Yanick und sein angeborenes Glaukom

  • Hallo an alle!


    Wir, mein Mann und ich, sind schon oft auf dieser Seite gewesen. Aber nie registriert. Sie hat uns erlaubt Informationen und Berichte zu lesen zu einem Thema das urplötzlich im Raum stand. Nun möchten wir uns auch vorstellen, in der Hoffnung dass unser Bericht auch anderen helfen kann.


    Wir wohnen im westlichen Teil der Schweiz wo unser kleiner Yanick am 03.08.2012 das Licht der Welt erblickt hat nach einer absolut problemlosen Schwangerschaft. Die Geburt wurde 2 Wochen nach Termin eingeleitet und hat schliesslich in einem Kaiserschnitt geendet, da der Kleine an seiner Nabelschnur die um sein Hals gewickelt war "aufgehängt" war und so nicht nach unten rutschen konnte. Trotz allem verlief alles ruhig und Yanick hat sofort geatmet und sich problemlos adaptiert.


    Yanick war ein ruhiges und umgängliches Baby. Mit 2.5 Monaten wollte er auch nur noch 1x pro Nacht gestillt werden. Kurz bevor er 3 Monate alt wurde, fiel uns auf dass sein linkes Auge oft tränte und Unter- und Oberlid ganz leicht gerötet waren. Auch der weisse Teil des Auges war zeitweise etwas gerötet. Wir sind mit dieser Feststellung zum Kinderarzt gegangen. Der Arzt meinte es könnte eine Bindehautentzündung sein, da es jedoch kein Eiter habe sollen wir abwarten. Zudem hat er uns ein homöopatisches Mittel verordnet.


    2 Wochen später sind wir wieder zum Kinderarzt gegangen. Yanick schlief nun unruhiger und wachte 2-3x pro Nacht auf. Das Auge war immer noch im gleichen Zustand wie bei der ersten Konsultation jedoch schien er lichtempfindlicher. Um auf Nummer sicher zu gehen hat uns der Kinderarzt Antibiotikatropfen verschrieben da eine verschleppte Entzündung gefärlich werden könnte.


    Die Anwendung der Tropfen haben keine Besserung gebracht. Der Kinderarzt meinte unterdessen, es könnte eine virale Bindehautentzündung sein und wunderte sich immer noch darüber, dass kein Eiter sichtbar war. Er gab uns wieder homöopatische Medizin.


    3 Wochen später, Yanick war nun 4,5 Monate alt, sind wir wieder zum Arzt gegangen. Das 2. Auge tränte nun auch und war ganz leicht gerötet. Zudem war Yanick lichtempfindlich und der Arzt stellte fest, dass er nicht mehr auf den Grund des linken Auges sehen konnte. Yanick schlief sehr schlecht. Im Schnitt wachte er 4-5x pro Nacht auf. Der Kinderarzt verschrieb uns erneut Antibiotika in Form von Augentropfen. Auch diesmal hat dies nichts genützt.


    Wieder 2 Wochen später sind wir nochmals zum Kinderarzt weil sich nichts gebessert hatte. Diesmal überwies er uns an einen Ophtalmologen. Unser Kleine schlief noch schlechter als vorher und war auch tagsüber weinerlich und wollte ununterbrochen getragen werden. Er schlief auch nicht mehr in seinem Bettchen (aussert in der Nacht) sondern nur noch auf uns im Tragetuch. Oft rieb er sich die Augen.


    1 Woche später konnten wir endlich zum Ophtalmologen. Dieser sprach als erster das Wort "Glaukom" aus, vor allem wegen der Lichtempfindlichkeit, meinte jedoch, es könnte auch sonst eine Entzündung sein und verschrieb uns Entzündungshemmer mit Antibiotika. Er meinte, wir sollen uns nach 10 Tagen wieder melden. 4 Tage später war die Situation mit dem kleinen Yanick so schlimm, dass wir den Ophtalmologen wieder angerufen haben mit der Bitte uns ans Kinderspital zur Augendruckmessung zu verweisen. Zu diesem Zeitpunkt schliefen wir kaum noch. Um 20h gingen wir mit dem Baby ins Bett. Um 22h wollte er gestillt werden und um 24h auch wieder. Ab 1h früh hing er ununterbrochen an der Brust seiner Mutter, da er sonst nur geweint hätte. Um 4h stand dann der Vater auf und trug den Kleinen im Tragetuch herum damit die Mutter sich ein paar Stunden ausruhen konnte. Der Kleine wollte keine Minute irgendwo hingelegt werden und war auch im Tragetuch nur ruhig wenn man mit ihm in Bewegung blieb.


