hochs und tiefs...

  • hallo zusammen,
    die letzten wochen waren bei uns ruhig und friedlich der druck war auf dem rechten, schwierigen auge unter 20, schon mit allen tropfen, aber immerhin... links war er bei etwa 24,...
    nun war am dienstag eine kontrolle, links ging er runter unter 20, also können wir da mal combigan (alphagan) absetzten. dummerweise stieg er aber rechts auf 27, also muss da nun combigan her. mist! ich hätte so gerne mal meine tochter ohne die dauersedierung durch das medi erlebt. unsere aä sprach nun wieder von der op wo ein teil des zölliarkörpers verödet wird. in 4 wo haben wir wieder eine kontrolle, dann sehen wir, was die tropfen umstellung gebracht hat. sie hat sich wohl in der augenklinik, oder im zug nach hause eine mega bindehautentzündung geholt, die viral zu sein scheint, und somit eher schlecht behandelbar ist. wie immer versuch ichs' begleitend mit euphrasia globuli, aber sie hat trotzdem noch antibiotika tr bekommen, um einen bakteriellen infekt gleich zu beginn abzuwehren, denn aus erfahrung würde der auch noch dazu kommen....
    die stimmung ist mal wieder ein wenig gedämpft, mich dünken die berg und talfahrten so schwierig auszuhalten, immer wenn's ein paar wochen mal gut geht, hab ich schon ein leises misstrauen, wenn wieder der hammerschlag kommt, erfahrungsgemäss kommt er dann leider immer wenn ich mich schon fast an die sorglosERE zeit zu gewöhnen beginne.
    danke für eure aufmerksamkeit. alles gute euch und euren kindern!
    liebe grüsse esther

  • Hallo Esther,


    ach bei Euch ist es aber auch wirklich immer ein auf und ab. Ich kenne dieses Gefühl genau, wo man schon garnicht zu hoffen wagt, dass es gut ist und bleibt, dann doch die Hoffung da ist und dann bekommt man einen vor´n "Latz".


    Da drücken wir mal wieder ganz tüchtig die Daumen, dass die Entzündung schnell abklingt und vielleicht die Tropfenumstellung schon ausreicht, ohne OP.


    Ist bei Euch auch Zeugnisszeit und ein paar Tage Ferien?
    Vielleicht könnt ihr ein wenig freie Zeit gebrauchen um zu verschnaufen.


    Seid auf jeden Fall ganz fest gedrückt und alles Gute!!

  • Hallo Esther,


    auch ich drücke Euch die Daumen, daß alles wieder schnell besser wird!


    Die Berg und Talfahrt muß furchtbar sein.Da kann man das Hoch gar nicht geniesen, wenns danach oft noch schlimmer kommt.


    Ich wünsche Euch viel Glück und Kraft!


    Viele Grüße
    Bettina

  • hallo zusammen,
    ja, wir hatten eine woche ferien. wir waren in den bergen skifahren. unsere beiden kinder hatten richtig freude am fahren und waren jeweils am morgen in der skischule am nachmittag fuhren sie dann mit meinem mann noch für 2-3 stunden. sie haben schon ein paar fortschritte gemacht und ich bin froh, dass es so gut klappt, trotz dem schlechten sehen. hier in der schweiz fahren viele schulen ins skilager. und es ist schon toll, wenn die kinder da mithalten können.... bei uns gehen sie "erst" ab der 5. klasse, das ist aber gut so finde ich...


    so dafür haben wir noch keine zeugnisse, die 1. und 2. klässler bekommen im sommer den schulbericht - noch ohne noten, aber mit bewertung. wir hatten aber ein eltern gespräch im kiga und schule, und wurden so informiert.


    zum schulstart heute hatten wir noch augenklinik für beide... leider leider ist der druck bei unserer tochter wieder bei über 30 rechts, mit der optimalen, letztmöglichen tropfentherapie (inkl. alphagan...). so geht's nicht, also mussten wir leider eine Zyklophotokoagulation abmachen. diese ist in 2 wochen.
    die anderen ops wurden alle gemacht, es geht nichts mehr. zudem würde die bindehaut keinen weiteren solchen eingriff mehr aushalten ohne wieder zu reissen.


    wir hoffen so sehr, dass der sehrest von immerhin 20% noch erhalten bleibt.
    links war der druck auch wieder bei 30. wir haben ja für 4 wo combigan (alphagan) abgesetzt, das müssen wir sofort wieder geben...


    so, das waren die wenig berauschenden news von heute. wer hatte eine wolche op schon von euren kindern und wie lief sie, wie ging es ihnen dannach?


    gruss esther

  • Hallo Esther,


    toll, dass deine Kinder Ski laufen können. Das gibt sicher Selbstbewusstsein.


