Beiträge von Hedges

    Hallo Leute,
    sorry dass ich euch schon lange nichts mehr berichten konnte!
    Zuallererst hier ein Bild von unserem Schatz:
    [Blockierte Grafik: http://www.bilder-hochladen.net/files/big/2vt7-e-aab3.jpg]


    Unser Sohn wurde nach meinem letzten Beitrag hier noch 2 Mal am linken Auge in Wien operiert! Er hat dort auch ein Ahmed Valve Implantat ins linke Auge eingesetzt bekommen!


    Nach dieser Operation wollten wir einen anderen Arzt aufsuchen und um Rat bitten! Natürlich auch eine zweite Meinung hören!


    Wir hatten ein paar Mal telefonischen Kontakt mit einer Ärztin aus Istanbul! (wir sind türkischstämmig und können uns perfekt verständigen). Sie wollte unser Baby unbedingt sehen und bot uns an in die Türkei zu kommen! Da meine Frau zurzeit auf Karenz ist und ich leider arbeiten muss, flog Sie mit unserem Baby für ein paar Tage nach Istanbul! Die Ärztin hat alles untersucht! Sie meinte zwar dass alles bisher richtig gemacht wurde, sie verstehe aber nicht warum die Ärzte in Europa alle Operationsmöglichkeiten nacheinander ausprobieren! Sie meinte, dass wenn zu diesem Augenblick nochmal operiert werden müsste, sie gar keine richtige Stelle mehr am Auge hätte um diese Operation durchzuführen! Sie würde die ersten 3 Schritte gleich bei einer einzigen Operation durchführen (Trabekulektomie, Goniotomie usw.)! Dadurch würde der Patient weniger an den Operationen leiden und die Erfolgschancen wären höher! Alleine bei diesem Besuch sah meine Frau in der Ordination viele andere Kinder mit Glaukom! Die Ärztin meinte dass Sie diese Operation mindestens 5-10 Mal in der Woche durchführe und die Erfolgsquote sehr hoch wäre! Auch mit den anwesenden Eltern hat sich meine Frau unterhalten und eigentlich nur positives gehört! Dass bei den anwesenden Kindern mit Glaukom sich der Augeninnendruck sogar ohne Tropfen wieder stabilisiert hat! Zum Vergleich: unser Arzt in Wien führt so eine Operation wenns hochkommt 2 Mal im Jahr durch!


    Zurück in Österreich hatten wir gleich paar Wochen drauf wieder einen Termin unter Narkose! Leider stellte sich bei dieser Untersuchung heraus dass der Augeninnendruck wieder viel zu hoch ist! Uns wurde geraten nochmal zu operieren!


    Wir baten um paar Tage zum Überlegen! Letztendlich haben wir nochmal einen Termin mit der Ärztin in der Türkei vereinbart! Wir wollten unser Baby nicht alle paar Wochen operieren lassen und unser Vertrauen in den Arzt in Wien war nicht mehr so groß wie am Anfang!


    Paar Tage drauf flogen wir in die Türkei! Die Ärztin hat unseren Sohn operiert! Er hat im linken Auge ein zweites Ahmed Valve Implantat bekommen und ins rechte Auge das Erste!
    Wir bekamen nur Tropfen die wir 10 Tage benutzen sollten und danach sollten wir die Augen mit den Fingern etwa 3x am Tag ganz sanft massieren! 4 Wochen drauf hat die Ärztin nochmal kontrolliert! Alles perfekt, links 11 rechts 13!


    Wir haben die letzten 3 Monate keine Tropfen mehr benutzt, nur 3x am Tag ganz sanft massiert!


    Gestern (21.11.2011) war die letzte Narkoseuntersuchung hier in Österreich! Wieder alles im grünen Bereich, links 11 rechts 13! Ich und meine Frau haben geweint vor Freude!


    Die nächste Untersuchung ist in 3 Monaten! Der untersuchende Arzt sagte dass die Sehnerven überhaupt nicht beschädigt sind! Wenn die Werte so bleiben sind wir die glücklichsten Menschen auf der Welt!


    Die Ärztin in der Türkei haben wir aus der eigenen Tasche bezahlen müssen. Keine Ahnung ob die gesetzliche Krankenversicherung das übernehmen würde (die haben nicht einmal die allererste Diagnose in einer privaten Augenklinik übernommen zu der wir hingegangen sind weil das Krankenhaus uns einen Termin erst in 2 Monaten vergeben hätte -> Man sagte uns dass das nichts Lebensgefährliches gewesen ist und wir die 2 Monate hätten warten können (als ob man das als Eltern kann)! Naja, ist auch egal, Hauptsache unserem Engel gehts gut und er behält sein Augenlicht sein lebenlang!


