Posts by Dorothea76

Hallo zusammen,

gerade habe ich unsere Vorstellung aktualisiert, weil wir wirklich fast unglaubliche Neuigkeiten haben; unsere Tochter bekommt derzeit keine Augentropfen mehr!

Anfang März kam mir ihr betroffenes (linkes) Auge etwas kleiner vor als das rechte, gesunde (eigentlich ist das linke von Geburt an kleiner als das rechte, nur seitdem sie den Glaukomanfall hatte, waren beide Augen etwa gleich groß). Ich habe mal den Druck getastet, und er erschien mir auf dem betroffenen Auge kleiner als auf dem gesunden! Naja, dachte ich, ich will ja das Auge nicht zu Matsch tropfen, und habe alle paar Tage mal einen Tropfen weggelassen. Nichts passierte. Im April hatten wir einen Termin zur Kontrolle in der Uniklinik, da bekam die junge Dame schon nur noch 1-2 Tropfen 0,1% Timolol anstatt 3 Tropfen täglich. Kontrolliert wird bei uns ja nur das klinische Erscheinungsbild, Hornhauttrübung etc, aber nicht der Druck selbst unter Narkose (siehe Vorstellung). Alles war ok. Mit der Zeit haben wir die Tropfen dann einfach ausgeschlichen, und unsere Tochter ist jetzt seit 4 Wochen glücklich ohne, und wir können das ganze irgendwie noch nicht fassen. So ganz weiß ich auch nicht, was ich davon halten soll, irgendwie rechnen wir nicht damit, dass dieser Zustand ewig anhält, aber für den Moment freuen wir uns natürlich sehr darüber. Und die junge Dame natürlich besonders, weil ich ihr nicht mehr ständig am Auge herumhantiere.

Falls jemand von euch Erfahrungen mit dem Ausschleichen gemacht haben sollte, dann wäre ich natürlich auch sehr interessiert.

Liebe Grüße!
Doro

Hallo Sonja,

sorry für die verspätete Antwort, wir hatten ziemlich viele andere Baustellen in der Zwischenzeit... aber vielleicht liest Du die Antwort ja doch noch.

Nein, wir kleben nicht mehr ab, weil das Auge von Geburt an vermutlich nur sehr geringe Sehfähigkeithat, wahrschein lich sieht die Maus links nur hell/dunkel.

Die Ärzte sind, was die OP-Möglichkeiten angeht, eher pessimistisch, weil das Auge insgesamt nicht ganz so entwickelt ist wie es sollte. Sie
vermuten, dass die vordere Augenkammer nicht ganz ausgebildet ist. Und dann muss man halt sehen, was geht, wenn eine OP notwendig ist.

Ich glaube, ich verstehe Dich. Auch wenn Dein Beitrag schon etwas her ist, ich hoffe, die OP ist gut gelungen und Dein Sohn sieht jetzt besser.

Liebe Grüße!
Doro

Hallo zusammen,

nachdem ich immer mal wieder etwas geschrieben habe, möchte ich mir jetzt doch mal die Zeit nehmen, unsere Geschichte mit dem angeborenen Glaukom unserer Tochter kurz vorzustellen. Wenn es Neues gibt, werde ich den Text aktualisieren.

LG und alles Gute, Doro

Unsere Maus wurde im November 2012 geboren. Sie scheint gesund, allerdings ist das linke Auge kleiner als das rechte.

Februar 2013: Meinem Mann fällt auf, dass die linke Auge eine engere Pupille hat als das rechte. Sofort werden wir beim Augenarzt vorstellig, und der überweist uns dringend in die Uniklinik. Drei Tage später haben wir die Diagnose: unsere Tochter hat links ein Kolobom (= angeborene Fehlentwicklung); Prognose für die Sehfähigkeit: ca. 5%. Wir beginnen mit Abklebetherapie. In der Literatur lesen wir, dass Kolobome zusammen mit weiteren Augenproblemen auftreten können. Auch Syndrome können damit assoziiert sein.

