Posts by Ingrid

    Hallo Ihr Lieben,


    ich bin ja inzwischen fast nur noch stille Mitleserin hier im Forum, nicht zuletzt deshalb, weil bei uns momentan ( klopf auf Holz ) einigermaßen Ruhe an der Glaukom-Front herrscht. Nun war ich mit meinem Sohn am vergangenen Montag in New York bei einem Kontrolltermin in einer Glaukom-Spezialpraxis. Darüber wollte ich Euch ganz kurz mal berichten.


    Aber erst der up-date zu meinem Sohn: Inzw. 15; Aphakieglaukom beidseits, Diagnose verspätet mit 7,5 Jahren. Seitdem in Behandlung bei Prof. Grehn. Schwierige Therapie, brachte manchesmal auch Herrn Prof. Grehn an seine Grenzen ( was ich aber ehrlich gesagt als äußerst menschlich empfunden habe - immerhin wußte ich da ja schon selber, dass diese blöde Glaukomform als äußerst therapieresistent gilt ). Wir haben viele Augentropfen ausprobiert, in unzähligen Kombinationen, die aber auch irgendwann aufhörten zu wirken - warum auch immer. Dann verschiedene OPs; Laser OPs, die beidseits beim jeweils dritten Mal überhaupt keine Wirkung mehr zeigten. Dann vor 3 Jahren auf dem schlechteren linken Auge die erste große Glaukom-OP ( Te/Tot), seither Druck stabil unter Cosopt S). Letztes Jahr im Sommer das Gleiche auf seinem guten rechten Auge. Lange Wochen in der Klinik zur Feineinstellung, Nach-OPs, needling, das volle Programm eben. ABER: seither auf diesem Auge tropffrei, Druck konstant um die 10/11.


    Maxi besucht inzw. die 10. Klasse ( humanist. Gymn; G8. Seit September absolviert er ein Auslandsjahr in den USA.


    Auf Empfehlung von Prof. Grehn sind wir jetzt kurz vor Weihnachten zur Kontrolle ( Druck und Filterkissen ) bei einem mit ihm befreundeten Arzt in New York gewesen. Dieser Arzt praktiziert zusammen mit Kollegen in einer nur auf Glaukom spezialisierten AA-Praxis ( 60. Strasse, praktisch um die Ecke zum Eingang in den Central Park, also tolle Lage!). Da wir zum ersten mal dort waren, wurden sehr ausführliche Untersuchungen vorgenommen; Historie hatte Prof. Grehn bereits per mail weitergeleitet. Seetest, Gesichtsfeld, Pachymetrie, mehrfache Druckkontrollen ( wieder bei 10/11 rechts und 14 links !!) , Augenhintergrund und Fotos von den Sehnerven. Insbesondere mit dem Augenhintergrund haben sich die Ärzte ( 2 - eine junge, vermutlich so was wie eine Assistenzärztin - und ein erfahrener Arzt ) sehr lange aufgehalten; die Fotos haben ihre Ergebnisse bestätigt, und waren für mich auch noch mal sehr interessant, denn die letzten Aufnahmen, die ich kenne, waren die von der Diagnosestellung vor 7,5 Jahren. Sehr gefreut habe ich mich, dass der rechte Sehnerv als sehr gut bezeichnet wurde; sieht so aus, als hätte der sich sogar erholt, nicht nur seit Therapiebeginn, sondern vor allem in den letzten 14 Monaten. Maxis Druck lag bestenfalls, auch nach Laser-OPs, bei 15/16, sonst immer in den 20ern und mitunter in den Vierzigern. Seit 14 Monaten - ohne Tropfen - bei ca 10/11! Das für Maxi nervige Prozedere im vergangenen Sommer hat sich also bis heute auf jeden Fall ausgezahlt, zumal wir auch jetzt wieder ca 3 Monate bis zum nächsten Check-up warten können. Das reduziert die aufwändigen Fahrten in den USA zum Arzt, Maxis Internat liegt in New Hampshire, ca 100 Meilen nördlich von Boston. Da ist er gut 4-5 Stunden unterwegs nach New York.


    Interessant fand ich die Empfehlung des Arztes zum Schluss: auch das rechte, gerade gut eingestellte Auge sollte sicherheitshalber zusätzlich noch mit Tropfen versorgt werden?! Ich habe nicht weiter diskutiert, weil ich diese Entscheidung ohnehin nur mit Prof. Grehn treffen würde. Ich hatte es für einen Vorteil gehalten, dass wir solange nichts mehr tropfen und auch weiterhin nichts tropfen müssen, weil dann für den Fall, dass der Druck doch wieder steigen sollte, wir für einen weiteren Zeitraum mit Tropfen auskommen können, bevor vielleicht (hoffentlich noch lange nicht ) wieder eine OP ansteht. Die Tropffreiheit ist doch gerade der Gradmesser für den Erfolg einer Glaukom-OP, so jedenfalls mein laienhaftes Verständnis. Im März müssen wir wieder zur Kontrolle; vielleicht während der spring break, dann könnten wir hier nach Würzburg gehen. In der Zwischenzeit werde ich den armen Prof. mal wieder mit e-mails bombardieren - die er aber immer beantwortet, und das auch relativ zeitnahe! Betrachte ich nicht als Selbstverständlichkeit.


