Aus und Vorbei

  • Hallo alle miteinander,
    am 21.12. hat unser Sohn das rechte Auge entfernt bekommen und wird voraussichtlich am 11.1.11 ein provisorisches Kunstauge erhalten, so dass er ohne Auge nicht zur Schule muss. Es ist alles besser abgelaufen, als wir gedacht haben: Wir waren der Meinung, dass er nach Entfernung eine "leere" Augenhöhle hat und es 6 - 7 Wochen dauert, bis er ein Kunstauge tragen kann. Es ist aber so, dass die Augenhöhle ausgefüllt ist und das Kunstauge eben schon nach 3 Wochen, sobald alles abgeheilt ist, eingesetzt werden kann.
    Unser Sohn macht einen sehr erleichterten Eindruck, weil von ihm einfach der Druck weg ist, wann verliere ich mein Auge. Und er wollte diese OP nicht. Auch bei uns Eltern tritt so langsam Erleichterung ein. Es ist einfach vorbei: Das ständige Warten auf den Anruf, ich habe Kopfschmerzen; zusehen zu müssen, wie er Kopfschmerzen hat; usw.
    Es war eine sehr schwere Entscheidung für uns alle, aber ich wußte für mich, dass diese Entscheidung richtig ist, auch die, es gerade jetzt vor Weihnachten machen zu lassen. Er konnte sich über die Weihnachtsgeschenke freuen und geht mit der neuen Situation ganz locker um: Er zeigt sein "Auge" jedem, der es sehen möchte; er geht ohne Verband einkaufen (das Lid kann er nicht öffnen). Wir müssen z. Z. noch salben, aber in ein paar Tagen ist das auch vorbei.


    Ich wünsche allen alles Gute, vor allem Kraft, Gelassenheit und Gesundheit für's neue Jahr.


    Liebe Grüße
    Felge

  • Hallo Felge,


    bei aller Dramatik die dahinter steckt, habe ich beim lesen Deines Beitrages die Erleichterung förmlich spüren können.


    Ich denke jeder hier, der es kennt mit Angst davor das der Druck wieder gestiegen ist und ob eine Verschlechterung des Sehnerven eingetreten ist immer wieder zu den Kontrolluntersuchungen fährt, weiß wie erlösend es sein muß, wenn dieser Druck derauf einem liegt erst einmal weg ist.


    Auch wenn eine Entscheidung noch so schwierig ist, aber wenn man innerlich weiß, es geht garnicht anders und es ist richtig so, dann kann man vieles "aushalten".


    Ich hoffe das bei Euch jetzt Ruhe einkehrt, jeder die neue Situation auf seine Art und Weise gut annehmen kann und damit zurecht kommt. Es hört sich ja an, als seid ihr auf einem sehr guten Weg!


    Ich wünsche Euch die nötige Kraft und das Selbstvertrauen dieser Weg weiterzugehen!

  • Hallo Felge,


    gut zu lesen, dass dieser schwere Schritt so gut verlaufen ist und ihr Weihnachten trotzdem mit Freude feiern konntet.


    Euer Sohn ist so stark und er wird sicher mit nur einem sehenden Auge gut zurechtkommen.


    Ich wünsche, dass ihm das "neue Auge" gut gefällt und er sich nun frei von Schmerzen entwickeln kann.


    Alles Gute für die letzten Tage in 2010 und das Neue Jahr


    Ute

  • Hallo Felge,


    ich kann mich Nicole und Ute nur anschließen. Ich bin auch sehr froh, daß euer Sohn diese schwere OP gut überstanden habt und daß er , wie es sich anhört, gut mit zurecht kommt.
    Ich drücke weiterhin die Daumen!
    Toll finde ich , daß man die künstl. Augen gar nicht mehr als solche erkennt, wenn man es nicht weiß.


    Ich wünsche Euch alles alles Gute und ein gesundes, ruhiges neues Jahr!!


    Viele Grüße
    Bettina

  • Hallo Felge,
    auch ich kann die Erleichterung, die ihr alle gespürt habt, gut nachvollziehen. Der ständige Druck (auch und vor allem psychisch) lastet auf den elterlichen und kindlichen Schultern schwer. Das Unvermeidliche annehmen, das ist eine Erfahrung, die auch euren Sohn stärken wird. Dass er jedem, der es sehen möchte, sein "Auge" zeigt, zeugt von mentaler Stärke und Sicherheit. Da können wir sicher von lernen.
    Ja, ein künstlichen Auge ist heute kaum als solches zu erkennen. Das ist tröstlich.
    Wir wünschen euch für die nächste Zeit den tiefen Frieden über diese Situation und ein gutes Sehenlernen mit dem anderen Auge. Somit beginnt für euch nicht nur ein neues Jahr, sondern auch ein "neues Leben".