    Schliesslich wurden wir im Glaukomzentrum in Lausanne (centre du glaucome, clinique Montchoisi, Lausanne) angemeldet welches Kinder mit Glaukomverdacht in Behandlung nimmt. Wir hatten da 5 Tage später einen Termin. Bis dahin haben wir Eltern mehr überlebt als gelebt. Der Schlafentzug war schlimm, der Zustand des Kindes und die Hilflosigkeit die man dabei erfährt zermürbend.


    Das Glaukomzentrum war absolut professionnell und wusste offensichtlich wie dringend die Situation war: Wir hatten den Termin an einem Montag morgen um 6h30 (!) und mussten Yanick nüchten in die Klinik bringen. Schon am Wochenende hatten wir telefonischen Kontakt mit dem leitenden Arzt der uns so gut wie möglich und sehr fürsorglich Hilfestellung leistete indem er uns Medikamente verschrieb (Diamox) die den Augendruck senken.


    Der leitende Arzt hat uns dann am Montag empfangen und den Kleinen (6 Monate alt) unter Narkose untersucht. Die Diagnose Glaukom wurde bestätigt und das 1. Auge sofort operiert (tiefe Sklerektomie). 4 Tage später wurde das 2. Auge operiert. Sofort schlief Yanick wieder und wachte nur noch 4x auf pro Nacht. Die Zeit nach der Operation war trotzdem noch sehr hart für uns Eltern, da der Kleine viel Zuwendung brauchte und tagsüber immer noch viel getragen werden wollte. Verständlich ....


    Nach ca 2 Wochen sah man dann erste positive Veränderungen. Der Kleine war ausgeglichenener tagsüber und spielte wieder kurz alleine. In kurzen Abständen gingen wir regelmässig in die Klinik für die Nachkontrollen (immer unter Kurznarkose). Immer noch sehr unsicher haben wir uns von Kontrolle zu Kontrolle gerettet und uns viele Sorgen gemacht, über die eingebluteten Stellen im weissen Teil des Auges, über gerötete Augen usw. Zudem musste Yanick Augenschütze tragen damit er sich nicht die Augen reiben konnte. 4x täglich mussten wir ihm Augentropfen verabreichen. Hierzu mussten die Augenschütze entfernt werden (Klebverband) und seine Augen geöffnet werden mit den Fingern damit die Tropfen ihr Ziel erreichten. Hierbei hat er jeweils geschrien als würden wir ihn bei lebendigem Leibe aufschlitzen. Obschon sehr hart auch für uns haben wir uns immer wieder gesagt dass wir das tun müssen, damit es ihm besser geht. Jedes Mal haben wir auch Yanick wieder erklärt was wir tun und wieso bevor wir mit der Prozedur begonnen haben.


    2 Wochen nach der Operation konnten wir die Augenschütze entfernen und 3 Wochen nach der Operation des 2. Auges wurden die Fäden gezogen was wiederum die Situation etwas beruhigt hat. Von nun an ging's aufwärts. Der Arzt hat uns auch bestätigt dass auf beiden Augen der Sehnerv intakt ist und bis auf eine 10% Trübung der Hornhaut aufgrund des Oedems vor der Operation die ganze Sehfähigkeit erhalten geblieben ist.


    Wärend 2 Wochen mussten wir zusätzlich noch drucksenkende Medikamente ins eine Auge tun, da der Druck wieder etwas hoch war. Unterdessen konnten wir diese jedoch wieder absetzen.


