baby mit glaucom

Hi Christinr,

deine beiden Fragen wird dir hier niemand einfach so beantworten können, da es ja selbst die Spezialisten nicht wissen. Hier im Forum gibt es einige Fäklle bei denen es sehr gut verlaufe ist und die Kinder sehr gut sehen. IN unserem Fall ist das alles noch nicht sicher, die letzte (und damit zweite) OP ist 1 1/2 Wochen her und erst die nächsten Untersuchung werden zeigen was Sache ist. Unsere Story kannst hier nachlesen: siehe Signatur

Welche OPs wurden bei euch denn durchgeführt?

Alles gute, Oliver

Liebe Christin,

es tut mir sehr leid, dass Dein Sohn an einem
Glaukom erkrankt ist. Auch unsere Tochter hatte vor zwei Monaten im
Alter von vier Monaten ihren ersten Glaukomanfall (und bisher, Gott sei
Dank, den einzigen). Bei ihr ist nur ein Auge betroffen, an dem sie aus
anderen Gründen ohnehin kaum etwas sieht. Wir konnten den Glaukomanfall
damals mit einer Kombi aus drei verschiedenen Tropfen stoppen, im Moment
ist sie unter Tropfen stabil und hatte noch keine OP. Allerdings ist
bei ihr nicht das Ziel, den Druck so einzustellen, dass er den Sehnerv
nicht schädigt, sondern bei ihr geht es nur darum, das Auge reizfrei zu
halten und ihr die Schmerzen etc des Glaukomanfalls zu ersparen.

Offenbar
ist der Verlauf beim Glaukom unheimlich schwer vorherzusagen. Fühlt ihr
euch bei den Ärzten gut aufgehoben? Es wird sicherlich eine
umfangreiche Diagnostik gemacht worden sein. Hat sich jemand die Zeit
genommen, euch die Ergebnisse verständlich zu machen? Tropft ihr noch
drucksenkende Mittel nach der OP? Geht es eurem Sohn sonst gut, oder merkt man
ihm den zu hohen Augeninnendruck an?

Ich wünsche Euch viel Kraft.

LG,
Doro

Hi Christine,

wie du gelesen hast, haben wir uns dann für eine andere Behandlung entschieden nachdem die Goniotomie nichts geholfen hat. Viskokanaloplastik (Kanaloplastik ging nicht mehr wegen der Goniotomie) und bisher sieht das Auge besser aus. Nicht mehr trüb, insgesamt aber etwas dunkler in der Farbe, es tränt fast gar nicht mehr und auch die roten Flecken kommen so gut wie gar nicht mehr.
Das mit den roten Flecken ist interessant, natürlich nicht im positiven Sinne, aber du bist die erste hier von der ich das auch höre. Das war manchmal wirklich extrem und auch bei uns insbesondere morgens nach dem aufwachen! Es muss mit dem Druck zu tun haben, denn es war bei uns auch schon vor dem Tropfen.

Wohnst du vielleicht in der Nähe von Köln? oder Berlin? Hier in Berlin ist Prof. Tetz der Experte, in Köln Prof. Körber bezüglich der OP-Methoden Viskokanaloplastik / Kanaloplastik. Allerdings möchte ich diese Methoden auch nicht zu sehr in den Himmel loben, da wir selbst erst abwarten müssen, ob es tatsächlich auf Dauer was gebracht hat. Es kann aber aus meiner Sicht nichts schaden, wenn du dich da mal erkundigst.

Ich wünsche euch alles alles gute und hoffe sehr, dass es erfolgreich verläuft! Das wird schon!

LG Oliver

Hi Christine,
bezüglich deiner Frage ob beide Augen betroffen sind: Aussage des Arztes war "Beide Augen haben die Veranlagung ein Glaukom zu entwickeln, es muss aber nicht passieren." Demnach ist das eine Auge scheinbar (noch) nicht betroffen.

