unsere Entscheidung ist gefallen

  • Hallo liebe Eltern,


    nach den ganzen Informationen die wir aus dem Forum gezogen haben, sind wir zu dem Entschluss gekommen unser Kind nicht mit unnötigen OPs zu quälen. Der Grund hierfür liegt ganz einfach darin, das wir gelesen haben das Kinder teilweise bis zu 40 OPs hinter sich bringen mussten und doch keine wirklichen Erfolge erzielt haben. Im Gegenteil aus einem Bericht haben wir erfahren, das das Auge entfernt werden soll, weil es aufgrund der vielen OPs nicht mehr zu retten ist. Wir haben versucht irgendetwas positives was unsere Meinung ändern könnte zu finden, aber leider sind wir enttäuscht worden. Wir als Eltern wollen unserem Kind ein Leben bieten wo es auch Kind sein kann und nicht jahrelang nur im Krankenhaus verbringen muss!
    Wir wollen unserem Kind helfen und suchen nach alternativen Möglichkeiten, die wir gern mit euch teilen werden, sobald wir irgendetwas in Erfahrung gebracht haben.


    Wir können es nicht verstehen das so viele Eltern ihre Kinder zichmal Operieren lassen obwohl bekannt ist das es in den meisten Fällen sowieso keinen Zweck hat. Sicher können wir nachvollziehen das Eltern sagen wir wollen das bisschen was unser Kind noch sieht erhalten so gut es geht, aber den Kindern kann es nicht gut damit gehen ständig operiert zu werden und ständig Narkosen ausgesetzt zu sein. Jede Narkose lässt Gehirnzellen absterben und den Menschen selbst verändert das auch jedes mal und ich als Mutter spreche da aus Erfahrung, da ich selbst aus anderen Gründen über 30 OPs hinter mir habe.


    Wir sind natürlich weiterhin an einem Austausch mit Euch interessiert und hoffen Ihr könnt uns ein bisschen verstehen.



    LG


    Coco und Klaus

  • Hallo Coco und Klaus,


    sicher ist so eine Entscheidung zu treffen eine der schwersten überhaupt, gerade wenn man nicht für sich selber spricht, sondern für sein Kind.


    Die Eltern hier haben diese Entscheidungen alle oft mehrmals treffen müssen. Sicher ist es keinem leicht gefallen!
    Du schreibst, das ihr es nicht nachvollziehen könnt, warum man seinem Kind soetwas "antut". Vielleicht kann ich es ein kleines bischen Verständlicher machen.


    Wenn der hohe Augeninnnendruck zu lange auf den Sehnerven drückt, so wird dieser unwiederbringlich geschädigt, bis es irgendwann zur Erblindung kommt. In vielen Fällen (z.B. auch bei unserem Sohn) reichen 2 Op´s um den Augeninnendruck über Jahre hinweg zu senken und die Sehfähigkeit zu erhalten und ihm ein sehendes Leben zu ermöglichen.


    Im Forum treffen sich alle diejenigen die sich mit der Krankheit auseinandersetzen und wo es oft auch dauerhaft wieder zu Druckanstiegen kommt. Wo eine Op ausreicht und hinterher alles wieder lange Zeit im Normbereich ist, diese Eltern haben oft keinen weiteren Bedarf sich auszutauschen. Deshalb nehmt bitte dieses Forum mit seinen Einträgen nicht als Argument das solch Operationen immer und unbedingt mehrfach wiederholt werden müssen und sowieso nichts bringen. In einigen Fällen ist es leider so.
    Unsere Erfahrungen sind, dass eine Therapie (Tropfen oder OP) unausweichlich ist!


    Das eine Narkose immer auch eine Belastung für Kinder ist, steht außer Frage. So ist es oft aber nicht mit einer Vollnarkose von Erwachsenen gleich zu setzten, sondern eher eine kurze "Rauschnarkose", die zu überwiegenden Prozentsätzen wieder ausgeatmet wird.


