Unser Baby hat Glaukom

Hallo Hedges,
erst einmal willkommen hier im Forum, wenn auch die Umstände nicht gerade erfreulich sind. Habe gerade in meiner Mittagspause gelesen von euch. es sind ganz viele Fragen, die wohl nur nach und nach eine Antwort bekommen werden.
Zunächst: Es ist total gut, dass ihr schnell reagiert habt und euer Sohn operiert worden ist, damit der hohe Druck runter geht. In der Regel verkraften das die jungen Babies ganz gut. Das wichtigste, was ihr für euer Kind tun könnt, habt ihr getan: ganz schnell Hilfe suchen, sich nicht abwimmeln lassen. Jetzt solltet ihr erst mal ankommen mit der Diagnose und durchatmen, nach der OP zur Ruhe kommen. Denn euer Sohn braucht Eltern, die nicht Panik schieben, das spürt er nämlich ganz genau. Dann gibt es viele Möglichkeiten der Information, z. T. auch hier im Forum.
Dass ihr verzweifelt seid, können die meisten hier verstehen. Fast alle haben das so erlebt. Doch das Forum hier wird euch zeigen: ihr seid nicht allein.
Heilbar ist Glaukom leider nicht. Aber man kann es stoppen, kann bestenfalls verhindern, dass der Sehnerv Schaden nimmt. Das passiert immer dann, wenn es länger umbemerkt bleibt.
Ich habe mir damals gleich ein Fachbuch zugelegt, weil ich immer wieder mal nachlesen, verstehen wollte. Eine Zweitmeinung einzuholen ist prinzipiell gut. Noch wichtiger ist für mich gewesen, dann auch einen Arzt zu finden, dem ich vertrauen kann. Da gibt es bestimmt auch hier ein paar Tipps.
Es ist also nicht aussichtslos für euer Kind. Und ihr werdet da hineinwachsen, die Herausforderung angenommen habt ihr ja schon.

So, das erst mal auf die Schnelle!

LG Manon

Hallo Hedges,

ich habe gerade deinen Bericht gelesen und möchte euch zu eurem kleinen Sohn gratulieren und zugleich euch in diesem Forum willkommen heißen.

Beim Lesen konnte ich mich gut in eure Lage versetzen und ich denke ihr habt richtig gehandelt, keinen Tag zu verschenken.

Euer kleiner Ege hat die erste Operation gut überstanden und nun heißt es die Daumen drücken, dass die Heilung gut verläuft und der Druck auch dauerhaft gesenkt werden konnte.
Noch ist alles offen. Niemand kann euch sagen, ob noch einmal oder mehrmals operiert werden muss, wie viel euer Sohn sehen wird.
Es gibt hier Kinder, denen geht es z. Zt. sehr gut und man merkt Ihnen kaum an, dass sie diese Augenerkrankung haben, aber leider gibt es auch einige Kinder, die einen schweren Verlauf haben und nun schlecht sehen.

Es ist schwer zu sagen was die Zukunft bringen wird. Durch Operationen und Augentropfen wird versucht, den derzeitigen Zustand des Sehnervs zu erhalten. Wie lange das gelingt ist ganz unterschiedlich.

Gerne bin ich bereit, weiter Fragen zu beantworten.

Alles Gute!

Ute

Hallo Hedges,

na das hört sich doch alles ganz, ganz prima an!

Schön, dass der Druck jetzt gut ist und ihr ein wenig beruhigter sein könnt!

Stellt ruhig alle Fragen die ihr habt hier im Forum oder lest auf der Homepage nach. Es wird Euch sicher helfen!

Wir drücken weiterhin die Daumen, dass die Trübung schnell weg geht und der Druck lange unten bleibt. Geniesst Euer Baby so wie es ist!

