Schloßparkklinik Berlin nicht mehr für uns zuständig.

  • Hallo an Alle,


    ich habe heute erfahren, dass ich mit Nele nicht mehr in die Schlossparkklinik nach Berlin fahren kann. Dort hat ein personeller Wechsel stattgefunden, bei dem Herr Prof. Dr. Erb nicht mehr mitarbeitet. Daher werden keine Operationen mehr stattfinden, die mit Glaukomerkrankungen, besonders im Bezug auf unsere Kinder, zu tun haben.


    Bin sehr traurig und völlig vor den Kopf geschlagen, da ich mich nun ziemlich allein gelassen fühle. Es ist niemand so wirklich in der Lage, mir eine wirklich geeignete Klinik für Nele zu nennen. (Nicole Stege möge mir verzeihen, sie kann nichts dafür. Und sie ist ausgeschlossen von dieser Bewertung.)


    Es macht mich rasend, in nur zwei Absätzen abgespeist worden zu sein. Noch wütender macht es mich, dass ich gleich von dem Sekretariat abgespeist wurde, da wir nicht privat versichert sind. Sind wir Menschen zweiter oder dritter Klasse? Habe ich nicht ein Recht darauf, wenigstens in dieser Situation ein wenig Unterstützung von genau der Klinik zu erhalten, die uns fünf Jahre lang begleitet hat? Da gibt es doch bestimmt noch mehr Ärzte, die sich auskennen. Ich kenne mich jedenfalls gerade nicht mehr aus.


    Und vor allem, wie erkläre ich jetzt Nele, dass sie ihre Lieblingsklinik nicht mehr sehen wird, nur weil ihr geliebter Prof. 'Erbse' nicht mehr da ist?


    Meinen Frust bin ich zwar noch nicht los, aber wenigstens wissen jetzt alle Bescheid.


    Seid alle trotzdem lieb gegrüßt
    Manuela

  • Hallo Manuela,


    Das ist natürlich fürchterlich so etwas zu erfahren. Ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst.
    Vielleicht kannst du persönlich einen Brief an diesen Professor schreiben und ihn bitten, Vorschläge zu machen, wie und wo die Behandlung von Nele jetzt weitergehen kann.


    Als unser Sohn noch klein war, haben wir auch einmal die Klinik gewechselt und sind dem Prof dann an seine neue Klinik gefolgt, das ging, weil die Fahrzeit dorthin ungefähr die Gleiche war.


    Ich denke, es wird Zeit, dass in Deutschland eine Schwerpunktklinik eingerichtet wird, in der unsere Glaukom-Kinder alle gern und kompetent behandelt werden.


    Ich wünsche euch, dass ihr schnell eine Lösung finden werdet.


    Alles Gute!


    Ute

  • Hallo Ute,


    vielen Dank für deine Worte. Doch hier ist es leider nicht so einfach. Ich bin ihm ja schon einmal gefolgt. Nur dieses Mal weiß ich nicht mal, ob er überhaupt noch mal in einer Klinik arbeiten wird. Er ist vor allem Wissenschaftler. Doch was mich eigentlich ärgert, ist die Art der Abspeisung. Zwei, drei kleine Sätze mit dem Abschluss: '.....suchen sie eine geeigente neue Klinik.' Nur welche ist denn nun genau in Neles Fall geeigent? Ich bin völlig verzweifelt und Nele ist nur noch am Weinen, weil sie so traurig darüber ist. Die wissen gar nicht, was so ein Brief alles auslöst.


    LG
    Manuela

  • Hallo Manuela,


    das tut mir sehr leid für Euch ! Es ist schon traurig, dass man das per Brief erfährt . Ich würde auch Prof. Erb einen persönlichen Brief schreiben.Vielleicht hat er eine Idee und ich denke schon, dass er sich die Zeit nimmt Euch zu schreiben.


    Euch alles Gute und viel Glück bei der Suche!


    Liebe Grüße
    Bettina

  • Hallo Manuela,


    es tut mir seih leid und ich kann zumindest einen Teil verstehen. Unser Arzt geht nun in Rente. Und was dann?


    Wir haben gerade gestern mit ihm gesprochen, mit wem man noch Kontakt aufnehmen könnte.
    Ich kann dir nur die Namen nennen, ob es das richtige ist weiß ich nicht.


    Prof. Kriebelstein in Köln (auch in Rente aber evtl mascht er noch bißchen was)


    PD Dr. med. Hagen Thieme
    Funktionen: Leitender Oberarzt der Augenklinik
    Tel. 06131-17 5445
    Fax 06131-17 6620
    thieme@augen.klinik.uni-mainz.de


    ( Er war Bewerber als Nachfolger für München u unser Prof meinte, spezialisiert auf Glaukomkinder wohl sogar mit schwierigem Verlauf. Wie gesagt, auch wir nehmen erst Kontakt auf.)


    Prof. Dr. med. Anselm Jünemann
    Arzt Universitätsklinikum Erlangen Augenklinik
    Schwabachanlage 6
    91054 Erlangen
    Bayern
    Deutschland
    Festnetztelefon: work 09131/85-34478
    Fax: fax 09131/85-36401


    (Den hat er auch noch genannt, auch Bewerber für hier u er hätte eben auch langjährige Erfahrung, speziell Glaukom nicht aber das will nix heißen, das hatte unserer auch nicht mit Kindern u trotzdem ist er spitze.)