    Sich damit abzufinden, dass Euer Kind solch eine Erkrankung hat, ist sehr schwer. Aber auch wenn ihr nichts machen lasst, so wird die Erkrankung leider nicht von alleine wieder verschwinden. Im Gegenteil die Wahrscheinlichkeit auf ein noch Normalsichtiges Kind wird schwinden.


    Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Glück eine Entscheidung zu treffen die zum Wohle Eures Kindes getroffen wird und Ihr sie nicht irgendwann bereut!


    Wenn Gesprächsbedarf besteht, so stehe ich auch für ein Telefonisches Beratungsgespräch gerne zur Verfügung!

  • wir haben unsere Entscheidung getroffen. Wir haben mit keinem Wort gesagt das wir gar nichts tun werden und wenn getropft werden muss ist das völlig ok. Wenn es so viele gibt bei denen es mit wenigen ops geklappt hat, dann freut uns das ja sehr für diese Familien aber wir werden unser Kind definitiv nicht operieren lassen. Sei mir nicht böse, aber das mit den Narkosen was du geschrieben hast ist blödsinn, Narkosen lassen nun mal gehirnzellen absterben und den Menschen verändern ich spreche da aus Erfahrung.


    Wir werden uns jedenfalls um andere Möglichkeiten bemühen und weiter sehen. Unsere Entscheidung werden wir nicht bereuen, denn wir stehen hinter unserer Entscheidung und unser Kind wird im schlimmsten Fall damit aufwachsen und damit leben lernen.

  • Hallo Coco,


    es erfordert viel Mut zu sagen "ich lasse mein Kind nicht operieren".
    Klar, wenn man selbst schlechte Erfahrungen hinsichtlich Narkosen gemacht hat, dann fällt es einem doppelt schwer sich für eine und evtl. noch weitere Operationen zu entscheiden. Und auch, wenn das andere Auge völlig gesund ist und man diese "Horrorgeschichten" hier liest, neigt man sicherlich eher zu keiner Operation. Ich kann dich da schon irgendwie verstehen.
    Das heißt jedoch nicht, dass ich in eurem Fall ganz genauso handeln würde.


    Auch wenn ihr jetzt nicht operieren lassen wollt und nur mit Tropfen behandelt wird, so heißt das nicht, dass nicht eine Operation irgendwann doch erfolgen muss, weil der Augeninnendruck evtl. so stark ansteigt, dass euer Kind Schmerzen am Auge oder Kopfschmerzen bekommt.


    Es wäre schon interessant für uns, wenn du dich hier ab und an meldest und berichten würdest, wie die Behandlung eures Sohnes verläuft, wie es ihm geht und wie viel er auf dem Auge sieht.


    Alles Gute


    Ute

  • hallo coco,
    das ist eure entscheidung und ihr müsst damit leben und gegenüber eurem sohn diese vertreten können. ich habe nur 2 gedanken anzufügen, es gehen mir bei eurer geschichte und bei diesem entscheid natürlich mehr als 2 gedanken durch den kopf!
    1. was wenn dem jetzigen gesunden auge etwas zustösst? wäre dann eine sehrest erhaltung auf dem schlechteren auge nicht sinnvoll?
    2. ich bezweifle, dass bei einer narkose so viele hirnzellen absterben. ich hatte auch schon einge narkose, bin aber durchaus nicht geschädigt, und unsere 7jährige hatte schon über 30 narkosen, sie ist topfit im kopf, gehört zu den guten schülerinnen in der klasse, ist wissbegierig und da ist nichts zu merken von abgestorbenen hirnzellen!!
    dass sich das kind psychisch mit den op's und vielen augenarzt terminen arrangieren muss, und da schwierigkeiten haben kann, bestreite ich nicht. aber das kann auch einem sehbeinderten kind passieren, das keine op's hatte...
    viel glück euch und für euer sohn das beste!
    esther

  • Hallo Coco,


    wie Nicole schon geschrieben hat:Von den Fällen, denen mit einer OP geholfen wurde, hört man hier nicht viel. Das heißt aber nicht, daß es die nicht gibt!! Aber diejenigen, denen es gut geht, müssensich ja hier auch nicht ihr Leid von der Seele schreiben. Daher die eher "negativen" Berichte hier.


