Hallo miteinander,
heute betrete ich mal den Kummerkasten hier. Vielleicht hat jemand Tipps oder Erfahrungen, die uns helfen können.
Seit einem Jahr sind wir hier dabei mit der Diagnose Sekundärglaukom nach op. Katarakt im Babyalter. Helene ist jetzt fast acht Jahre alt. Mit cosopt S und Taflotan sine konnten wir den Druck stabil halten (zw. 14 und 17 bei etwas dickerer Hornhaut). Und beide Augen hatten sich bisher immer gleich entwickelt.
Seit ca. vier Wochen hatte ich beobachtet, dass das linke Auge immer mal wegrutscht, sich dann aber wieder einstellt. Vor zwei Wochen dann hatte ich den Eindruck, dass dieses Auge geringfügig größer und stärker gewölbt ist - im Vergleich zum rechten. Bin sofort los zur Uniklinik. Mal wieder eine neue Ärztin, mein Kind, das sich verweigert usw.
Nun ist es klar, dass der Druck nicht i.O. ist (heute 22 links, 14 rechts). Zusammen mit dem Schielen Grund genug, ein Tagesdruckprofil machen zu lassen, stationär. Evtl. seien wir mit dem Tropfen am Ende, so die OÄ, und müssten ggf. über eine OP nachdenken. Sie will nun auch den Professor hinzuziehen, endlich. Es gibt ihn doch, den Prof. Pilunat (kein Phantom).
Dass wir früher oder später an diesem Punkt stehen würden, wusste ich dank dieses Forums hier und entspr. Literatur. Ich hatte aber gehofft, dass wir doch mehr Zeit der Ruhe haben würden. Helene ist nun ganz von der Rolle, denn das erste Lebensjahr hat sie durch die Mehrfach-OPs wenn wohl keinen konkrete Erinnerung, wohl aber doch ein Gefühl der Angst und der Hilflosigkeit, des Ausgeliefertseins behalten. Da war heute ganz viel kuscheln und trösten angesagt.
Eine gute Nachricht haben wir dennoch: möglicherweise übernimmt eine Augenärztin vor Ort Helenes weitere Betreuung. Diese erzählte mir auch davon, dass man unbedingt den Druck über Nacht messen sollte, weil es durch die Linsenlosigkeit häufig Probleme mit der Durchblutung gebe. Das hätte möglicherweise Druckspitzen in der Nacht zur Folge, womit der Erfolg durch die Tropfentherapie infrage gestellt wäre. Die OÄ meinte auf mein Nachfragen zum nächtlichen Messen, dass 22 Uhr und ganz früh gemessen werden würde. Ich werde da nachhaken!
Wer hat dazu Erfahrungen, besonders ihr Eltern mit Katarakt und Glaukom?
Ärgerlich fand ich heute mal wieder, dass man als Mutter (=Laie) nicht ernst genommen wird. Es könne nicht sein, dass bei einer so geringfügigen Druckerhöhung das Auge sichtbar verändert wäre. Ich hätte wohl nur das Schielen beobachtet. Dabei hat meine Lebensgefährtin, die Helene nicht immer sieht, weil woanders wohnend, genau diese Veränderung auch bemerkt. Spinne ich jetzt? Dabei hat genau diese Beobachtung den Alarm bei mir ausgelöst, dass da was nicht stimmt. Und es hat sich bestätigt. Wo ist der nächste Boxsack oder so?
Freue mich auf eure Antwort und schicke morgen endlich den Brief an Nicole für den Glaukomausweis los.
LG Manon
aber Eltern können soetwas häufig, sicher immer im Zusammenhang gesehen mit dem Instinkt, welchen man bei seinen Kindern an die Tag legt!