Hallo ihr,

aufmerksam haben wir den Beitrag von Hedges gelesen und uns darin wiedergefunden.
Bei unserer Tochter hat man etwa zur gleichen Zeit ein angeborenes Glaukom entdeckt. Sie ist Anfang Dezember letzten Jahres geboren. Es schien alles in Ordnung zu sein. Jeder hat ihr tolle großen Augen bewundert mit denen sie recht schnell munter in die Welt geschaut hat. Am 07.03. wurde dann schlagartig ihr linkes Auge trübe. Ich war sehr verunsichert, hab gleich den Kinderarzt angerufen und 1 1/2 Stunden später saßen wir in seiner Praxis. Da unser Kinderarzt bereits in Tübingen ist, meinte er, wir sollten einfach zur Augenklinik an der Uniklinik Tübingen weiterfahren und sie dort untersuchen lassen. Das haben wir dann auch getan.
Dort war es recht schwierig, ihren Augendruck zu messen und wir haben einen Narkoseuntersuchung für den nächsten Tag bekommen, nachdem sie mitbekommen hatten, dass die Trübung so spontan aufgetreten war. Also sind wir am nächsten Tag mit unserer 3-Monate-alten Tochter nüchtern zur Klinik gefahren, voller Sorge, was wohl sein wird. Nach der Untersuchung (Beginn war um 10 Uhr), wurden wir dann an die OP-Schleuße gerufen und über den Befund aufgeklärt. Grüner Star bei Kindern war mir bis dahin total unbekannt.
Wir haben dann einer sofortigen OP zugestimmt und somit blieb unsere Tochter gleich in Narkose. Die OP hat dann sehr lange gedauert, da sie den Kammerwinkel nicht gefunden hatten. Er lag bei ihr wohl weiter vorne als sonst üblich. Um 15 Uhr durften wir dann endlich in den Aufwachraum zu ihr.
Es wurde festgestellt, dass sie auf beiden Augen ein angeborenes Glaukom hat. Da bisher das linke Auge nur trübe war, wurde nur das operiert und wir haben Termine zur engmaschigen Kontrolle bekommen.
In zwei Wochen wären wir nun zur nächsten Kontroll-Narkoseuntersuchung gekommen. Leider ist nun letzte Woche Dienstag (05.04) ihr rechtes Auge morgens nach dem Aufwachen trübe gewesen. Das war für uns alle ein Riesenschock. Einerseits wussten wir ja nun, was Sache war, jedoch hatten wir alle nicht so schnell damit gerechnet. Wir fuhren gleich wieder in die Augenklinik und bekamen einen OP-Termin für Donnerstag 07.04.
Zuerst wurden wieder beide Augen untersucht. Dieses Mal war der Augendruck des rechten Auges nicht ganz so hoch, wir haben aber trotzdem der Operation zugestimmt. Im Nachhinein hat sich dies auch als richtig erwiesen, da die Trübung somit am nächsten Tag schon wieder weg war. Leider wurde bei diese Untersuchung festgestellt, dass der Augendruck von dem zuerst operierten Auge noch nicht gut ist. Wahrscheinlich muss dieses Auge nochmal operiert werden.
Unsere Kleine macht das bisher ganz gut mit. Das Schwierige ist nur, sie vom Reiben und in die Augen fassen abzuhalten.

Hat jemand von euch schon Erfahrungen in Tübingen gemacht? Wir waren bisher sehr zufrieden. Am Donnerstag müssen wir zur nächsten Kontrolle wieder in die Klinik.

Mal schauen, wie es weitergeht.

Hallo vero,

ich kann Eure Situation sehr gut nachempfinden, bei uns war es ähnlich. Trübung über Nacht, Augenarzt, Klinik, Op Termin. Alles überrollt einen, zuerst funktioniert man nur.
Dann irgdnwann fängt man an zu begreifen was da alles passiert ist.

Das so schnell gehandelt wurde ist super und für die weitere Entwicklung ganz wichtig.

Von Tübingen habe ich bislang nur positives Rückmeldungen bekommen.
Dazu kann Bettina sicher noch mehr sagen

Ich drücke Euch die Daumen für Donnerstag!
Wenn ihr Fragen habt, immer gerne her damit!

Hallo Nicole,

danke für die schnelle Reaktion. Das ist echt schön!
Uns hat es wirklich total überrollt. Auch beim zweiten Mal.
Zwischendurch bin ich ganz niedergeschlagen, dann funktioniert man wieder ganz gut und sieht auch das Positive.

Bisher müssen wir dreimal täglich tropfen. Interessant, dass schon Babys mit 4 Monaten raus haben, was da passiert. Unsere Kleine dreht sofort den Kopf weg, kneift die Augen zusammen und schreit. Bevor noch irgendetwas passiert. War das bei euch auch so?
Auch will sie ständig im Auge reiben. Das ist wirklich anstrengend, sie immer davon abzuhalten. Zumal unsere Große (2 Jahre) ja auch noch Aufmerksamkeit braucht. Aber ich denke, wenn von der OP alles verheilt ist, wird das besser.

Als Medikamente haben wir: Dexa, Vigamox und Pilomann 2%
Hattet ihr das auch? Sind das starke Medikamente?

Und einen Termin für die Sehschule haben wir auch schon. Wie wird das denn bei den Kleinen schon festgestellt, in wie weit sie was sehen?

