Vorstellung (Kongenitales Glaukom bei unserem Sohn)

    Hallo, wir sind neu hier, wir stellen uns zunächst vor.

    Wir sind Eltern des kleinen Ben, er ist jetzt 1 Jahr alt geworden. Direkt bei seiner Geburt wurde ein angeborenes Glaukom festgestellt und bisher in 13 Narkosen und 11 Operationen behandelt.
    Der Sehnerv am RA ist OK, der Sehnerv am LA hat leider schon was abbekommen. Das rechte Auge ist nach 5 Operationen mit Sickerkissen gerettet worden und befindet sich nun auf dem Weg der Besserung. Hier ist er kurzsichtig aktuell -9Dioptrien.
    Aber das linke Auge macht uns deutliche Probleme. Wir sind in München Schwabing in Chefarztbehandlung.

    Im linken Auge wurde mehrfach das Sickerkissen angelegt und es ist mehrfach vernarbt. Wir haben schon 3 mal mit Mitomicin gearbeitet (20sek, 2 min und letztlich 4 min) trotzdem vernarbt das Gewebe.

    Wir sind jetzt in Dresden bei Prof. Pillunat und in München bei Prof. Mayer in Behandlung. In Dresden wurde eine CPC mit 20 Herden durchgeführt. Zusätzlich bekommen wir im Moment 5 Medikamente zum Tropfen. In 4 Wochen ist Kontrolle und dann noch eine CPC oder dann der Baerveldt, wenn sich am Druck nichts wesentliches getan hat.

    Wir haben jetzt in Bayern einen Antrag auf GdB gestellt. Wer kann davon berichten?
    Wie schauts aus mit Pflegegeld bei so kleinen Mäusen?
    Was gibt es sonst noch für Unterstützung - gibt es überhaupt welche?

    Liebe Grüße aus Bayern.
    Karsten&Katja&Ben

    K&K&B

    Hallo Karsten, Katja und Ben,

    schön, dass ihr den Weg in unser Forum gefunden habt.
    Ihr habt ja auch schon einges durch gemacht!

    Sicher seit ihr in Dresden in guten Händen und wir drücken die Daumen, dass der Druck bei der Kontrolle weiter unten ist!


    Bei dem Antrag auf GdB dürftet ihr keine Probleme haben, die einizige Argumentation die oft kommt, ist das man den Visus noch nicht genau bestimmen kann in dem Alter.
    Wie hoch der GdB ausfällt scheint sehr unterschiedlich zu sein!

    Pflegegeld ist dann schon so, dass es eine gravierende Seheinschränkung sein muß. Das Kind muß so eingeschränkt sein, dass es die täglichen Verrichtungen (im Gegensatz zu einem nicht eingeschränkten Kind in dem Alter) nur mit Hilfe ausführen kann.

    Die Unterstützung die auf jeden Fall eingefordert werden sollte ist die Frühförderung!
    Diese solltet ihr auf jeden Fall beantragen!

    Ihr schreibt, dass auf dem einen Auge -9 Diop. sind, wird Ben da mit einer Kontaktlinse versorgt?

    Noch etwas anderes: am 27. Juni ist in Dortmund Glaukom-Kinder-Tag, der Anmeldeschluß ist zwar auf heute Datiert, aber wir haben ihn verlängert.

    Hallo Nicole!

    Wir haben jetzt den Antrag abgegeben und schauen mal, was passiert.
    Zum Glaukom Tag können wir leider nicht da sein. Vielleicht im nächsten Jahr.

    Was bedeutet Frühförderung und wo beantragt man das? Wir stehen leider sehr allein da, im Klinikum Schwabing haben wir keine soziale Hilfe oder Hinweise bekommen.

    Was bekommt man für Unterstützung, wenn man einen GdB vorliegen hat?

    Wir haben so viele Fragen.... Vor allem - Warum???

    Liebe Grüße!

