Beiträge von Oliver

Hört sich alles sehr gut an! Freue mich sehr für euch!
Das Auge wird etwas vergrößert bleiben, aber das fällt bald gar nicht mehr auf. Wir hatten da auch immer Angst, aber alles gut inzwischen.

Tropfen....ja, schlimmes Thema. Wir haben eine zeit lang getropft während er geschlafen hat. Ansonsten war es immer ein Kampf,....durchhalten!

Sonnenempfindlichkeit werdet ihr bestimmt bald bemerken, aber wird bei euch hoffe ich etwas später auch kein großes Problem. Basecap und/oder Sonnenbrille helfen bzw. kneift unserer das eine Auge mehr zu als das andere. Auch Strandurlaub ist kein Problem.

Ich wünsche alles Gute weiterhin.
VG

Hallo MAyestro,

das selbe haben wir vor ca. 3 Jahren durchgemacht. War die Hölle. Bei uns ist inzwischen alles ziemlich gut, dennoch weiß man nie. Passiert mit dem zweiten Auge noch was? Bleibt das betroffene Auge stabil? Wie gut wird er später sehen, alle diese Fragen bleiben,.....allerdings verborgen im Hinterkopf; wir leben fast uneingeschränkt. Nur die Kontaktlinse nervt und das abkleben des Auges. Unser kleiner ist wenn man ihn erlebt 100% uneingeschränkt, kein Außenstehender würde bemerken, dass er Glaukom hat. Allerdings ist die derzeitige Folge des Glaukoms auch "nur" eine ziemlich starke Kurzsichtigkeit auf dem betroffenen Auge.

Lies unsere Geschichte mal von Anfang bis Ende durch (siehe: tinyurl.com/l3kfl6s). Ich habe eine Weile kein Update geschrieben, aber werde ich nachholen, Situation ist immer noch gut. Wenn du Fragen hast zu unserer Story, nur zu. Ich wünsche dir erstmal alles Gute!! Ihr schafft das und Glaukom ist nicht gleich Erblindung! Oft kann es auch einfach nur zu eingeschränktem sehen wie Kurzsichtigkeit führen, wenn es früh erkannt wurde und das ist bei euch der Fall! Wir haben es erst erkannt, als das Auge bereits trüb war. Die vergrößerte Iris ist und erst später auf Fotos aufgefallen.

Ich wünsche euch erstmal alles Gute, ihr packt das! Und wie gesagt, gerne Fragen, wenn es welche gibt.
VG Oli

P.S.: das mit der Pupille war bei uns nicht der Fall, habe diese Bilder erst jetzt gesehen. Dein Beitrag ist schon eine Weile her, ich wünsche euch, dass es sich dem Umständen entsprechend gut entwickelt hat.

Hi Yasmin,

dass die Sehnerven noch nicht geschädigt sind, ist ja super. Bedeutet also, dass er eine Chance hat völlig normal zu sehen. Wenn die Augen noch nicht viel größer sind als normal, hat er eventuell nicht mal eine Kurzsichtigkeit.
Das mit den Augentropfen, war für uns drei, insbesondere zu Beginn, auch eine absolute Qual, weil er ja auch immer geweint und sich gesträubt hat, sobald wir loslegen wollten; genau wie bei euch.
Wir haben irgendwann angefangen, ihm die Tropfen während des Schlafens zu geben, das hat meist sehr gut geklappt. Er hat sich etwas erschrocken im Halbschlaf, ist aber nur selten wirklich davon aufgewacht. Versuchts mal! Eine gewisse Zeit könnte euch das mehr "Ruhe" bringen. Morgens, mittags, abends,..... damit hättet ihr drei mal Tropfen schon erledigt. Da er noch sehr jung ist, schläft er ja noch viel, so dass ihr vielleicht sogar fünf mal schafft.

Viel Erfolg und alles Gute!!
Oliver

HI Yasmin,

das ist alles andere als schön, aber aus unserer Erfahrung kann ich dir sagen, dass es ziemlich wahrscheinlich ist, dass es besser wird. Dennoch ist das natürlich nicht leicht! Und wie du mir ja bereits geschrieben hast, hast du unsere Story gelesen, von daher weiß du, dass es gut verlaufen kann. Zumindest bist jetzt ist alles gut. Bleibt aber hoffentlich auch so.

