• So, nun ist es wieder mal soweit, wir fahren heute nach Homburg zu Fr. Prof. Käsmann. Morgen früh sind wir dann für 3 Tage dort und es wird wieder feste Augendruck gemessen usw.
    Sollte sonst noch jemand dort sein....ruhig mal auf Station kommen und uns besuchen.


    Liebe Grüße Helga und Josephine =)

  • Hallo Helga mit Josie.


    Nun habt ihr den 1.Tag um. Ich bin gespannt, welches Ergebnis diesmal steht. Die Aniridie-Forum Seite ist ja nicht mehr. Vielleicht war die Verantwortliche so frech zum Ersteller, wie zu mir-dümmlicher gehts net. Schade für alle die angemeldet waren. Aber du kannst ja hier schreiben. LG Uli.

  • Sooo, ihr Lieben, wir sind wieder da.


    Alles in allem ist diesmal alles stabil geblieben bis auf den Augendruck, der fährt nach wie vor Achterbahn...von 14 bis 26 hin und zurück... diesmal konnte auch nach drei Versuchen endlich die Hornhautdicke gemessen werden (sehr dick) so das wir immer einige Punkte abziehen können.
    Man merkt, daß das Kind schon langsam vernünftiger wird , sie hat brav den Druck messen lassen - auch Nachts...
    ansonsten ist der Zustand ihrer augen nicht so berauschend, aber damit muß man halt leben.
    Frau Prof. Käsmann haben wir diesmal leider nur mal durchlaufen gesehn, naja, es war ja auch Wochenende...


    Lg. Helga und Josephine

  • Hallo Helga,


    schön das dann doch alles noch nicht im ganz kritischen Bereich ist!


    Die Werte, wenn sie schwanken sind zwar nicht schön, aber ja immer noch in einem Bereich was man tolerieren kann, oder?


    Es wird tatsächlich leichter auf eine Art und Weise, sie machen eher mit und halten still, so das keine Narkose gebraucht wird. Aber anderer seits kann man sie auch nicht mehr einfach so schnappen und los. Dominik fragt sehr viel und wir müssen viel erklären. Da können die Ärzte nicht mehr einfach so schnell machen, wenn er das vorher wissen will, dann will er das wissen und das ist auch sein gutes Recht! 8)


    Mit dem Schicksal der Befunde müssen alle lernen zu leben. Vor allem unsere Kinder, die es aber ja auch nicht anders kennen und deshalb manchmal da zum Glück unbeschwerter sind.

  • :-((


    das erste was ich höre, dass Sie da waren!!


    normalerweise werden mir die Kinder immer vorgestellt - oder sind Sie am Sonntag schon weggefahren??


    schade, das hätte nicht so laufen sollen. Aber ich bin froh, dass die Druckwerte ok waren.


    Viele grüße,
    bk

  • Hallo frau Prof.Käsmann,
    wir kamen am Freitag um 9Uhr an, wurden gleich in die Frauenabteilung im 3.Stock gebracht und dann gings schon los mit den Untersuchungen. Prof. Seitz war mehrfach da...Freitag Nachmittags hab ich sie mal laufen sehn im Treppenhaus. Montag Mittag sind wir dann entlassen worden.
    Naja, im September haben wir den nächsten Termin übers Wochenende.


    LG.Helga

  • Jetzt ist es wieder soweit, morgen fahren wir wieder nach Homburg in die Uniklinik, Freitag müßen wir uns dort vorstellen. Drei Tage wird es wieder dauern ... Druck messen und die üblichen Untersuchungen. Werde dann am Montag wieder heim fahren und dann berichten...


    Liebe grüße an alle hier


    Helga

  • Hallo,


    sooo, nun sind wir wieder daheim, hat doch länger gedauert.
    Josies Druckwerte lagen zwischen 5 und 55...mal sehr hoch mal sehr tief. 2x mußte sie Diamox nehmen weil nichts anderes mehr wirkte. Jetzt muß Josie 3x Nyogel, 3x alphagan, 1xTaflotan und 1x dexa-sine tropfen. Das ist schon ein richtiger Tropfmarathon.
    Im November wird dann gelasert...


    Wir waren nicht die einzigen Aniridie -Glaukom Patienten, Christin aus dem ehemaligen Aniridie-forum war auch da, ihr kleiner wurde operiert... war schön die beiden persönlich kennenzulernen.

  • Hallo Helga,


    das sind ja riesige Schwankungen.
    Hat man denn operiert, oder warum bekommt sie Dexa AT?


    Ist der Druck mit all den AT jetzt soweit ok, daß man es bis November tolerieren kann ?


