Beiträge von Baboune

Vielen Dank. Ich habe mich in Frankreich auch kundig gemacht, und da hats mir fast die Sprache verschlagen: mein Optiker hat versucht, über einen Händler an so ein Gerät ranzukommen, aber "hier" darf man so ein Teil gar nicht besitzen, weil man offiziell nicht selber am Auge rumhantieren darf und inoffiziell ja dann dem AA direkte Konkurrenz machen könnte. Selbst er, obwohl aus dem Geschäft, käme an so etwas nicht ran. Geschweige denn also, von der KK übernehmen zu lassen. Werde also wahrscheinlich an einen persönlichen Kauf denken, nächste Woche noch mal zum "richtigen" AA, mal sehen, ob die Ummedikamentierung was gebracht hat. Ich hoff's so!!!
Bis bald,
Ulrike

Hallo, jetzt habe ich schon fast 2 Jahre nichts von uns hören lassen. Clara muss seit Neuestem nach Paris, ihr Druck hat sich leider nicht verbessert. Sie liegt jetzt bei 33 (!) auf dem linken Auge, bei einer Hornhautdicke von immerhin knapp 700. Sie tropft- immer mal was anderes- seit kurzer Zeit Einwegtropfen ohne Konservierungsmittel, der Pariser Professor meinte, man könne ein paar Punkte damit gewinnen.
Nun denke ich wieder über eine Anschaffung des ICare nach und habe zwei Angebote von BonOptic: für das ICare one (1000) und das ICare A 01 (2500). Welches ist besser (ok, das teurere, logisch, aber tut's das andere auch?)
Clara hat ein Aphakieglaukom und die Werte sind dabei alles andere als stabil (Ute hat davon berichtet). Deshalb würde ich eben gern öfters mal selber messen, um Drucksprüngen auf die Spur zu kommen... Im Februar sind wir wieder in Paris, wenn die Werte nicht besser sind, muss wahrscheinlich doch operiert werden.
Danke für Eure Meldungen und viel Kraft,
Ulrike

Nein, leider kann ich Dir da nicht weiterhelfen. Wie schon erwähnt, wende ich mich eher an deutsche Spezialisten, das alles scheint in D besser behandelt und erforscht. Ich hatte mal einen guten Draht nach Jena an die Uni-Klinik, ich dachte, dort, wo Zeiss zu Hause war, muss es auch gute Ärzte geben. Wir selber waren drauf und dran, mal nach Paris zu fahren (in Frankreich liegt alles Gute in der Hauptstadt...) Haben das aber auch noch nicht gemacht, weil nicht nötig und weil der telefonische Kontakt mir nicht soooo vielversprechend schien. Wir kommen aus dem Elsass, sind also viel näher an D und CH als Bretagne, Normandie etc. Auch vom Auswandern würde ich Dir eher abraten, wir tragen uns nämlich mit dem Gedanken, in die CH abzuwandern!!!!
LG
Ulrike

Liebe Christel
ich kann gut nachvollziehen, was Du im Moment durchmachst. Ich hatte es schon hier im Forum erwähnt, aber in Frankreich, wo ich lebe, gibt es so gut wie keine Unterstützung, keine Elterngruppen, Foren, Erfahrungen, Mutzusprechungen. Deshalb bin ich auch hier im Forum. Unsere Clara ist 9, hat Sekundärglaukom nach Katarakt (einseitig) und.... entwickelt sich prächtig! Nun haben wir in unserer Welt ja bestimmte Vorstellungen von Normalität, aber ich denke, bestimmte Einschränkungen können andererseits auch Positives mitsichbringen. So haben "kranke" Kinder meist einen ausgeprägten Charakter, unsere Tochter hat ein Gehör entwickelt, da würde sich so mancher Mozart freuen... Beethoven hat ja seine "großen" Werke taub komponiert....
Ich weiß, das hilft Dir nicht weiter, aber glaub mir, irgendwann wirst auch Du Abstand nehmen können und relativieren.
Frühförderung ist wichtig, sehr sogar! Wie eine Ärztin bestätigen kann, dass Nico nichts auf dem Auge sieht, ist mir schleierhaft. In dem Alter würde ich alles versuchen. Bei Clara hat man uns auch gesagt, dass das Auge verloren wäre und eine beidseitige Behinderung besser förderbar wäre (!!!!). Ich habe damals unter Schock gefragt, ob wir also das gesunde Auge kaputtmachen sollen, so unsensibel fand ich die Mediziner. Clara hat heute 50% Sehkraft auf dem kranken Auge und wir tropfen 2x täglich zur Druckminderung. Nebenher machen wir Akupunktur und Aureotherapie (Nadeln in die Ohren). Sie liebt es, verlangt selber danach, wenn ich mal wieder den nächsten Termin zu lange auf sich warten lasse. Falls Du einen persönlichen Kontakt möchtest, kannst Du mich gern unter der 0033.388.033.049 anrufen.
Ich wünsche Dir viel Freude an Deinem kleinen Nico und Kraft für die nächste Zeit.
Herzlichst,
Ulrike