Sehr gut ist, dass euer Sohn so schnell operiert wird! Welche OP wird denn gemacht?

Ich wünsche euch alles Gute! Das wird wieder!

LG Oliver

P.S.: Deine Fragen hab ich dir per pm beantwortet.

Hi Sinadrina,

was soll man da sagen, ich bin ein wenig sprachlos vor Mitgefühl, sorry.
Wegen einer Verschlechterung bei eurem großen Sohn würde ich mich ebenfalls nicht verrückt machen, wenn der Druck ok ist. Kauft euch doch vielleicht ein Icare, dann könnt ihr den Druck jederzeit selbst messen. Ist sicher nicht so genau wie bei einer Narkosuntersuchung, aber ein Anhaltspunkt ist es, wenn euer Kind mitmacht. Und mit 3 Jahren könnt ich mir gut vorstellen, dass es klappt.

Wir haben bisher nur ein Kind und wissen nicht ob es etwas erbliches ist bei unserem Kleinen. Wir machen uns daher hin und wieder auch mal Gedanken darüber, wie es mit einem zweiten Kind ist/wäre. In der Familie ist vorher nichts aufgetreten, zumindest nicht Glaukom. Unser Sohn ist (bislang) auch nur auf einem Auge betroffen, was angeblich eher auf einen Zufall und nicht auf etwas vererbtes hindeutet.

Habt Ihr, die Eltern (oder auch Oma Opa etc.), Erkrankungen wie Glaukom oder ähnliches?

Alles Gute und viel Stärke!
Oliver

Hi Nadine,

Ich kann SEHR gut nachempfinden was gerade bei dir los ist, auch weil es bei uns noch nicht so lange her ist. Unser Sohn ist jetzt 1,5 Jahre alt und das Glaukom (was ja bei euch noch gar nicht sicher ist) wurde mit 4 Monaten entdeckt. Bei uns wurde dann operiert, das wird bei einem Säugling fast immer gemacht. Aber soweit seid ihr ja noch gar nicht, u.U. hat dein Kind gar kein Glaukom!

Fachlich gesehen hat dir Katino schon mehr erzählt als ich es hätte tun können. Ansonsten kann ich nur noch hinzufügen, dass ich nach dem/den ersten Arztbesuch/en exakt das gleich gemacht habe. Im Internet gelesen, total die Panik gehabt, nur noch an Erblindung gedacht, mir etliche Horror-Zukunftsszenarien ausgemalt etc.! Das macht einen Kaputt! Wir waren fertig mit den Nerven zu der Zeit. ABER.... wie hier auch schon erwähnt wurde, diese Krankheit bedeutet nicht die automatische Erblindung. In der heutigen Zeit wird die Erblindung durch regelmäßige Behandlung und Beobachtung in den meisten Fällen verhindert. Selbst wenn ihr die Diagnose Glaukom bekommt, musst du den Kopf also nicht in den Sand stecken und wissen, dass es behandelbar (leider nicht heilbar) und kontrollierbar ist.

Ich drück die Daumen, dass es kein Glaukom ist! Alles gute!
Gruß Oliver

Hi Merin,


Hm, Ja gut....meinst denn du findest einen Arzt speziell für Aphakieglaukom? Die Ursache bei dieser Form des Glaukoms sind doch aber auch verengte Kanäle und dadurch im Endeffekt erhöhter Druck oder nicht? Von daher wären das diesbezüglich gleiche Voraussetzungen, wenn es auf Grund des beidseitigen Katarakts wahrscheinlich dann doch komplizierter ist, aber dazu kann dir sicherlich dann der Arzt etwas sagen. Abgetastet hat er bei unserem Sohn auch und konnte den Druck gut einschätzen

Wie erwähnt kannst du bei dem Link nachlesen, wie wir zu ihm gekommen sind etc.. In Kurzform: Internetrecherche + Empfehlung.

