß Ihr bis jetzt Glück gehabt habt, ich drücke Euch weiterhin die Daumen!

Viele Grüße
Bettina

Hallo

Ich persönlich finde, es darf einfach überhaupt nicht geurteilt werden. Da man aber in einem Forum schreib, ist es natürlich sehr schwierig, denn man spürt ja die Gefühle des anderen nicht.
Ich denke, ALLE Eltern würden einen anderen Weg als die OP wählen. Bei unserem Sohn hat sich noch kein Glaukom gebildet, aber durch die Fehlbildungen im Auge ist er sehr "gefährdet". Seine linke Pupille ist so dermassen verzogen, dass man schon diskutiert hat, ob man sie operativ "korrigieren" soll. Aber jede OP birgt so hohe Risiken und jedes operierte Auge ist nochmals sehr gefährdet, dass der Druck verrückt spielt. Wir entschieden uns gegen die OP, auch weil die Fachspezialistin absolut abriet und er ja doch sehen kann mit dem Auge, einfach vom Winkel her irgendwie eingeschränkt, man kann nicht genau sagen wie.

Aber es gibt einfach Glaukomanfälle oder hoher Druck, da muss der Druck schnellstmöglich gesenkt werden. Dies war bei meinem Mann so. Man kann ja nicht warten bis der Druck dann sinkt und zusehen, wie der Sehnerv Schaden nimmt. Der Augendruck ist so ein sensibler Bereich und ich denke, niemand operiert einfach mal so nebenbei. Diejenigen, die viele OP's haben, müssen handeln und es schlägt dann sicher mal eine OP mal besser, mal weniger gut an. Bei meinem Mann war es auch eine Zeitlang so, dass der Druck nach einer OP wieder gut war, aber mit der Zeit stieg er wieder an.

Bis jetzt gehören wir zu den positiv Verlaufenden Forümler. Wir sind sehr dankbar. Trotzdem möchte ich mich hier weiter beteiligen und womöglich können wir ja auch mal unterstützen aufgrund der Lebenserfahrungen meines Mannes.

Seid lieb gegrüsst
Weasly

Hallo Coco

Ja logisch gibt es das, dass der Augendruck trotz mehrere OPs immer wieder steigt und dass auch Kinder/ Menschen erblinden. Ich meine, nicht jeder Beinbruch heilt gut, nur weil er operiert wurde... Aber nur deswegen kann man sich ja nicht bei sehr hohem Augendruck geben OPs entscheiden.
Ich freue mich für jedes Kind, bei dem es ohne OPs geht oder bei dem es mit Tropfen geht.
Mein Mann hatte sehr viele OPs an den Augen und ist dann mit 24 Jahren erblindet. Ohne OPs wäre das vielleicht schon früher gewesen? Das weiss man ja nicht, aber ohne OPs war der Druck nicht in den Griff zu kriegen.

Ich habe ein bisschen das Gefühl, wenn der Augendruck sehr hoch ist, kann man sich gar nicht mehr für oder gegen eine OP entscheiden. Es ist ja dann irgendwie die einzige Möglichkeit???

lg Weasly