Hallo an alle!
Wir, mein Mann und ich, sind schon oft auf dieser Seite gewesen. Aber nie registriert. Sie hat uns erlaubt Informationen und Berichte zu lesen zu einem Thema das urplötzlich im Raum stand. Nun möchten wir uns auch vorstellen, in der Hoffnung dass unser Bericht auch anderen helfen kann.
Wir wohnen im westlichen Teil der Schweiz wo unser kleiner Yanick am 03.08.2012 das Licht der Welt erblickt hat nach einer absolut problemlosen Schwangerschaft. Die Geburt wurde 2 Wochen nach Termin eingeleitet und hat schliesslich in einem Kaiserschnitt geendet, da der Kleine an seiner Nabelschnur die um sein Hals gewickelt war "aufgehängt" war und so nicht nach unten rutschen konnte. Trotz allem verlief alles ruhig und Yanick hat sofort geatmet und sich problemlos adaptiert.
Yanick war ein ruhiges und umgängliches Baby. Mit 2.5 Monaten wollte er auch nur noch 1x pro Nacht gestillt werden. Kurz bevor er 3 Monate alt wurde, fiel uns auf dass sein linkes Auge oft tränte und Unter- und Oberlid ganz leicht gerötet waren. Auch der weisse Teil des Auges war zeitweise etwas gerötet. Wir sind mit dieser Feststellung zum Kinderarzt gegangen. Der Arzt meinte es könnte eine Bindehautentzündung sein, da es jedoch kein Eiter habe sollen wir abwarten. Zudem hat er uns ein homöopatisches Mittel verordnet.
2 Wochen später sind wir wieder zum Kinderarzt gegangen. Yanick schlief nun unruhiger und wachte 2-3x pro Nacht auf. Das Auge war immer noch im gleichen Zustand wie bei der ersten Konsultation jedoch schien er lichtempfindlicher. Um auf Nummer sicher zu gehen hat uns der Kinderarzt Antibiotikatropfen verschrieben da eine verschleppte Entzündung gefärlich werden könnte.
Die Anwendung der Tropfen haben keine Besserung gebracht. Der Kinderarzt meinte unterdessen, es könnte eine virale Bindehautentzündung sein und wunderte sich immer noch darüber, dass kein Eiter sichtbar war. Er gab uns wieder homöopatische Medizin.
3 Wochen später, Yanick war nun 4,5 Monate alt, sind wir wieder zum Arzt gegangen. Das 2. Auge tränte nun auch und war ganz leicht gerötet. Zudem war Yanick lichtempfindlich und der Arzt stellte fest, dass er nicht mehr auf den Grund des linken Auges sehen konnte. Yanick schlief sehr schlecht. Im Schnitt wachte er 4-5x pro Nacht auf. Der Kinderarzt verschrieb uns erneut Antibiotika in Form von Augentropfen. Auch diesmal hat dies nichts genützt.
Wieder 2 Wochen später sind wir nochmals zum Kinderarzt weil sich nichts gebessert hatte. Diesmal überwies er uns an einen Ophtalmologen. Unser Kleine schlief noch schlechter als vorher und war auch tagsüber weinerlich und wollte ununterbrochen getragen werden. Er schlief auch nicht mehr in seinem Bettchen (aussert in der Nacht) sondern nur noch auf uns im Tragetuch. Oft rieb er sich die Augen.
1 Woche später konnten wir endlich zum Ophtalmologen. Dieser sprach als erster das Wort "Glaukom" aus, vor allem wegen der Lichtempfindlichkeit, meinte jedoch, es könnte auch sonst eine Entzündung sein und verschrieb uns Entzündungshemmer mit Antibiotika. Er meinte, wir sollen uns nach 10 Tagen wieder melden. 4 Tage später war die Situation mit dem kleinen Yanick so schlimm, dass wir den Ophtalmologen wieder angerufen haben mit der Bitte uns ans Kinderspital zur Augendruckmessung zu verweisen. Zu diesem Zeitpunkt schliefen wir kaum noch. Um 20h gingen wir mit dem Baby ins Bett. Um 22h wollte er gestillt werden und um 24h auch wieder. Ab 1h früh hing er ununterbrochen an der Brust seiner Mutter, da er sonst nur geweint hätte. Um 4h stand dann der Vater auf und trug den Kleinen im Tragetuch herum damit die Mutter sich ein paar Stunden ausruhen konnte. Der Kleine wollte keine Minute irgendwo hingelegt werden und war auch im Tragetuch nur ruhig wenn man mit ihm in Bewegung blieb.
Schliesslich wurden wir im Glaukomzentrum in Lausanne (centre du glaucome, clinique Montchoisi, Lausanne) angemeldet welches Kinder mit Glaukomverdacht in Behandlung nimmt. Wir hatten da 5 Tage später einen Termin. Bis dahin haben wir Eltern mehr überlebt als gelebt. Der Schlafentzug war schlimm, der Zustand des Kindes und die Hilflosigkeit die man dabei erfährt zermürbend.
Das Glaukomzentrum war absolut professionnell und wusste offensichtlich wie dringend die Situation war: Wir hatten den Termin an einem Montag morgen um 6h30 (!) und mussten Yanick nüchten in die Klinik bringen. Schon am Wochenende hatten wir telefonischen Kontakt mit dem leitenden Arzt der uns so gut wie möglich und sehr fürsorglich Hilfestellung leistete indem er uns Medikamente verschrieb (Diamox) die den Augendruck senken.
