ist es schon zu spät?

  • das ist echt toll von euch, wie ihr euch die zeit nehmt uns das gefühl von "nicht allein sein" zu geben.
    mir kullern grad die tränen nur so runter und ich kann sie kaum zurück halten.bin gerührt, hoffnungsvoll, traurig, wütend, verzweifelt, alles auf einmal. versuche aber nen kühlen kopf zu bewahren. da kommt echt was auf uns zu... wenn einem das so bewusst wird ist auf einmal alles anders. ..


    Woher kommt das denn? "Nur" erblich?
    Wie lange vor der op darf ich nicht mehr stillen?
    was ist eigentlich mit diesen kontaktlinsen für kinder? ab wann können die getragen werden? weil brille geht ja bei babys irgendwie gar nicht,oder? weil ohne sehhilfe entwickelt sich das auge und der visuelle teil im gehirn ja dann auch gar nicht, oder?


    Wie lange habt ihr nach der diagnose gebraucht um euer gleichgewicht wieder zu finden?so in den normalen alltag oder so. hänge nämlich grad ganz schön in der luft. aber das macht bestimmt auch die ungewissheit. bis mitwoch kommts mir ewig vor.

  • Liebe lena & jaro,


    du darfst hier deinen Gefühlen freien Lauf lassen. Nach einer Zeit der Verzweiflung, geht es auch wider besser und man kann neuen Mut fassen.


    Soviel mir bekannt ist, kann das angeborene Glaukom entweder durch Vererbung auftreten oder auch durch eine Laune der Natur, also durch eine Störung im Mutterleib.


    Wie lange vor der OP du nicht stillen darfst, wird dir vermutlich der Narkosearzt und im Krankenhaus sagen.
    Aus langjähriger Erfahrung kann ich dir sagen, dass die kleinen Babys morgens immer als erste an der Reihe sind, sei es bei einer Narkoseuntersuchung oder auch bei einer Operation.


    Ob deine Tochter Kontaktlinsen tragen muss, ist ungewiss. Wegen dem erhöhten Augeninnendruck braucht man keine Brille zu tragen. Wenn jetzt aber z. B. eine Kurzsichtigkeit oder Weitsichtigkeit dazukommt, dann muss das entweder durch Kontaktlinsen oder Brille ausgeglichen werden, damit ein scharfes Bild entstehen kann.


    Unser Sohn hat mit 3 Monaten seine erste Brille bekommen. Aber er hat auch eine andere Art von Glaukom als deine Tochter, hat kleine Linsen mehr.


    Nach der ersten Operation ging es mir bedeutend besser, als ich dann sah, dass unser Sohn Fortschritte in seiner Entwicklung machte. Aber es gab auch immer wieder Phasen der Trauer und Depression, wenn es ihm nicht so gut ging, wir wieder bei Behörden oder Schule usw kämpfen mussten. Gleichzeitig haben wir noch einen älteren Sohn und so war ich relativ schnell wieder abgelenkt.


    Ich bin am Mittwoch in Gedanken bei euch und drücke die Daumen, dass alles gut verläuft.


    Ute

  • Jonas hat eine Brille, die hat er aber weil er sehr Kurzsichtig ist. Ich finde bei so kleinen Kontaktlinsen kaum machbar... Tropfen geht super aber wenn ich mir vorstelle ich müsste ihm Kontaktlinsen reinmachen, ne, dann lieber eine Brille.
    Also bei Baby's ist der Richtwert 4 Stunden vor OP das letzte mal stillen. Bis 2 Stunden vor OP geht auch noch wasser. Bei Jonas sind es jetzt schon 6 Stunden, aber er ist ja auch schon 2 1/2.


    Grüner Star ist erblich, kann aber auch eine Laune der Natur sein, so war es bei uns. Bei uns hat es niemand in der Familie, zurückverfolgt bis zu den Großeltern.


    Ich denke, euer Alltag wird sich recht schnell einpendeln, aber wohl erst wenn ihr genau wisst wo ihr steht. Also OP- Termin abwarten und danach wird es schon werden :)

  • na gut, danke für all eure infos. es ist gut schon mal einen groben überblick zu haben. da kommt man sich dann nicht mehr ganz so klein und hilflos vor.


    werde jetzt das ding hier erst mal für ne weile runter fahren und versuchen mal an was anderes zu denken. immerhin besteht emilia ja nicht nur aus auge :) (zum glück)
    hoffe das klappt....


    werde mich aber bestimmt bald zurück melden. entweder mit nochmehr fragen, oder aber schon mit neuigkeiten.


    macht euch einen schönen abend ihr lieben menschen :)

  • Hallo Ihr beiden,


    auch von uns ein herzliches Hallo!