    Heute, etwas mehr als 2 Monate nach den Operationen, geht es Yanick gut. Leider hat er sich die Gewohnheit nachts aufzuwachen noch nicht abgewöhnt. Aber tagsüber ist er ein "normales" Kind das spielt, lacht und lernt. A propos lernen: viele "normale" Dinge musste Yanick neu lernen und dabei seine Aengste überwinden: auf dem Rücken liegen (heisst für ihn immer noch Augentropfen administrieren), im Kinderwagen die Augen zu öffnen (Angst vor dem Licht) und Sonnenbrille tragen.


    Zur Zeit sind wir voller Hoffnung und doch vertrauen wir der Situation noch nicht voll und ganz: wenn es dem Kleinen nicht gut geht weil er zahnt oder einen Schnupfen hat oder wenn er mal etwas schlechter schläft machen wir uns sofort Sorgen. Auch ist es nicht ganz einfach nun "strenger" zu sein. Wir sind sehr glücklich dass wir den Kleinen nie nachts schreien liessen (was uns empfohlen wurde) als wir noch nicht wussten wie ernst es um seine Augen steht. Heute jedoch sind seine nächtlichen Stilleinheiten wohl eher Gewohnheit als Bedürfnis und da wir auch wieder etwas mehr schlafen wollen, müssen wir ihm das nun sanft abgewöhen.


    Was uns beim Lesen von Informationen zum Thema (angeborenes) Glaukom nie zu Auge kam war die Tatsache dass ein Glaukom in gewissen Fällen schmerzhaft ist, was unser Kleine an eigenem Leibe erfahren musste. Haben ihre Kinder auch Schmerzen gehabt? Oder ist das ein Einzelfall?


    Beim Lesen anderer Beiträge fällt uns eins auf: wir hatten unglaublich Glück dass der Augenchirurg in nächster Nähe (30 km von unserem Wohnort entfernt) arbeitete. Zudem handelt es sich um eine engagierte Person die sich sehr für ihr Gebiet interessiert und lange Erfahrung - auch mit ganz kleinen Patienten - hat. Wir wurden nicht von Klinik zu Klink gesandt. Zudem sind wir zuversichtlich dass wir den Kleinen so schnell nicht wieder operieren müssen. Daumen drücken: Die nächste Kontrolle findet in 10 Tagen statt.


    Gerne stehen wir auch zur Verfügung anderer Betroffenen falls wir irgendwie weiterhelfen können oder falls Sie Adressen/Kontaktdaten in der Schweiz haben wollen.


    Seid herzlich gegrüsst und alles Gute an die kleinen Patienten!
    Kathrin und Marc-André mit Yanick

  • Hallo Kathrin, Marc-André und Yanick,


    ersteinmal ein Herzliches Willkommen hier bei der Initiative Glaukom Kinder!


    Und auch ein danke schön für Deinen offenen Bericht was ihr schon alles erlebt habt. Es ist doch schon erstaunlich wie lange ein Kinderarzt wartet bis er mal zum Augenarzt schickt.
    Und das es einer Bitte der Eltern dann zu verdanken ist das Yanick letzendlich schnell geholfen wurde. Hut ab, ihr habt einiges durchgemacht und habt dabei immer alles für Euer Kind getan und es gut beobachtet, wie man Euren Schilderungen entnehmen kann.


    Wir drücken Euch die Daumen das die Drucksenkung lange anhält und ihr Euch erstmal von allem erholen könnt.


    Leute die "mitarbeiten" andere Betrofffene zu Unterstützen und die Ziele der Initiative mitverfolgen, sind immer gerne gesehen :)

  • Hallo Nicole,


    Danke für deine Antwort.


    Vieleicht müsste ich noch anfügen dass der Kinderarzt mit einem Kollegen Rücksprache gehalten hat als er das erste Mal beim einen Auge nicht mehr auf den Grund sah. Der Kollege meinte jedoch auch das passiere schnell mal bei einem Kind und sei nicht weiter alarmierend.... nachträglich hat uns der Kinderarzt auch gesagt dass er schneller hätte handeln sollen und uns zum Spezialisten schicken. Es tat ihm wohl auch Leid für den Kleinen und er hat sicher dadurch an Erfahrung gewonnen.


