Fragen über Fragen, bitte um Hilfe....

Hallo Dejana,

Ersteinmal ein herzliches Willkommen in diesem Forum und auch herzlichen Glückwunsch zu deiner kleinen Tochter.

Wenn du nun schon ein wenig in diesem Forum herumgelesen hast, hat dich all das, was hier mittlerweile zu lesen ist, sicher ein wenig verunsichert.

Aus meiner Sicht ist es erst einmal von großem Vorteil, dass das Glaukom bei deiner Tochter so schnell aufgefallen ist, dass sie gleich operiert worden ist und der Augeninnendruck auch gesenkt werden konnte.

Soviel ich weiß ist hier ein anderes Mitglied sehr zufrieden mit der Augenklinik in Tübingen.

Unsere Kinder gehen sicher ganz unterschiedlich mit dem Glaukom um, aber die meisten Kinder sind trotz dieser Krankheit sehr fröhlich und zufrieden.

Durch den erhöhten Augeninnendruck kann es natürlich sein, dass die Augen unterschiedlich groß sind, besonders bei kleinen Kindern kommt es oft zum Bulphthalmus,dem Ochsenauge. Wie ist es bei deiner Tochter? Hat sie zwei unterschiedlich große Augen? ist das Glaukom dadurch aufgefallen?

Wenn du weiter Fragen hast, kannst du sie gerne stellen.

Viele Grüße

Ute

Hallo Dejana,

ich weiß, am Anfang ist diese Diagnose sicher ein Schock, aber wie auch Ute schon meinte, hattet ihr wirklich Glück, dass es so früh entdeckt und mit der OP gleich eine Drucksenkung erreicht wurde.
Bei Rafael (du kannst seine Geschichte auch hier im Forum nachlesen) wurde es erst mit 7 Monaten festgestellt, und da waren eben ein Teil der Nervenzellen schon irreperabel geschädigt. Er ist inzwischen 5 Jahre und neun Monate und wird ab September die Grundschule besuchen. Inzwischen ist er so weit, dass er versteht, dass er eine Augenkrankheit hat und er deswegen regelmäßig Augentropfen nehmen muss. Es hat aber mehrer Jahre gedauert, bis wir ein "ruhiges und gelassenes" Tropfen erreichten. Er hat auch gute Strategien entwickelt, um sein schlechtes Sehen zu kompensieren. Wir müssen aber immer damit rechenen, dass sich seine Sehleistung nochmals verschlechtern wird.
Ich denke, jedes Kind und jede Familie entwickelt seine eigenen Wege, um mit dieser Krankheit und den verbundenen Belastungen umzugehen. Wichtig ist aber, dass die Kinder, soweit es irgendwie möglich ist, all das machen können und dürfen, was auch die "normal" sehenden Kinder dürfen und machen. Das ist wohl ein sehr wichtiger Lenprozess v.a. für die Eltern, weil doch immer wieder die Tendenz besteht, sein Kind weitmöglichst zu schützen.
Bei Rafael wurde bisher noch keine dauerhafte Drucksenkung mit den verschiedensten OP-Methoden erreicht (inzwischen ca. 27 OPs), aber im Moment ist er relativ stabil, wenn auch innerhalb eines gwissen Rahmens schwankend (zwischen 12 und 20). Aber Glaukom ist eine sehr individuelle Sache, und viele Kinder sind nach zwei bis drei OPs über viele Jahre stabil. Ich drücke euch die Daumen, dass das bei euch der Fall ist!

Liebe Grüße und viel Kraft weiterhin!!

Sofie

Hallo Dejana,

auch von hier aus dem Süden ein herzliches Willkommen !
Und gratulation zum Baby!!

Wir sind auch in Tübingen in Behandlung und wirklich sehr zufrieden!
Man bespricht alles , kann seine Meinung äußern, die auch ernst ! genommen wird, und die OPs waren auch jeweils gut!

Auch ich freue mich für Euch, daß man bei Euch das Glaukom so früh erkannt hat. Das ist so wichig wie man auch hier immer wieder lesen kann.