Hallo, Karsten
also, das mit dem verkürzten Auge kann ich zwar nicht erklären, aber bei uns ist das Gegenteil der Fall: Clara ist als Säugling am grauen Star einseitig operiert worden und nun hat sich das Auge stetig oval nach hinten verlängert, so dass es fast die abhandene Augenlinse nicht mehr braucht. Von anfangs 30 Dioptrien auf Kontaktlinse und Brille hat sie heute noch eine Korrektur von 1,5 Dioptrien (!). Der AA hat mir klipp und klar gesagt, dass er sowas noch nicht gesehen habe, aber auch keine plausible Erklärung hätte.
Inwieweit beeinflusst die Kürze die Sehkraft? Gibt es negative Folgen? Bei uns nämlich nicht. Habt Ihr das plötzlich entdeckt oder beobachtet Ihr diesen "Trend" seit längerem?
Ich würde mir erstmal keine Sorgen machen, so lange nichts akutes vorliegt.
Eine besinnliche Adventszeit wünscht Euch Ulrike

Hallo, Felge
da unsere Clara auch einen angeb. grauen Star hat, melde ich mich mal. Wer har Dir gesagt, dass ein "abgeschaltetes" Auge nicht mehr wächst? Und was meint der AA dazu? Soweit ich weiß, können unsere "Kleinen" ab ca. 7-8 Jahren nicht mehr an Augenleistung verlieren, deswegen auch kein Abkleben mehr. Aber dass das direkt was mit dem Wachstum zu tun hätte, scheint mir sonderbar. Wenn es aber wirklich so wäre, versuchs doch mal mit so speziellen "Reasern", d.h. man kann diese Teile auf die Brille kleben und sie lassen das Bild nur ein bisschen verschwimmen für das gesunde Auge. Dann wäre das kranke wieder "eingeschaltet". Clara hatte zum Schluss ziemlich lange diese "Unscharfdinger", hat geklappt.
Noch eine Frage: kann man den Größenunterschied mit bloßem Auge erkennen?
LG
Ulrike

Hallo, Bettina
wie schon gesagt, in Frankreich kennen selbst die Spezialisten das Ding nicht (genauso wenig wie ein Tagesdruckprofil...) Da liegen die zwei Länder so nah beieinander...und doch meilenweit entfernt. Zum Glück habe ich dieses deutschsprachige Forum gefunden, in Frankreich gibt es nichts dergleichen. Ihr Eltern organisiert Euch da schon besser, Hut ab, ehrlich. Ich denke, im Februar werden wir uns nochmal genauer mit dem Thema ICare beschäftigen, denn Clara behält ihr Problemchen auf jeden Fall.
Ganz LG
Ulrike

Vielen Dank für Eure Unterstützung. Ja, bei uns ist die Stimmung erst mal wieder ok. Hoffe, es bleibt so. Wenn wir die OP nur so weit wie möglich hinausziehen können....
An Euch ganz liebe Grüße und die besten Wünsche von Ulrike