    In Würzburg gibt es einen Oberarzt als Nachfolger für Prof. Grehn (Dieser soll ihn angelernt haben u sein Wissen wohl an ihn weitergetragen haben, ist auch ein Versuch. Fachlich war der Grehn wohl der Beste, menschlich na ja aber darum gehts ja auch nicht.)


    http://augen.uniklinikum-dresden.de/seite.asp?ID=135


    (In Dresden gibt es Glaukomsprechstunde, mit vielen Kindern. Wir waren bei Prof. Pillunat, er wurde uns damals auch empfohlen und dessen Oberärztin Dr. Bau. Es geht da hintereinander weg u es sind eben viele Kinder aber fachlich nicht verkehrt. Wir waren damals dreimal Lasern)


    So, jetzt fällt mir echt nix mehr ein. Vielelicht ist ja etwas für dich dabei.
    Liebe Grüße
    Katja

  • Hallo Bettina und Katja,


    es ist wundervoll, dass mich jemand versteht. Für Nele ist es schier ungreifbar. Es ist leider immer noch so Bettina, dass ich an Prof. Erb nicht rankomme. Ein Brief schreiben nützt nichts, da er in der Schlossparkklinik nicht mehr ist. Und die werden das nicht weiter leiten. So wie die blocken.........................ich weiß nicht.


    Katja, du bist ein Schatz. Ich werde zumindest dort erst mal eine Mail versenden. Das mache ich schon in verschiedene Kliniken, um dort abzuchecken, ob oder ob nicht. Eine Klinik in Frankfurt am Main hat sich gemeldet. Allerdings will man dort auch versuchen, erst den Prof. Erb zu erreichen. Da Nele leider ein ganz spezieller Fall ist, macht es die Sache wirklich nicht leicht. Keiner möchte sich wirklich an die Arbeit von Prof. Erb rantrauen. Jeder scheint ihn zu kennen, aber keiner hat das Rückrad, wirklich zu sagen, wir schauen uns Nele mal an.


    Naja, wir werden sehen. Irgendwas muss ja jetzt passieren. Ich werde weiter anfragen, schließlich ist die Liste der Kliniken lang. Gibt es im übrigen im Internet unter dem Suchbegriff 'Glaukomkliniken' unter Google.


    So, wir werden uns dann am 09.07. sehen in Freiburg. Bis dahin hoffe ich, dass wir schon eins zwei Schritte weiter sind.


    Seid alle ganz lieb gegrüßt
    Manuela

  • Kurzer Einwurf, aber für dich Manuela wohl nicht interessant:
    Uniklinik Dresden ist aus unserer Sicht nicht zu empfehlen.
    Welche Glaukomsprechstunde? Mit vielen Kindern?, aha. Prof. Pillunat hielt ich nach vielen Jahren Behandlung dort glatt für ein Phantom, den haben wir nie gesehen!
    OÄ Dr. Bau ist fachlich okay, aber wohl nur eine machtlose Figur im Schachspiel des Prof. Immerhin hatte sie erst den Verdacht auf Glaukom geäußert, als sie neu in DD war. Vorher ist niemand drauf gekommen, danach zu untersuchen. Da war der Schaden schon da. Irgendwie waren wir da Patient 2. oder 3. Klasse.


    Für Suchende im sächsischen Raum:


    Wir sind 2010 nach Radebeul (bei Dresden) gegangen. Der Chefarzt Dr. Böhm dort hat Helene das Ahmed gesetzt, baut dort seit 2 Jahren ein Augenzentrum auf. Er war früher auch an der Uniklinik in Dresden und musste aufgrund der katastrophalen Zustände gehen. Er blieb nicht der Einzige.


    Ich hoffe so sehr, dass ihr die richtige Klinik für euch findet!


    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo Ihr Lieben,


    Ihr würdet nicht glauben, was ich erreicht habe. Ich habe Prof. Erb direkt an der Telefonstrippe gehabt. Dank Till habe ich einfach einen Eintrag im Telefonbuch gewählt und war persönlich verbunden. Ich zittere noch am ganzen Körper, weil ich es einfach nicht glauben konnte. Wir haben uns super nett unterhalten. Und ich werde zwar erst einmal trotzdem in einer anderen Klinik eine Narkoseuntersuchung machen lassen müssen, aber später wieder auf ihn zurück greifen können.


    Leute, das ist einfach wunderbar. Manchmal passieren noch Zeichen und Wunder.


    Ein schönes WE.


    Manuela


    Juhuuuuuuuuu

  • Liebe Manuela;


    ich freue mich, dass du auf diese Weise mehr erfahren hast und nun ungefähr weißt, wie es mit der Behandlung von Nele weiter gehen kann.


    Da zeigt sich, wie wir alle von diesem Forum profitieren können, uns unterstützen und vielleicht auch einmal Änderungen in der Behandlung usw. erwirken können.


    Deshalb freue ich mich auch schon wenn wir uns am 9.07. zum Glaukom-Kindertag treffen und hoffe, dass ich nicht nur euch dort treffe, sondern auch viele andere, mit denen ich mich in diesem Forum schon geschrieben habe.


    Wie ich nun von Nicole erfahren habe, können Anmeldungen noch erfolgen.


    Bis in 3 Wochen!


    Ute

  • Hallo Ute,


    ja, es ist einfach schön, wenn man Menschen weiß, die einem helfen in schwierigen Situationen.


    Ich freue mich auch schon riesig auf Freiburg, gerade weil wir uns alle dann mal wieder sehen. Und hoffentlich auch neue Bekanntschaften schließen können.


    Bis dahin seid alle lieb gegrüßt
    Manuela

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