    So, das war's. Fazit: die Amerikaner machen auch nichts anderes als unsere Ärzte, zum. nicht auf diesem Krankheitsgebiet. Und ob ich auf Dauer mit dieser extremen Spezialisierung der Ärzte glücklich wäre, weiß ich auch nicht. ich schätze den Allgemeinmediziner, den allgemeinen Augenarzt, etc. doch sehr, weil sie den Patienten nicht auf ihr Spezialgebiet reduzieren, sondern eher noch den ganzen Menschen dahinter sehen. Wenn es die Situation verlangt, kann man ja immer noch den Spezialisten aufsuchen. Vielleicht bin ich doch zu sehr Europäerin.


    So, und vielleicht gibt Maxis Entwicklung denjenigen, die sich gerade mal wieder mitten in einer Krisensituation befinden, etwas Hoffnung. Letzten Sommer hatte ich auch nicht zu hoffen gewagt, dass sich mein Sohn jetzt mit gutem Augendruck für 1 Jahr in de USA aufhält . Das ist auch für ihn eine unglaublich wichtige Erfahrung: es war lästig letztes Jahr, der Geburtstag im KH bei schönstem Sommerwetter, danach wochenlanges Aufholen von versäumtem Schulstoff ( immerhin 9. Klasse, da sind 3 1/2 Fehlwochen enorm viel ), aber: es hat was gebracht! Der Erfolg gibt Prof. Grehn recht, der ihn auch immer wieder bremsen mußte ( ich kann dich noch nicht gehen lassen, das widerspricht meiner Verantwortung als Arzt dir, deinem letzten verbliebenem Auge und deinem noch langem Leben gegenüber etcetc. ). Beim nächsten Mal wird sich Maxi an diese Situation erinnern und es ihm leichter machen, durchzuhalten ( von Mama, die sonst immer Prellbock spielen muss, mal ganz abgesehen ).


    Ist ein bischen lang geworden, sorry,


    viele Grüße und eine schöne Adventszeit,


    Ingrid

    Hallo Bettina,


    vielleicht schaut Deine Bekannte mal auf http://www.rehakids.de? Wenn sie dort unter der Suchfunktion "morbus Coats" eingibt, kommt ein thread. Evtl. kann sie über die Mitgliederliste die e-mail Adresse der Eltern des betroffenen Kindes herausfinden. Ich habe gesehen, dass sich auch Frau Dr. Kaesmann an die Eltern gewandt hatte. Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen.


    LG Ingrid

    Hallo Naima,


    wir kommen auch aus Hessen, genauer aus dem Taunus.


    Dr. Lüchtenberg kenne ich nicht, habe auch nichts von ihm gehört, aber das Bürgerhospital hat einen vergleichsweise guten Ruf. Ein Oberarzt der dortigen Augenklinik kommt von Prof. Pfeiffer aus Mainz, ist also gerade auf dem Glaukomgebiet sehr versiert. Allerdings: Erfahrungen mit Glaukomkindern, va mit den diffizilen Fällen, haben sie wohl eher nicht ( hat oder hatte auch Mainz nicht ).


    Ich wollte Dir gerade eine Alternative in Frankfurt anbieten, sehe aber, dass es bei Euch um Druckessung unter Narkose geht. Wenn es nur um darum geht und die Behandlung als solche weiterhin bei Eurer Ärztin, dann könnt Ihr wirklich ins Bürgerhospital und Euch den Weg nach Köln ersparen.


    Viel Glück!


    LG, Ingrid

    Hallo Manon,


    Maxi hat ja auch das Aphakieglaukom, und bei ihm wurden auch schon CPK(oderCPC)s vorgenommen. Die Linsenlosigkeit spricht nicht gegen diese OP, allerdings sollen angeblich die Erfolgsaussichten für eine dauerhafte Druckreduktion geringer sein ( so habe ich das mal irgendwo gelesen ). Aber wenn ich mir unsere Krankengeschichte so anschaue, dann gibt es bei keiner Behandlungsmethode eine deutlich höhere Erfolgsgarantie - schau Dir bloß mal den Verlauf bei Esthers Tochter an!


    Prof. Grehn hat mal zu mir gesagt, er fängt grundsätzlich mit der schonendsten OP an, und zu einer solchen zählt die CPC. Man kann sie auch mehrmals vornehmen. Prof. Grehn implantiert bei Kindern nur, wenn es wirklich nicht mehr anders geht.


    Bei Maxi wurden 3 CPCs auf seinem schlechteren Auge druchgeführt; der Erfolg nur beim ersten Mal deutlich, aber das hielt auch nur 3 Monate. Das 2. Mal war vom Ergebnis her indifferent zu der Situation vor OP, die 3. führte zum glatten Gegenteil: der Druck stieg!! Danach wurde dann eine TE mit TOT durchgeführt, das sind jetzt bald 3 Monate her und ich bin gespannt, ob dieses Mal der Druck länger unten bleibt.


    Auf dem rechten Auge, dem letzten funktionsfähigen Auge, wurde auch schon mal eine CPC durchgeführt, sehr vorsichtig, um nicht zuviel Pulver zu verschießen, wie Prof. Grehn meinte. Der Erfolg hielt auf diesem Auge länger an, vermutlich ist die ganze Anatomie dieses Auges einfach besser als beim anderen. Hier steht demnächst auch wieder eine CPC an, denn noch mehr Tropfen geht nicht, auch wegen der Schule nicht, das sehe ich so wie Du.


    Sollte der Druck auf Maxis schlechterem linken Auge irgendwann mal wieder alle tolerablen Werte dauerhaft übersteigen, steht bei uns auch das Ahmed-Valve -Implantat an. Ich versuche das halt im Rahmen des mediz. noch Vertretbaren möglichst weit raus zu schieben, also zu warten, bis Maxi noch ein paar Jahre älter ist ( wird jetzt 12 ). Wie alt ist Helene jetzt?