    K&K&B

    Hallo Karsten, Katja und Ben,

    zu de Thema Frühförderung habe ich Euch mal den Link von der Integrationskinder. org Seite raus gesucht. Dort ist genau beschrieben was Frühförderung ist und dort gibt es auch einen Link (auf der Seite unten) wo die Stellen nach PLZ geordnet aufgelistet sind:

    http://www.integrationskinder.org/fruehfoerderung/allgemein.htm

    Elisabeth von der Seite ist ansonsten auch sehr hilfsbereit.

    Bei dem GdB (Grad der Behinderung) kommt es immer auf die Höhe an. Zum einen kann man bei der Steuererklärung einen Behindertenpauschbetrag angeben.
    Wenn der GdB über 50 liegt bekommt man einen Schwerbehindertenaiusweis. Der ermöglicht einem dann z.B. im Zoo, Parks, ... ermäßigt rein zu kommen.
    Dann kommt es noch drauf an, welchen Zusatz man da drin hat. Ob man evt. Radio und Rundfunkgebühren ermäßigt bekommt.

    Zu der Frage warum habe ich eine Mail geschickt...

    Hallo!

    Ich möchte euch gern an der weiteren Entwicklung teilhaben lassen.
    Das sind die brandheissen News aus Dresden. Mein Sohn liegt noch in Narkose und wird jeden Moment aufwachen.

    Bei der letzten CPC war der Druck am LA bei ca. 45mmHG. Es wurde eine CPC mit 20 Herden und 2000mW durchgeführt. Am RA keine Behandlung der Druck war bei ca. 18mmHG.

    Danach Taflotan und Cosopt und Acular am LA getropft, RA keine Behandlung.

    Jetzt war wieder eine NU. Der Druck am RA konstant mit 17 mmHG und LA zw. 25 und 30 mmHG. :D :D - Kein Ahmed! Wir sind überglücklich.

    Jetzt wurde eine weitere CPC gemacht und wir hoffen so den Druck bei der nächsten NU unter 20 am LA zu haben.

    Keine weitere Veränderung am Sehnerv und kein schlimmes Längenwachstum! :D :D

    Wir sind sehr glücklich!
    Viele Grüße!
    K&K&B

    K&K&B

    Hallo Katja, Karsten und Ben,

    toll, daß der Druck runtergegangen ist !!
    Hoffentlich fällt er noch ein bisschen und Ihr könnt mal durchatmen !

    Weiterhin viel Glück!!!
    Viele Grüße
    Bettina

    Hallo ihr Lieben!

    Wir haben lannge nichts mehr von uns lesen lassen, weil wir über den ganzen Sommer eine OP und Narkose Pause hatten.

    Nun waren wir letzte Woche wieder in München in Narkose und haben Druck gemessen. Nunja, die Druckwerte sind re (gutes Auge) bei 11 - 14; li (schlechtes Auge) bei 17 - 21, wobei aufgrund der Hornhautdicke 4- 8 Punkte noch abgezogen werden müssen. So far.... :D

    Jetzt kommt´s: Wir haben die Achsiale Länge der Augen gemessen. RA normales Wachstum, das Auge geht in die normalen Wachstumswerte hinein. LA: es ist KLEINER(!), KÜRZER(!) geworden. Kann mir das mal einer erklären?!? Unser Prof. meinte, das hat er noch NIE gesehen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Kann es jemand erklären?!?

    Noch eine Sache: In einer Klinik wurde der Laser falsch angesetzt, sodass die Regenbogenhaut verzogen ist am LA und er nun eine weite, offene Pupille hat. Kann man dagegen juristisch vorgehen. Offensichtlich ist es Pfusch und unser Prof meinte, sowas ist vermeidbar, wenn man ordentlich arbeitet. Macht es Sinn zu klagen?

    Viele Grüße und Danke für die Antworten!

    Karsten

    K&K&B

    Hallo Katja , Karstenund Ben,

    das mit der Verkürzung des Augapfels könnte ich mir so vorstellen, daß wenn der Druck niedriger wird, das Auge nicht mehr so stark gedehnt wird.
    Und der Druck war ja bei der letzten Narkose höher soweit ich weiß.

    Wegen der Klage : Wenn Ihr eine Rechtschutzversicherung habt, könnt Ihr es ja wagen.
    Aber aus eigener Erfahrung mit Handwerkern : Es kostet extrem viel Nerven !