    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo Felge,


    es freut mich für Euch sehr , dass der Tag nun hinter Euch liegt und die Belastung von Euch gewichen und eine große Erleichterung, stattdessen, den Platz eingenommen hat.
    Ja, Ihr habt alles so richtig gemacht!


    Wir sind gedanklich bei Euch und wünschen Euch für das kommende Jahr alles alles Liebe und Gute -
    franzi

  • Hallo alle miteinander,


    ich möchte auch noch mal was positives berichten:


    Niklas hat sein neues Auge und sieht damit wie ein "ganz normaler" Junge aus. Er bekommt nur positive Reaktionen (auch von Kindern) und alle sind erstaunt, dass sich das Auge mitbewegt. Niklas ist sogar stolz auf sein "neues" Auge und es geht ihm psychisch tatsächlich richtig gut. Für uns Eltern ist es jetzt auch gut für die Stressbewältigung zu sehen, wie gut es Niklas geht und eine Bestätigung dafür, das Richtige entschieden zu haben.


    Nochmals vielen Dank für Eure Unterstützung! Ich werde weiterhin im Forum lesen und hoffe, dem ein oder anderen mit meiner Erfahrung helfen zu können.


    Liebe Grüße
    felge

  • Hallo Felge,


    schön das es so gut läuft! Positive Rückmeldungen von anderen zu bekommen tut ihm sicher sehr gut!


    Es freut mich wirklich ganz besonders, dass ihr das Gefühl habt die richtige Entscheidung getroffen zu haben!


    Schön, das Du weiterhi mit Deinem Wissen hier mitmachst!

  • Hallo Felge,



    auch ich freue mich sehr für Niklas und Euch, daß er so ein tolles " neues Auge " bekommen hat und er so toll mit klarkommt!
    Ich wünsche Euch nun ganz viel Ruhe nach der ganzen schweren Zeit!


    Wir freuen uns darauf, auch weiterhin von Euch zu hören!


    Viele Grüße Bettina

  • Hallo Felge,


    ich freue mich sehr für Euch, dass Niklas sein neues Auge so positiv angenommen hat! Dies zeugt von der Stärke Eures Sohnes ; dies sind aber auch die Früchte Eurer stetigen Unterstützung und Lenkung in die richtige Richtung .-
    Schön, dass nun etwas Ruhe einkehren kann ;ihr Euch wieder auf andere Dinge konzentrieren dürft. -Lehnt Euch zurück und genießt ...
    Ich wünsche Euch alles Liebe + Gute und freue mich, dass Du weiterhin uns zur Seite stehen wirst!


    franzi

  • Hallo zusammen,
    entschuldigt, ich habe eure Beiträge gar nicht gelesen. Vielen Dank für eure guten Wünsche!


    K&K&B:
    Es gibt unterschiedliche Methoden, ein Auge zu entfernen:
    Bei guten Voraussetzungen, kann man bei der Entfernung die Lederhaut belassen. Daran sind die Muskeln befestigt. Hinein wird eine "Kugel" (eine spezielle Muschel, genaue Bezeichnung weiß ich nicht) eingesetzt und mit der Lederhaut verbunden. Wenn nun eine "Glasschale" (künstliches Auge) aufgesetzt wird, bewegt es sich leicht mit. Nur extreme Augenbewegung gehen nicht.


    Bei ungünstigen Voraussetzungen, z. B. Unfall oder Gewulst (Krebs), muss das "ganze" Auge entfernt werden, so dass die Augenhöhle leer ist. In diesem Fall kann sich das "Glasauge", auch hier eine Glasschale, aber "doppelwandig", nicht mitbewegen.


    Der Heilungsprozess bei der Entfernung des Auges ist in 1. Fall auch viel schneller (ca. 3 - 4 Wochen), weil ja auch weniger Schnittstellen sind, die verheilen müssen.


    LG
    Felge

  • Hallo an alle,


    hier ist das zweite "K" aus unserem Benutzernamen. Ich bin Bens Mama und lese meistens nur ab und zu im Forum, weil ich mich das meistens alles so sehr mit nimmt wenn ich lese.
    Vielen Dank an alle für die Wünsche und den Beistand.