    LG, Ingrid

    Guten Morgen Esther,


    ich bin nur sporadisch im Forum, weil ich zum. zeitweilig einfach Abstand zu dem Dauerthema "Glaukom" brauche, aber ich lese relativ regelmäßig mit und habe Eure Odysee in den letzten Monaten quasi still verfolgt. Abgesehen davon, dass mir dieses Auf-und-Ab für Euch und Deine Tochter wahnsinnig leid tut und ich Euch wirklich mal für längere Zeit Erfolg und Stabilität gewünscht habe, stellt sich mir gerade bei Eurer Geschichte eine ganz wichtige Frage, mit der ich mich auch ab und an beschäftige: wieviel können und sollen wir unseren Kindern zumuten, wo ist im Interesse unserer Kinder das Limit erreicht? Leider ist das eine Frage, auf die Ärzte idR keine Antwort haben, sie sind viel zu sehr auf ihr eingegrenztes Fachgebiet spezialisiert, und in dem toben sie sich aus und vergessen nur zu oft, v.a. bei Kindern, dass dahinter ein Mensch, ein Kind steht, bei dem auch mal Aufwand und Nutzen abgewogen werden muß. Die Antwort auf die Frage, wieviel Behandlung Du Deinem Kind zumuten möchtest unter Berücksichtigung der Erfolgsaussichten und des Aufwands ( Schmerzen, raus aus Schule und Freundeskreis, wochenlang kein Sport, ggf. wie bei uns Gefahr, dass ein Urlaub mit Freunden abgesagt werden muß usw., usw.), diese Antwort mußt Du als Elternteil alleine finden. Eine ganz schwierige Angelegeneheit, weil Du damit ja auch Konsequenzen für die ZUkunft Deines Kindes auslöst.


    So schlimm wie bei Euch ist es bei Maxi nicht; aber auch bei uns ist es leider so, dass nach kürzeren Ruhephasen der ganze Schlamassel wieder von vorne los geht. Maxi wurde im Mai auf seinem schlechteren Auge operiert, eine kombinierte TE und TOT, wenn ich das richtig verstanden habe. Natürlich konnte das bei ihm nicht ohne KOmplikationen über die Bühne gehen, längere Zeit bestand der Verdacht auf Netzhautablösung, die sich letztlich als "nur" eine Aderhautwölbung herausstellte. Visus auf dem Auge fast 0, über längere Zeit Fehlzeiten in der Schule, und, was ich am Schlimmsten fand, wochenlang die Gabe von Diamox. Dieses Medikament stellt mich dann immer vor die Frage von oben: ist es das wert??? Diamox verändert Maxi völlig, er ist müde und abwesend, die Grobmotorik ist irgendwie verlangsamt, seine kognitiven Möglichkeiten schlafen regelrecht ein. Er läuft rum wie unter Drogen. Da könnte ich auch Hanf ( Haschisch) ausprobieren, dem ja auch eine druckreduzierende Wirkung nachgesagt wird. Der Druck auf dem operierten Auge war jetzt längere Zeit hervorraggend, unter oder um die 10, und das ohne Tropfen. Ewig wird das auch nicht halten, bin mal gespannt, wann wir wieder am Ausgangspunkt stehen. Leider war der Druck auf seinem besseren Auge immer zu hoch, teilweise grenzwertig, teilweise deutlich zu hoch (zw 25 und 30). Da sollte ich ihm Alphagan gebe, er wäre ja jetzt mit knapp 12 alt genug. Ich weigere mich allerdings, denn die Wirkungen sind ähnlich denen von Diamox. Am 9.9 ist Kontrolle in Würzburg; ist der Druck re zu hoch, steht die nächste CPC an. Maxi ist jetzt in der 7. Klasse eines humanist. Gymnasiums, da sollte er halt auch nicht ständig fehlen; und dieses Teufelstropfen gehen gerade in der Schule gar nicht. Wieso wissen die Ärzte darüber so wenig und machen sich über die Alltagstauglichkeit solcher Medikamente keine bis wenig Gedanken? Fehlt nicht viel und man bekommt ein Schulterzucken zur Antwort, wenn man sie darauf anspricht. Prof. Grehn, den ich sonst ja wirklich sehr schätze ( nur wegen ihm halte ich es in der ansonsten grauenvollen Würzburger UNi-Klinik aus), macht da keine große Ausnahme.
    Wir haben übrigens noch eine Parallelle, Esther:Maxi hat jetzt gerade mit Reiten angefangen, auf dem Pferd seiner großen Schwester.


    Ich wünsche Euch viel Kraft, insbesondere Deiner Tochter, und drücke die Daumen, dass sich auch bei Euch mal wieder eine Verschnaufpause einstellt!


    LG, INgrid

    Hallo aklein,


    ich habe über die yahoo-mailing-Liste für sehbehinderte Schüler, die Regelschulen besuchen, eine Mutter kennengelernt, deren jetzt 17-jährige Tochter an der gleichen Krankheit leidet mit einem ebenso heftigen Sekundärglaukom. Sie heißt oder hieß Bettina Kern, ihre Tochter Isabel. Falls es das Uveitis-Forum noch gibt ( link dazu gibt es hoffentlich noch auf der Seite http://www.integrationskinder.org ), dann kannst Du evtl. einen direkten Kontakt herstellen und Deine Fragen mit jemandem austauschen, der unzählige Arztbesuche quer durch die Republik, OPs, Tropfen, was Du willst, immer verbunden mit den rheumatischen Krankheitsschüben, mitgemacht hat. Solltest Du diesen Kontakt schon haben, dann ignoriere einfach mein posting. Mein Sohn leidet zwar auch an einem schwer zu regulierendem Sekundärglaukom, aber dieUrsachen sind gänzlich andere.