März 2013: Am Gründonnerstag ist unsere Tochter sehr gereizt, weint und schläft viel. Gegen Abend scheint es mir, als ob das von Geburt an kleinere, linke Auge genauso groß ist wie das rechte. Kann das sein? In einem ruhigen Moment lese ich im Internet nach... und stoße darauf, dass man mit dem Finger den Augendruck grob überprüfen kann. Mir gefriert das Blut in den Adern, der Augapfel ist ganz hart. Ich rufe meinen Mann an, er soll heimkommen, und meine Mutter, sie soll bitte auf den großen Bruder aufpassen. Die Augenambulanz der Uniklinik will mich am Telefon beruhigen- angeborene Glaukome sind doch sooo selten. Egal, wir fahren trotzdem los und verpassen die Augensprechstunde knapp. Nach mehr als 4 Stunden in der Notfallambulanz wird gegen 0:45 unser Verdacht auf angeborenes Glaukom bestätigt. Wir bekommen Trusopt und Xalatan.
Nachkontrolle am Karfreitag. Nach einer unruhigen Nacht erscheint das Auge unserer Tochter noch größer. Ein sehr netter Assistenzarzt gibt mir noch einen Beta-Blocker mit.
Zwei Tage später ist unsere Maus wieder die alte: ein fröhliches Kind, und das Auge ist wieder etwas kleiner und nicht mehr hart.

April 2013: Eine Woche nach dem Glaukomanfall haben wir endlich einen Narkose-Termin. Der Augeninnendruck ist nun schon fast zu niedrig, und es wird eine Struktur hinter dem Auge festgestellt, die dort nicht hingehört.
Vier Tage später: MRT des Auges. Einen Tag danach endlich die erlösende Nachricht: die Struktur hinter dem Auge ist eine Zyste, deren Größe regelmäßig kontrolliert wird.
Therapie des Augeninnendrucks: mit Timolol 0,1%. Auf regelmäßige Kontrollen des AID unter Narkose wird verzichtet, da das betroffene Auge ohnehin nur sehr wenig sieht. Die Abklebetherapie wird abgebrochen, zu schlechte Erfolgsaussichten. Der AID wird nur nach klinischem Erscheinungsbild eingestellt: solange es ihr gut geht, das Auge reizfrei und nicht deutlich härter als das gesunde ist, bekommt sie Timolol.
Thema Syndromabklärung: von den Ärzten eher Achselzucken. Es scheint, wir müssen einfach abwarten, wie sich die Kleine entwickelt.

November 2013: das Glaukom ist stabil, und unserer Kleinen geht es gut. Bisher keine OPs (toi, toi, toi). Allerdings sind die Ärzte pessimistisch, was die chirurgischen Möglichkeiten angeht, da das betroffene Auge nicht ganz ausdifferenziert ist.

März / April 2014: Es gelingt uns, die Augentropfen auszuschleichen. Status quo Ende April: unsere Tochter bekommt seit 4 Wochen keine Tropfen mehr. Das betroffene Auge ist trotzdem reizfrei und (palpatorisch) nicht härter als das gesunde. Von Syndromen weiterhin zum Glück keine Spur.

Hallo Doris,

das ist ja Wahnsinn. Ich habe mich riesig über Deine Nachricht gefreut! Eigentlich hatte ich gar nicht mehr damit gerechnet, dass sich noch jemand mit Kolobomen meldet- umso schöner, von Dir zu hören. Natürlich habe ich jede Menge Fragen, und ich würde mich sehr freuen, wenn Du ein wenig von Deiner Erfahrung mit mir teilen würdest. (Wenn Du magst, natürlich auch gerne als PN.)

Du klingst, als ob Du Dich wirklich intensiv mit der Thematik beschäftig hast, Respekt! Darf ich Dich fragen, wie Du mit den Kolobomen lebst und welcher Augenabschnitt betroffen ist? Wie viel siehst Du auf den Augen? Wie wird Dein Augeninnendruck therapiert? Hast Du einen Tipp für eine Klinik, die mit der Kombi Kolobom / Glaukom Erfahrung hat?

Unsere Tochter hat einseitig ein ausgedehntes Netzhaut-Optikuskolobom und nach Meinung der Klinik dürfte sie maximal hell-dunkel auf dem betroffenen Auge sehen. Sie hatte einen Glaukomanfall vor knapp 5 Monaten und ist seitdem ohne OP mit Tropftherapie stabil (toi, toi, toi).