Eine andere Empfehlung habe ich leider nicht, uns hat er überzeugt, aber wir sind auch noch am Anfang und unser Kleiner bzw. seine Augen müssen noch lange halten.  


Und ich finde 3 Monate lang, aber es kommt natürlich darauf an, wie mit den Tropfen jetzt der Druck ist.

LG.

Hi Merin,
ich empfehle dir unbedingt diese Praxis/Klinik:

http://www.augentagesklinik-spreebogen.de/

Generell was Glaukom bei Kindern/Säuglingen betrifft, ist er absoluter Experte. Kannst in dem Link in meiner Signatur unsere Erfahrungen nachlesen.

Alles gute!
LG

Hi Kristina,

ich hab nicht das Wissen eines Augenarztes, dennoch kann ich dir sagen, dass der Druck im Bereich von 10-20 normal ist. googeln kann ich allerdings und da findet man dann z.B. sowas:
http://www.gesundheit.de/krankheiten/au…hnerv-zerstoert

Es gibt also auch Glaukom/Sehnervschädigungen ohne erhöhten Druck.

Ich gehe davon aus, dass du bei drei Augenärzten warst und die sollten den Sehnerv beurteilen können. Der Zweitere, der nur den Druck gemessen hat, kann das natürlich nicht und daher finde ich seine Aussage, dass schon alles ok sein wird, nicht wirklich vertrauenswürdig. Bei den anderen beiden glaube ich nicht, dass sie so etwas so deutlich aussprechen, wenn es nicht auch zutrifft. Aber wer weiß, vielleicht gibt es ja tatsächlich "deformierte" Sehnerven, die gut funktionieren.....wie gesagt, bin kein Augenarzt.
Aus meiner Sicht solltest du schnell zu einem Experten für Glaukom/Sehnervschädigung gehen, da du dir ja noch immer unsicher bist.

Alles weitere kann dir ein Augenarzt/Glaukomexperte erzählen oder aber die Experten hier im Forum. Antworten folgen sicherlich sehr bald.

Ich wünsche euch das alles ok ist. Viel Glück und Erfolg.

LG Oliver

"......es gibt Theorien.....", ".......Könnte über die reine Placeborwirkung hinausgehen.....", "....nicht besonders glaubwürdig....", "......etwas durchaus wirken kann auch ohne dass wir genau verstehen wie." Ich sag doch man muss daran glauben. Ich denke es ist schon etwas dran, an der Fragwürdigkeit, wenn über Jahrhunderte kein einziger wirklicher wissenschaftlicher Beweis für die Wirkung erbracht werden konnte und stattdessen immer nur Theorien und vereinzelte Fälle für etwas geradestehen.

Ich will nicht allen Ärzten schlechtes unterstellen, aber klar verschreiben die sowas, die verdienen schließlich auch daran und wissen ebenfalls um die "Wirkung" solcher Mittel.

Aber nochmal: wenn es jemandem hilft, bin ich auch dafür es zu nehmen, nur über die Wirkungsweise lässt sich aus meiner Sicht nicht streiten. Aber die Streiterei geht ja nun dennoch schon seit Jahrhunderten.   Von daher, jedem das Seine.

Grüße,
Olli

P.S.: wieso kommt es in meinen Beiträgen eigentlich immer dazu, dass ein paar Sätze in einer anderen Schriftgröße sind?   Ich lass das jetzt mal extra so....

ich will ganz ehrlich sein, ich halte von Homöopathie nicht viel und noch weniger bei einem Baby. Zumindest wenn wir von den klassischen homöopathischen "Medikamenten" sprechen, bei denen so lange verdünnt ("potenziert") wird, bis von dem Wirkstoff nichts mehr enthalten ist und man lediglich irgend ein Wasser vorliegen hat. Von der Übertragung der Wirkung in das Wasser während der Verdünnungsschritte halte ich nichts, aber ich spreche hier auch als Naturwissenschaftler.