    Was Deine Frage zur Kanaloplastik angeht, hast Du hier im Forum ja sicher schón eine Menge Infos bekommen. Ich würde Prof. Körber direkt kontaktieren, ihn nach seinen Erfahrungen in der Anwendung dieser neuen OP-Methode fragen und v.a., ob er sie auch schon bei Kindern durchgeführt hat und mit welchem Ergebnis. Vielleicht kannst Du ihn vorab per mail kontaktieren und ihm Euren Fall schildern. Habe ich damals bei Prof. Grehn in Wü auch gemacht, bevor wir hin sind, denn so wie sich das anhört, geht es ja nicht um eine 2.Meinung, die Diagnose ist gesichert, sondern es geht um ein hoffentlich schonendens, druckreduzierendes chirurg. Verfahren.


    Wie alt ist denn Euer Sohn? Wie kommt er denn mit der leidigen Situation klar?


    Ich wünsche Euch ganz viel Glück bei der Suche nach einer geeigenten Behandlung für Euren Sohn. Wenn es Deine Zeit zuläßt, berichte doch bitte von Deinen ERfahrungen, insbes. wenn Ihr wirklich zu Prof. Körber gehen solltet.


    LG, Ingrid

    Hallo in die Runde,


    wir waren heute mittag in Würzburg zwecks Besprechung, wie einerseits Maxis Druck insbes. links vernünftig reduziert werden kann und wie andererseits eine mögl. ernuete OP bis kurz vor den Sommerferien, also bis etwa Mitte Juni aufgeschoben werden kann. Druck heute: 18 re und 25 li, es können ca 6 wegen HH-dicke abgezogen werden, also gerade noch tolerabel, aber angesichts der Sehnervenschäden insbes. li einfach zu hoch. Interessanterweise aber gar nicht mal soviel schlechter als unter Diamox! Außerdem war die Messung um 12.30, was mich vermuten läßt, dass die Druckspitzen im Laufe des Nachmittags erreicht werden, also die Medikation über den Tag nicht ausreicht. Prof. Grehn schlägt nun vor, das timing der Tropfen zu verändern: Cosopt mo um 7 und abends zw 8 und 9, und Lumigan mittags zw 2 und 3, wenn Maxi aus der Schule kommt. Ende April haben wir ein 24-Stunden DRuckprofil vereinbart, um auszuschließen - hoffentlich! -, dass durch diese Veränderung die Druckspitzen in die Nacht verschoben werden.


    Seit etwa 14 Tagen stehe ich in e-mail KOntakt mit einer Mitarbeiterin der Schweizer Firma Sensimed, die besagte KOntaktlinsen zur Drucknmessung auf den Markt bringen will. Sie sind jetzt in der Phase der klinischen Anwendung angekommen, arbeiten bereits mit der Uni Mainz zusammen. Letzte Woche war ein termin Würzburg und ich habe Prof. Grehn auch gleich darauf angesprochen. Er ist sehr gespannt, ob die Linsen halten, was sie versprechen und wie sie tatsächlich arbeiten. Das Produkt ist nach meinem Veständnis noch nicht 100%ig ausgereift, aber in ca 4 Wochen werden die ersten Messungen an Patienten in Würzburg vorgenommen. Selbst wenn das sich jetzt noch nicht als die Weisheit letzter Schluß herausstellen sollte, so geht das Ganze aber doch in eine sehr positiv zu wertende Richtung, so dass irgendwann alle Glaukom-Patienten wie Diabetiker oder Blutdruckpatienten ganz selbstverständlich ihre Druck selber messen können.


    Anke & Peter: es war wie üblich hochchaotisch in der Sprechstunde, heute wollten sich ganz viele Leute "einfach" mal in die Augen schauen lassen, so eine Ärztin, was den Ablauf fast zum ERliegen gebracht hat. Deshalb hatten wir überhaupt keine Zeit mehr nach obden zu kommen und nach Euch zu schauen. Ich hoffe, es ging alles gut heute?


    LG, Ingrid

    Hallo Ihr Vier,


    Ihr Armen! Ich kann mir Eure Verzweiflung, die hunderttausend Fragen nach dem, was soll nur werden, wieso ausgerechnet wir, etc., so gut vorstellen, und im KK niemand, mit dem man sich mal in Ruhe unterhalten kann, niemand der Zeit hat, mit Euch über Eure Ängste und Sorgen zu sprechen. Es hört sich wirklich sehr banal an und klingt fürchterlich abgedroschen, aber da ich diese Phase auch durch gemacht habe, weiß ich , dass es tatsächlich stimmt: diese schreckliche Phase, in der Ihr Euch jetzt befindet, geht vorüber. Ihr und v.a. Euer Sohn wird es schaffen, mit dieser Krankheit zu leben, es wird irgendwann Alltag und Normalität einkehren. Leider wird es solche Phasen wie die jetztige immer wieder geben, also eine gewisse Gefühlsachterbahn entstehen, aber auch daran werdet Ihr Euch gewöhnen.