LG! Doro

Hallo Nalla,

wir haben eine nun bald 9 Monate alte Tochter mit mehreren Fehlbildungen am linken Auge inclusive Glaukom. Das rechte Auge ist offenbar gesund, unser Fall mag also nicht ganz vergleichbar sein, weil bei ihr keine Sehbehinderung zu erwarten ist. Dennoch haben ab und zu Sorge, weil Fehlbildungen am Auge wie ihre manchmal auch mit Fehlbildungen an anderen Organen vergesellschaftet sind, die man jetzt noch nicht alle ausschließen kann. Die Augenfehlbildungen und das Glaukom wurden sukzessive zwischen ihrem 3. und 5. Lebensmonat diagnostiziert, diese Zeit war sehr hart für uns. Auch die Klinikaufenthalte haben uns viel Kraft gekostet.
Heute sehen wir die Kleine nicht als Glaukomkind oder als Kind mit Augenfehler (obgleich man es ihr jeden Tag an ihrem Silberblick ansieht). Sie ist für uns genauso wie ihr großer (gesunder) Bruder. Wobei ich sie eigentlich auch als gesund empfinde. Wir haben an ihr genauso viel Freude, sie ist einfach entzückend. Sie bekommt Tropftherapie und natürlich regelmäßige Kontrollen in der Klinik; die Augentropfen sind Alltag und Routine, die Kontrollen zwar immer ein wenig aufregend, aber im Grunde genommen auch Routine geworden. Klar, es ist zu erwarten, dass auch schlechtere Zeiten kommen werden. Nicht auf alles werden wir vorbereitet sein; aber für uns ist jetzt sie kein Kind mit Handicap, sondern einfach unsere kleine junge Dame, die unser Leben bereichert. Ich finde, wir leben ganz gut damit. Aber, wie gesagt, sie hat ein gesundes Auge.

LG, Doro

Unser niedergelassener Augenarzt (wir sind ansonsten in der Uniklinik in Kontrolle) hat neulich bei unserer Kleinen auch einen Katarakt vermutet. Bei uns ist der Fall aber anders gelagert. Da unsere (mittlerweile 7 Monate alte) Tochter auf dem betroffenen Auge vermutlich höchstens hell-dunkel sehen kann, ist bei uns die Therapie auf den Erhalt des Auges, aber nicht des Sehvermögens ausgerichtet. Dementsprechend würde bei ihr der Katarakt, wenn sie denn wirklich einen hat, im Zweifelsfall nicht operiert.

Ich drücke euch die Daumen!

LG, Doro

Und das gerade in den Ferien, das tut mir echt leid für euch. Ich hoffe, ihr könnt die Zeit trotzdem genießen. Ich wünsche euch viel Glück und viel Kraft!

LG, Doro

Hallo Oliver,

heute mal nichts übers Glaukom Deine Idee, eure Geschichte im ersten Beitrag immer wieder zu aktualisieren, finde ich klasse. Und enorm hilfreich für andere
Betroffene. Bei Gelegenheit eröffne ich auch mal einen Thread und erzähle unsere Story, so wie ihr. Interessant auch der link zur Kanaloplastik!!! Danke!

LG, Doro

Hallo Christine,

ich wünsche euch sehr, dass die letzte OP endlich erfolgreich war und ihr ein wenig durchatmen könnt. Das Problem mit dem großen zweijährigen Bruder kenne ich sehr gut. Auch alles Gute für ihn! Halte uns doch auf dem laufenden, wie sich der Augendruck bei euch entwickelt.

Oliver,

Du hast geschrieben, dass der Schlemm`sche Kanal bei euch möglicherweise nicht richtig ausgebildet ist. Bei uns ist das ähnlich. Auch der vordere Kammerwinkel ist leider nicht so gut ausdifferenziert. Darf ich fragen, ob bei euch auch der vordere Kammerwinkel betroffen ist?

Viele Grüße!
Doro

Liebe Christin,

es tut mir sehr leid, dass Dein Sohn an einem
Glaukom erkrankt ist. Auch unsere Tochter hatte vor zwei Monaten im
Alter von vier Monaten ihren ersten Glaukomanfall (und bisher, Gott sei
Dank, den einzigen). Bei ihr ist nur ein Auge betroffen, an dem sie aus
anderen Gründen ohnehin kaum etwas sieht. Wir konnten den Glaukomanfall
damals mit einer Kombi aus drei verschiedenen Tropfen stoppen, im Moment
ist sie unter Tropfen stabil und hatte noch keine OP. Allerdings ist
bei ihr nicht das Ziel, den Druck so einzustellen, dass er den Sehnerv
nicht schädigt, sondern bei ihr geht es nur darum, das Auge reizfrei zu
halten und ihr die Schmerzen etc des Glaukomanfalls zu ersparen.

Offenbar
ist der Verlauf beim Glaukom unheimlich schwer vorherzusagen. Fühlt ihr
euch bei den Ärzten gut aufgehoben? Es wird sicherlich eine
umfangreiche Diagnostik gemacht worden sein. Hat sich jemand die Zeit
genommen, euch die Ergebnisse verständlich zu machen? Tropft ihr noch
drucksenkende Mittel nach der OP? Geht es eurem Sohn sonst gut, oder merkt man
ihm den zu hohen Augeninnendruck an?