    ...und wie so oft: jetzt wo der Arzt aufs Thema Glaukom bei Kindern sensibilisiert ist wird er wohl in seiner Karriere keinen 2. Fall erleben. Man kann ihnen ja auch keinen Vorwurf machen, es gibt so viele sehr seltene Krankheiten.


    Last but not least: wenn wir uns nützlich machen können, dann lasst es uns wissen. Ich denke etwas Engagement macht Sinn, zumal wir auch sehr von engagierten Eltern profitiert haben.


    Schönes Wochenende!
    Kathrin

  • Hallo!


    Ich freue mich, dass es bei euch wieder besser geworden ist! Hoffe sehr, dass das so bleibt. Und es freut mich ganz besonders, dass der Sehnerv keinen Schaden genommen hat, da habt ihr wirklich Glück gehabt. Muss man ja auch mal haben.


    Wegen den Schmerzen: wenn der Druck hochgeht, dann merkt man das schon, wenn er sehr hoch ist, kann das auch ganz schön wehtun, es ist aber eher wie ein unerträgliches Druckgefühl als ein Schmerz. Ich hatte da neulich schon mal was geschrieben, im Liegen ist der Druck immer schlechter, das wirkt sich bei Babys dann besonders aus. Es gibt aber auch andere Glaukom-Schmerzen, ein Stechen über dem Auge, einseitge Kopfschmerzen, pulsierende Schmerzen, die vom Auge ausgehen, und ähnliches. Das ist eher ein allgemeines Symptom, wie jede Erkrankung Einfluss auf den ganzen Körper hat. Und natürlich ist die Hornhaut sehr schmerzempfindlich, wenn sie verletzt ist. Es sticht und zwiebelt und tränt und alles. Zuviel Licht kann auch sehr schmerzhaft sein. Ich habe auch machmal ein gerötetes Auge, wenn ich zuviel am Computer gearbeitet oder ferngesehen habe, dann tut das ganze Auge weh, das ist wie wenn man zuviel gelaufen ist und einem die Füße wehtun. Wund. Wenn der Druck nicht gesenkt wird und die Hornhaut Schaden nimmt, dann reagiert das ganze Auge, wird rot und tut weh. Weil es ihm einfach zuviel ist.


    Ich wünsch Euch alles gute, liebe Grüße
    Katinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Hallo Katinoblau!


    Vielen herzlichen Dank für deine Antwort. Das ist uns sehr viel Wert! Nun können wir endlich etwas besser verstehen was dem Kleinen widerfahren ist.


    Wie schon geschrieben ist uns aufgefallen dass wir Yanick nicht mehr hinlegen konnten. Er schrie sofort. Auch auf dem Wickeltisch. Im Tragetuch war er ruhig(er) da seine Lage vertikal war. Wir haben nachträglich schon gedacht dass der Druck wohl im Liegen höher ist als in der vertikalen Lage (so wie oftmals auch bei Kopfschmerzen), aber da der Kleine noch nicht spricht... hatten wir nie Gewissheit. Gottseidank sind wir aber immer auf seine Bedürfnisse eingegangen und haben ihn nie zum Liegen gezwungen sondern fast permanent herumgetragen. Mein Rücken war in einem jämmerlichen Zustand... mit 6 Monaten wog er 8,5 kg.


    Was mir auch wichtig scheint in deiner Antwort ist die Lichtempfindlichkeit. Die ist zwar viiiiiiiiel besser geworden, aber immer noch präsent (wegen den Dehnungsrissen in der Hornhaut laut Arzt). Wir geben uns Mühe den Kleinen vor Licht zu schützen und gehen nur mit Sonnenbrille ins Tageslicht, auch wenn die Sonne nicht direkt scheint. Hoffe mal, dass sich diese Lichtempfindlichkeit noch etwas abschwächt oder sogar verschwindet sobald die Risse verheilt sind...