    Zurzeit bekommen wir alle 1-2 Wochen Besuch von der Sehschule zu uns! Hoffentlich bleibt es für immer so!


    Ach übrigens, er bekommt jetzt die ersten Zähne :D :D :D


    Hoffentlich kann ich zukünftig öfters hier reinschreiben und berichten! Trotzdem möchte ich jetzt schon allen Lesern eine geruhsame und besinnliche Adventszeit wünschen!


    Schneeflocken tanzen


    Schneeflocken tanzen leis in dieser Nacht
    die Adventslichter sind angemacht.
    Es beginnt die Zeit der Besinnlichkeit,
    inmitten des Trubels und der Herrlichkeit.
    Manch einer glaubt den Weg zu spüren
    der Sog des Angebots wird ihn verführen.
    In all den staunenden Kindergesichtern,
    können wir einen Hauch
    von dem was kommt erblicken.


    (© Monika Minder)

    Hallo Vero,


    willkommen im Forum! Ich kann Eure Gefühle und Ängste sehr gut nachempfinden! Wie du bereits gelesen hast, ist dies für uns auch eine ganz ganz neue Erfahrung!
    Ich wünsch Euch das Beste und dass alles gut verläuft!


    Wir hatten letzten Freitag wieder einen Termin zur Narkoseuntersuchung. Dabei hat sich rausgestellt dass der Druck am rechten Auge normal ist, jedoch leider nicht am linken Auge! Dies hatten wir aber erwartet weil man das einfach sieht! Die Trübung am rechten Auge ist bei weitem nicht mehr so stark gewesen wie am linken Auge!


    Gleich am Anschluss zur Narkoseuntersuchung wurde Ege am linken Auge erneut operiert! Wir bekamen Dispatim Gel mit nach Hause! Übermorgen ist noch eine Kontrolle!
    Wir hoffen so sehr dass das linke Auge sich auch endlich normalisiert!


    Allen schöne Grüße aus Österreich

    Hallo,


    erstmal vielen Dank für die herzliche Aufnahme!


    Inzwischen haben wir uns etwas beruhigt! Der Arzt welcher die OP durchgeführt hatte sagte dass dieser sehr gut verlaufen ist! Wir waren danach zwei Mal zur Kontrolle und es sieht gut aus! Morgen ist noch eine Kontrolle und irgendwann nächste oder übernächste Woche soll wieder unter Narkose untersucht werden!
    Der Augeninnendruck hat sich nach der OP wieder normalisiert (lt. Arzt), der "Schleier" bzw. die Trübung braucht noch Zeit bis es weg ist!
    Lt. Dr. Vass aus dem Wiener AKH ist zurzeit alles völlig in Ordnung!
    Hoffentlich bleibt das auch so!


    Vielen Vielen Dank für eure Unterstützung, ich werde weiter berichten!


    Schöne Grüße aus Österreich

    Guten Tag,


    ich und meine Frau sind nervlich am Ende!
    Unser Sohn, Ege, kam am 12.2.2011 zur Welt! Es war ein so schöner Tag für uns, unser zweiter Sohn war endlich da!
    Meine Frau wurde nach 3 Tagen im Krankenhaus entlassen! Nach der ersten Woche zu Hause sind wir dann aufmerksam auf die Augen geworden!
    Den er hatte einen mattblauen rauchigen Iris, und man konnte keine Pupillen erkennen! Bei uns schlugen die Alarmglocken! Meine Frau ging am 24.2 zum Kinderarzt, wonach er uns
    ins Augenklinik Salzburg zur Untersuchung schickte! Dort konnte man uns keine 100%ige Diagnose geben und man hat uns vorgeschlagen am drauffolgenden Montag eine Narkoseuntersuchung
    durchzuführen! Uns ging das viel zu schnell, er war doch so klein und schon Narkose? Wir sagten dass wir noch etwas warten wollen und uns eine zweite Meinung einholen wollen, da uns die
    Ärzte dort nicht sehr kompetent vorkamen!
    Am selben Freitag konnten wir keine Ruhe finden und haben beschlossen zu einem bekannten privaten Augenarzt hinzugehen! Als er unser Baby untersucht hat, hat er uns gesagt dass wir schnell handeln müssen!
    Wir sollten am Montag am besten den Termin für die Narkoseuntersuchung in Salzburg zur Kenntnis nehmen! Er hatte den Verdacht Buphtalmus auf das Schreiben für das Krankenhaus geschrieben und auch hinzugefügt dass das Baby notfallmäßig zu untersuchen ist! Wir konnten an diesem Freitag im Augenklinik Salzburg niemanden mehr erreichen um den Termin für Montag zu bestätigen!