Wegen deiner Fragen nach der Anzahl der OPs und ob das gut ist: Ich bin kein Augenarzt, daher kann ich das nicht so beurteilen. Dennoch sagt mir mein gesunder Menschenverstand, dass es natürlich nicht besonders gut sein kann, wenn ein Baby so schnell hintereinander Narkoseuntersuchungen über sich ergehen lassen muss und ständig an dem Auge operiert wird. Du musst das ganz klar mit den Ärzten absprechen. Schildere Ihnen deine Bedenken, frag sie was sie was sie von anderen OP-Methoden halten und ob sie es für sinnvoll halten immer das gleiche hintereinander zu machen obwohl es bislang nicht hilft........ Solche Dinge haben wir gefragt und uns daraufhin Gedanken gemacht.

Unser jetziger Arzt sprach bei unserem Sohn auch zum ersten mal von einem kollabierten Kanal; der Kanal sei wahrscheinlich nicht zugewachsen laut seiner Aussage. Das bedeutet demnach, dass ein Schnitt zur Durchtrennung von Verwachsungen (die gar nicht vorhanden sind), da gar nichts bringen würde, daher die Kanaloplastik/Viskokanaloplastik.

Aber dieses Thema ist so schwierig. Die Ärzte erzählen einem alle irgendwie auch ein wenig was anderes. Sowohl wenn es um die exakte Diagnose geht, als auch um die Behandlungsmethode. Wir haben uns jetzt für einen Weg entschieden, von dem wir hoffen, dass er der richtige war. Ich weiß es klingt einfach so daher gesagt, aber du musst das letztendlich entscheiden.

Ich wünsche dir dass es bergauf geht! Lass von dir hören.
LG

Hi Oliver!
Sorry, wenn ich mich hier so reindrängle, aber mich würde interessieren, woher der Arzt weiß, dass beide Augen eine Veranlagung zum Glaukom haben? Auf dem andere Auge sind doch noch keine Symptome aufgetreten, so wie ich dich verstanden habe. Aufgrund welcher Befunde nimmt er dann an, dass es noch kommen könnte?
Grüße Katinoblau

Hi Katinoblau

Einerseits kann man das am einfachsten damit begründen, dass der Schlemsche Kanal nicht 100 % normal ausgebildet ist und das können Sie ja bei der Untersuchung sehen mit Mikroskop. Ob da nun Verwachsungen vorhanden sind, wie Arzt Nr. 1 sagte, oder der Kanal zu eng ist (kollabiert), wie Arzt Nr. 2 sagte, das sind Dinge, darüber sind sich die Experten wahrscheinlich selbst nicht einig. Das bedeutet aber nicht, dass kein Wasser fließen kann, scheinbar fließt es bislang ausreichend gut. Ich gehe aber davon aus, dass es durch diese Anomalie leichter passieren kann, dass der Kanal kollabiert oder verstopft, wodurch dann später auch noch ein Glaukom auftreten kann. Daher beobachtet man das Ganze ja dauerhaft.
Und anderseits sind die Symptome: Hornhaut geringfügig größer ist als normal bzw. an der Grenze vom normalen und Augeninnendruck auch an der Grenze zu "zu hoch" bei der ersten NU.


Grüße

Hallo Christine,

ich wünsche euch sehr, dass die letzte OP endlich erfolgreich war und ihr ein wenig durchatmen könnt. Das Problem mit dem großen zweijährigen Bruder kenne ich sehr gut. Auch alles Gute für ihn! Halte uns doch auf dem laufenden, wie sich der Augendruck bei euch entwickelt.

Oliver,

Du hast geschrieben, dass der Schlemm`sche Kanal bei euch möglicherweise nicht richtig ausgebildet ist. Bei uns ist das ähnlich. Auch der vordere Kammerwinkel ist leider nicht so gut ausdifferenziert. Darf ich fragen, ob bei euch auch der vordere Kammerwinkel betroffen ist?

Viele Grüße!
Doro

Hi Doro,

du kannst mich natürlich alles fragen, aber leider kann ich dir das nicht beantworten, denn so genau hat man uns das gar nicht mitgeteilt. Sorry! Sollten wir das demnächst in Erfahrung bringen, lass ich es dich wissen.
Gruß

Hallo Christine,

Du hast ja schon einige Antworten hier bekommen.
Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du gerne auch anrufen.

Für die nächste Untersuchung drücken wir Euch ganz dolle die Daumen!