Hallo, wir sind neu hier, wir stellen uns zunächst vor.
Wir sind Eltern des kleinen Ben, er ist jetzt 1 Jahr alt geworden. Direkt bei seiner Geburt wurde ein angeborenes Glaukom festgestellt und bisher in 13 Narkosen und 11 Operationen behandelt.
Der Sehnerv am RA ist OK, der Sehnerv am LA hat leider schon was abbekommen. Das rechte Auge ist nach 5 Operationen mit Sickerkissen gerettet worden und befindet sich nun auf dem Weg der Besserung. Hier ist er kurzsichtig aktuell -9Dioptrien.
Aber das linke Auge macht uns deutliche Probleme. Wir sind in München Schwabing in Chefarztbehandlung.
Im linken Auge wurde mehrfach das Sickerkissen angelegt und es ist mehrfach vernarbt. Wir haben schon 3 mal mit Mitomicin gearbeitet (20sek, 2 min und letztlich 4 min) trotzdem vernarbt das Gewebe.
Wir sind jetzt in Dresden bei Prof. Pillunat und in München bei Prof. Mayer in Behandlung. In Dresden wurde eine CPC mit 20 Herden durchgeführt. Zusätzlich bekommen wir im Moment 5 Medikamente zum Tropfen. In 4 Wochen ist Kontrolle und dann noch eine CPC oder dann der Baerveldt, wenn sich am Druck nichts wesentliches getan hat.
Wir haben jetzt in Bayern einen Antrag auf GdB gestellt. Wer kann davon berichten?
Wie schauts aus mit Pflegegeld bei so kleinen Mäusen?
Was gibt es sonst noch für Unterstützung - gibt es überhaupt welche?
Liebe Grüße aus Bayern.
Karsten&Katja&Ben