Hier also nun die Neuigkeiten: operiert wird erstmal nicht! Die Ärztin hat bei Clara heute mit Luftdruckmessung wieder über 30 gemessen, dann aber mit Goldmann- Methode nur 20. Sie hat auch nachgemessen und das Ergebnis scheint zu stimmen. Da Clara eine dicke Hornhaut hat, müssen zudem noch 8 abgezogen werden. Bleiben also noch 12. Das ist ja dann mal ordentlich. Bin mir zwar nicht ganz sicher, ob man auch bei Goldmann die Hornhautdicke berücksichtigen muss, aber ich lass es jetzt mal gelten. Außerdem sind ansonsten keinerlei Anzeichen dafür, dass der Sehnerv leidet, deshalb vorerst Entwarnung. Sie hat aber trotzdem neue Tropfen bekommen, konservierungsmittelfrei (danke für den Rat) und zwei verschiedene. Ich habe um ein Tagesdruckprofil gebeten, da hat sie gelacht. Das würde bei Kindern nie gemacht, außerdem gäbe es auch gar keine Ärzte mehr, die nachts für so was da wären. Habe ihr gesagt, dass das in Deutschland verbreitet wäre. Antwort, freundlich aber etwas hilflos: Können Sie nicht versuchen, Ihre Tochter in Deutschland mal ins Krankenhaus zu bringen? Tja, da war ich schon etwas verblüfft. ICare kannte sie gar nicht, wusste auch nicht, dass es Leute gibt, die so was privat zu Hause haben können.
Nichts für ungut, wir sind erstmal beruhigt, im Februar muss Clara nochmal alle Tests machen, die man so machen kann.
LG
Ulrike

Hallo, Ute
ich freue mich über jede Reaktion anderer Eltern. Du sagst "Xalacom bekommt unser Sohn unter anderen Augentropfen auch". Mich wundert, dass in Deutschland mehrere Tropfen zusammen verwendet werden. Bei uns wie gesagt nur immer eins. Was bekommt denn Dein Sohn noch dazu? Und wie alt ist er jetzt? Vielen Dank für die Antwort, denn morgen haben wir Termin...
LG
Ulrike

Hallo, Silvia
Habe (viel) im Forum gelesen und auch einen Termin zur Akupunktur gemacht (am Ohr soll Clara nur "massiert"werden). Was kannst Du heute darüber sagen? Hat es sich langfristig bewährt, wenigstens als Paralleltherapie?
Wie gehts Deiner Tochter jetzt?
LG
Ulrike

Vielen Dank für die ausführlichen Erläuterungen. Ich habe mir einiges notiert, um am Montag nicht als Neuling in der Klinik zu stehen. Du hast Recht, viele meiner Fragen passen nicht ins Tread, aber man ist auch überfordert und alles wirbelt durch den Kopf. Ich werde mich anstrengen, "ordentlicher" zu werden. An alle, die hier reinschauen, einen großen Dank für die vielen lesenswerten Beiträge. Erfahrungsberichte sind eben oftmals für Betroffene aufschlussreicher als immer nur wissenschaftl. Studien. Ich zumindest habe den Eindruck, in den paar Tagen hier sehr viel gelernt zu haben.
Am Montag kann ich Euch dann hoffentlich genaueres schreiben...

LG
Ulrike

Vielen Dank. Bei den vielen Kürzeln komme ich nicht mit, und dieses steht nicht im Lexikon. Ich wünsche Deiner Tochter alles Gute. Falls unsere auch eine CPK bekommt und rote Augen kriegt, frage ich Dich nach den guten Ratschlägen.
Bis dahin,
alles Liebe
Ulrike

Lieber Herr Doktor Grieshaber,
ich habe hier im Forum schon verschiedene Fragen an Eltern gestellt und wende mich jetzt an Sie als Spezialisten. Unsere Tochter kam mit angeb.grauem Star auf dem LA zur Welt. OP mit 2 Wochen seither ist sie aphak. Das RA ist völlig normal. Seit 2 Jahren bekommt sie Tropfen, da der Druck grenzwertig und mittlerweile zu hoch ist. Sie wird regelmäßig umgestellt, die letzte Messung war am späten Abend (30mmHg). Die Hornhaut ist ziemlich dick (den genauen Wert kenne ich nicht). Am Montag sind wir in der Klinik.
1) Welches Vorgehen können Sie raten? Tagesdruckprofil? Tropfen"cocktail" oder bringt das alles nichts?
2) Kann ein Linsenimplantat den Druck nehmen (dann wäre sie nicht mehr aphak...)?

