Glaukom nach Katarakt-OP

hallo sonja,
willkommen im forum!
ich habe zwei kinder mit angeborenem katarakt. meine inzw. 8jährige tochter hat auch ein sekundärglaukom beidseits. wir sind wohl in einer ähnlichen situation, und doch ist jede geschichte wieder sehr individuell und eigen und lässt sich nicht 100%ig vergleichen.
unsere kinder haben keine implantierten linsen. das wird hier eher nicht gemacht. wir korrigieren mit starbrillen oder kontaktlinsen.
da ich aus der schweiz bin, kann ich dir nur sehr schwer mit kliniken in deutschland helfen. da hat es hier im forum viele andere die dir besser tips geben können.
welche ops wurden denn bis jetzt wegen dem augendruck gemacht mit laser? und welche würde anstehen, die laut ärztin schmerzhaft sein wird?
meine tochter hatte nach den op's dann einfach schmerzmittel, gerade nach den ops. aber die brauchte sie meistens nicht lange. über schmerzen klagte / klagte sie kaum. was für sie (und somit auch für uns) eher mühsam war war das häufige tropfen und augensalben nach den ops. und auch das bewegungsverbot war ziemlich übel für sie, aber auch das geht vorüber.
warum hat du mühe mit den augentropfen? zeigen sie nebenwirkungen?
und wie alt ist den deine tochter?
ich wünsche dir viel kraft und finde es toll, dass du den weg in dieses forum gefunden hast.
liebe grüsse und bis bald
esther

Hallo Sonja,
erst mal willkommen hier im Forum.
Auch meine Tochter hatte nach der Geburt bds. Katarakt, inzwischen eben auch Sekundärglaukom. Helene hat keine künstl. Linsen, wir korrigieren mit Starbrille, zwischendurch auch mit Kontaktlinsen, die sie aber nicht so gut tolerierte.
Dass eine OP schmerzhaft wäre für das Kind, lese ich auch zum ersten Mal. Da gibt es Schmerzmittel postoperativ.
Es gibt viele OP-Methoden, und jeder "Fall" ist auch anders. Deshalb kann es hier keine pauschale Empfehlung geben. Aber mit guten Kliniken in deiner Gegend wird man dir hier gut helfen können.
Helene hat inzwischen ein Ahmed valve links, weil die Tropfen nicht mehr halfen. Damit haben wir jetzt erst mal Ruhe, wir wissen aber nicht wie lange.
Dass dein Kind ein schwieriger Fall ist, ist wohl relativ zu sehen. Insofern stimmt es, dass Glaukom nach Katarakt wohl schwerer zu händeln ist. Aber es gibt hier noch einige Kinder dieser "Art".
Das wichtigste für Eltern ist sicherlich, einen Arzt/Spezialisten zu finden, dem man vertrauen kann. Also schau mal, wer dir hier was empfehlen kann.

LG Manon

Hallo Sonja,
eigentlich betrifft uns "Glaukom" nicht mehr, aber Dir kann ich vielleicht mit meinen Erfahrungen etwas helfen: Ich kann Dir die Uniklinik Köln sehr empfehlen: Prof. Kriegelstein, der aus altersgründen nicht mehr tätig ist, ist einer der besten Spezialisten in Deutschland für Glaukom und war in unserem Fall auch der erste Arzt, der die Psyche des Kindes berücksichtigt hat!!!
Dadurch, dass Prof. Kriegelstein an der Uni tätig war, sind die jetzt noch tätigen Professoren auch sehr kompetent in Sachen Glaukom. Die Behandlung unseres Sohnes war zuletzt im Dez. 2010. Professor Konen war unser Ansprechpartner und Operateur.

Mich würde interessieren, wo die künstliche Linse eingesetzt wurde und in welchem Alter deine Tochter war. Bei meinem Sohn wurde damals (vor 10 Jahren) gesagt, dass man künstliche Linsen normalerweise erst im Erwachsenenalter einpflanzt, weil bei Kindern durch das Wachstum Nachfolge-OP's anstehen.
Das "Lasern" ist der erste Versuch, den Druck zu senken. Man kann es aber nicht zu häufig machen, weil dabei Gewebe zerstört wird. Die Gefahr besteht darin, dass zuviel Gewerbe zerstört wird und der Druck dann zu niedrig ist.