    Habt Ihr Euch auch mal die Zahlen der geglückten OPs angeschaut, die sind nämlich richtig gut. In einer Doktorarbeit wurde mal untersucht, wie viele Trabekulotomien nötig sind um den Druck bei Glaukom Kindern in den Normbereich zu bringen. Es waren ca 1,8 OPs. Ganz genau weiß ich es nicht mehr. Das ist doch ein super Wert!
    Es kommt auch darauf an, welche Glaukomform es ist! Wenn es " nur" ein angeb. Glaukom ist, ist es leichter zu behanden wie ein sekundär Glaukom ,wie z.B. nach Katarakt.


    Auch wir gehören hier zu den " Glücklichen" . Unser Sohn hatte im Zeitraum von 5 Jahren bis jetzt ( nur ) ca 12 Narkosen und 2 OP s links und eine rechts.
    Rechts tropfen wir wieder seit einem halben Jahr und es passt soweit.



    Damit will ich sagen, daß bei uns die OPs links ( bis jetzt) erfolgreich waren und ich glücklich bin, diese Entscheidung getroffen zu haben.
    Rechts sind wir auch zufrieden. Wobei ich mit dem Tropfen auf Dauer nicht ganz glücklich bin, da diese eben Nebenwirkungen verursachen. Die jetzigen zwar nicht, aber das Kombimittel vorher mit dem Betablocker schon ! Ich bin sicher, daß dieser bei unserem Sohn das (leichte) allergische Asthma ausgelöst hat.


    Damit möchte ich sagen, daß ich Tropfen nicht weniger problematisch finde als OPs.


    Natürlich sind die Narkosen für die Kinder eine Belastung, aber sie stecken es besser weg als man denkt!
    Ich kann von unserem Sohn nur sagen, daß er bereits am nächsten Tag schon wieder der alte war und uns noch nie etwas aufgefallen wäre, daß er sich negativ verändert hätte oder auch das Wesen irgendwie anders wäre wie früher.
    Eigentlich war er immer super gelaunt,.War und ist immer unser Strahlemann(,der natürlich auch mal bockig ist, wie alle Kinder) . Er ist viel selbstständiger als seine große Schwester, schläft besser als sie, hat SEHR viel Vertrauen zu uns. Vielleicht kommt diese intensive Bindung auch gerade daher, daß wir so viel zusammen durchgemacht haben.


    Lange Rede kurzer Sinn: Unser Sohn ist genau gleich wie alle anderen in seinem Alter und auch vom Kopf her eher weiter!


    Das war also von mir das eindeutige JA für eine OP. Ich habe auch das Glück eine gute Augenklinik vor Ort zu haben, bei der ich mich sehr gut aufgehoben fühle und ich IMMER ein Mitspracherecht nach genauer Aufklärung habe ! Ich denke Vertrauen macht da viel aus.


    Natürlich versuche ich auch nebenher noch andere Dinge wie z. B. Homöopathie. Das kann ja nur helfen! Aber ich möchte mich da nicht darauf verlassen!


    Daß Du schlechte Erfahrungen gemacht hast mit den Narkosen tut mir leid. Aber man muß auch bedenken,daß es ständig neue Narkosemittel gibt, die nicht mehr so belastend sind wie früher.


    Was auch immer ihr tut: Viel Glück für Euch und vor allem für das Auge eures Sohnes !


    Sorry für den langen Text, aber es lag mir am Herzen.


    Viele Grüße und alles Gute
    Bettina

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