Hi Vero,

auch wenn Hedges diesen Thread angefangen hat: Herzlich willkommen im Forum! ...Gilt natürlich auch für Hedges ;-).

Zur Frage "was machen gegen das Reiben der Augen":
Bei unserem Sohn haben wir die Schildkröten (durchsichtige Augenplastikdeckel) nach den OPs auch schon mal für eine Woche draufgelassen oder danach auch mal zwischendurch wieder. Wenn man die wießen anstatt die braunen Leukosilk-Klebestreifen nimmt wird die Gesichtshaut an den Klebestellen nicht so schnell rot - oder kurz vorher auf die Jeans kleben, damit nicht die volle Klebeleistung auf die zarte Haut kommt.
Ausßerdem haben wir vom Krankenhaus kleine Baumwollfäustlinge mitbekommen (gibt's auch in der Apo), die wir ihm in der Nacht immer überzogen damit er nicht auch noch die Schildkröte abfingert.
Höchste Hygiene am Auge ist gerade in den ersten Tagen direkt nach der OP das oberste Gebot (bis sich die Wunde geschlossen hat). Aber auch danach sollte kein Sandkorn rienkommen (Den Spaß hatten wir im Sommer in seiner heißen ersten Spielplatz-Sadkasten-Phase - schönen Dank ).
Ansonsten hilft nur ständiges Beobachten und abhalten; man kann die Augen ja eh nicht von dem süßen kleinen Wurm lassen - oder?!

Gruß Till

Hallo Hedges,

ich hoffe, daß es dem operierten Auge wieder gut geht, und daß man den Druck senken konnte! Viel Glück beim nächsten Termin!
Ich drücke die Daumen!
Viele Grüße
Bettina

Hallo Vero,

gut, daß man so schnell reagiert hat! Seid Ihr in der Kinder Glaukom Sprechstunde? Wer hat denn operiert?Wo wohnt Ihr denn? Viele Fragen -sorry!

Ja, Nicole hat Recht, ich kann einiges zu Tübingen sagen! Und zwar nur Gutes!

Wir sind seit ca 6 Jahren dort in Behandlung und sind SEHR zufrieden. Auch unser Sohn wurde mit knapp 4 Monaten das 1. Mal dort operiert und vor ca 2 Jahren das 2. Mal.

Die AT die Eure Kleine bekommt sind nötig um einer Entzündung vorzubeugen damit alles wieder gut verheit. Die Pilo AT "halten" den Kammerwinkel ein wenig offen- so kann man es sich vorstellen. Wichtig ist, daß Ihr sie regelmäßig tropft und die Nachkontrollen immer wahrnehmt.

Auch unser Sohn hat eine 2 Jahre ältere Schwester - ich weiß also genau, wie es Euch geht!

In der Sehschule werden die Pupillen mit Hilfe von AT geweitet und so kann der AA die Sehstärke bestimmen. Das dauert ein wenig, aber da das Auge nicht berührt wird, klappt das ganz gut auch schon bei Kleinen.Sie müssen nur geradeaus schauen, und der AA hält die Linsen davor.
Unser Sohn bekam so auch mit 1 1/2 Jahren die 1. Brille.
Außerdem können sie es dort in der Sehschule auch ganz toll mit den Kindern!

Also, so nervig und anstrengend die Zeit auch ist - mit den vielen Narkosen, OP´s , AT, Sorgen... Ihr seid wirklich in den besten Händen !!Das ist doch ein goßer Trost, oder ?

Vielleicht war das jetzt etwas chaotisch? Bei Fragen melde Dich einfach.
Viele Grüße und alles Gute
Bettina

Hi Martina,

sorry, ich wollte dir kein Angst machen. Auch Erik liebt es, im Sand zu spielen und generell für alle Zeit verboten haben wir es ihm auch nicht.
Natürlich kam auch hin und wieder mal Sand rein. Entscheidend sind zwei Dinge: 1. wie lange ist die letzte OP zurück - also kann sich der Sand in die offene Wunde legen? 2. wieviel Sand ist reingekommen bzw. kommt er auch wieder heraus?