Ich wünsche Euch viel Kraft.

LG,
Doro

Hallo Ihr Lieben,

diese Woche waren wir für ein paar Tage unterwegs- Freunde und Familie besuchen. Für unsere Kinder (2 Jahre und 6 Monate) war das natürlich aufregend, mit Übernachtungen in für sie fremder Umgebung, vielen neuen Gesichtern und Unternehmungen. Gestern sind wir alle ganz platt wiedergekommen- glücklich, aber müde. Nur das Auge unserer Tochter macht uns jetzt Sorgen, denn es wirkte gestern geschwollen und gereizt und war auch etwas härter als das andere (nicht viel, aber doch deutlich spürbar). Sie bekommt Timolol 0,1%, und wir haben anstatt 2-3mal täglich 4mal getropft, und heute ist das Auge zwar immer noch ein wenig größer als sonst, aber nicht mehr gereizt und geschwollen und auch nicht mehr härter als das gesunde.

Habt ihr auch die Erfahrung gemacht, dass der Augendruck sich in aufregenden oder stressigen Situationen verändert? Oder ist das einfach nur Zufall? Ich bin wirklich kritisch in mich gegangen, bin aber sicher, keinen einzigen Augentropfen vergessen zu haben, und auch die Kühlkette haben wir eingehalten.

Bin sehr gespannt auf eure Erfahrungen!

LG,
Doro

Hallo Katino,

vielen Dank auch für Deine Tipps. Ich freue mich übrigens, dass Du als "erwachsenes Glaukomkind" und an Deinen Erfahrungen teilhaben lässt! Vielen Dank!

LG,
Doro

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank schon einmal für eure Antworten. Wir werden also nicht tauchen und es mit einer Schwimmbrille versuchen, das hört sich gut an.

Ihr bestärkt mich auch wirklich, beim nächsten Arztbesuch auf konservierungsmittelfreie Tropfen zu dringen (wir tropfen Timolol, da gibt es garantiert Einzeldosisbehälter)! Ich verstehe, ehrlich gesagt, auch nicht, wieso das nicht standardmäßig bei kleinen Kindern gemacht wird. Es sollte doch klar sein, dass unsere Kinder voraussichtlich ihr Leben lang tropfen müssen, und da muss man doch nicht die Hornhaut von vorneherein mit unnötigen Reizen belasten.

Esther: in Spersacarpine und Combigan sind ja Pilocarpin, Timolol und Brimonidin drin. Ich kenne Eure Dosis nicht. Vielleicht kann der Augenarzt vertreten, stattdessen Fotil sine (Pilocarpin und Timolol in Einzeldosisbehältern) und Clonid-Ophthal sine (da ist Clonidin drin, das ist sehr ähnlich dem Brimonidin, ebenfalls Einzeldosisbehälter) zu verschreiben. Dann wärt ihr die Konservierungsmittel los.

LG
Doro

Hallo zusammen,

einmal eine etwas dumme Frage. Unsere Maus wird jetzt ein halbes Jahr und bekommt tapfer Augentropfen, die ihren Augeninnendruck derzeit in Schach halten. Gegen Abend sind ihre Augen oft gereizt (Äderchen leicht rötlich, Augapfel aber nicht vergrößert und keine typischen Symptome eines Glaukomanfalls). Ich habe so ein bisschen die Konservierungsstoffe in Verdacht, aber das ist natürlich nur eine Vermutung. Mein Mann würde furchtbar gerne mit ihr zum Babyschwimmen. Hat jemand von euch Erfahrung? Kämpft ihr auch mit gereizten Augen? Würdet ihr mit den Zwergen regelmäßig ins Chlorwasser gehen? Ich tendiere dazu, es mal zu versuchen, wollte euch aber erst einmal fragen, vielleicht hat ja auch jemand von euch eine Wasserratte in der Familie und stand vor derselben Situation

LG,
Doro

Ein Grund könnte sein, dass Tobrex und Floxal zwei unterschiedliche Wirkstoffe mit unterschiedlichem Wirkspektrum haben. Floxal wirkt z.B. gegen Streptokokken, Tobrex hauptsächlich gegen gramnegative Keime, und dazu gehören Streptokokken nicht. Dass Tobrex dann bei euch gegen eine Streptokokken-Infektion geholfen hat, ist eigentlich nicht logisch, vielleicht waren ja andere Keime für die Bindehautentzündung verantwortlich.