    Denkt immer daran, dass Euer Sohn in besten ärztlichen Händen ist, in einer Klinik, die mit Glaukom-Babies und -Kindern sehr viel Erfahrung hat. Das ist nicht überall so. Mehr könnt Ihr nicht tun. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass das operierte Auge sich erholt und der Druck sich in der richtigen Region einpendelt. Viel Glück morgen für die Untersuchung. Ich bin ja morgen mit Maxi auch in Würzburg, wir haben zw 12 und 13 Uhr in der Sprechstunde unten einen Termin. Vielleicht schau ich mal oben vorbei, aber nur, wenn Euch das recht ist!


    Kopf hoch, so schwer es im Moment fällt, aber Ihr habt noch ein Kind, für das die Devise heißen muß, schaut nach vorne! Das wiederum hilft indirekt auch Eurem Kleinen.


    LG, Ingrid

    Hallo Anke und Peter,


    willkommen in der "Glauco-kids"-Gemeinde, wie die Kinder im angelsächsischen Bereich genannt werden.


    Dass die Diagnose erst einmal ein Schock für Euch war, kann ich sehr gut nachempfinden. Die erste Hälfte Eurer Vorstellung hätte von mir sein können, nur hieß die Diagnose bei uns kongenitaler Katarakt. Aber Zeitablauf, Ahnungslosigkeit allenthalben, das haben wir genauso erlebt. Nach der Diagnose ging die Inkompetenz und Ignoranz dann weiter, weshalb bei unserem Sohn das Sekundärglaukom infolge der frühen Linsenentfernungen um Jahre zu spät gestellt wurde. Seit rund 4 Jahren beschäftigt uns der grüne Star erst/schon?!.


    Wir sind auch in Würzburg bei Prof. Grehn. Ist zwar chaotisch dort, Organisation und Strukturen dort sehr veraltet, aber das alles ist mir egal, solange der Arzt wenigstens sein Handwerk versteht. Diesbzgl. fühle ich mich bis jetzt sehr gut aufgehoben.


    Ihr werdet Euch in die Krankheit einfinden und feststellen, dass im Prinzip das Leben ganz normal weitergeht, nur müßt Ihr vermutlich mit häufigeren Arztbesuchen rechnen. Habt Vertrauen in Euer Kind, die Erfahrung zeigt immer wieder, dass Kinder stärker sind als wir Erwachsenen annehmen.Gerade bei einer angeborenen Erkrankung stecken die Kinder diese sehr gut, weil sie es ja gar nicht anders kennen. Dieses Forum hilft Euch bestimmt über viele Anfangsschwierigkeiten, Fragen, Unsicherheiten und dgl. hinweg. Es gibt einige Eltern hier, deren Kinder die gleiche Diagnose haben. Lest einfach mal quer!


    Ich drücke Euch die Daumen, dass die ersten OPs in dem noch so jungen Leben Eures Sohnes erfolgreich verlaufen.


    Schönes Frühlingswochenende,


    Ingrid mit Maxi

    Hallo Manon,


    den Seufzer hab`ich bis in den Taunus gehört, und ich kann Dich gut verstehen!


    Ich sehe es grundsätzlich wie Du, dass Dein Kind nicht ins Glashaus gesetzt werden darf und soll. Also würde ich die Aussagen der Förderschule erst mal von Deinem AA verifizieren lassen. Mir ist keine dieser Einschränkungen bisher jemals genannt worden, es wurde nie ein konkretes Verbot ausgesprochen. Einzige Ausnahme ist das Fahrradfahren im Straßenverkehr, wobei bei dem Visus Deiner Tochter wohl nicht von einer hochgradigen Sehbehinderung gesprochen werden kann und sie demzufolge zunächst einmal sogar fahren dürfte. Ob Ihr das wollt und ihr zutraut, ist eine andere Frage. Maxi sieht schlechter als Deine Tochter, hat nur auf einem Auge zwischen 30 und 40%, und wir hatten hier riesige Diskussionen mit ihm, warum er nicht auf der Straße fahren darf, er könne es doch, etc.......


    Maxi schwimmt, taucht, springt, wenn auch nicht leistungssportmäßig; nach einer seiner Laser-OPs hatte ich Prof. Grehn gefragt - es war Sommer -, wann er nach dem Eingriff wieder Schwimmen gehen darf, und Prof. Grehn sagte, nach ca 2-3 Wochen bei normalem Wundheilungsverlauf. Keine Ansage, dass er das wegen seines Glaukoms gar nicht dürfe.


    Maxi spielt Fußball ( gehört nicht unbedingt zur ersten Wahl bei der Aufstellung, aber das spielt bisher keine Rolle ), Tennis ( natürlich mit Einschränkungen ), Tischtennis ( wundert mich immer wieder ) und hat etliche Jahre Judo gemacht, was ihm meiner Meinung nach ganz vorzüglich geholfen hat, seine Körperbeherrschung zu trainieren, v.a. das richtige Fallen zu lernen. Das hat ihm schon aus etlichen brenzligen Situationen gerettet. Maxi geht jetzt in den Osterferien das erste Mal mit einem Sportverein auf eine Skifreizeit den den Vorarlberg, er fährt seit einigen Jahren Ski.


    Wie Du siehst, gibt es abgesehen vom Fahrrad im Straßenverkehr bis jetzt keine wirklichen Einschränkungen. Ich bin sehr gespannt, was Dein AA dazu sagt!


    LG, Ingrid

    Hallo Esther,


    ich bin sehr beeindruckt von der Stärke, die Deine Tochter und Du angesichts des OP-Marathons an den Tag gelegt haben - Du kannst sehr stolz auf Deine tapfere Tochter sein! Ich habe Deine Berichte über diese OP-Methode mit großem Interesse verfolgt, weil bei meinem Sohn auch wieder "irgendwas" gemacht werden muß, vermutlich ein Implantat. Ich bin sehr gespannt, wie sich bei Marsali der Druck nach der OP entwickelt - meine Daumen sind natürlich gedrückt, dass sich die Mühen auch gelohnt haben.