    Im Moment empfinde ich die psychische Belastung die auf unseren Sohn einbricht nach bzw während dieses Krankenhausaufenthaltes als noch größere Belastung für mich. Denn ich denke es ist alles ein Kreislauf, ist er abgelenkt wird er fröhlicher, lacht mal, kann er lachen hat er auch Appetit, ist er besser drauf lässt er sich leichter Tropfen.


    Ich bin sehr froh, dass er jetzt wieder in die Kinderkrippe geht und dort wirklich gute Ablenkung findet. Die Angst vor neuer Ansteckung ind er Einrichtung bleibt aber wir können ihn doch auch nicht ins Glashaus setzen.


    Ich habe schon einmal versucht für uns aber vorallem für Ben Hilfe zu suchen. Die Psychologin sagte mir damals, dass sie mir in der Geschichte "Ängste vor Ärzten etc." nicht helfen kann. Damals traf mich das nicht so aber jetzt würde ich gerne Hilfe haben und auch für uns Eltern. Wir merken, wir stoßen an unsere Grenzen.
    Auf was habt ihr geachtet bei der Wahl eines Psychologen? An was wird in erster Linie gearbeitet? Macht ihr eher Einzeltherapien oder Familientherapien?


    Vielen Dank und liebe Grüße
    Katja

  • Hallo K&K&B


    ich kann natürlich Deine/Eure Angst nachvollziehen.


    Ich weiß nicht, wie es bei eurem Ben aussieht: Unser Sohn hat auf dem rechten Auge von Geburt an so gut wie nichts gesehen, (das linke Auge ist vollkommen gesund) weshalb die Entfernung des Auges für ihn im Sehen kein Unterschied macht. Wir haben große Anstrengungen gemacht, Sehkraft auf das Auge zu bekommen, mit vielem Abkleben, Kontaktlinse und Brille ab 1 Jahr. Zum Glück haben wir die Psyche berücksichtigt und nur so viel wie möglich abgeklebt. Seit 2007 hat er Glaukom und sehr oft Kopfschmerzen. Es war letztendlich unsere Entscheidung, die auch von den Ärzten geraten wurde, das Auge zu entfernen, um ihm weitere Schmerzen zu ersparen. Denn sehen konnte er nichts mehr auf dem Auge. Er hat es auch nur so gut verkraftet, weil er in psychologischer Behandlung war. Ich habe sofort am Anfang der Therapie gemerkt, dass er sich mit dem Thema "Augenentfernung" dann doch auseinander gesetzt hat.


    Bei der Wahl eines Psychologen, egal ob für Kinder oder Erwachsene, muss die "Chemie" zwischen beiden stimmen. Bei kleinen Kindern (bis ca. 10 Jahren) finden die "Therapiegespräche" beim Spielen statt; mit älteren Kindern werden nur noch Gespräche geführt. Vor 4 Jahren (er war 8) hatte er eine Therapie wegen traumatische OP-Erlebnisse. Hier konnte ihm auch nicht wirklich geholfen werden, zumindest nicht, dass er die Angst verloren hätte. Er war aber immer sehr mutig und tapfer, wenn er operiert werden musste.


    Die derzeitige Therapeutin unseres Sohnes führt auch Elterngespräche mit und ohne Kind.


    Was hält Euch davon ab, psychologische Hilfe für Euch und Euren Sohn in Anspruch zu nehmen? Bei Erwachsenen dauert es oft sehr lange, ehe man Termine erhält. Wenn man das Gefühl, sie nicht mehr zu benötigen, kann man sie ja immer noch absagen.


    Oder aber, Mutti von Ben, warum beantragst Du nicht eine Kur? Eventuell eine Mutter-Kind-Kur? Um Stark sein zu können, musst Du auch an Dich denken und Dir gutes tun, damit Du die Kraft zum Starksein findest und hast. Bei mir kommt immer erst alles raus, wenn es vorbei ist. Ich habe jetzt eine Reha-Kur beantragt, also ohne Kind, damit ich wieder zu "kräften" komme für die ganz normalen alltäglichen Dinge.


    Ich hoffe, ich konnte Euch ein wenig weiterhelfen.


    LG Felge

  • Hallo Felge,


    wir haben noch ca. eine Woche, die wir warten müssen, um zu wissen, ob wir das LA verlieren oder nicht. Er konnte bei Geburt wahrscheinlich auf beiden Augen nur hell und dunkel sehen. Nach vielen OPS konnte er auf beiden Augen sehen und konnte auch mit abkleben etc. das LA trainieren. Der Schock kam eben mit der Scharlachinfektion.