    Dass nun der Druck bei deiner Tochter wieder erhöht ist, ist allerdings nicht so schön.


    Bei unserem Sohn wurde eine Zyklophotokoagulation schon mehrmals gemacht. Das ist keine große Sache und nach der Narkose war er auch gleich wieder fit.


    Beim letzten Eingriff hatte er allerdings längere Zeit (ca. 4 Wochen lang) eine stark gerötete Bindehaut.
    Die Schwierigkeit bei der Op ist wohl die richtige Dosierung zu finden, dass der Druck genügend gesenkt wird, aber auch nicht zu viel.


    Ich drücke die Daumen, dass alles gut verläuft.


    Ute

  • Hallo Esther,


    ihr hattet schon die Ferienwoche, während unsere noch vor uns liegt ( 2.Märzwoche) ... dafür haben alle Kinder schon ihre Zeugnisse erhalten! Lustig, wie unterschiedlich es gehandhabt wird, nicht? -


    Esther, eine Zyklophotokoagulation (kurz: CPK) wurde auch schon öfter bei meinem Sohn durchgeführt.
    Schau doch auch einmal unter der Verwendung des Suchfeldes (Eingabe: CPK, o.ä.) nach, da erfähst du auch einiges über diese OP.


    Euch alles Gute - Rike

  • Hallo Esther


    Schön, konntet ihr die Ferien geniessen. Skiferien mit Kindern, das stelle ich mir schön vor... Freue mich dann schon darauf


    Tut mir Leid dass der Druck wieder so gestiegen ist. Denke fest an euch dann für die OP. Kopf hoch deiner kleinen M.


    liäbs Griässli
    weasly

  • hallo zusammen,
    so, die op ist durch. wie hier schon mehr beschrieben wurde, war es eine kurze sache. die narkose ging knapp eine halbe stunde. die cpk wurde am rechten auge wie geplant durchgeführt. unsere augenärztin war an diesem tag leider krank, ich musste also entscheiden, ob wir es von jemand anderem machen lassen oder liebe wieder nach hause gehen und irgendwann mal wiederkommen. der arzt hat sich das aber zugetraut und scheinbar bei erwachsenen auch schon oft gemacht. also entschloss ich, dass wir bleiben und unsere tochter dass dann mal durch hat. ich habe richtig entschieden. der druck geht nun langsam aber sicher wieder runter. am mittwoch war er - 10 tage nach der cpk schon bei 13 mmHg. wir waren bei 30 vor der op.
    nun können wir langsam anfangen tropfen wegzulassen beim rechten auge. zuerst schon mal das hammerteil combigan. in 2 wochen ist dann die nächste druckmessung. den leichten infekt wird mit tobraDex behandelt, er ist aber auch schon am bessern.
    auch hat unsere grosse den tag super überstanden. sie hat sich zum ersten mal die narkosemaske selber hingehalten und ist super eingeschlafen, ohne schreien, ohnen weinen und kämpfen. sie ist sowas von stolz auf sich und das darf sie auch sein! und wir sind es auch.
    sie hat sich für den tag in der tagesklinik wieder ganz viel besuch organisiert! wenn sie im spital ist, will sie immer ganz ganz viel besuch, am liebsten noch viele kinder, unsere freunde machen da ganz super mit und die pflegenden in der tagesklink auch! sie kennen uns und unsere tochter ja schon richitig gut und reservieren uns immer ein bett am rand des grossen zimmers damit es viel platz für uns alle hat...
    klar kommen nicht immer alle miteinander und wenn's zu laut würde für die anderen patienten würden wir reduzieren, aber bis jetzt ging's gut.
    zur letzten kontrolle kam eine schulfreundin zur kontrolle bei der augenärztin mit. unsere tochter zeigte ihr da halbe spital, die tagesklink, von aussen den op und natürlich die augenklinik und dann war sie bei der augenuntersuchung und beim druckmessen auch dabei. das mädchen war ganz beeindruckt und weiss jetzt ein wenig mehr, was da unsere tochter immer machen muss... sie fehlt ja schon hin und wieder in der schule dafür...
    leider leider ist der druck links trotz combigan, azopt und saflutan noch immer bei 23. irgendeinmal muss da wohl doch mal operiert werden. ihr sehvermögen ist links aber so super, dass wir alle das auge am liebsten schon nicht "anfassen" würden. aber auf dauer hält das der sehnerv nicht auf und die nebenwirkungen vom combigan sind ja auch nicht zu ignorieren.
    rechts ist der sehrest halt bei 10-20%. und da ist nichts mehr zu machen.
    so, das sind unsere news für heute.
    liebe grüsse an euch alle!
    esther

  • Hallo Esther!


    das liest sich ja alles prima! Schön, dass ihr den Eingriff so gut überstanden habt und wie toll die dieses Mal mitgemacht hat! Spreche Ihr auch meine Anerkennung aus :)


    Da seid ihr bestimmt froh, dass ein teil der Tropfen jetzt weg gelassen werden kann, es war ja doch schon ne ganze Menge!