    LG, bis bald,


    Ingrid

    Hallo Ihr Lieben,


    nach längerer Abstinenz melde ich mich wieder zurück. Für die Neuen, die uns nicht kennen, eine ganz kurze Vorstellung: Unser Sohn Maxi, 11 1/2J., leidet an einem Aphakieglaukom beidseits, wohl seit seinem 1. Lebensjahr, aber diagnostiziert und therapiert erst seit 4 Jahren. Schwere Schäden an beiden Sehnerven, li schlimmer als rechts. Funktionell einäugig, sieht er rechts ca 30%, in der Nähe ein bisschen mehr, li nur noch ca 2%.


    Meine lange Abwesenheit im Forum soll nicht heißen, wir hätten Maxis Glaukom gut im Griff - leider weit gefehlt! Es gab mal eine längere, stabile Phase, die wir alle genossen haben, und in der ich froh war, mal nichts von Glaukom, Augendruck, Tropfen, etc. hören und lesen zu müssen. Habe aber immer quer gelesen hier. Seit rund 2 Jahren verschlechtert sich die Situation wieder, bis letztes Jahr im Sommer wieder mal Laser-OPs angesagt waren. ZUm ersten Mal auch auf Maxis besserem rechten Auge. Der Druck danach auf diesem Auge bei für ihn sensationellen 12-15. Leider zog das schlechtere li Auge mit Druckwerten um Mitte 20 ihn dann ziemlich schnell wieder runter ( genauer gesagt hoch ) - auch wenn dieses Zusammenspiel beider Augen wohl wissenschaftlich nicht bewiesen ist, empfand ich das nicht zum ersten Mal so, dass ein Auge das andere beeinflußt. Im Oktober war dann das li, schlechtere Auge mit der inzw. 3. Laser-OP dran. Ergebnis: nix! Wir hätten es auch gerade mal bleiben lassen können, der Druck ging rauf statt runter, und das auf beiden Augen. Zunächst schob man das auf die unmittelbare OP-Reaktion, aber es trat auch in der Folgezeit keine echte Besserung ein. Guter Rat war teuer: noch mal lasern, vielleicht eine Kryo, weil sie noch destruktiver ist als die Cyclophoto? Prof. Grehn war sich offensichtlich auch nicht wirklich sicher, weshalb ich letztlich gegen eine weitere OP, jedenfalls dieser Art von OP war, denn Maxis Auge scheint nicht mehr viel zu vertragen und deshalb regelrecht invers zu regieren. Zur Drucksenkung, die ja nun trotzdem her mußte, sollte dann "vorrübergehend" Diamox 2x 1/4 Tablette eingenommen werden. Die brachte auch eine Druckreduktion, rechts auf akzeptable 16-18, links aber immer noch auf mehr als 20, meistens Mitte 20. Aus dem "vorübergehend" wurde ein wochenlanger Dauerzustand, der dann auch unerwünschte NW mit sich brachte: Maxi klagte über Ohrenschmerzen, lästige Ohrengeräusche, was ich zunächst gar nicht mit Diamox in Verbindung brachte, aber dann rief die Klassenlehrerin an und sagte, Maxi habe sich verändert, sei sehr fahrig, unaufmerksam, würde irgendwie nicht mehr richtig hören???, würde im Unterricht zusammenhangloses Zeug reden und wäre gar nicht richtig ansprechbar, so als ob er die Lehrer nicht hören/verstehen würde. Das alles hätte ich sofort mit Alphagan in Verbindung gebracht, von Diamox wußte ich aber nichts Genaues. Der Beipackzettel brachte dann aber schnell Klarheit, dass alle Symptome eindeutig diesem Medikament zugeordnet werden können. Nach Rücksprache mit Prof. Grehn haben wir Diamox sofort abgesetzt. Inzwischen ist in der Schule alles wieder im Lot, Maxi ist wieder er selbst, aber.....................................: der Druck explodiert: re im Laufe des Nachmittags steigt er auf 22-24, li auf über 30! Also müssen wir handeln, am 24. haben wir Besprechungstermin bei Prof. Grehn und ich denke, es wird dieses Mal auf ein Implantat ( Ahmed Valve ) hinauslaufen. Maxi nimmt übrigens z.Zt. Cosopt S mo und abends, und Lumigan zur Nacht. Angeblich ist Lumigan stärker als Xalatan, davon haben wir aber nichts gemerkt. Irgendwie reicht seine Medikation nicht über den Tag, aber es gibt auch keine wirklichen Alternativen mehr ( Alphagan weigere ich mich zu geben). Ich habe mit Interesse Esthers Bericht über die Kanaloplastik gelesen und werde das auch noch mal zur Sprache bringen. Kann aber sein, dass die Anatomie in Maxis li Auge dieses Verfahren gar nicht zuläßt ( irgendwas war da, ich kann es nicht mehr richtig wiedergeben, so dass zB keine Linsenimplantation möglich ist ).