    Ich gehe davon aus, das du einen kompetenten Augenarzt gefunden hast, der sich mit der ganzen Materie bei Säuglingen auskennt.


    Vielleicht kennt dein AA einen Optiker, der sich wiederum mit Brillen speziell für Säuglingen auskennt. Ole hat mit 6 Monaten eine Brille erhalten. Die Fassung war eine Miraflex ( Empfehlung von unserem Optiker sowie UNI Münster ). Super elastisches Gestell aus Vollkunststoff mit Gummiband am Hinterkopf, ist ideal für die Kinder die noch viel liegen ( Laufstall am Tag usw. ).


    Zu deiner Frage wie man die Krankheit erhält: ? Wir haben Zwillinge bekommen, und Ole hat halt ein Glaukom. Das kann bei Frühchen häufiger vorkommen /
    ( Entwicklungsstörung im Bauch am Auge ), sagte man uns im Krankenhaus.



    Alles Gute


    Anne

  • nein, leider habe ich noch keinen solchen augenarzt gefunden. hoffe auf die uniklinik köln. hat dort jemand erfahrung mit denen? für zu hause muss ich dann noch einen arzt u optiker finden. habt ihr eine empfehlung für den landkreis schaumburg/ niedersachsen?


    Eine entwicklungsstörung im bauch..hm.. emi war kein frühchen. hab ich denn dann was gemacht in der schwangerschaft, was nicht gut war, oder wie kommt das zu stande? ein infekt oder der gleichen, wie beim kartarakt?


    Vorwürfe bringen einen ja doch nicht weiter......
    wollte ja eigentlich auch abschalten für heute. hat nicht ganz geklappt. naja, ich versuch es jetzt einfach nochmal.


    :)

  • Hallo Lena,


    auch von mir ein herzliches Willkommen hier!


    Es wurde ja schon alles geschrieben.
    Unser Sohn war auch fast 12 Wochen bei seiner 1. Operation und es war natürlich auch alles neu und kam so plötzlich.
    Aber nach und nach liest man sich ein und tauscht sich aus , dann wird es einfach normal und es gehört zum Leben dazu. Augentropfen sind dann wie Zähneputzen Routine.
    Mach Dir mal keine zu großen Sorgen und warte die Ergebnisse der Untersuchung ab.
    Jeder Fall ist anders und man wächst hinein, auch wenn man das am Anfang nicht glauben kann.
    Und schreibe die Fragen auf, die Du den Ärzten stellen willst- sonst vergisst man sie nämlich.
    Und :Wenn Du immer bei Deiner Kleinen sein darfst verkraftet sie das prima .


    Wegen der Entwicklung: Unser Sohn ist topfit in allem , hat alles gleich schnell oder schneller gemacht als seine große Schwester!



    Machts gut am Mittwoch, wir drücken Euch die Daumen!
    Liebe Grüße und viel Kraft!


    Bettina

  • Hallo Lena,


    bin nur noch eben über den Satz gestolpert : "Hab ich denn da was gemacht..."
    Mach Dich nur nicht verrückt! Das wollte mir doch glatt auch mal jemand einreden!


    Das war bei unserem Sohn eben eine Laune der Natur, denn es ging mir immer bestens ...


    Und genau so wird es bei Dir auch sein! Das warum bringt eh nichts. Wichtig ist ,sich nun in dieser Situation zurecht zufinden und daraus das Beste zu machen.
    Und das werdet Ihr ,wie wir alle hier ,auch prima hinbekommen.


    Unsere Kinder sind auch ganz besonders tolle Kinder und man hat eine ganz besonders gute , innige Beziehung zu Ihnen.


    Machts gut- Viel Glück!!


    Bettina

  • Hallo Lena!


    Nur falls Du mal wieder hier reinguckst.


    Meine Schwester und ich haben unterschiedliche Mütter, aber beide haben wir eine Form des angeborenen Glaukoms. Ich hatte es im ersten Lebensjahr, meine Schwester nach dem 2. Lebensjahr, wenn das Auge noch mal einen Entwicklungssprung macht. Von daher, an der Mutter hats wohl kaum gelegen.


    Es liegt möglicherweise an einem Gendefekt, der ganz zu Beginn der Schwangerschaft eine Entwicklungsstörung hervorruft, aber meine Augenärztin sagt, genetische Ursachen wären wissenschaftlich widerlegt.


    Niemand weiß es. So einfach ist das. Ich habe mal im Netz gelesen, dass Röteln in der Frühschwangerschaft als mögliche Ursache eines angeborenen Glaukoms in frage kommt. Das ist der Gipfel! Inzwischen kann man denke ich davon ausgehen, dass die meisten Mütter geimpft sind oder sich rechtzeitig impfen lassen. Röteln zu kriegen ist heutzutage gar nicht so einfach. Besonders beim ersten Kind, wenn man kaum Kontakt zu anderen Kleinkindern hat. Aber weil niemand weiß, woher das angeborene Glaukom kommt, muss es natürlich an der Mutter liegen. Die ist immer die erste Verdächtige bei solchen Sachen.