Ach ja, ich vergaß: das Auge ist keineswegs vergrößert, eher etwas kleiner als das RA, das Gesichtsfeld ist einwandfrei, der Sehnerv völlig frei und unberührt. Haben wir Zeit, das Ganze ruhig anzugehen?

3) Hat Akupunktur schon etwas gebracht (durch Augenentspannung)?
4) Gibt es auch kleine Patienten, bei denen es mit einer OP zum Erfolg kam? Oder sind NachOPs eher von Nöten?

Ich bin zwischen Schnellhandeln und Ruhebewahren hin- und hergerissen. Deshalb danke ich Ihnen für Ihre Antwort.
LG
Ulrike

Vielen Dank für die Antwort(en). Wir warten jetzt erstmal gespannt ab, was der Montag bringt. Ich habe auch noch einen Termin in Paris in einer Augenklinik. Man sollte ja immer zu einer Zweitmeinung tendieren. Vielleicht kann man ja doch noch mit Tropfenkombination was retten. Bei Euch scheinen die Kinder verschiedene Tropfen zu nehmen. Bisher haben wir immer nur ein Molekül 1x am Tag. Unser AA hat bisher keinen Cocktail ausprobiert, vielleicht trauen sich die Spezialisten in Strasbourg.
LG
Ulrike

Hallo, Louise
Danke für die Antwort. Ich habe aber eben Angst, dass es bei einer OP nicht bleibt. Clara hat seit längerer Zeit schon über 20 und ihr Gesichtsfeld ist einwandfrei (haben wir am Dienstag gemacht). Auch der Sehnerv ist total tiptop, deswegen meine Frage, ob das mit dem Wachstum zusammenhängen kann. Wenn sich das nämlich von alleine wieder einpendeln kann, würde ich eine OP nicht unbedingt wagen. Weiß jemand, ob man mit einem Linsenimplantat Abhilfe schaffen kann? Kann mir jemand sagen, aus welchem begreiflichen Grund bei linsenlosen Kindern der Augeninnendruck ansteigt? Eigentlich hat doch das eine mit dem andern nichts zu tun. Und wenn, könnte man es eben dann durch ein Linsenimplantat beheben? Ich habe so etwas in einem anderen Tread gelesen, wo 2 Kinder derselben Familie Graustarkinder sind und der Sohn (mit Linsenimplantat ) kein Glaukom bekam: Könnte das am Implantat liegen?
Vielen Dank für die Hilfe.
Grüße aus Frankreich.
Ulrike

Hallo,
was ist CPK? Und schade, dass die Antwort von Dr. Grieshaber nicht erscheint.
Alles Gute für die Kleine.
Ulrike

Hallo, Herr Rüdiger,
liegen die Preise noch in der selben Höhe wie vor einem Jahr? Was gibts Neues auf dem Markt?
Vielen Dank,
Ulrike

Würdet Ihr mir verraten, wieviel so ein ICare etwa kostet? Kann man das in Deutschland über die Krankenkasse bekommen?
LG
Ulrike

Danke! Ich hoffe, man wird uns zuerst so ein Tagesdruckprofil anbieten, bevor die "Säbel gewetzt werden". Hat eigentlich der Druck mit dem Wachstum was zu tun? Clara hat 2 Jahre prima mit den Tropfen Nyogel funktioniert, und von heute auf morgen dann plötzlich nicht mehr. Danach Xalatan, Combigan, Ganford und jetzt Xalacom (Wechsel im 2-Wochen-Takt!) Nichts schlägt an (d.h. von Xalacom wissen wir's noch nicht). Kann es sein, dass nach einem Wachstumsschub sich das Ganze mit den altbewährten Tröpchen wieder einpendelt? Gibt es Eltern, die diesbezüglich Beobachtungen gemacht haben?
Vielen Dank im Voraus.
Ulrike

PS. Die og. Tröpfchen gibts auf dem französischen Markt. Weiß nicht, was das in Deutschland ist.