    Schön, daß die Werte ok sind!

    Viel Glück und viele Grüße
    Bettina

    Danke für die Antwort.

    Wir wissen nicht, ob wir klagen sollen. Es ist so ungerecht. Da vertraut man den Ärzten und sowas kommt dabei raus....

    K&K&B

    Hallo Karsten, Katja und Ben,

    schön, dass ihr Euch den Sommer über eine Pause gönnen konntet! Das gibt Kraft, die ihr jetzt anscheinend auch schon wieder braucht.
    Die Werte sind ja echt gut. Eine Verkleinerung des Auges, davon habe ich auch noch nichts gehört. Bis auf die Erklärung von Bettina, leuchtet mir das auch nicht ein.

    Wegen dem "Fehler" beim Lasern... zuerst müßtet Ihr jemanden haben, der Euch das auch Bescheinigt, dass es wirklich ein Fehler war.
    Danach kommt sehr viel Sterß auf Euch zu. Sicher ist es richtig und auch unserem Gerechtigkeitssinn entsprechend, solche Dinge nicht durch gehen zu lassen.
    Aber man sollte sich auch überlegen ob es das wert ist. Es bedeutet sehr vier Zeit und Streß so etwas durchzuziehen. Wenn ihr Euch dafür entscheidet, drücke ich Euch die Daumen!

    Hallo!

    Ja, es gibt Kraft eine Pause gehabt zu haben und manchmal war alles auch fast "normal".
    Wenn das Auge nicht kleiner wird, dann haben wir gewonnen - vorerst. Dann wird´s wie Zahnarzt, einmal im Jahr messen, eine Brille, nochmal Sehstärke Lasern und gut. Wenn....

    Ob wir gegen die Klinik vorgehen hängt davon ab, ob wir eben genau diese Bescheinigung bekommen und was der Rechtsschutz sagt. Wenn das alles passt, dann würde ich es wagen.

    Wir halten euch auf jeden Fall auf dem Laufenden.

    Vielleicht könntet ihr Moderatoren die Frage mit dem kleiner werdenden Auge an einen eurer Forumsärzte weiter geben. Vielleicht hat da ja jemand eine Erklärung.

    Vielen Dank und bis bald!

    Karsten

    K&K&B

    Hallo, Karsten
    also, das mit dem verkürzten Auge kann ich zwar nicht erklären, aber bei uns ist das Gegenteil der Fall: Clara ist als Säugling am grauen Star einseitig operiert worden und nun hat sich das Auge stetig oval nach hinten verlängert, so dass es fast die abhandene Augenlinse nicht mehr braucht. Von anfangs 30 Dioptrien auf Kontaktlinse und Brille hat sie heute noch eine Korrektur von 1,5 Dioptrien (!). Der AA hat mir klipp und klar gesagt, dass er sowas noch nicht gesehen habe, aber auch keine plausible Erklärung hätte.
    Inwieweit beeinflusst die Kürze die Sehkraft? Gibt es negative Folgen? Bei uns nämlich nicht. Habt Ihr das plötzlich entdeckt oder beobachtet Ihr diesen "Trend" seit längerem?
    Ich würde mir erstmal keine Sorgen machen, so lange nichts akutes vorliegt.
    Eine besinnliche Adventszeit wünscht Euch Ulrike

    Hallo Karsten,

    Du kannst unter Augenärztliche Beratung-> Fragen an Dr. Matthias C. Grieshaber gerne selber eine Anfrage schreiben! Dafür ist das Forum da und eben uach das Unterforum, wo Dr. Grieshaber so nett ist und Fragen von Betroffenen beantwortet!

    Wir drücken die Daumen dass sich wieder einläuft, als wäre es "normal"...

    Hallo,

    wir sind wieder da. Nach langem Ringen mit den Behörden haben wir nun ereicht, dass Ben ein GDB von 50 ohne Kennzeichen zugesprochen worden ist.

    Was kann man nun damit anfangen oder was erreichen?
    Wo kann man nun damit Hilfe bekommen?

