Beiträge von Dejana

Hallo zusammen!!!

Unsere kleine Maus hatte heute Ihre dritte Narkoseuntersuchung mit 7 Monaten und diese war positiv...juuuhhhuuu....die Werte waren bei 15 / 16 also sehr gut und stabil.....
Wir sind soooooooo froh das die Untersuchung gut war und alles wunderbar geklappt hat...
Ein großes Dankeschön an das Tübinger Ärzte-Team und die Stations-Schwestern....

In drei Wochen müssen wir zu einer Skiaskopie!! Kann mir jemand sagen was da genau gemacht wird und was man mit dieser Untersuchung feststellen kann????

Ist es denn immer der Fall das Kinder mit einem angeborenem Glaukom schielen???? Würde mich sehr interessieren....

Viele Liebe Grüsse an Euch alle!
Dejana & Jovana

Hallo Ihr Lieben,

wir sind soooooooooo happy...
Wir hatten am Freitag ne Untersuchung in Tübingen und unsere kleine Maus hat sich den Druck sehr gut mit dem I-care messen lassen...Dieser war zwischen 10 und 18, also sehr gut...Juuppppppiiiiiii.....Das Auge sieht auch sehr gut aus sagte die Ärztin...Was will man denn mehr???

Leider lässt sich eine weitere NKU nicht vermeiden....Diese wird (leider) am 17.05.10 stattfinden :(((. Wir haben zwar noch 2 Monate Pause um auf andere Gedanken zu kommen dennoch wird uns gleich wieder schlecht beim Gedanken an die NKU!! Sie ist dich erst 5 1/2 Monate....

Liebe Grüsse an alle!!!!

Hallo Till,

Danke für die Info bezüglich Pilomann!!! Bislang zeigt Sie keinerlei allergischer Reaktionen. Hoffe das bleibt so...Mal abwarten...

Sehr gute Frage, würde mich ebenfalls sehr interessieren.

Grüsse
Dejana

Hallo Bettina,

Danke für die Antwort. Ein Dank auch an Anne!!!

Bettina,

Wir sind aus Aalen, sagt Dir das was???

Freut mich sehr das Du mit der Tübinger Klinik auch zufrieden bist! Das beruhigt mich irgendwie...Wie heisst den Euer behandelnder Arzt?? Darf man das hier so offiziell schreiben oder??

Liebe Grüsse an alle starken Eltern!! Ihr seid echt suuuppperrrr...

P.S: Falls mir wieder Fragen einfallen sollten, dann werde ich Sie natürlich hier stellen

Hallo noch mal!

Wollte noch folgendes Fragen:

Ich habe sehr oft was über Lichtempfindlichkeit gelesen!

Wie ist das gemeint?? Das Glaukom Erkrankte immer lichtempfindlich sind oder kann man das nicht verallgemeinern??
Ist da nur das Tageslicht bzw Sonnenlicht gemeint oder auch das elektrische Licht???

Grüsse
Dejana

Hallo Ihr Lieben!!!

Danke für die zahlreichen Antworten...Ihr habt mich was NU angeht, echt überzeugt!!!!
Es muss einfach sein, das sehe ich jetzt definitiv ein.

Ist zwar trotzdem ein schlimmer Gedanke das Baby nach der NU zu sehen (Sie war immer so schlapp) aber leider kann man da ja nichts machen!!

Evtl wird es mit der Zeit doch eine Lösung geben diese Krankheit für immer zu heilen!!
Ich hoffe es wirklich sehr.

Kennt jemand von Euch die Tropfen Piloman???
Sind die stark oder sind diese eher die "Anfänger-Tropfen"??
Wir tropfen diese nämlich 2 mal täglich, habe hier im Forum allerdings nirgends was von diesen gelesen.

Unsere nächste Untersuchung (keine NU) ist am 12. Februar..Oh mann, bin ich vielleicht nervös und ängstlich...Das letzte mal hat sich unsere Tochter den Druck mit dem I-care gut messen lassen..Hat still gehalten wobei eine sehr gute Messqualität zu stande kam...Hoffentlich gelingt es uns dieses mal auch wieder...Sie ist nämlich ziemlich ruhig und nicht sehr temperamentvoll (zumindest bis jetzt noch nicht :])

Das mit Russland und Türkei habe ich durch googeln öfters gelesen aber auch gehört. Kenne viele Türken die sich in der Türkei haben Lasern lassen. Unter anderem hab ich in meiner Heimat (Bosnien) öfters gehört das Kinder mit Augenleiden immer nach Russland verwiesen werden. Hmm, werde mich mal genau um diese Sache kümmern und werde dementsprechend berichten!!!

Ich denke aber das wir in Tübingen sehr gut aufgehoben sind! Die Ärtze sind echt super nett und nehmen sich Zeit für einen.

Noch mal ne Frage zu dem größer werden des Auges:

Nehmen wir an der Druck war anfangs sehr hoch. Nach der OP war er ok und selbst ein paar Monate nach dem Eingriff!
Verstehe ich das richtig dass das Auge nur bei erhöhtem Druck wächst oder ist das generell der Fall bei Glaukom selbst wenn der Druck nach der OP im Normalbereich ist?

Liebe Grüsse
Dejana

Hallo zusammen,

wenn ich das so lese: 19, 17 und sogar 27 OP´s!!! Bin echt geschockt....

Kann das denn gesund sein????
Ich meine erstens mal die Narkosen an sich und dann die ganzen Eingriffe am Auge. Da geht doch alles schützende am Auge kaputt oder nicht???