    Wir drücken die Daumen, auch für das andere Auge!
    Liebe Grüße aus Deutschland!

  • hallo nicole,
    ja wir sind ja so froh. der druck war am freitag zw. 10 und 12. auch ohne combigan. wir schweben ja sowas von in einem hoch! wenn der druck in 10 tagen noch immer so gut ist, dann kann schon wieder was reduziert werden, cosopt s oder saflutan (= xalatan ohne konservierungsmittel).
    plötzlich ist nämlich unser ärztin ganz fest darauf alle tropfen ohne konservierungsmittel zu geben. dafür habe ich doch noch vor einem jahr noch immer extra fragen müssen... jetzt kommt sie von sich aus... finde ich cool!
    liebe grüsse und wir freuen uns für den glaukom kinder tag. muss uns nur noch anmelden!
    tschüss
    esther

  • Hallo Esther,


    toll, dass ihr die Tropfen reduzieren konntet. Bei unserem Sohn konnten wir es vor 1 3/4 Jahren auch und es hält bis jetzt an, obwohl der Druck insgesamt wieder ein bisschen angestiegen ist.


    Ich drücke die Daumen!


    Ute

  • hallo zusammen
    nach einem kleinen zwischen schock am letzten montag sind wir wieder glücklich. wir waren in der orthoptik und die brillen/linsen wurden genau ausgemessen auch mit skia und pupillen erweitern. anschliessend gingen wir zum druckmessen. klar im nachhinein ist das schon nicht so eine gute idee, aber ich hab beim planen auch nicht dran gedacht... der druck war dann wieder höher als bei den letzten guten messungen, li 28 und re auch bei 20. aber nach dem pupillen erweiterungs tröpfli ist das ja kein wunder, oder? also konnten wir am donnerstag abend noch mal antraben zum nachmessen und da war er schön brav wieder unter 20. bei beiden augen 17. da sind doch wieder gute news. also haben wir jetzt einen monat druckmess pause. wir dürfen dann 10 tage vor dem nächsten termin das saflutan weglassen rechts und hoffen dass der druck auch ohne das unten bleibt. ich möchte halt schon versuchen, ob es weniger tropfen vertragen würde.
    am meisten stören mich allerdings die combigan (alphagan) links, aber als wir die ja letzhin mal weglassen durften zur probe schoss der druck in die höhe...
    wir decken jetzt ihr besseres auge "nur" noch 2 stunden täglich ab. bei 4 stunden täglich hat sich nichts zum negativen verändert, also probieren wir es mit weniger und kontrollieren in 6 wochen den sehrest. leider leider geht es ja beim rechten auge nur noch um sehrest erhaltung. mehr geht nicht mehr. die intensiven abdeckmonate hatten wir ja letztes jahr und es brachte leider gar nichts...
    jetzt geniessen wir erst mal unsere frühlingsferien! das wetter stimmt auf jeden fall schon mal!
    liebe grüsse esther

  • Hallo Esther,


    schön! Endlich ein bischen weniger Tropfstreß!


    Und weniger Abkleben ist auch schön! Gerade im Hiblick auf die Ferien 8)


    Ich habe im Moment das Gefühl das alle Ferienreif sind. Also endspurt auf die letzte Woche.
    Sind bei Euch auch die Woche vor und nach Ostern Ferien?


    Wie ist das eigentlich mit den Sommerferien? Fällt der Kindertag in Eure Ferienzeit??


    Liebe Grüße an die ganze Familie!

  • hallo nicole, hallo ihr alle!
    ja nicole, die sommerferien beginnen am glaukomkindertag. wir kommen bestimmt, muss mich nur noch anmelden. freuen uns euch wieder zu sehen und andere von euch kennen zu lernen. wir fahren einfach etwas später in den urlaub... wenn unsere womo bis dann noch fährt kommen wir damit nach freiburg. wir haben es gerade eine woche getestet - wir fuhren durch den südschwarzwald - ist einfach eine tolle gegend! kommt jemand aus dem forum von da? wir sind zwar in den nächten fast erfroren aber am tag war's super.
    unsere frühlingsferien sind eben jetzt gerade, sie dauern noch bis am ostermontag.
    liebe grüsse und danke für eure worte!
    esther

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