    Mutter Kind Kur haben Ben und Mama schon gemacht. Es war toll, aber durch die vielen OPs hatte die beiden auch rasch der Alltag wieder. Eigentlich müsste meine Frau auch eine Kur allein machen, oder in diesem Jahr wieder eine Mutter Kind Kur. Wie oft geht das eigentlich? Gerade in solchen schweren Fällen?


    Wie alt war eurer kleiner Schatz, als ihr ihm das Auge entfernen musstet?


    Viele Grüße!


    Karsten

  • Hallo Karsten,


    Mutter-Kind-Kuren werden alle 4 Jahre bewilligt, bei schweren Situationen auch früher, das liegt wohl an der Krankenkasse.z. B. Psychotherapie erhält man erst 2 Jahre nach Abschluß der 1. Therapie wieder, unser Sohn hat sie früher bekommen, weil ich der KK sagte, dass wir damit rechnen müssen, dass er das Auge verliert. Ich hatte sofort die Bewilligung. Das Müttergenesungswerk hilft auch beim Antrag einer Kur usw.


    Unser Sohn hat das Auge am 21.12.2010 entfernt bekommen. Er ist jetzt im April 12 Jahre alt geworden.


    Was mich noch beschäftigt, ist deine Aussage: "Wenn nicht, werde ich aus der Kirche austreten." Dies hier ist bestimmt nicht der Platz, um religiöse Diskussionen zu führen, aber ich möchte Dir schon sagen: Alles hat seinen Sinn im Leben, auch wenn wir es oft nicht sehen oder verstehen. (Schau Dir nur die Natur an!)


    Ich wünsche Euch einen erholsamen Sonntag und viel Kraft, um die nächste Woche zu überstehen, bis ihr genaueres wisst.


    LG
    Felge

  • Hallo Felge,


    unser Kleiner ist jetzt drei Jahre alt und ich hoffe noch immer, das wir noch nicht verloren haben. Wir müssen sehen.


    Ebenfalls ein schönes WE!


    LG! Karsten

  • Halli ihr Lieben,


    hier ist wieder die Mama (es dauert bei mir immer etwas bis ich mich mal wieder danach fühle zu lesen).


    Letzten Sommer war ich mit Ben zur Kur und eine weitere wird anch 2 Jahren empfohlen, also nächstes Jahr ein neuer Versuch.
    Das Müttergenesungswerk kann uns leider nicht helfen, da wir Privat versichert sind und da eh irgendwie solche Sachen kopliziert sind.


    Ich würde gerne eine Therapie als Familie machen und am liebsten so, dass Ben die meiste Hilfe bekommt und mit uns auch Gespräche stattfinden. ich habe es ja versucht aber da hatten wir wohl keine gute Therapeutin.
    Ab Sept. geht er in eine Integrationseinrichtung u da gibt es auch Therapeuten u hier will ich mich beraten lassen oder mir eine Empfehlung holen.


    Anders als mein Mann glaue ich auch, dass alles im Leben einen Sinn hat und wer weiß warum für unseren Sohn eben das Leben so entscheidet, welches andere Eleend ihm vielleicht/hoffentlich dadurch erspart bleibt.


    Mittlerweile muss ich gnaz ehrlich, manchmal leider, zugeben, dass ich mich doch manchmal sogar mit dem Gedanken nur ein Auge zu haben anfreunde. Er hätte eben keine Schmerzen mehr und ich erleben meinen Sohn im Moment ohne Schmerzen mutig und fröhlich wie selten davor. Wär da eben nicht die Angst vor der Zukunft, wie wird sei Leben beeinträchtigt sein mit nur einem oder verbaut man sich die Chance später vielleicht von der medizinischen Entwicklung was u haben. Aber diese Fragen beantwortet einem auch niemand, leider.


    Morgen muss ich wieder mit ihm zu Professor und leider geht es mir wie meinem Mann, ich sehe keinerlei Verbesserung und manchmal denke ich sogar es wird noch kleiner....


    Liebe Grüße Katja

  • Hallo Katja, Karsten und Ben,


    ich weiß nicht welche Art von Familietherapie Du Dir genau vorstellst. Aber ich kann Euch den Tipp mit einem Familienkurs von Bewegung im Dialog geben.


    Wir haben es selbst erlebt und Du kannst unseren "Bericht" im Archiv finden:
    http://www.glaukom-kinder.de/Kleve.htm


    Gerne können wir telefonieren und ich kann Euch etwas zu dem Kurs erzählen.
    Eine vergleichbare "Hilfe" habe ich noch nicht kennengelernt und ich kann den Kurs uneingeschränkt empfehlen, nein ich kann ihn nur jedem ans Herz legen :]

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