Wie der Verlauf sein wird kann Dir keiner sagen. Aber es kann durchaus sein, daß der Druck nach einer OP lange Zeit unten bleibt. Wir haben zum Bsp. bei unserem Sohn seit knapp 2 Jahren auf dem einen Auge einen recht konstanten Druck .
Kann sich aber natürlich jeden Tag ändern und daher sind die Kontrollen so sehr wichtig ! V.a auch wenn man denkt es ist ja schon so lange alles ok!

Auch mit Augentropfen läßt es sich ganz gut leben- die Kinder gewöhnen sich wirklich gut daran - es ist dann wir Zähneputzen.

Das betroffene Auge kann - wie Ute schon schrieb- deutlich größer werden wie das gesunde aufgrund des hohen Drucks. Daran hat man es vielleicht auch erkannt??
Das Auge kann sich allerdings nur bis zu einem gewissen Alter ( ich meine so bis ca 6 / 7 Jahre) so " dehnen" daß man es nach außen sieht. Das ist oft von Vorteil, sonst würde man es bei vielen Kindern oft noch später erkennen , wenn die schönen großen Augen nicht wären

Unser Sohn kommt mit der Krankheit prima zurecht, aber es geht ihm auch sehr gut! Dieses Glück muß man erst mal haben ! Der Sehnerv hat kaum einen Schaden bis jetzt. Das linke Auge ist seit der 2. OP stabil. Das rechte wird getropft und der Druck ist so tolerabel.
Das Tropfen ist wie gesagt kein Problem, und er versteht auch so langsam mit 5 Jahren wirklich worum es geht.Er macht auch alles was andere machen. Und darf auch nicht mehr als seine große Schwester!
Wenn also soweit alles therapierbar ist , läuft ( außer den vielen Narkosen.. natürlich) alles wie bei allen anderen Kindern auch.
Die Krankheit ist da , bestimmt aber Gott sei Dank !!! nicht unseren Alltag!

Du kannst mir ja mal schreiben, wo Ihr wohnt...
Wir wohnen ja auch in der Nähe von Tü.

Liebe Grüße
Bettina

Hallo Dejana,

ich war vorher zu langsam!

Das betroffene Auge ist trüb, weil bestimmte Schichten der Hornhaut des Auges aufgrund des hohen Drucks leicht gerissen sind. Gut, weil man es daran gleich erkannt hat, und gut ist es auch, daß sich bei Babys vieles besser regenerieren kann.. Schlecht, ist es weil dadurch evt. eine leichte Sehbehinderung bleiben kann und das Auge vielleicht eine etwas andere Farbe hat wie das andere gesunde Auge.Aber die " Farbe " stört sicher niemand ernstlich.

Die Narkosen sind meist nötig, weil sich Babys und Kinder kaum im Wachzustand messen lassen. Und oft ist der Wert beim "entspannten " Kind wohl auch realistischer.
Unser Sohn hat sich mit 3 Jahren ein paar mal den Druck mit dem Goldmann Applanationstonometer messen lassen. Nach einer OP !
Das ist das Standardgerät mit dem " blauen Kegel " der die Hornhaut abplattet.
Aber dann ließ er sich wieder 2 Jahre nicht messen. Nur mit dem iCare Gerät, das ja auch in Tübingen vorhanden ist.

Wann welches Kind sich messen lässt steht in den Sternen.
Am Anfang ist meist so alle 3 Monate eine Narkose nötig. Wenn der Druck dann länger stabil ist 1 bis 2 mal im Jahr wenn mit dem iCare zwischendurch gemessen werden kann.
Aber es ist alles individuell. V. a. werden ja in Narkose auch noch viele andere Untersuchungen gemacht die nötig sind und bei denen die Kinder oft auch nicht so gut mitmachen.

Der normale Augendruck bei Kindern sollte ca bis 15 mm Hg sein . Aber auch hier gilt : Bei jedem ist ein anderer Druck ok. Es hängt auch z.B. von der Hornhautdicke ab, .

Ihr seht es ist bei jedem Fall anders.