    Das war jetzt ein richtiger Roman, tut mir leid; vielleicht läßt sich die veränderte (leider verschlechterte ) Situation bei Maxi ja auch einfach auf die einsetzende Pubertät zurückführen, die ja bekanntlich so Einiges durcheinander bringt? Frustrierend ist es dennoch, v.a. für Maxi, und ich frage mich natürlich auch, wie denn die Zukunftsperspektiven für ihn sein können, wenn er letztlich fast 1x jählrich unters Messer muß ( von den unzähligen Arztbesuchen mal ganz abgesehen ). Noch geht er zur Schule, wird vielleicht studieren, aber irgendwann wird er ins Arbeitsleben treten - nur welcher ArbG macht denn sowas mit? Weder Tropfen noch chirurg. Maßnahmen helfen wirklich längerfristig, obwohl zB bei den Tropfen es immer heißt, an Prostaglandine kann man sich nicht gewöhnen - nur wieso steigt dann spätestens nach 6 Monaten der DRuck wieder an? Ich hätte Mediziner oder Apotheker werden sollen, dann verstünde ich mehr von der Problematik und könnte mich gezielter damit auseinandersetzen.


    Danke fürs Zulesen,


    Ingrid

    Hallo Ute,


    das sind ja super Nachrichten, ich freue mich für Dich, aber v.a. auch für Deinen Sohn! Und ich freue mich auch ganz doll, denn Deine Nachricht macht Mut, dass die Situation mit zunehmendem Alter der Kinder vielleicht doch ein bisschen stabiler wird.


    Ich habe längere Zeit hier nur noch still mitgelesen, weil ich zum Einen selbst mal eine Auszeit vom Dauerbrennerthema Glaukom brauchte, zum anderen für rund 1 1/2 Jahre tatsächlich relative Ruhe bei einigermaßen stabilen Druckwerten eingetreten war. Allerdings mit teilweise recht chaotischen, eher unkonventionellen Tropftherapien, einzig dem Ziel gewidmet, den Zeitraum bis zur nächsten, absehbaren OP möglichst lange werden zu lassen. Seit rund 8,9 Monaten steigt der DRuck nun beidseits kontinuierlich, ist auf dem schlechten Auge li meilenweit vom Zieldruck entfernt, und rechts im Juni/Juli zum ersten Mal sogar über das Niveau des linken Auges gestiegen. Damit war klar, dass gehandelt werden muß. Die CPC war am 18.8., ist also noch zu früh, um Genaues zu sagen, aber dennoch sind die Werte bisher post-OP besser als sie nach den beiden OPs links waren. In 5 Wochen ist Kontrolle in Würzburg und höchstwahrscheinlich die 3. OPlinks fällig, um wenigstens den letzten Rest Sehen auf diesem Auge noch zu retten. Was gemacht werden soll, weiß ich noch nicht. Die ERfahrungen mit den beiden vorherigen Eingriffen zeigen, dass dieses schwerer geschädigte Auge deutlich schlechter auf irgendeinen Eingriff reagiert, braucht auch viel länger. Als wir vor Monaten auf diesem Auge von Xalatan auf Lumigan umgestiegen sind, ging der Druck zunächst rauf - völlig paradox, da doch der Wirkstoff eigentlich stärker ist als bei Xalatan. Es dauerte etliche Wochen, bis die erhoffte Reaktion eintrat. Das macht mir Sorgen, ob ein chirurg. Eingriff überhaupt noch etwas bringen kann. Du hast mal gesgat, Ihr tropft Xalatan 2x täglich, entgegen aller Beipackzettelempfehlungen. Hat das eine deutliche DRuckreduktion zur Folge gehabt? Wir haben li z.Zt. einen Duck von 17-28 über den Tag, er sollte eigentlich konstant bei 12-15 liegen. Ich hoffe, die OP wird wieder nur die leichte CPC sein, befürchte aber, dass das alleine nicht reicht. Ich wehre mich aber gegen größere OPs auf diesem Auge, weil ich Angst habe, dass es das nicht mehr verkraftet. Also müssen wir mit einer intelligenten Tropftherapie nachhelfen, das wird eher nicht im Lehrbuch zu finden sein. Eine leise Hoffnung habe ich noch, dass sich das li Auge ein bisschen von der DRuckreduktion auf dem re Auge mitziehen läßt, hatten wir auch schon mal ( allerdings auf dem besseren Auge ).


    Die wievielte OP hatte Dein Sohn eigentlich inzwischen an seinen Augen? Ich bin neugierig, weil ich im Hinterkopf habe, das man nicht beliebig oft an den Augen herumoperieren kann/soll, ohne die Risiken für das Restsehvermögen ins Unermeßliche ansteigen zu lassen.


    Ihr habt ja noch Ferien, drum genießt die - veilleicht letzten - schönen Sommertage,


    LG INgrid

    Hallo Helga,


    das war nicht "Pech", dass das KK keinen AA auftreiben konnte, sondern im Grunde ein Skandal! Stell' Dir bloß mal vor, es wäre tatsächlich ein Glaukomanfall gewesen - bis Mo früh hätte das zu spät sein können!


    Inzwischen ist aber hoffentlich alles wieder ok, oder?!