    Was ich gerne noch wissen wollte (wenn ich dich noch etwas fragen darf =)): sind die Augen auch (wärme-) kälteempfindlich? Anfänglich konnten wir nicht mit Yanick im Kinderwagen spazieren gehen. Er weinte sofort und schloss die Augen sobald wir in die kalte Winterluft kamen. Dabei sah es so aus als versuche er den Kopf in den Fussack zu stecken: er senkte den Kopf mit dem Kinn zum Bauch und kniff die Augen zu. Jetzt, da es draussen schon mal 8-10° warm ist, schaut er herum durch seine Sonnenbrille und scheint weniger unwohl. Oder war das einfach weil die Augen noch durch die Operationen sensibler waren?


    Vielen Dank nochmals für deine Zeilen! Wir wünschen auch dir alles Gute und hoffen, dass die Situation weiter stabil bleibt!


    Liebe Grüsse,
    Kathrin

  • hi kathrin,
    danke für deinen bericht hier. ich bin froh, dass es yannik inzwischen etwas besser geht. du hast sicher hierim forum viel gelsesen und vielleicht auch schon von uns. wir haben zwar kein angeborenes glaukom zu bieten, aber dafür ein sekundär glaukom bei unserer tochter. die ist inwischen schon 10 jahre alt geworden! beide kinder haben den grauen star von mir geerbt und die tochter hat leider ein sekundär glaukom entwickelt mit drei monaten auf dem 1. auge, mit drei jahren auf dem 2.
    inzwischen habe ich leider auch ein glaukom diagonstitiert bekommen, dies erst vor ein paar monaten.
    der junge ist noch glaukomfrei.
    wir sind in der augenklinik in bern in behandlung und dort auch sehr zufrieden. wir waren auch schon mal für eine 2. meinung und eine op, die in bern nicht gemacht wird (oder vielleicht wird sie ja jetzt) in eurer klinik, wohl beim gleichen prof, so viele glaukomspezialisten gibt es dort ja nicht.
    unsere tochter muss leider ganz viele augentropfen nehmen, weil der druck auch mit allen op's nicht stabil bleibt. und wir kennen die schwierigen situationen mit tropfen, augen abkleben, viele narkosen und op's noch sehr gut.... auch wenn sie jetzt schon so gross ist und in vielen (wenn auch nicht allen !!!) situationen recht vernünftig und verständnisvoll für ihre lage ist.
    also, wenn ihr gerne erfahrungsaustausch haben möchtet, dürft ihr mich gerne kontaktieren.
    liebe grüsse und bis bald hier mal wieder!
    esther

  • Hallo Esther,


    Wir sind also nicht der einzige schweizer Fall mit einem Baby mit Glaukom =)


    Im Ernst, merci für deine Antwort und dein Angebot für den Erfahrungsaustausch. Es ist wirklich schwierig für die Kleinen zu verstehen warum man immer tropfen muss und wieder zum Arzt gehen... Ich könnte mir vorstellen, dass das bei Babys noch einfacher ist als beim Kleinkind. Beim grösseren Kind kann man hingegen besser erklären. Auf uns kommt wohl noch einiges zu...


    Schön dass ihr in Bern auch gut aufgehoben seid! Wir schätzen uns sehr glücklich mit Prof. Mermoud der sich um Yanick kümmert. Vermutlich ist das der Arzt der auch bei euch die Operation vorgenommen hat? Was für OP(s) hat denn euer Kind schon hinter sich?


    Gerne komme ich gegebenenfalls auf dein Angebot zum Erfahrungsaustausch zurück. Im Moment sind wir einfach glücklich weil's dem Kleinen gut geht und das tropfen (Entzündungshemmer noch wegen der OP) so einfach geworden ist. Irgendwie macht er seit 1 Woche richtig mit, als ob er verstehen würde um was es geht. Schön!


    Ich wünsche euch alles Gute und bis bald auf Glaukom-Kinder.de!
    Kathrin

  • Liebe Kathrin,


    erst einmal freue ich mich, dass es Deinem Sohn wieder besser geht, und ich drücke ihm und Euch alle Daumen, dass es auch so bleibt. Ich finde es schön, dass Du Eure Geschichte erzählt hast- mir hast Du jedenfalls schon etwas Mut gemacht.


