Hallo ihr Lieben!
Wir möchten Allen Mut machen, kämpft weiter, es lohnt sich.
Unser Sohn ist 27 mal operiert worden. Zuletzt bekam er ein Kinder Ahmet auf dem LA.
RA wird nur noch getropft.
Nach der letzten NU war der Druck auf dem RA bei 12 und auf dem LA bei 10.
Jetzt haben wir 6 Monate Ruhe, ein großes Geschenk.
Wir wünschen Euch Allen auch solche Erfolge, Ruhe für Eure Nerven und alles Gute!
K&K&B
Hallo K&K&B,
Weiterhin viel Glück
und alles Gute!
Ute
Auch wir freuen uns total mit euch. Möge der Zustand lange anhalten. Aber warum schreibt ihr, dass ihr jetzt ein halbes Jahr Ruhe habt? Ruhe wovon? Und danach?
Helene hat ja jetzt auch seit fast 5 Wochen ein Ahmet im LA. Aber es hieß, wir müssen mindestens 6 Wochen warten, der Druck könne zwischenzeitlich wieder steigen, weil oft körpereigenes Gewebe sich postoperativ sich über das Implantat setzt, was den Abfluss stören könnte. Aber nach entsprechender Behandlung würde man das wieder frei bekommen. Wir sind gespannt aber nicht euphorisch. Zumindest sehen wir auch an euch, dass mit Implantaten möglicherweise viel zu machen ist. Wir wünschen euch eine entspannte Adventszeit.
LG Manon
Hallo!
Na, dass hört sich doch mal gut an! Ein bischen verschnaufen bevor wieder Untersuchungen und der damit verbundene nervliche Streß los geht!
Ich kann mich noch gut daran errinnern, als bei uns damals die Untersuchungsintervalle von 4 wöchentlich auf alle 3 Monate und dann auf halbjährlich gesetzt wurden.
Genisst diese ruhige Zeit und sammelt Kraft!
Hallo alle!
Ja, die 6 Wochen Untersuchung nach dem Implantieren ist durch und es ist alles gut gegangen. Die nächste Untersuchung kommt nun in 6 Monaten, von der Seite her, etwas Ruhe. Wir hoffen, dass es so bleibt. Unser Kleiner isst wieder vernünftig, ist froh und singt. Es ist deutlich anders, als mit 4 -5 verschiedenen Tropfen.
Jetzt eben nur noch 1 mal Tropfen auf einem Auge und beim Ahmet gar nichts mehr.
So ist es nicht optimal, aber zumindest mal auszuhalten.
In diesem Sinne, Allen eine frohe Adventszeit!
LG! Karsten
Hallo,
auch ich freue mich sehr für Euch, daß sich alles bei euch beruhigt hat und wünsche euch gute Erholung !!
Viele Grüße
Bettina
Hallo an Alle!
Das halbe Jahr Ruhe ist vorbei. Unser Sohn hatte von jetzt auf gleich ein geschwollenes Auge und hat gebrüllt wie noch nie zuvor. Er hat nach 31 (!) Narkosen gebrüllt, er wolle zum Augenarzt und das hatten wir noch nie.
Wir sind in die Klinik gefahren, dort hatte man uns beruhigt, das sei eine normale Kinderkrnakheit und die Schwellung und der Eiter gingen bald weg. Man hat uns dann mit Antibiotikatropfen und Schmerzmittel heim geschickt. Nur besser wurde es nicht. Am nächsten Tag sind wir wieder in die Klinik und unser Sohn wurde auf die Kinderstation genommen. Antibiotika bekamen wir jetzt am Tropf. 3 Tage vergingen und es wurde nicht besser. Einzelheiten über Kilinken erspare ich euch, jeder kennt sie. Ich sage nichts zu Kinderessen, Visiten etc....
Am 4. Tag war endlich eine Narkoseuntersuchung, da die Schwellung nicht weg ging.