Die Wirkung die von einem homöopathischen Mittel ausgeht, basiert auf dem Glauben daran, dass das Mittel hilft, wodurch dann wiederum Selbstheilungsprozesse in Gang gesetzt werden können. Und ein Baby weiß natürlich nicht was es da nimmt und kann daher auch nicht an etwas glauben und dementsprechend keine Selbstheilungsprozesse in Gang setzen. Bei einem kleinen Kind (oder einem Erwachsenen) ist das vielleicht wieder etwas anderes, da man dem Kind ja gut zu reden kann und erklären kann.

Wir waren auch mal bei einer Osteopathin, die ein wenig an unserem Sohn rumgedrückt, Hand aufgelegt und gestreichelt hat. Uns (bzw. meiner Freundin) ging es da allerdings um das bessere Schlafen nicht um eine OP. Die Behandlung war uns aber etwas suspekt, so dass wir nicht wieder hingegangen sind.

Nichts desto trotz, wenn nichts mehr hilft, würden wir vielleicht auch auf so etwas zurückgreifen, weil man irgendwann an einem Punkt ist, wo man alles erdenklich mögliche versucht haben will. Sollte jeder für sich wissen was am besten zur Beruhigung vor einer OP ist und wenn es die homöopathische Mittel sind, dann sei es so.

Hi Dorothea,

Danke für eure Story. Das kann anderen/zukünftigen Eltern mit ähnlichem Schicksal nur helfen.
Freut mich, dass nur ein Auge betroffen ist! Alles gute für die Zukunft!

LG

Hi Coco,

ja naja,....zu meinen Aussagen steh ich. Allerdings kenne ich die Tatsachen ja noch immer nicht. Von daher ist meine Meinung auf euch nur dann zutreffend, wenn Ihr ein Auge mit zu hohem Druck und u.U. angegriffenem Nerv nicht "richtig" untersuchen und dann nicht operieren lasst. Derzeitiger wissenschaftlicher Stand ist nun mal, dass ein solches Auge dann ohne Behandlung ganz sicher erblindet.
Wenn dein Kind ein oder sogar zwei milchig-trübe Augen hat, auf Grund des zu hohen Drucks, weil das überschüssige Wasser nicht ablaufen kann, würdest du dann tatsächlich nichts machen? Würdest du Ihm jeden Tag ins Gesicht sehen und denken, das wird schon? Ich glaube man muss auch etwas differenzieren zwischen den Befunden die hier vorliegen, und wie schon erwähnt, ich kenne euren Befund nicht, geschildert hast du ihn ja nicht wirklich, zumindest nicht in diesem Thema.

Dass die ganze Geschichte mit den OPs hart ist und an die Substanz von Kind und Eltern geht ist gar keine Frage, aber unter den Umständen, in denen sich viele Kinder (und Eltern) mit dem Schicksalsschlag Glaukom befinden, lohnt es sich aus meiner Sicht um "Heilung" zu kämpfen. Es mag sich ein wenig theatralisch anhören, aber "wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren".

Und ich kann dir auch sagen, dass ich selbst zu meiner Freundin einmal sagte, als wir unseren Kleinen nach der ersten OP bestimmt 6 Wochen lang mit Augentropfen quälen mussten, "dass ich das ganze nicht mehr mache, wir quälen den hier die ganze Zeit und am Ende hilft das alles eh nichts!" Da war ich verzweifelt, verzweifelt und überfordert mit der Situation, aber ich bin froh, dass ich eine Freundin habe, die mental sehr stark ist und die Situationen deutlich besser gemeistert hat als ich. Ob wir die richtige Entscheidung getroffen haben, weiß niemand!! Bisher siehts gut aus, aber die zweite OP ist "erst" 6 Monate her und halten muss es noch......ca. 1000 Monate?