    Wir sind beide Beamte und daher Privatpatienten. Die Rechnungen für die Mediakmente, Operationen und Arztbesuche fressen uns auf.

    Weiss jemand, welche Hilfe man beantragen kann?

    Vielen Dank!

    K&K&B

    K&K&B

    Hallo Karsten,

    über die Bedeutung 50% kann ich dir leider nichts sagen, da wir bisher für Rafael noch nichts derartiges beantragt haben.

    Verstehe ich das richtig, dass ihr einen Teil der Krankheitskosten nicht erstattet bekommt? Oder beziehst du dich darauf, dass ihr das Geld "vorschießen" müsst, bis Krankenkasse und Beihilfe die jeweils eingereichten Rechnungen erstatten? Ich bin auch Beamtin und daher Beihilfe und Privat. So durchschnittlich übers Jahr gesehen, sind es bei uns zwischen 300 und 500 Euro, die wir insgesamt zuschießen müssen (kommt auch immer drauf an, wieviele Brillen er braucht. Inzwischen wächst er glücklicherweise nicht mehr so schnell, daher wird das auch etwas weniger!). Wir geben das aber immer auch bei unserer Steuererklärung an.

    Grüße und weiter gutes Durchhalten!!

    Sofie

    Sofie

    Hallo K&K&B,

    Mit dem Behindertenausweis könnt Ihr einen Steuerfreibetrag beanspruchen., entweder auf der Lohnsteuerkarte eintagen lassen, oder aber mit der Einkommenstererklärung beantragen. Soviel ich weiß sind das 570,-- jährlich bei 50%, aber am besten du erkundigst dich beim Steuerberater.

    Ansonsten alle Belege sammeln, jede Fahrt zum Arzt, Optiker, Krankenhaus aufschreiben.

    Klar, es ist ätzend die ganzen Rechnungsbeträge zu verauslagen, da blättert man manchmal etliche Tausender hin und immer wieder Anträge bei Krankenkasse und Beihilfestelle zu stellen, aber letztendlich werden doch alle Kosten übernommen, oder? Wir sind nur immer auf immensen Kosten für die Starbrillen, die unser Sohn braucht ,sitzengeblieben, aber inzwischen verändert sich die Gläserstärke nicht mehr so schnell und er brauchte 5 Jahre lang keine neue Brille.


    Viele Grüße

    Ute

    Hallo Ute, Hallo Sofie,

    wir bekommen natürlich alles von der Beihilfe und KK wieder, nur leider braucht die WBV Süd Stuttgart immer 15 Werktage um dies zu bearbeiten. Ben ist 22 Monate alt und hatte 19 VNU & 17 Operationen zzgl. Medikamente und Arztbesuchen ist das soviel was man vorschießen muss, dass wir ans Ersparte müssen, um die Rechnungen zu begleichen. Das macht dich fertig. Das komplette Gehalt meiner Frau und Teile von meinem sind immer bei Beihilfe & KK unterwegs. An Sparen oder Urlaub oder was auch immer ist nicht zu denken.

    Der letzte Antrag der WBV auf Beihilfe hat 31 Werktage gedauert und ist negativ beschieden worden. Da ging es um Fahrtkosten, die die WBV Süd nicht übernimmt. Dagengen haben wir eine Eingabe beim Wehrbeauftragten in Berlin gemacht.

    Aber wie ist das mit Pflegegeld?

    Viele Grüße!

    Karsten

    K&K&B

    Hi Karsten,

    bei uns in Berlin gibt es das Bezirksamt für Gesundheit und Soziales, welchem eine Beratungsstelle für sehbehinderte Menschen ahngehört. Dorthin wende ich mich in solchen Fällen -die sind kompetent und freundlich. Etwas in der Art müsste es doch bei euch auch geben.
    Ansonsten könnte ich mir auch denken, dass du bem deutschen Blinden- und Sehbehinderten Verband Rat bekommst (dbsv.org).

    Da ich selber gerade an der Steuer 2009 sitze, kann ich dazu auch noch einiges sagen. Allerdings erst heute abend...

    Gruß Till

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