Resultat:
Ahmend Valve entfernen, Linse entfernen. Wir sind geschockt. Unser Sohn, inzwischen 3 Jahre alt, sagt heute, 2 Wochen nach der Operation, dass er auf dem Auge nichts sehen kann. Es tut ihm noch immer weh. Das Auge sieht schrecklich aus. Es ist total in die Höhle gefallen, es ist rot, der Augapfel ist rot und die HH ganz doll trüb und grau. Wir sind verzweifelt. Es war alles gut und dann kamen diese Scharlachbakterien aus dem Kindergarten.
Wir wissen nicht, wie es weiter gehen soll.
Und dann der Schock, unser Chefarzt geht in Rente.
Hallo Karsten,
man das hört sich ja schrecklich an bei Euch! Mein tiefstes Mitgefühl!
Es ist wirklich unglaublich, warum gerade unseren Kindern solche Sachen dann auch noch mitnehmen müssen. Ich habe damals im Kindergarten auch jedesmal zuviel bekommen, wenn es hieß ein Kind hat Bindehautentzündung.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft um alles zu überstehen und das es Eurem Sohn bald besser geht!
Welcher Chefarzt ist es denn?
Hallo Carsten,
mehr als unser Mitgefühl aussprechen können wir leider nicht tun.
Wie geht es Eurem Sohn denn sonst, hatte er kein Fieber? Das ist ja wirklich unglaublich, daß sich Scharlach so extrem auswirkt am Auge.
Warum ist das Auge denn in die Höhle gfallen, ist der Druck so niedrig? Ist er denn so entlassen worden? Was wird denn nun gemacht? Entschuldige die vielen Fragen, aber ich bin ziemlich geschockt! Kann es denn nicht auch mal normal laufen? Das hat er doch nun wirklich nicht auch noch verdient!
Ich kann Euch nur ganz ganz viel Kraft , Mut und Hoffnung wünschen, daß das Sehen wieder zurückkommt, wenn die ganze Schwellung weg ist.
Viele liebe Grüße
Bettina
Hallo Carsten,
ich sitze ganz erstarrt vor dem was du uns da geschrieben hast und hoffe natürlich mit euch, dass alles noch einen guten Ausgang findet.
Bist du der Meinung, dass sich die Scharlacherkrankung auf das Auge ausgebreitet hat?
Hatte euer Sohn Fieber?
Wenn unser Sohn einen fiebrigen Infekt hat, steigt sein Augeninnendruck auch immer sehr stark an. Da ich seit einiger Zeit ein ICare besitze, habe ich das schon mehrfach festgestellt.
Er hat ja schon seit fast 9 Jahren eine Ahmed Valve im Auge, aber besonders entzündet hat sich dadurch die Bindehaut bislang noch nie.
Hat euer Sohn nun eine Kunstlinse eingepflanzt bekommen oder hat man darauf zunächst verzichtet?
Ich drücke die Daumen, dass das Auge rasch heilt und sich doch noch wieder Sehkraft einstellt.
Alles Gute!
Ute
Hallo Carsten,
ich finde keine Worte angesichts dieses Befundes. Es tut mir so sehr leid für euch. Wenn man denkt, es geht endlich mal ohne Katastrophen, wird man jäh geschockt. Frage mich auch, warum es immer noch dicker kommt.
Ich hatte mich ein paar Tage ausgeklinkt aus dem Forum, weil uns jäh eine andere Katastrophe ereilt hat. Helene ist soweit stabil und nur rechts tropfen, links mit dem Ahmed gar nichts, das war schon entspannt.
Aber ihr Bruder, 21 Jahre, ist am Ostersamstag mit dem Motorrad tödlich verunglückt. Wie sie damit umgeht, wenn es erst mal richtig in ihr Bewusstsein rückt, keine Ahnung. Noch verdrängt sie das wohl. Mal sehen ob die Therapeutin das auffangen kann, haben noch mal 20 Stunden Psychotherapie. Auch ich werde mir sicher noch extra Hilfe holen. Und die großen Mädels haben zwar ihre Freunde, aber man schaut eben nicht hinein.
Habe schon auch Angst, dass der innere Stress sich aufs Auge legen könnte. Werden sehen.