Soll bedeuten: Ich verstehe euch doch auch irgendwo. Ich traue auch nicht sofort jedem Arzt, im Gegenteil, ich habe oft bedenken und mach mir viele Gedanken. Ein Arzt ist auch nur ein Mensch, kein Gott in weiß. Nicht alles was die sagen stimmt. Wir waren zur Anfangszeit nach der Diagnose bei einigen Ärzten und wir haben viele unterschiedliche Aussagen bekommen was Heilungschancen, OP-Methoden etc. betrifft. Schon daran habe ich bemerkt, dass dasKnow how da weit auseinander driftet und niemand wirklich eine klare Prognose stellen kann, aber das ist auch kein Geheimnis beim Glaukom. Aber wenn ich vor die Optionen gestellt werde "1. Keine OP = Blind in ein paar Jahren" und "2. OP = Wahrscheinlichkeit recht gut für einigermaßen normales Sehen", dann hat es sich für mich erledigt noch viel darüber noch zu denken, OB ich operieren lasse und damit den schweren Weg gehe.

Ich wünsche euch, dass ihr die richtige Entscheidung getroffen habt. Alles gut!

LG

Hi Coco,

ja gut, viel kann ich dazu jetzt nicht sagen, da ich die Fakten nicht kenne. Sieht er tatsächlich nur auf einem Auge? Wieso sieht er auf dem einen nichts mehr? Wegen Glaukom? Ich weiß nicht mal ob nur das sehende Auge vom Glaukom betroffen ist oder redest du die ganze Zeit von dem Auge wo er nichts mehr sieht?
Ich gehe davon aus, dass du weißt, dass der Sehnerv entscheidend ist, nicht das was er jetzt sieht. Ich glaube ich brauch dir auch nicht zu erzählen, dass es ein SEHR spätes (zu spätes) Zeichen ist, wenn man bereits Seheinschränkungen im Gesichtsfeld auf Grund des Glaukoms hat. Daher hoffe ich das dein AA auch den Sehnerv untersucht und da alles i.O. ist. Vielleicht meinst du das mit guten Gesundheitszustand.

Wenn das noch sehende Auge diesen von dir genanten Druck hat......hm.....um ehrlich zu sein (meine Meinung) find ichs dann ziemlich “ “ da nichts zu machen, aber wer weiß, vielleicht versteh ich die Tatsachen auch nicht ganz.

Unabhängig von den Tatsachen finde ich es auch nicht gut hier so zu tun als wären die OPs nicht gut. Hier kommen verzweifelte Eltern her und dann ließt man sowas wie "sinnlose OPs" etc. Ich bin froh, dass ich deine Posts nicht gelesen habe, als ich hier her kam, dass hätte mich wahrscheinlich ein wenig verunsichert. Mich erinnert das irgendwie an die Eltern die ihre Kinder nicht impfen lassen wollen,.....

Trotzdem alles gute für den Kleinen und LG,
Oliver

Hallo Coco,

mich interessieren auch mal einige Dinge. Was heißt denn er "sieht sehr gut"? Ist das nur euer empfinden oder wurde das irgendwie gemessen (Gesichtsfeld, Weit- / Kurzsichtigkeit)? Misst du das "sehr gut sehen" daran, dass er nirgends gegen läuft.......? Und wie hoch ist denn der Druck? Wisst ihr das? Lasst ihr es überprüfen?

LG Oliver

Hi Weasly,

sehr schön mit der OP, hoffentlich bleibt alles gut!
Ich wollte noch was zu den Kontaktlinsen sagen. Ich schreibe immer alles in dem Beitrag den ich in meiner Signatur verlinkt habe. Hier als Kopie mal unsere Erfahrungen mit Linse, vielleicht helfen Sie dir:

04.09.2013
So, seit ca. 3-4 Wochen hat der Kleine nun eine Kontaktlinse auf dem linken Auge. Uns wurde in dem Kontaktlinsen-Institut gezeigte wie wir die Linse rein und herausbekommen. Zunächst hieß es wir müssten ihn auf dem Boden fixieren, Arme und Beine festhalten etc.. Man könne es aber auch erstmal einfach so probieren, in der Hoffnung, dass es ihn nicht stört. Letzteres haben wir getan und es hat super geklappt. Das reinpacken und rausnehmen hat ihn scheinbar überhaupt nicht gestört, er war eher sehr interessiert. So gut ging es dann genau 6 Tage, danach ging gar nix mehr auf diese Weise. Nach mehreren krampfhaften Versuchen bei denen sich der Kleine immer gewehrt und den Kopf weggedreht hat, haben wir erstmal aufgegeben und sofort entschieden, dass wir ihn nicht mit "Gewalt" festhalten werden. Wir können uns ehrlich gesagt auch gar nicht vorstellen wie das funktionieren sollte und bringen das auch nicht fertig!! Stattdessen bekommt er die Linse nun immer wenn er schläft und das klappt sehr gut, genau so haben wir es damals auch mit den Tropfen gemacht. Die Linse ist dann meist zwar immer erst am Vormittag drin aber gut, wir denken, das ist ok; Abends beim einschlafen kommt sie dann wieder raus. Wir haben übrigens zwei Kontaktlinsensauger bekommen, ohne die es absolut nicht funktionieren würde und das ganze ungemein erleichtern!