    Aber wie gesagt, meine Familiengeschichte widerlegt das.


    Grüße Katinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Wir haben in der Kölner Uniklinik Köln sehr gute Erfahrungen gemacht.
    Ärzte und Schwestern waren sehr nett und auch absolut kompetent. Alle unsere Fragen wurden ausführlich beantwortet. Unser Sohn wurde von Prof. Konen operiert und bisher ist das Ergebnis sehr gut. Er macht zwar einen etwas knöttrigen ersten Eindruck aber das muss man zu nehmen wissen...
    Ich nehme auch immer einen Zettel mit meinen Fragen mit, da es bei der Untersuchung manchmal recht hecktisch zugeht, aber da muss man dann einfach konsequent nachfragen, wenn man noch nicht zufrieden ist.
    Es gibt dort relativ viele Glaukomkinder und dementsprechend viel Erfahrung hat man dort.
    Viel Erfolg,


    Nicole

  • Hallo


    Wir waren auch in der Uniklinik Köln und haben uns sehr gut aufgehoben gefühlt. Professor Konen ist eben ein Professor vom alten Schlag, den muss man eben so nehmen wie er ist. Fachlich fand ich ihn immer einwandfrei.


    Viele Grüße
    Martina

  • Hi Lena,


    unser Sohn hat auch ein angeborenes, beidseitges Glaukom - sehr hartnäckiger Fall.
    Wir waren beim Augenarzt Dr. Hagel in Bückeburg und haben uns gut aufgehoben gefühlt. Er hat uns zwar ein-zweimal umsonst nach Hannover in die MHH (Medizinische Hochschule Hannover) geschickt - aber besser einmal zuviel als einmal zu wenig. Fr. Mellinghoff in Rinteln dagegen war mit unserem Sohn überfordert.



    Die MHH unter Prof. Winter ist im Nachhinein nicht so toll gewesen, da er häufig gelasert hat, anstatt sich schon mal früher zu einer Ventil-OP durchzuringen - was uns nachher fast auf die Füße gefallen ist.
    In Köln waren wir, damals bei Prof. Kriegelstein, enttäuscht worden, da die Einordnung der Diagnose ins bisherige Krankheitsbild völlig daneben war und wir auch so nicht gerade ein gut aufgehobenes Gefühl hatten.
    In Mainz wurde uns Prof. Pfeiffer versprochen und Dr. Meier/Müller/Schulze hat dann im Endeffekt die Untersuchung durchgeführt. Trotzdem hat Mainz durch seine Weltweit einzigartige "Kontrollierte Zytophotokualugation" einen Vertrauenbonus gahbt und auch Dr. Meier/Müller/Schulze hat seinen Job gut gemacht.


    Jetziger begleitender Operateur ist Prof. Erb in Berlin. Ein "Goldjunge": Nett zu Kindern, professionell in seiner Arbeit und realistisch in den Prognosen. Wir mögen ihn alle sehr und haben volles Vertrauen in Ihn und seine Arbeit.


    Großes Lob in allen Kliniken aber an die Anästhesie! Fr. Dr. Brörmann in Hannover ist einsame Spitze. Ebenso wie Dr. Jäger in Berlin. Die anderen sind mir namentlich nicht bekannt.




    Zu deiner Frage nach der Sehhilfe für den Zwerg: Mit Buphtalmus ist man in der Regel Kurzsichtig. Da man als so kleiner Mensch aber eh nur einen aktiven Aktionsradius von einigen Centimetern hat, muss man auch nicht so weit sehen können. Was nützte es einem, das Bild auf dem 10 Meter entfernten Möbelwagen zu erkennen, wenn man 30 Minuten braucht, um auf dem Bauch dorthin zu robben?


    Unser Sohn hat mit 1 1/2 eine Brille bekommen - glaube ich jedenfalls. Es hat dann ca. ein halbes Jahr gedauert, bis er die richtig angenommen hat.


    Daneben gibt es ja noch das Problem, dass die Fehlsichtigkeit nur passiv gemessen werden kann - also nicht mit Hilfe des aktiven Ptienten - es sein denn, das kleine Würmchen kann beim Sehtest schon Ente von Stuhl unterscheiden und das dann auch entsprechend artikulieren.
    Wie gesagt alles unter der Prämisse, dass es ein "normales" Glaukom ist und nicht, so wie bei Jonas, mit fehlender Linse oder anderen Umständen einhergeht.

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