Ich mache meinem Sohn immer wieder klar, daß Ihm die Ärzte nur helfen und erkläre ihm alles ganz genau. Ferner mache ich mich immer wieder schlau, was es neues gibt. So sind wir bis jetzt gut klar gekommen.

Ich wünsche Euch alles Gute !
Viele Grüße
Bettina

Hallo,

unser Sohn Ben ist jetzt 22 Monate alt und hat 19 Vollnarkosen & dabei 17 Operationen an beiden Augen gehabt. Auch bei ihm ist sofort bei der U 2 nach 4 Tagen das Glaukom festgestellt worden und nach 6 Wochen war die erste OP. Er hat heute ein Auge, das "nur" kurzsichtig ist und ein Auge, was stark getrübt ist. Hinzu kommt Ärztefehler bei einer OP am liAuge, dort wurde mit dem Laser die Regenbogenhaut verbrannt, so dass es nun ein "Katzenauge" ist.

Nunja, der Weg ist weit, aber er lohnt sich zu gehen, denn schließlich geben uns die Kurzen soviel zurück. Bei Ben wars so schlimm, dass er bei Geburt gar nichts sehen konnte, vielleicht hell und dunkel. Die Trübung war beidseitig so stark, dass mein auf keinem Auge eine Pupille gesehen hat.

Heute geht Ben in eine normale KiTa und ist der Liebling aller Kinder und Erzieher, weil er zu allen super lieb ist.

Er ist unsicherer als andere Kinder, aber er macht alles mit, wie die anderen auch. Die Erzieher sagen, dass er sich ganz normal in die Gruppe eingefügt hat und es keine Probleme gibt.

Wie lange wir noch kämfen müssen ist ungewiss, aber es lohnt sich!
Kopf hoch, A....backen zusammen, das Kind geküsst und los gehts!

Viel Kraft wünschen von ganzem Herzen

Ben, Katja & Karsten

Hallo Dejana,

das mit dem "normalen Augendruck" ist so eine Sache. Man geht von einem "Idealwert" von 10-15 aus, aber man weiß inzwischen auch, dass bei manchen Menschen ein Druck von 20 noch normal ist, während er bei anderen bereits zu ersten Schädigungen führen kann, wenn er nicht rechtzeitig gesenkt wird. Der "Normwert" muss im Laufe der Jahre für jedes Kind individuell herausgefunden werden.

Rafael war übrigens vier Jahre alt, bevor die ersten brauchbaren Messungen mit dem iCare durchgeführt werden konnten. Seit ca 6 Monaten schaffen wir sogar recht regelmäßig - natürlich ist immer wieder mal eine schlechte Woche dabei, wo einfach keine braubare Messung zustande kommt - gute Messungen mit dem Gerät. Daher konnten inzwischen die Narkoseuntersuchungen auf vier bis fünfmal im Jahr reduziert werden, und vielleicht werden es dieses Jahr sogar noch weniger. Man soll ja die Hoffnung nie aufgeben. Bis zu seinem dritten Geburtstag hatte er aber ca. 23 Narkoseuntersuchungen und 19 OPs. Aber dann wurde es etwas weniger.

Wir verbringen aber auch fast jeden Freitag Nachmittag bei unserem niedergelassenen Augenarzt, damit wir so viele Messungen wie möglich mit dem iCare durchführen. Wir hoffen natürlich ihn so langsam auch an die ganzen anderen notwendigen Augenuntersuchungen heranzuführen. Es wird noch ein langer Weg, aber der Erfolg wird langsam, Schritt für Schritt, sichtbar, denn jeder gelungene Untesuchungsschritt ist für alle Seiten eine große Freude.