    Ich kann mir vorstellen, wie es euch gehen mag, denn unsere Tochter ist vier Monate alt und hatte gerade ihren ersten Glaukomanfall. Um eine OP sind wir dieses Mal noch herumgekommen, denn sie hat gut auf Augentropfen angesprochen. Dennoch ist aufgrund der Anatomie ihres Auges zu erwarten, dass wir noch einen weiten Weg vor uns haben, und den werden wir mit ihr gehen.


    Wenn Du magst, würde ich mich sehr über Erfahrungsaustausch mit Dir freuen, unsere Kinder sind ja beinahe gleich alt. Auch würde ich mich freuen zu hören, wie es Yanick weiter geht.


    Viele Grüße aus Hamburg!
    Dorothea

  • Hallo!


    Heute morgen waren wir wieder einmal beim Arzt um den Augendruck zu messen (mit Narkose). Alles paletti! Rechtes Auge: 16 mmHg, linkes Auge: 12mmHg. Wir sind super erleichtert!


    Letzte Woche wurde Yanick plötzlich wieder so lichtempfindlich. Da haben wir schon das Schlimmste befürchtet. Kennt das jemand? Dass das Kind plötzlich lichtempfindlicher wird? Kann das mit einer Erkältung zusammenhängen?


    Diese Tage möchte ich gerne etwas von der Sonne profitieren... aber Yanick ist so unglaublich lichtempfindlich dass er trotz Sonnenbrille, geschlossener Kinderwagenhaube und Sonnenschirm im Kinderwagen weint. Das schränkt meine Mobilität sehr ein, dabei täte es mir so gut mal wieder etwas unternehmen zu können (ich spreche hier von einem Spaziergang, nicht von einer Weltreise :) ).


    @ Dorothea: gerne bin ich für einen Erfahrungsaustausch zu haben! Ich hoffe, deiner Kleinen geht es weiter gut! Wisst ihr schon mehr zum Thema Syndromverdacht?


    Liebe Grüsse und geniesst das schöne Wetter!
    Kathrin

  • ... ah, noch ein kleiner Nachtrag: auch die Entzündunghemmer die wir seid der Operation geben können wir nun langsam absetzen. Die nächsten 2 Wochen müssen wir nur noch 2x pro Tag Tropfen geben und dann nochmals 14 Tage 1 Tropfen und dann ist FERTIG!!! Nächste Kontrolle ist in 2 Monaten. :P

  • hallo katrin,
    das sind ja super resultate! ich freue mich sehr für
    euch!!! ich habe auch keinen anderen tip wegen der blendemfpindlichkeit
    ausser sonnebrille, dächlikappe und eben was ihr macht, kinderwagen
    abdecken. aber weint er vielleicht weil er nicht raussehen kann und ihm
    "langweilig" ist? im verdunkleten kiwa? aber gell, wie anders lösen,
    wenn es ihn so blendet....


    ja du hast recht wir waren auch bei
    prof mermoud. er ist wirklich auf glaukomkinder spezialisiert. da seit
    ihr in super händen. vor drei jahren war da auch so eine super ärtzin,
    die vorher in bern gearbeitet hat und super ch-deutsch sprach. für
    unsere tochter war das sehr wichtig, weil sie erst seit zwei jahren
    franz lernt in der schule und dann noch nix verstanden hat. und sie will
    doch immer alles auch verstehen, hören, wissen.... ist ja auch gut so.
    wir
    sind aber in bern sehr sehr wohl und super zufrieden mit der prof. ich
    möchte keine andere augenärtzin für unsere kinder. ich habe sogar mich
    selber zu ihr überweisen lassen von meinem augenarzt, weil mein neues
    glaukom noch so viele fragen aufwirft....


    müsst ihr im moment auch keine augentropfen geben? ich meine neben den auslaufenden entzündungshemmer?


    so, das wär's für heut. ich hoffe, du findest doch noch irgendwie einen weg, um an die sonne zu kommen. liebe grüsse esther

  • Hallo!