Zu1. Eine Woche nach OP ist bei uns striktes Sandkasten- und Badeverbot. Zusätzlich wird die Schildkröte (Plastikaugenklappe) getragen. - Das ist die "tolle Zeit", die ich in der vorherigen Antwort ansprach. Danach darf er alles machen. Wenn in der ersten Woche etwas passiert --> zum Doc.
Zu 2. Wenn sich mal ein einzelnes Sandkorn ins Auge verirrt, und die letzte OP schon länger her ist, kann man die Sache entspannt sehen, da das weitere Verletzungsrisiko nur geringfügig höher ist, als an normalen Augen. Toll ist aber dennoch anders. Wir machen den ganzen Zenober ja nicht, damit die kleinen durch eine Augenentzündung eines profanen Sandkorns zusätzlich zum Augenarzt müssen.
Wenn ein Volle Ladung reingereicht wird, hat man (egal ob Glaukom- oder gesundes Auge) unter Umständen ein Problem... --> zum Doc.

Worauf wir geachtet haben, war halt, dass nicht mit Sand geschmissen wird (eigentlich selbstverständlich) und dass der Sandeimer nicht als Dusche benutzt wird.
Wenn andere Kinder direkt vor Erik die Sprossen hochklettern und Erik hinterher, hat er automatisch den Sand abgekriegt. Natürlich hat er das als unangenehm empfunden aber nach einer kurzen Erklärung wartet er nun ab, bis die Sprossen frei sind.

Entscheidend ist, dass ihr als Eltern sensibilisiert seid und falls Sand ins Auge kommt, es beobachtet. Ihr werdet schon merken, wenn der Spross über Jucken oder Schmerzen klagt. Da ihr aber Augenprofis seid, kann eine zusätzliche Dosis künstliche Tränenflüssigkeit (Thilo Tears, Hyabak, ...) nicht schaden

Gruß Till

Auch ich kann nu positives über Tübingen sagen. Im Gegensatz zu Würzburg.

In Tübingen sind immer die gleichen Ärztinen da (Fr. Dr Altpeter) und wen die sich nicht sicher ist holt sie immer Fr. Dr. Eysenbrei dazu. Und die Wartezeiten sind in Tübing auch recht angenehm. Wir sind immer Dienstags da. Meistens sind wir nach einer halben Stunde schon wieder auf dem Heimweg.

Wir sind seit August 2010 mit Nico dort in Behandlung. Es wurde dann im August eine Cryo gemacht weil der Druck bei 28 war. Nach 6-8 Wochen wurde kontrolliert und er war schon runter auf 20. Dann wurde das Timolo in der Protzentzahl erhöht von 0,1% auf 0,25%. Dies hat leider gar nichts gebracht.

Somit haben wir im Dezember neue Tropfen bekommen. Cospot S und endlich damit war nach 4 Wochen der Druck bei super 11-12. Nach weiteren 8 Wochen Kontrolle und wieder war der Druck stabil bei 11. Wir haben dann darüber gesprochen ob man eine weitere Cryo machen soll. Die Ärztinen wollten wissen wie es bei uns mit dem Tropfen klappt und Nico sieht das schon so das es einfach dazu gehört morgen und abends ein Tropfen zu bekommen.

Normalerweise will man bei Kindern ja von den Tropfen weg kommen. Da das Auge von Nico aber einfach so geschädigt ist (wir wissen bis heute nicht ob er überhaupt was sieht auf dem rechten Auge). Deshalb möchten die Ärztinen eigentlich auf eine weitere Cryo verzichten. Wir wollen uns diese Möglichkeit einfach aufheben wenn der Druck mal wieder zu hoch steigen sollt. Und so lang der Druck mit den Tropfen sogut bleibt werden wir die Behandlung so setzen.

LG Chrissy

Hallo Gabi,

Schön, dass du zu uns gefunden hast, obwohl es deinem Sohn so gut geht und du dir eigentlich nicht täglich Sorgen um seine Augen machen brauchst.

Wir freuen uns, auch solch positive Geschichten hier zu lesen, das gibt Hoffnung, besonders für neu betroffene Familien.

Vielleicht habt Ihr ja Lust im Juli zum Glaukom-Kindertag nach Freiburg zu kommen.
Wenn Ihr in der Gegend von Mannheim wohnt, ist es ja bis dorthin nicht allzu weit.

Es wäre evtl. sinnvoll, wenn du deinen Beitrag noch einmal in die "Vorstellungsrunde" kopieren würdest.

Viele Grüße und weiterhin alles Gute!

Ute

Hallo Hedges,

schön, dass wir wieder was von Euch hören . Und noch schöner, dass der Anlass erfreulich ist !
Schade, dass ihr so weite Wege "gehen " musstet. Aber wenn es sich gelohnt hat ist es doch super! Freut mich sehr für Euch!!

Wahrscheinlich wird in Deutschland einfach vorsichtig operiert - immer in der Hoffnung, dass eine schonende OP reicht.

Macht weiter so und danke für die guten Wünsche!
Viele Grüße
Bettina