Der leitende Arzt hat uns dann am Montag empfangen und den Kleinen (6 Monate alt) unter Narkose untersucht. Die Diagnose Glaukom wurde bestätigt und das 1. Auge sofort operiert (tiefe Sklerektomie). 4 Tage später wurde das 2. Auge operiert. Sofort schlief Yanick wieder und wachte nur noch 4x auf pro Nacht. Die Zeit nach der Operation war trotzdem noch sehr hart für uns Eltern, da der Kleine viel Zuwendung brauchte und tagsüber immer noch viel getragen werden wollte. Verständlich ....
Nach ca 2 Wochen sah man dann erste positive Veränderungen. Der Kleine war ausgeglichenener tagsüber und spielte wieder kurz alleine. In kurzen Abständen gingen wir regelmässig in die Klinik für die Nachkontrollen (immer unter Kurznarkose). Immer noch sehr unsicher haben wir uns von Kontrolle zu Kontrolle gerettet und uns viele Sorgen gemacht, über die eingebluteten Stellen im weissen Teil des Auges, über gerötete Augen usw. Zudem musste Yanick Augenschütze tragen damit er sich nicht die Augen reiben konnte. 4x täglich mussten wir ihm Augentropfen verabreichen. Hierzu mussten die Augenschütze entfernt werden (Klebverband) und seine Augen geöffnet werden mit den Fingern damit die Tropfen ihr Ziel erreichten. Hierbei hat er jeweils geschrien als würden wir ihn bei lebendigem Leibe aufschlitzen. Obschon sehr hart auch für uns haben wir uns immer wieder gesagt dass wir das tun müssen, damit es ihm besser geht. Jedes Mal haben wir auch Yanick wieder erklärt was wir tun und wieso bevor wir mit der Prozedur begonnen haben.
2 Wochen nach der Operation konnten wir die Augenschütze entfernen und 3 Wochen nach der Operation des 2. Auges wurden die Fäden gezogen was wiederum die Situation etwas beruhigt hat. Von nun an ging's aufwärts. Der Arzt hat uns auch bestätigt dass auf beiden Augen der Sehnerv intakt ist und bis auf eine 10% Trübung der Hornhaut aufgrund des Oedems vor der Operation die ganze Sehfähigkeit erhalten geblieben ist.
Wärend 2 Wochen mussten wir zusätzlich noch drucksenkende Medikamente ins eine Auge tun, da der Druck wieder etwas hoch war. Unterdessen konnten wir diese jedoch wieder absetzen.
Heute, etwas mehr als 2 Monate nach den Operationen, geht es Yanick gut. Leider hat er sich die Gewohnheit nachts aufzuwachen noch nicht abgewöhnt. Aber tagsüber ist er ein "normales" Kind das spielt, lacht und lernt. A propos lernen: viele "normale" Dinge musste Yanick neu lernen und dabei seine Aengste überwinden: auf dem Rücken liegen (heisst für ihn immer noch Augentropfen administrieren), im Kinderwagen die Augen zu öffnen (Angst vor dem Licht) und Sonnenbrille tragen.
Zur Zeit sind wir voller Hoffnung und doch vertrauen wir der Situation noch nicht voll und ganz: wenn es dem Kleinen nicht gut geht weil er zahnt oder einen Schnupfen hat oder wenn er mal etwas schlechter schläft machen wir uns sofort Sorgen. Auch ist es nicht ganz einfach nun "strenger" zu sein. Wir sind sehr glücklich dass wir den Kleinen nie nachts schreien liessen (was uns empfohlen wurde) als wir noch nicht wussten wie ernst es um seine Augen steht. Heute jedoch sind seine nächtlichen Stilleinheiten wohl eher Gewohnheit als Bedürfnis und da wir auch wieder etwas mehr schlafen wollen, müssen wir ihm das nun sanft abgewöhen.
Was uns beim Lesen von Informationen zum Thema (angeborenes) Glaukom nie zu Auge kam war die Tatsache dass ein Glaukom in gewissen Fällen schmerzhaft ist, was unser Kleine an eigenem Leibe erfahren musste. Haben ihre Kinder auch Schmerzen gehabt? Oder ist das ein Einzelfall?
Beim Lesen anderer Beiträge fällt uns eins auf: wir hatten unglaublich Glück dass der Augenchirurg in nächster Nähe (30 km von unserem Wohnort entfernt) arbeitete. Zudem handelt es sich um eine engagierte Person die sich sehr für ihr Gebiet interessiert und lange Erfahrung - auch mit ganz kleinen Patienten - hat. Wir wurden nicht von Klinik zu Klink gesandt. Zudem sind wir zuversichtlich dass wir den Kleinen so schnell nicht wieder operieren müssen. Daumen drücken: Die nächste Kontrolle findet in 10 Tagen statt.
Gerne stehen wir auch zur Verfügung anderer Betroffenen falls wir irgendwie weiterhelfen können oder falls Sie Adressen/Kontaktdaten in der Schweiz haben wollen.
Seid herzlich gegrüsst und alles Gute an die kleinen Patienten!
Kathrin und Marc-André mit Yanick