    Also wärme/kälteempfindlich ist mein Auge eigentlich nicht. Dieses Zusammenkrümmen klingt finde ich auch mehr nach Kopfschmerzen, so als würde sie schlimmer werden, wenn er ins Kalte kommt.


    Dass er vor einer Woche wieder lichtempfindlicher geworden ist, liegt am Wetter. Falls es bei Euch genauso ist wie hier im Rheinland, dann haben wir gerade die erste Zeit im Jahr mit richtig viel Sonne, da muss sich eine glaukomgeschädigte Hornhaut erst drangewöhnen.


    Grüße

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Hallo!


    Danke, Katinoblau, für deine Einschätzung der Situation von Yanick. Ich hoffe dass Yanick sich an die Sonne gewöhnt wie du schreibst. Laut Arzt müssen die Hornhautrisse erst verheilen. Danach sollte es besser werden mit der Lichtempfindlichkeit.


    Hat jemand Erfahrung damit? Wie lange dauert das etwa bis diese Hornhautrisse abgeheilt sind? Die OP ist nun 2.5 Monate her und der Augendruck war seither immer < 20. Somit sollten die Augen seit der OP heilen da sie nicht mehr erhöhtem Druck ausgesetzt waren(?).


    @ Esther: Wir müssen keine drucksenkenden Tropfen geben. Nur noch die Entzündungshemmer auslaufen lassen. Das ist echt super!!! Wir sind zuversichtlich dass das nun lange so bleibt (think pink!) :thumbup: Die deutschsprachige Augenärztin hab ich mal in den Gängen gekreuzt wo sie mit einer deutschschweizer Patientin sprach.

  • hallo kathrin,
    weisst du, heute morgen als ich das trübe nasse regenwetter gesehen habe, als ich aus dem fenster geschaut habe, dachte ich grad, dass euer yannick es heute sicher viel besser geht! ich hoffe das war so!
    liebe grüsse und gute nacht!
    esther

  • Hallo!


    Mist... es ist wieder sonnig draußen. Ich verzweifle fast: ich möchte endlich raus und den Frühling geniessen. Aber mein Kleiner kann die Sonne nicht leiden. Es blendet ihn brutal. Er verschanzt sich sofort und drückt seine Augen gegen meinen Hals.


    Wann wird das besser??? Die OP ist nun 3 Monate her. Bleibt das immer so? Wie "überlebt" man so den Sommer? Gewöhnen sich die Augen daran? Katinoblau schreibt auch dass ihre Augen gerade sehr auf das Licht reagieren. Ist das den ganzen Sommer so?


    Bin gerade ziemlich verzweifelt.... ;(


    Kathrin

  • Hi Kathrin!


    Ich kann es sehr gut nachvollziehen dass man oft fast verzweifelt wenn man nicht raus kann.


    Uns wurde circa vier Wochen nach der OP gesagt dass das mit der Lichtempfindlichkeit so bleibt. Alles was dahin verheilt ist ist gut. Aber besser wird es nicht mehr als wie zu dem Zeitpunkt.


    Deswegen setzte ich ziemlich viel Hoffnung in die neuen Sonnenbrillen. Ansonsten weiß ich auch nicht wie ich den Sommer rumkriegen soll.
    Man kann ja nicht mal schnell einkaufen oder wohin fahren!


    Ales Gute euch!!!


    LG Martina

    "Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben." - Alexis Carrel

  • Ich bin zur Zeit lichtempfindlich, weil ich vor 2 Wochen operiert wurde und es war ne Hornhaut-OP. Bis die Hornhaut heilt, ist es daher etwas mühsam. Aber sie wird natürlich heilen und es wird wieder besser werden. Ich war mein Leben lang im Sommer lichtempfindlich, aber nie so schlimm, dass ich deswegen nicht raus konnte. Wie sich das bei Euren Kindern entwickelt, hängt von dem Schaden ab und wie (und ob) er sich regeneriert. Ich hoffe, dass es bei Euch beiden besser wird!