Wir fragen uns inzwischen was wir machen sollen, wenn der Kleine in die Kita kommt, aber irgendwie finden wir da sicherlich eine Lösung.
Euch alles alles gute! LG

ach Mensch, das ist total traurig zu hören und mehr als sein mitleid auszusprechen kann man auch nicht tun. ich hoff es wird irgendwie bei euch. ich wünsche euch viel Kraft weiterhin.

lg

Hi Doro,

freut mich, dass du die Idee gut und hilfreich findest. Allerdings hab ich schon so viel geschrieben, dass beim letzten mal eine Meldung erschien, die sagte, dass ich die maximal zulässige Zeichenanzahl überschritten hätte. Ich werde gleich mal versuchen zu aktualisieren, da wir ja vor kurzem beim Arzt waren. Druck ist nach Diagnose durch Palpieren scheinbar weiterhin sehr gut...bei 10 bzw. knapp drüber wurde uns gesagt.

LG

P.S.: hm,..leider kann ich da nichts mehr hinzufügen; maximal 10000 Zeichen sind erlaubt, bin scheinbar drüber..ärgerlich.

Hi,


bei uns ist es seit der letzten OP insgesamt besser mit dem Tränen. Allerdings wenn wir draußen sind und die Sonne scheint tränt das Auge hin und wieder und ist gerötet, auch wenn wir im Schatten sind. Zur Sonne gewand kann er sowieso nicht gucken, da kneift er die Augen zusammen und dreht sich weg. Ist schon eine doof Situation, weil man sich immer im Schatten aufhält und ihm die Mütze sehr stark ins Gesicht ziehen muss. Ich weiß, dass es diesbezüglich Jammern auf hohem Niveau ist, wenn ich es mit mit Geschichten anderer Personen hier im Forum vergleiche, wo das Kind nicht mal mit normalen Tageslicht-Verhältnissen zurecht kommt.  
Wir haben eine Baby-Sonnenbrille für ihn, aber wenn man die aufsetzt, tränt das betroffene Auge sofort unglaublich stark! Bisher konnten wir uns nicht erklären wieso...entweder stößt die Brille an das Auge oder aber die Dunkelheit irritiert das Auge....keine Ahnung. Zusätzlich hat er zur Zeit sehr starken Schnupfen, wir hoffen es hat auch ein wenig damit zu tun, aber da müssen wir wohl noch abwarten.


Wie sind morgen beim Arzt und werden das auch nochmal zur Sprache bringen, aber ganz ehrlich bin ich mir unsicher darüber, ob wir eine klärende Antwort bekommen...... Und das soll kein Vorwurf sein, denn die Ärzte wissen das einfach auch nicht besser, aber mal schauen.....Beim letzten mal wurde uns gesagt, die Lichtempfindlichkeit geht mit sinkendem Augeninnendruck auf jeden Fall zurück . Aber nun gut, ob der Druck niedriger ist wissen wir ja ebenfalls noch nicht. Sollten wir neue Infos haben, werden wir sie mit euch teilen.


LG

Hi Doro,

du kannst mich natürlich alles fragen, aber leider kann ich dir das nicht beantworten, denn so genau hat man uns das gar nicht mitgeteilt. Sorry! Sollten wir das demnächst in Erfahrung bringen, lass ich es dich wissen.
Gruß