Hmmm, ich weiß nicht ob ich mich für so viele Narkoseuntersuchungen entscheiden werde, denke aber eher nicht! Was das eine heilt, zerstört doch das andere oder???

Bewundere Euch echt sehr...Nach 2 Narkosen und einer OP (in unserem Fall) bin ich irgendwie immer noch der Hoffnung das es evtl. nie wieder zu einem "Galukom-Fall" kommt.

Hatte jemand denn schon die Erfahrung gemacht (gehört), dass das Glaukom "verschwunden" war?? Sie ist nämlich gleich am 6 Tag Ihres Lebens operiert worden und deshalb habe ich irgendwie ein sehr gutes Gefühl bei der Sache.

Verstehe folgendes nicht ganz:

"Zur Augeninnendrucksteigerung kommt es aufgrund einer ungenügenden Reifung des Kammerwinkels bzw. des Trabekelwerkes während der Schwangerschaft. Diese Kinder haben einen gestörten Kammerwasserabfluss. Da die Produktion des Kammerwassers aber trotzdem normal funktioniert, steigt der Augeninnendruck an. Das Trabekelmaschenwerk hat sich nicht voll ausgebildet und ist auch nicht genügend freigelegt.

Eine OP sorgt doch dafür das dass Kammerwasser besser abfließen kann und sich der Druck dadurch (was logisch ist) normalisiert oder nicht???

Wenn diese OP erfolgreich durchgeführt wird, warum ist es dann nicht auf dauer heilbar??

Hat jemand von Euch versucht oder mit dem Gedanken gespielt die Augenkliniken im Ausland (z.Bsp. Rußland, Türkei) zu einer Zweitmeinung zu kontaktieren o.ä.? Soweit ich weiß, sollen diese die führensten Augenklinken und Forschungen weltweit haben.

Würde mich über Eure Antworten sehr freuen.

Liebe Grüsse
Dejana

Hallo Ute,
Hallo Sofie,

vielen Dank erstmal für die schnelle Antwort. Bin wirklich sehr froh das es dieses Forum gibt und vor allem dass man sich hier austauschen und informieren kann.

Das Glaukom ist bei der U2 im KH von einem Arzt (zum Glück) entdeckt worden und zwar aufgrund der Trübheit am linken Auge. Wir wurden dann sofort in die Klinik geschickt.

Bin ebenfalls sehr froh das der Arzt das sofort gesehen hat denn wenn ich hier so lese was alles passieren kann wenn man es nicht rechtzeitig erkennt, hatten wir schon ziemlich "Glück"!

Das erkrankte Auge ist (soweit ich das sehen kann) etwas größer als das rechte. Der Unterschied ist "noch" minimal, habe aber trotzdem Angst das es mit dem Wachstum nicht "extremer" wird. Was habt Ihr da für Erfahrungen gemacht? Ist es immer der Fall dass das erkrankte anders aussieht als das gesunde?

Habe ebenfalls beobachten können, dass die Augenfarbe nicht 100%-tig identisch ist.

Das rechte Auge ist ganz klar braun aber das linke scheint irgendwie leicht trüb zu sein und nicht eindeutig braun! Ist das bei Euren Kindern auch der Fall?

Muss es eigentlich immer sein dass die Untersuchungen unter Vollnarkose stattfinden??
Wenn ja, in welchen Abständen finden diese in der Regel statt?
Ab wann konnte der Druck bei Euren Kindern ohne NK gemessen werden?

Welcher Augeninnendruck ist "normal"?? 10 - 20 oder???

Oh je, so viele Operationen??? Das ist ja schrecklich!! Dein Sohn tut mir echt leid. Sind beid Augen betroffen??? Das hat Euch bestimmt sehr viel Kraft und Nerven gekostet. Respekt, denn ich bin anfangs total fertig gewesen und hatte ja schon Depressionen und Heulkrämpfe!!! Habe aber begriffen, das ich damit nichts erreichen geschweige denn beeinflussen kann.

Oh man, warum muss das diesen kleinen süßen Geschöpfen passieren...?? Manchmal frag ich mich echt, mit was mein Kind das verdient hat. Würde diese Krankheit so gerne von Ihr nehmen, kann es aber leider nicht. Bleibt nur zu hoffen und zu Gott zu beten.

Würde mich erneut sehr über Eure Antworten freuen!

Wünsche allen Eltern deren Kinder diese Krankheit haben viel Kraft nicht die Hoffnung zu verlieren!

Liebe Grüsse
Dejana und Jovana

Hallo zusammen!
Würde mich gerne vorstellen. Ich heiße Dejana und habe eine 4 Monate alte Tochter die Jovana heißt. Sie hat am linken Auge ein angeborenes Glaukom und wurde bereits am 6 Tag Ihres jungen Lebens operiert. Wir tropfen zwei mal täglich und sind auch alle 4 bis 6 Wochen in der Tübinger Augenklinik zur Kontrolle da. Sie hatte einen Druck von weit über 40! Jetzt ist er momentan so bei 15-20! Also doch sehr gut im Vergleich zum anfänglichen.

Ich wollte mich erkundigen wie Ihr mit dem Glaukom zurecht kommt, besser gesagt Eure Kinder??

Kann man den Druck nach einer OP stabil halten?

Sieht man einen Unterschied an den Augen (falls nur ein Auge betroffen ist) an Göße, Augenfarbe etc???

Würde Dich sehr über Eure Antworten bzw. Berichte freuen!

Liebe Grüsse
Dejana + Jovana