    Bis dahin schlage ich vor, noch eine gewöhnliche Sonnenbrille (ruhig so ein 80er Jahre Modell mit großen Gläsern) zu kaufen und es VOR dem Lichtkontakt über die verschriebene Brille drüber zu setzen. Ich habe das früher manchmal gemacht, man sieht dann wenig (wegen der verschobenen Gläser, nicht wegen der Dunkelheit), aber man kann raus.


    Bis zu einem gewissen Maß ist Lichtempfindlichkeit Gewöhnung, morgens ist es grauenhaft und wird dann im Laufe des Tages besser. Bevor ihr also jetzt den ganzen Sommer in der Wohnung bleibt, würde ich es mal mit vorsichtiger Gewöhnung versuchen: vormittags nur am Fenster, gegen Mittag kurzer Ausflug nach draußen, nachmittags Spaziergang (oder so). Wenn Baby merkt, dass es nach einiger Zeit Lichtkontakt etwas besser wird, toleriert es vielleicht das Sonnenlicht mit der Zeit etwas besser.


    Grüße an euch, katino

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Hallo zusammen,


    Ich möchte euch mal Feedback geben bezüglich eurer Kommentare und Vorschläge für die ich euch herzlich danke!


    Wir
    haben endlich einen Optiker gefunden der was von Glaukomen versteht. Er
    kennt das Thema Kantenfilterbrillen. Nur sei das für Kinder
    schwieriger... Nun sucht er nach einer geeigneten Fassung für die
    Brille. Er meint jedoch, Kantenfilter seien eher für lichtempfindliche
    Leute geeignet die zudem Sehprobleme hätten, da sie die Kontraste besser
    hervorheben. In unserem Fall schlägt er eher eine normale
    Brillenfassung vor die rundum gut schliesst da doch oft viel Licht von
    der Seite der Brille komme (und dieses seitlich einschiessende Licht
    sehr störend sei). In die Fassung würde er ein Spezialglas montieren das
    noch mehr Licht als die handelsüblichen Faktor 4 Brillen filtert.
    Idealerweise möchte er noch einen Lieferanten finden der das Glas auch
    noch polarisieren kann damit noch mehr Licht gefiltert wird. Damit würde
    laut dem Optiker 97% des Lichts gefiltert... Irgendwie kommt mir das
    komisch vor zumal Kategorie 4 - Gläser eigentlich nur noch 3-8% Licht
    durchlassen sollten.


    Ich versuche Katinoblau's Vorschläge
    umzusetzen und geh mit dem Kleinen morgens nicht raus, lasse ihn aber
    nahe beim Fenster spielen. Ist aber nicht einfach denn unsere Stube ist
    sehr dunkel, die Küche wiederum sehr hell mit hellem Plattenboden und
    direktem Licht. ;(
    Gestern war ich dann mal draussem im Sonnenlicht. Hierzu habe ich dem
    Kleinen die (normale) Sonnenbrille und Sonnenhut aufgesetzt, dann das
    Dach des Kinderwagens ganz geschlossen und eine spezielles UV-Dach -
    welches das Kinderwagendach bis zu den Füssen des Kindes vervollständigt
    - zugemacht. Diese ist auch recht lichtdicht, aber nicht ganz, so dass
    er noch was sieht. Resultat: Yanick hat sich verschanzt mit dem Kopf in
    der Ellenbogenbeuge um die Augen zu schützen und ich hab so schnell
    nichts mehr gesehen von ihm :( .


    Naja, wird wohl noch eine Lösung geben... irgendwann werden wir herausfinden wie's geht. Wir schauen jetzt mal mit dem Optiker.


    Wie
    läuft's bei euch, Martina? Hat die neue Sonnebrille die Sache
    vereinfacht? Falls ja, kannst du mir ganz genau sagen was für einen
    Filter ihr habt und ob und wenn ja welche stärke an Tönung die Brille
    hat? Ist sie polarisiert?


    Nun aber noch einen positive Sache zum Schluss: ab Montag sind wir die Tropfen los!!!! Jupi!


    Liebe Grüsse und viel Spass in Marburg für die die hingehen!
    Kathrin

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