Ich hoffe so sehr für euch, dass das Auge von eurem Sohn sich wieder stabilisiert.
LG Manon
Hallo Manon
Das ist ja schrecklich. Du hast mein ganzes Mitgefühl.
Hallo Carsten
Alles Gute für deinen Sohn
Viele Grüße
Martina
hallo carsten
auch von meiner seite: ich hoffe, dass es besser kommt mit dem auge. magst du uns erzählen wie es bei euch geht?
denke fest an euch!
hallo manon,
mir fehlen die richtigen worte, die gibt es in euerer lage wohl eh nicht. ich wünsche euch viel mut und kraft für die kommende zeit und ein gutes umfeld dass euch trägt!
liebe grüsse an euch alle
esther
Hallo Manon,
mein herzliches Beileid! Das ist ja schrecklich ! Gut, daß Du gleich wieder professionelle Hilfe suchst, das kann Euch nur helfen. Ich bewundere Dich, daß Du schon wieder hier vertreten bist und uns so offen davon erzählst ! Manchmal weiß man wirklich nicht, warum manche Menschen so viel aushalten müssen.
Ich wünsche Euch auch alles Gute und viel Kraft für den weiteren schweren Weg! Und für Helene natürlich, daß sich der psychische Schock nicht im hohen Druck äußert!
Alles Liebe
Bettina
Hallo,
vielen Dank für die lieben Worte. Angesichts des Todes eines jungen Mannes, ist es bei uns "nur" ein Auge. Unser tiefstes Mitgefühl!
Prof.Dr. Mayer, Chefarzt der Augenklinik München geht im September in Rente. Wir wissen noch nicht, wer der Nachfolger wird, wir hoffen, Dr. Thieme, ein Augenspezialist für das kindliche Glaukom aus Mainz.
Es war Scharlach beim Ben, das ergab der pathologische Befund. Er hatte auch Fieber, das schlimme war nur, dass der Bereitschaftsarzt wenig Lust hatte am Sonntag und erst gar nicht in die Klinik kommen wollte.
Er hat im Moment noch keine Kunstlinse im Auge, denn der Druck ist viel zu niedrig. Das Problem ist, dass die Infektion noch immer nicht besiegt ist und dadurch im Moment kein Kammerwasser gebildet wird. Dadurch ist das Auge schon wesentlich kleiner als normal und Prof. Mayer meint, wir müssen jetzt mit Cortison ans Auge ran. Nur das kann jetzt noch helfen, also tropfen wir 3 mal tgl Dexa Sine Tropfen. Noch 9 Tage, dann werden wir wissen, ob wir ein letztes Mal die Kurve bekommen haben, wir wünschen uns dies so sehr. Wenn nicht, trete ich aus der Kirche aus, das weiss ich gewiss.
Viele Liebe Grüße aus München.
Karsten
Hallo Karsten,
auch "nur" ein Auge zu verlieren wäre ein tiefer Verlust. Einschneidende Erlebnisse sind nicht in Gewicht zu messen und zu vergleichen.
Ich hoffe so sehr für Ben und damit auch für euch, dass ihr die Kurve diesmal noch bekommt. Aus der Kirche tritt man aber aus, wenn die Menschen in ihr bekloppt sind, menschliches Fehlverhalten einen zutiefst verletzt.
Doch was hält letztendlich, wenn ich Verluste dieser oder jener Art nicht verstehen kann und doch er-leben muss? (M)ein Glauben - egal welcher Konfession - kann mich auffangen, ob mit oder ohne Kirche. Ich wünsche euch einen Glauben an Gott, das Schicksal, das Leben oder was euch hilft. Aber am meisten einen Glauben an euren Sohn, dass er so oder so das Leben meistern wird!
Haltet ihr uns weiter auf dem Laufenden?
LG Manon
Hallo an Alle!
Ich weiss nicht recht, wie haben immer noch keine Entscheidung, ob wir das Auge verlieren, oder ob er es doch noch einmal schafft.
Wir machen uns wahnsinnige Sorgen und die Ungewissheit macht uns total fertig. Alle sind gereizt, man streitet sich wegen nix etc.... Wir wünschen uns, dass die Würfel endlich fallen, egal wie...