Grüße von Sofie

liebe dejana,
ja, manchmal überlege ich eine zweitmeinung im ausland, zuerst gehen wir aber jetzt ja mal nach lausanne, auch hier in der schweiz. wenn schon würde ich ja nach deutschland oder sonst wo, wo mir auch alles etwas vertrauter wäre. ich war, als ich vor 15 jahren mal in russland gelebt habe als augenpatientin in einem spital und das war scheinbar ein ganz modernes mit spezialisten... naja, es konnte niemand englisch, mein russisch war damals noch viel schlechter als am ende der russland zeit. ich bin damals am morgen aufgewacht und hab auf dem linken (noch besseren auge einfach nichts mehr gesehen. das war ein schock! sie machten einfach mal was, ohne erklärungen gabs plötzlich spritzen ins auge, irgendwelche tröpfli wo ich die pipette noch selber auskochen musste im studentenwohnheim... aber es kam gut, ich sah dann wieder und zuhause konnte kein arzt sagen was ich hatte. das russische geschreibsel war für niemanden lesbar. es war wohl eine infektion oder sonst was, keine ahnung, ich möchte es auf jeden fall nie wieder haben.
also, russland erfahrungen diesbezüglich habe ich...
ich würde niergends hingehen, wo ich die sprache nicht kann oder dann halt wenn's den sein müsste mit einem guten zuverlässigen dolmetscher!
liebe grüsse esther

Hallo Dejana,

Nun befürchte nicht gleich, dass bei deiner Tochter auch so viele Operationen gemacht werden müssen. Wenn die erste Operation gut gelungen ist, kann es sein, dass es die einzige an dem Auge war.
Leider gibt es hier Kinder, bei denen es nicht gekappt hat und der Augeninnendruck nach einer gewissen Zeit wieder ansteigt, weil der angelegte Abfluss zuwächst.
Deine Tochter hat nun das Glück, dass nur ein Auge betroffen ist, da kannst du entspannter sein als der größte Teil hier.

Also, erst einmal abwarten, allerdings muss das Auge regelmäßig untersucht werden, und wenn das ohne Narkose nicht möglich ist, dann muss es eben in Narkose sein. Fast alle Familien hier mussten da durch und ihr schafft das auch, da bin ich mir sicher. Klar, man fragt sich immer, ob so viele Narkosen schädlich sind., besonders wenn die Kinder noch so klein sind und die Narkosen in kurzen Abständen gemacht werden müssen.

Mich würde noch interessieren, woher du die Information hast, dass in Russland und der Türkei führende Augenkliniken weltweit sein sollen.

Alles Gute!

Ute

Hallo,

genau das ist der Punkt. Beim Ben waren die Operationen auch erfolgreich, aber nach 4 Wochen war alles wieder zu gewachsen. 3 mal pro Auge, bis wir dann gelasert haben. Jetzt geht erst, vorerst. Wenn das alles nichts bringt, dann muss man über den Ahmed Valve nachdenken.

Das Problem ist, dass das Auge, welches krank ist, vom Körper als normal angesehen wird und die Heilende Operation , das Öffnen des Kammerwinkels als Verletzung vom Körper betrachtet wird und der Körper dies wieder verschließt. Leider.

Daumen drücken.

Zu den Narkosen. Die Narkoseärzte meinen, dass es einem Kind von der Versorgung her nie besser gehen kann, als in Narkose. Schwacher Trost, aber immerhin.

Alles Gute!
Ihr schafft das schon.

Karsten

Liebe Dejana,

die Narkosen sind nun mal nötig um den Verlauf zu kontrollieren, wenn man den Druck so nicht messen kann und die Untersuchungen nicht gemacht werden können.
Wie Ute schon sagte, da muß man durch und auch ihr werdet das schaffen.

Wegen der OP´s : Mach dir nicht zu viele Gedanken. Es kommt wie es kommt- da kann man nicht viel daran ändern. Sich vorher verückt zu machen ,was alles sein könnte, bringt wirklich nichts.

Wir haben z. B. in 5 Jahren nur 3 OPs hinter uns. An dem linken Auge 2 und an dem rechten Auge 1 OP.
Rechts tropfen wir wieder Azopt und mit dem können wir leben.
Links ist es seit 2 Jahren stabil.

Du siehst es kann auch zumindest zum Teil sehr gut ausgehen und die OP erfolgreich verlaufen. Nur liest man hier natürlich eher von den schlimmerern Fällen, da diese Menschen sich natürlich immer mehr informieren und sich mehr von der Seele schreiben müssen !