Man hat mir mal eine Darstellung über Glaukom erzählt: Man muss sich das Auge als "Waschbecken" vorstellen. Da gibt es einen Wasserhahn und einen Abfluss. Um das Wasser aus dem Waschbecken heraus zu bekommen, dreht man entweder den Wasserhahn zu (Gewebe zerstören wie bei Lasern) oder man macht den Abfluss frei (Implantate wie Baerveldt oder Ahmed)
(Dazwischen sind die drucksenkenden Tropfen, deren Wirkung beim "Waschbecken" nicht zu erklärt wurden)

Jeder Glaukomfall ist individuell, und je weniger Erfahrung der behandelnde Arzt hat, desto komplizierte ist die Erkrankung für ihn. Ich kann Dir nur raten, schnellstmöglich einen erfahrenen Arzt bzw. Klinik aufzusuchen. Ich denke, Detmold - Köln könnte machbar für dich sein. Zumindest solltest Du Dir eine "Zweitmeinung" vor der nächsten OP einholen. (Haben wir damals auch gemacht, es wurde 3 x gelasert und es sollte nochmals gelasert werden. Wir sind dann nach Köln gefahren, wo zwei Professoren unabhängig voneinander gesagt haben, lasern bringt bei dem Auge von unserem Sohn nichts mehr)

LG
Felge

Hallo Sonja,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum!

Du hast schon viele Antworten bekommen, die Dir aufzeigen das es wichtig ist eine "gute" Klinik bzw Arzt zu finden. Wo seid ihr jetzt in Behandlung?
Du findest auf unserer Homepage eine Liste mit Kliniken, die sich unseres Wissens nach mit Glaukom Kindern auskennen. Köln gehört auch dazu, den Tip hast Du ja schon bekommen.

Lasern ist in der Tat nur eine Möglichkeit, eine Operation, in der man die Abflußmöglichkeiten verbessert eine andere. Welche Methode die "richtige" ist, muß wirklich bei jedem Kind genau geschaut werden und ist immer unterschiedlich.
Ob eine OP schmerzhafter für die Kinder ist als Lasern, mag ich nicht zu beurteilen. Die Kinder bekommen hinterher etwas gegen die Schmerzen, wenn sie welche haben und nach meinen Erfahrungen sind die Kinder ganz schnell wieder topfit :]

Wenn Du eine gerne eine Telefonische Beratung möchtest, so kannst Du mich gerne anrufen.

Ich drücke Euch die Daumen, dass ihr eine für Euch gute Möglichkeit findet!

Hallo Sonja,

sicher ist eine zweite Meinung einzuholen eine gute Idee, auch wenn es vielelicht nur dazu dient, dass Gewissen zu beruhigen.

Natürlich tun einem die Kinder leid, aber die "Kleinen" stecken das meistens besser weg als wir. Man möchte eben nur das Beste für sein Kind und es vor allem unangenehmen schützen. Das ist ganz normal und auch gut so.

Leider geht es eben nicht immer. Man lernt es zu akzeptieren, man macht alles erdenkliche um die beste Versorgung und Voraussetzungen zu schaffen. Und man ist für sein Kind da!
Das sehe ich als aller wichtigstes! Dem Kind erklären was passiert und das es nur zu seinem Besten gemacht wird.

Es wird mit der Zeit so sein, dass es nicht mehr nur de Alltag bestimmt. Man hat ruhige Phasen in denen man Kraft sammelt und ausruhen kann und es kommen wieder "stürmische" Zeiten in denen man seine Kraft braucht.

Hallo Sonja!

Mach Dich nicht zu sehr verrückt, für Deine Tochter ist das alles völlig anders als für dich. Sie kennt es nicht anders. Ich bin auch ein Glaukomkind, und Probleme mit den Augen zu haben, ins Krankenhaus zu müssen und schmerzhafte Unteruschungen machen zu müssen, ist Teil meines Lebens gewesen seit ich denken kann. Als echte seelische Belastung habe ich es aber erst empfunden, als ich schon lange erwachsen war. Klar war es doof, stundenlang im Wartezimmer zu sitzen, dann brennende Tropfen zu kriegen und jeden Tag blöde Tabletten nehmen zu müssen. Aber es war auch doof, mein Zimmer aufzuräumen. Die Eltern sind viel wichtiger! Was sie machen, wie sie sich fühlen und wie sie einem beistehen, ist das was bleibt und prägt. Als Kind nimmt man das Leben, das einem geschenkt wurde, einfach so hin, auch wenn es fehlerhaft ist.

Du willst das Beste für Dein Kind und dein Kind weiß das. Es wird das immer wissen, auch wenn etwas nicht so klappt, wie es sollte. Und einen Spezialisten zu fragen, ist immer ein gute Idee.

Ich versteh ehrlich gesagt auch nicht, warum Deine Augenärztin sagt, dass die nächste OP schmerzhaft wird. Will sie dass du es nicht machst?

Grüße Katinoblau