Ich hoffe, es geht auch allen besser.
LG,
Dorothea

... ist unsere Tochter nicht besonders. Wir hatten allerdings in der
Zeit, in der Druck zu hoch war, schon den Eindruck, dass sie
lichtempfindlich war. Allerdings sieht sie auf dem betroffenen Auge
ohnehin nicht viel, so dass sie möglicherweise auch deshalb insgesamt
nicht so lichtempfindlich ist.

LG,
Doro

Hallo Martina,

bei uns war das Auge nur beim Glaukomanfall rot, und getränt hat es nicht. Seitdem der Druck niedriger ist, ist es auch nicht mehr (bzw. fast nicht) gerötet, toi, toi, toi. Auch das Schlafverhalten war schlagartig sehr viel besser nach der Drucksenkung. Während des Anfalls ist sie auch ca. alle 30 min aufgewacht und hat auch erst einmal gebrüllt, bis sie wieder eingeschlafen ist.

Alles Gute für Deinen Sohn.

LG
Doro

Liebe Martina,

auch unsere Tochter (knapp 5 Monate) leidet an einem - einseitigen - Glaukom.
Ihren ersten akuten Anfall hatte sie erst vor ein paar Wochen, allerdings
hatten wir Glück: die Diagnose konnte am ersten Tag gestellt werden, an dem sie
körperlich mitgenommen war (wollte nicht mehr liegen, hat nur auf meinem Arm geschlafen und viel geschrien). Durch verschiedeneTropfen konnte
der Druck gesenkt werden, sie bekommt nun täglich Timolol und ist vorerst
einigermaßen stabil.

Zum Schreien im Liegen: unsere Tochter hat an den zwei Tagen ihres
Glaukom-Anfalls auch nicht auf dem Rücken liegen wollen, seitdem ist es kein
Problem mehr. Nachts kam sie alle halbe Stunde bis Stunde, was sonst auch nicht
ihre Art ist. Falls der Druck tatsächlich zu hoch ist: Könnt ihr nicht mehrere Tropfen bekommen?
Wir hatten Trusopt, Xalatan und Timolol, als sie den Anfall hatte und jetzt
eben nur noch Timolol. Hast Du schon einmal auf die Augäpfel getastet und z.B. mit
der Härte Deiner eigenen verglichen? Als unsere Maus ihren Glaukom-Anfall
hatte, war ihr Augapfel sehr hart.

Zum Tropfen: wir legen ein Depot im Augenwinkel. Wenn sie die Augen öffnet,
fließen die Tropfen hinein. Entscheidend ist bei ihr, dass sie das Fläschchen
nicht sieht.

Ich wünsche euch sehr, dass euer Arztbesuch erfolgreich war!!

LG,

Doro

Hallo zusammen,

unsere 4 Monate alte Tochter hat eine angeborene Fehlbildung am Augenhintergrund, ein Kolobom. Zusätzlich ist nun auch ein Glaukom aufgetreten.

Diese Kombination scheint extrem selten zu sein, und es wäre schön, wenn sich jemand finden würde, der diese Situation kennt / einen Arzt kennt, der Erfahrungen damit hat. Im Moment ist bei uns die Lage stabil (wir drücken die Daumen), aber dennoch würde ich mich sehr über Erfahrungsaustausch freuen.

LG
Dorothea

Liebe Kathrin,

erst einmal freue ich mich, dass es Deinem Sohn wieder besser geht, und ich drücke ihm und Euch alle Daumen, dass es auch so bleibt. Ich finde es schön, dass Du Eure Geschichte erzählt hast- mir hast Du jedenfalls schon etwas Mut gemacht.

Ich kann mir vorstellen, wie es euch gehen mag, denn unsere Tochter ist vier Monate alt und hatte gerade ihren ersten Glaukomanfall. Um eine OP sind wir dieses Mal noch herumgekommen, denn sie hat gut auf Augentropfen angesprochen. Dennoch ist aufgrund der Anatomie ihres Auges zu erwarten, dass wir noch einen weiten Weg vor uns haben, und den werden wir mit ihr gehen.

Wenn Du magst, würde ich mich sehr über Erfahrungsaustausch mit Dir freuen, unsere Kinder sind ja beinahe gleich alt. Auch würde ich mich freuen zu hören, wie es Yanick weiter geht.

Viele Grüße aus Hamburg!
Dorothea