Das Türkei und Russland so toll in der Augenheilkunde sein sollen ist mir auch neu .
Würde mich auch interessieren woher Du das hast.

Machts gut und viel Kraft.

Bettina

Hallo Dejana,

wie Bettina unten auch schon geschrieben hat, bis zu einem gewissen Alter geht es einfach nicht ohne die Narkoseuntersuchungen!
Man muss sich eben immer klar machen, was es für das Kind bedeutet, wenn man nicht regelmäßig die Druckwerte kontrolliert und bei Bedarf sofort engreift: Wenn nichts gemacht wird, droht bei vielen Fällen innerhalb kürzester Zeit die Erblindung. Von daher stellte sich bei uns die Frage gar nicht, ob wir bei Rafael auf die NKUs oder OPs verzichten würden.

Ich weiß, dass das alles v.a. am Anfang sehr belastend ist für alle, aber man lernt doch ziemlich schnell, das alles in den normalen Alltag zu integrieren (auch wenn es manchmal wirklich nicht leicht ist), denn ich denke, dass das auch für die betroffenen Kinder das beste ist, denn sie müssen ja schließlich lernen, ihr ganzes restliches Leben mit dieser Krankheit zurecht zu kommen.

Eine "Heilung" gibt es beim Glaukom nicht (zumindest bisher), denn auch wenn der Druck für sehr lange gesenkt werden kann, müssen die Augen regelmäßig und lebenslang kontrolliert werden, um bei möglichen Drucksteigerungen sofort eingreifen zu können.

Grüße

Sofie

Hallo Dejana,

habe Deinen Beitrag erst jetzt gelesen. Unser Sohn Ole war knapp 4 Wochen alt als das Glaukom festgestellt wurde. Aufgefallen ist es, weil über Nacht das linke Auge stark angeschwollen ist,und total trüb war.Zu der Zeit waren er und seine Zwillingsschwester noch in der Kinderklinik.
Ole ist jetzt fast 21 Monate alt. Wir gehen mit ihm nach Münster. Bis jetzt wurden 11 NKU´s durchgefühert und dabei 5 Op´s. Die brachten aber leider alle keine deutliche Besserung. Seit November letztes Jahr bekommt Ole Tropfen 2 mal tgl. Bei der letzten NKU war der Druck fantastisch.
Auch ich habe mich schon gefragt ob es vielleicht nicht auch ohne Narhose geht. Es wurde sogar mal eine Messung gemacht als er wach war, aber das war für ihn und für uns nicht angenehm. Frage ist dann ja auch ob die ermittelten Werte unter den Bedinngungen gestimmt haben. Beim nächsten Termin wurde wieder eine NKU gemacht. Und der Vorteil daran ist einfach auch es lassen sich andere Untersuchungen problemlos damit verbinden.
Oles linke Auge ist bis heute immer noch deutlich größer. Und wenn ich ihn mir im Spiegel ansehe sieht es noch größer aus. Mir wurde mal erklärt, das es sich so verhält wie mit Luftballons. Du hast zwei stück. Einer ist neu und wurde noch nie aufgeblasen. Der andere wurde aufgeblasen und dann die Luft wieder rausgelassen.
Man sieht den Unterschied immer. Allerdings soll es sich mit dem Wachstum angleichen, so dass man es später so stark nicht mehr sieht, manchmal gar nicht mehr, es sei denn man weiß es.
Bei Ole war das Trübwerden der Hornhaut immer ein Zeichen dafür, dass der Druck hoch war. Die Augenfarbe ist bei uns auf beiden augen gleich, wobei er im linken Auge
durch die Überdehnung dunkle Flecken in der Iris hat.
Ole trägt eine Brille und für zwei Stunden am Tag bekommt er das rechte Auge abgeklebt.
Vielleicht hast Du es auch schon bei anderen gelesen. Ole ist sehr blendempfindlich was Sonnenlicht betrifft. Dafür hat er eine Sonnenbrille und trägt Käppis wenn er draußen ist.
Von der Entwicklung her ist Ole etwas seinem alterentsprechend zurück, was aber eher daran liegt, dass er Zwilling ist und zu früh war. Ansonsten hat Ole an allem Spaß was eine Schwester auch macht. Er hat sichtlich keine Schmerzen.