    VG, Ingrid

    Hallo Nurdan,


    da habt ihr ja einiges mitgemacht seit letzter Woche! Wir müssen uns übrigens zum. gesehen haben, ich war mit Maxi in der gleichen Woche dort. Wir kamen am 17.8., CPC am Di (18.8.) früh und Do früh (20.8.) wurden wir entlassen. Maxi war der Älteste von den 3 Jungs, die ich in der Woche dort gesehen habe. Ich drücke Euch feste die Daumen, dass sich die Situation - wie auch immer - schnell bereingt. Ich weiß, wie schlimm das für alle ist, wir waren mal zu einem stationären DRuckprofil in der Klinik, geplant war eine Übernachtung und es wurde mehr als eine Woche. Der DRuck fuhr Achterbahn, und das 6 Wochen nach einer Laser-OP. Prof. Grehn war ratlos, was mir nicht gerade Mut gemacht hat damals. Er wollte dann einen weiteren, chirug. Eingriff ( tiefe Sklerektomie ) vornehmen, wogegen ich mich aber damals gewehrt habe. Wenn das Auge weder auf eine Laser OP noch auf Tropfen irgendwie reagiert, warum sollte es dann auf einen solchen weiteren Eingriff, der zudem noch mehr Risiken birgt, weil geschnitten werden muß, erfolgreicher sein. Ich wollte einfach mehr Zeit. Er entließ uns mit der Auflage, 2x/Woche lokal zum AA ( klar ) und 2 Wochen später DRuckkontrolle. Innerhalb dieser 2 Wochen berappelte sich der DRuck, ohne dass wir irgendetwas gemacht hätten. Vielleicht half alleine schon der Alltag, weg von den mehrmaligen Druckmessungen mit der ständigen Angst im Nacken, der Druck könnte wieder zu hoch sein? Das hat sicher auch eine - negative - Auswirkung auf den Augendruck.


    Bei Euch geht das im Moment erst mal nicht, solange Blut im Auge ist, müßt Ihr sicher bleiben. Aber vielleicht hilft dann schon mal ein langes Wochenende zu Hause und das Ganze normalisiert und stabilisert sich. Was ist denn mit dem Jungen geworden, der am Freitag für ein Wochenende heim ging und MOntags wieder kommen sollte? Der hatte doch auch Druckwerte zwischen 30 und 40. Mußte er doch operiert werden?


    Ich wünsche Euch alles Gute,
    LG INgrid

    Hallo zusammen,


    bin heute über diesen interessanten Bericht gestolpert, den ich Euch nicht vorenthalten möchte:


    http://www.bfs-ev.de/index.php?menuid=1


    Wenn denn schon die Krankheit an sich nicht heilbar ist, finde ich die Vorstellung, dass es eine Therapie gibt, die Schädigungen des Sehnerven durch zu hohen Augeninnendruck verhindert bzw. eingetretene Schäden evtl. sogar beheben kann, absolut faszinierend. Und diese Forschung kommt sogar aus D !


    Sicher wird es noch Jahre dauern, bis so etwas tatsächlich anwendbar ist, aber hier kommt der Zeitfaktor dann mal unseren Kindern zugute, die noch jung genug sind, um davon evtl. mal zu profitieren. Bis dahin müssen wir sie nur halt noch irgendwie durchkriegen - was ja mitunter schon wie eine Herkulesaufgabe anmutet.


    In diesem Sinne,


    einen schönen Sonntagabend,


    Ingrid

    Hallo Ute,


    wieder einmal Danke für diesen interessanten Artikel. Bleibt die Frage, ob es nicht inzwischen eine Studie gibt, die die operierten Kinder über einen längeren Zeitraum als eben nur 9,4 Monate nach den Implantationen beobachtet hat? Ich habe noch nichts gefunden.


    Viele Grüße,
    Ingrid

    Hallo Karin,


    ich bin kein Arzt, aber ich tendiere zu Biankas Meinung. Eigentlich finde ich sogar 4 Wochen tropffrei vor einer NKU zu lange, wenn der Augeninnendruck tatsächlich zu hoch sein sollte. Aber 8 Wochen, und dann vielleicht Druckwerte um die 30 oder mehr? Das Risiko würde ich nicht eingehen. Gibt es einen lokalen AA in Eurer Nähe, der mit Handmeßgeräten wie bspw. dem i-care ( siehe thread von Prof. Käsmann ) eine tendenzielle Beurteilung ohne Tropfen in ganz naher Zukunft durchfürhen könnte? Wenn Du unter so einer Begleitung wüßtest, dass der DRuck ohne Tropfen kaum über 20 steigt, dann kannst Du viel entspannter die Zeit überbrücken,bis die NKU endlich stattfindet.


    Wenn Du sehr unsicher bist, frag' doch mal Frau Prof. Käsmann, sie kann Dir dann eine wirklich kompetente Antwort geben.


    Viel Glück,
    Ingrid

    Hallo Ute,


    Deine Beschreibung der NW finde ich interessant; auch Maxi neigt schnell zu kalten Händen und ich tippe auf einen eher niedrigen Blutdruck. Dieser soll ja uU auch negative Auswirkungen auf die Durchblutung des Sehnerven haben, insbesondere dann, wenn sie sowieso schon durch den zu hohen Druck belastet sind. Nun finde mal einen KiA, der sich damit auskennt und einem helfen kann - ich habe noch keinen. Gibt es denn überhaupt irgendwelche Normwerte/Vergleichswerte für einen normalen/zu niedrigen Blutdruck bei Kindern? Bei Erwachsenen wird das Zusammenspiel von Augendruck, Blutdruck und Durchblutung der Sehnerven ja schon seit einiger Zeit sehr intensiv dikutiert - ich habe noch nichts vergleichbares für Kinder finden können. Schon komisch.


    Ich sage jetzt auch Gute Nacht,
    Ingrid


    PS. das Dein Sohn von den TRopfen in der Scule müde ist, ist natürlich doof. Vielleicht gibt sich das noch, wenn sich der Körper an die Medikamente gewöhnt hat. Ist ja bei vielen anderen Erkrankungen auch so, zB bei Epilepsie, wenn Barbiturate eingenommen werden müssen. Auch da tritt im Laufe der Zeit der Gewöhnungseffekt ein und das Müdigkeitsgefühl verliert sich. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.....