    Wir hatten das längste Wochenende unseres Lebens! Als endlich Montag früh wurde standen wir um 7:00 Uhr schon im Krankenhaus und warteten auf die Ärztin die am Freitag untersucht hatte!
    Doch wir wurden sehr enttäuscht! Da wir dem Termin am Freitag nicht 100% zugesagt hatten wollten/konnten sie die Narkoseuntersuchung nicht auf die schnelle durchführen! Der nächste Termin wäre in ca. 2 Wochen weil der Arzt der untersuchen müsste am nächsten Tag nach Singapur zu einem Kongress fliegen müsse! Wir waren am Durchdrehen, wir wollten endlich wissen was unser Baby hat! Wir haben nochmal bei diesem privaten Augenklik angerufen und gefragt ob man die Narkoseuntersuchung nicht dort machen könnte! Wir bekamen einen Termin für den drauffolgenden Tag!


    Dienstag, 1.3.: Die Narkoseuntersuchung dauerte ca. 1 Stunde! Der Arzt kam ins Zimmer und meinte dass sich sein Verdacht bestätigt hat! Unser Baby hatte am rechten Auge einen Augeninnendruck von 40 und am linken 60! Normal wäre es so ca. um 20! Er hat uns vorgeschlagen zu überlegen ob wir die OP bei ihm machen lassen wollen oder woanders. Wir haben keine private Krankenversicherung. Wir waren völlig kaputt! Kamen nach Hause, nicht in der Lage zu denken, zu handeln! Der Arzt der die Narkoseuntersuchung gemacht hat, hat uns den Freitag, 4.3. als OP Termin vorgeschlagen! Als wir an diesem Tag wieder zu uns kamen, haben wir rumtelefoniert! Viele private Augenkliniken angerufen, versucht mehr zu erfahren, im Internet recherchiert! Es war einer der schwierigsten Entscheidungen für uns; wo gehen wir hin, welchem Arzt sollen wir unser Kind anvertrauen! Unter anderem haben wir im AKH Wien in der Glaukom-Ambulanz bei Prof.Dr. Kiss angerufen, wo wir sofort einen Termin für Mittwoch 13:00 bekommen haben!


    Mittwoch, 2.3.: Nach einer Anreise von 350km tief versunken in Gedanken kamen wir im AKH Wien an! Zuerst wurde unser Baby von einer anderen Ärztin untersucht und danach hatten wir die Möglichkeit direkt mit Prof. Dr. Kiss zu sprechen! Auf unsere Frage ob Sie den öfters solche Fälle haben sagte Sie ja, sie würden ca. 2-3 Babies im Jahr operieren! Sie hat uns versichert dass Sie alles bewegen würde damit sie am Freitag noch operieren können! Sie würden das Baby nochmal unter Narkose setzen, nochmal alles untersuchen und im Anschluss operieren, zusammen mit Univ. Prof. Dr. Clemens Vass! Auf dem Nachhauseweg hat sie uns nochmal angerufen und den Termin für Freitag bestätigt, wir sollten jedoch am Donnerstag bereits ins Krankenhaus!


    Donnerstag, 3.3.: Anreise, Aufnahme im Krankenhaus


    Freitag, 4.3.: Unser Sohn wurde um Punkt 7:00 Uhr von einer Krankenschwester abgeholt! Wir konnten unsere Tränen nicht halten, es ist alles so schwierig für uns! Ca. um 11 Uhr kam Univ. Prof. Dr. Clemens Vass aus dem OP Raum und sagte dass die Operation sehr erfolgreich verlaufen ist und wir uns keine Sorgen machen sollten! Es war Grüner Star! Er würde am Samstag nochmal untersuchen und uns dann höchstwahrscheinlich entlassen! Als wir wieder zu unserem Baby ins Aufwachraum durften waren wir etwas beruhigter!


    Samstag, 5.3.: Univ. Prof. Dr. Clemens Vass hat Ege nochmals untersucht und uns entlassen! Wir sollen am Mittwoch nochmal zur Kontrolle!


    Wir wissen nicht mehr weiter! Wir wissen nicht was wir noch tun können/sollen! Wir haben noch so viele Fragen! Wir haben schon so viel gelesen aber meistens über erwachsene Patienten!
    Grad eben habe ich das Forum hier entdeckt! In der Hoffnung dass ihr uns vielleicht einen oder mehrere Tipps mitgeben könnt habe ich angefangen zu schreiben!
    Bitte helft uns! Wird unser Baby wieder gesund? Gibt es bei dieser Krankheit eine Heilungschance von 100%? D.h. kann es sein dass Ege Glück hatte und es nur bei dieser einen OP bleibt?
    Wenn nein, was erwartet uns in der Zukunft? Wird er vielleicht irgendwann seine Sehkraft verlieren?


    Ich danke allen vielmals für eure Bemühungen im Voraus!


    Liebe Grüße aus Salzburg