Bis bald Anne

Hallo Dejana,

Hallo im Forum.
Es folgt ein Plädoyer für die Narkose; sie ist nötig und auch sinnvoll!

Es wird ja nicht nur der Augendruck gemessen (bei einer NU durchaus mehrfach mit zum Teil unterschiedlichen Apparaten) , sondern auch die Hornhautdicke und der Augendurchmesser.
Zudem muss sich der behandelnde Arzt das Auge ganz genau ansehen. Also den Augenhintergrund um Aussagen über die Excavation der Papille machen zu können (Deformation des Sehnervkopfes), den Kammerwinkel (in dem das Trabekelwerk liegt) um über Art und Zustand der Fehlbildung Erkenntnisse zu gewinnen und auch die Regenbogenhaut und die Linse werden während einer Narkoseuntersuchung eingehend begutachtet um ggf. dortige Veränderungen zu erkennen.
Das alles ist nicht in 5 Minuten getan und nicht mal so lange hält ein Baby ohne Narkose vollkommen stille.
Das praktische an der NU ist, dass gleich operiert werden kann, sollte es oben genannte Untersuchung erfordern.

Also ist es quasi ohne alternative, die kleinen zu narkotisieren. Aber auch nach der X'ten Narkose werden die kleinen nicht Abhängig oder halten aufgrund der Medikamente bleibende, körperliche Schäden zurück.
Wichtig ist immer das aktuelle Gewicht der kleinen, anhand dessen die Dosis festgelegt wird. Natürlich bleibt immer ein Restrisiko was ich hier auch gar nicht verschweigen will. Aber ich sehe es eher als Unterlassung an, dieses Risiko nicht einzugehen und dafür den wahrscheinlicheren Fall, die negative Entwicklung des Auges, in Kauf zu nehmen.

Zu den Seelischen Schäden der Krankenhausaufenthalte allgemein lässt sich nur empfehlen, professionelle Hilfe zu Rate zu ziehen, wenn absehbar ist, dass es doch kein einfacher Fall ist und man sehr häufig ins Krankenhaus muss oder andere Anzeichen dafür sprechen - aber dazu das nächste mal oder von anderer Seite

Gruß Till

Hallo Dejana,

ich kann Dir zur Lichtempfindlichkeit nur aus eignener Erfahrung mit Ole berichten.
Bei ihm betrifft es nur das Sonnenlicht, wobei es Tage gab da war es bewölkt und er hat sich trotzdem das linke Auge zugehalten ohne Brille. Im Nachhinein kann ich sagen, dass wenn er "super" empfindlich war es auch ein Zeichen dafür war, dass der Druck hoch war. Jetzt im Winter hat er gar keine Probleme gehabt, brauchte auch keine Sonnenbrille draußen. Es sein denn es liegt Schnee und die Sonne scheint, aber das kann ja auch schon für uns unangenehm sein.
In geschlossenen Räumen hatten wir nie Probleme. ich kann mir aber vorstellen, dass das auch anders sein kann.
Generell würde ich nicht sagen, dass automatisch Lichtempfindlichkeit besteht wenn man an Glaukom erkrankt ist. Aber die meisten mit denen ich gesprochen habe haben ein Problem damit.

LG Anne

Hallo Dejana,

Pilomann Tropfen werden meist nach einer Trabekulotomie gegeben, damit das Trabekelmaschenwerk, das ja "aufgerissen wurde, nicht so schnell wieder zuwächst.
Meist wird es dann nach ein paar Wochen wieder abgesetzt. Nebenwirkung ist daß man nicht mehr so gut sieht, was bei Babys aber noch nicht gravierend ist.

Ich meine das Auge wächst nur, wenn der Druck zu hoch ist . Aber frag doch einfach nochmal am 12. Februar nach. Welcher Druck zu hoch ist ,ist allerdings bei jedem anders.

Viele Grüße
Bettina