Kann man mit einem Auge den Führerschein machen?
Wie kommen die Kinder in der Schule etc zurecht?
Viele Grüße!
K&K&B
Hallo Karsten,
auch mit einem Auge kann man den Führerschein machen.
Es ist überhaupt kein Problem, mit einem Auge zu leben. Ich gehe davon aus, das Euer Sohn sowieso nichts mehr auf dem Auge sieht bzw. sehr sehr wenig. Dann ist die "Umstellung" keine, damit meine ich, dass er es ja gar nicht anders kennt, als auf einem Auge zu sehen und es daher keine Umstellung ist. Dein Sohn wird wahrscheinlich die wenigsten Probleme haben.
Ich kann Dir aus meiner Erfahrung berichten: Unser Sohn hat ein halbes Jahr vor der Entfernung psychologische Betreuung gehabt, was ihm enorm geholfen hat. Ich denke, er hätte es nicht so gut verkraftet, er hatte den Gedanken an eine Entfernung weit von sich geschoben und durch die Therapie angefangen, darüber nachzudenken. Er geht mit seinem Glasauge ganz locker um: Er reinigt es 1 x täglich selbst; jeder kann ihn darauf ansprechen, ohne das ihm das peinlich wäre; er zeigt auch jedem, der es sehen möchte, sein Glasauge, d. h. er nimmt es aus dem Auge heraus und zeigt auch, wie sein Auge ohne Glasschale aussieht. Er kann jede Art von Sport betreiben: unser Sohn ist im Tauchverein. Er dürfte aber mit Glasauge nur bis zu einer Tiefe von 10 m tauchen, darüber hinaus müsste er sein Glasauge herausnehmen. Er macht Judo. Er lebt heute unbelasteter als vorher. Keine Schmerzen mehr, keine Angst mehr, es geht schon wieder zum Augenarzt bzw. zur Uni, keine OP mehr .........
Er führt j e t z t ein normales Leben. (Und wir auch, weil die Anspannung bei uns jetzt auch weg ist und wir auch kein Mitleid mehr mit ihm haben müssen, was sich natürlich auch in der Erziehung positiv bemerkbar macht)
Ich wünsche Euch viel Kraft.
LG
Felge
Hallo Karsten
Als Sara geboren wurde war klar dass sie auf einem Auge nichts, allenfalls hell/dunkel sehen kann.
Da habe ich von vielen Leuten gehört dass man mit einem Auge sehr gut Leben kann. Man braucht halt am Anfang ein wenig Übung um das fehlende Auge zu kompensieren.
Viele Grüße
MartinaEs sind weitere Beiträge zu diesem Thema vorhanden. Klicken Sie hier, um sich alle Beiträge anzusehen.
Hallo,
ich glaube inzwischen, dass wir das Auge verlieren werden. Es ist winzig klein in der Höhle und grau. Als ich ihn heute morgen getropft hatte, war ich erschrocken, wie wenig Auge da eigentlich nur noch ist. Aber entschieden ist eben noch immer nichts. Ich hoffe auf ein Wunder, dass irgendetwas passiert, was meinem Sohn das 2. Auge rettet.
Fakt ist, seit der Druck in dem Auge am Boden ist, sieht er mit dem Auge nichts mehr. Dennoch ist er froher und gelöster als je zuvor. Er scheint schmerzfrei zu sein, isst vernünftig, spielt und macht alles ganz normal. er kommt mit seinem einem Auge zurecht. Wir wünschen uns, dass er ein normales Leben führen kann.
Dass es ein Ende nimmt..... Ich habe dennoch Angst davor ein Auge zu entfernen. Was ist, wenn die Medizin in 10 Jahren weiter ist und man Dinge reparieren kann? Mich verlässt im Moment die Kraft, glaube ich...
Nun ja..
LG! K!
Sie haben noch kein Benutzerkonto auf unserer Seite? Registrieren Sie sich kostenlos und nehmen Sie an unserer Community teil!