    Ich wünsche Euch alles gute !!
    Viele Grüße
    Bettina

  • Hallo Bettina,


    nach der riesigen Menge an Tropfen ist der Druck jetzt wieder einigermaßen stabil und bis November tolerierbar.
    Wir hoffen nur, das es nach dem Lasern keine tropfen mehr braucht, den das ist ganz schön lästig, vor allem weil wir nach der Uhr tropfen müßen. So ist es in den Ferien nötig Josie um 7 Uhr aufzuwecken, um zu tropfen, danach kann sie 15 Min. weiterschlafen bis zum nächsten tropfen. Abends kann sie nicht vor 9 Uhr ins Bett weil sie da auch noch 2x getropft wird. Außerdem sind die Tropfen ja auch nicht ohne...ihr Kreislauf ist sehr langsam sie ist müde und schlapp und hat auch nicht mehr viel Kraft...
    Dexa-sine bekommt sie weil die Hornhaut sehr gereizt ist und sie eine Limbusstammzelleninsuffizienz hat...das bedeutet, daß ihr Gefäße der Bindehaut über die Hornhaut wachsen und diese trüben so das sie nur noch verschleiert sehen kann. Dazu kommt ja auch noch das stark eingeschränkte Gesichtsfeld. Links 10° Rechts 30°...
    Sie sagt immer zu mir, am linken Auge sehe ich wie durch einen Strohhalm...


    Wir sehnen uns den November richtig herbei...


    Liebe grüße Helga

  • halllo helga,
    oje, das tönt ja gar nicht gut. 3 mal alphagan, das ist der hammer! unsere tochter ist schon mit 2 mal combigan (wie alphagan) am limit, wenn wir nicht extrem darauf beharren und ihr den tränen kanal abdrücken, resp. schauen, dass sie es gut macht. am morgen ist es mir noch viel wichtiger, dass sie in der schule nicht einschläft.
    ja, den tropfenmarathon kennen wir! am freitag waren wir am abend an einem fest mit vielen leuten, die uns nicht kannten oder nicht so gut und die waren z.t. extrem erstaunt, dass wir unsere tochter 3 mal riefen zum tropfen innert 1 stunde... für uns normal, für manche unverstellbar...
    und halt eben immer und überall und wo man halt grad ist...
    wir geben sie nur mit tropfen, entsprechender anleitung und erklärungen "ab" damit wir sicher sind, dass das mit den tropfen ernst genommen und gut gemacht wird. in unseren langen ferien hat sie gelernt selber zu tropfen (unter aufsicht und anleitung) und weiss auch genau die reihenfolge und welche tropfen in welches auge müssen....)
    alles gute für euch!
    esther

  • Hallo Esther,


    schön dass sie jetzt sogar schon selber tropfen kann!!
    Was so ein langer Urlaub doch alles bewirken kann, gell? ;)


    Wenn es schon so sein muß, ist es toll, dass die Kinder dieses selber als notwendig einstufen!
    Dominik kann seine Kontaktlinse auch selber raus machen, aber er möchte sie garnicht erst rein haben :(


    Ich hoffe sonst klappt es auch gut mit Schule und wieder eingewöhnen zuhause...

  • Hallo Helga,


    Das mit dem Tropfmarathon ist richtig schrecklich . Da reichen einem ja schon die Tage nach der OP immer aber monatelang ...
    das man bei all den Tropfen so fertig ist ist ganz klar.
    Vor allem Alphagan ist ja deshalb bei Kindern kontraindiziert !


    Gibt es denn bei dieser Limbusstammzelleninsuffizienz keine anderen Medikamente ? Ich meine nur weil Kortison ja auch nicht gerade förderlich ist bei Glaukom.
    Das hättet Ihr ja nicht auch noch gebraucht !!


    Ich drücke Euch alle verfügbaren Daumen im November daß der Druck gesenkt werden kann !


    Viele Grüße
    Bettina

  • Hallo Esther,


    toll daß Sie schon alleine tropfen kann !!
    Das kenne ich auch, daß man sein Kind nur bei dem abgibt, der auch wirklich das Kind tropft!
    Manche nehmen das wirklich nicht ernst. Und die Krankheit auch nicht. Da kommen die Aussprüche: " Der sieht doch alles ! " So nach dem Motto : so schlimm kann es ja gar nicht sein.


    Euch alles Gute und viele Grüße
    Bettina

  • Hallo Helga,
    entschuldige bitte, wenn ich mich erst jetzt über das Forum bei Dir melde... habe an Dich + Josie gedacht und Euch die Daumen gedrückt!!!
    Hört sich alles nicht so gut an... aber man hat jetzt mehr "Klarheit". So ein Druckprofil ist wahnsinnig anstrengend für Kind + Begleitung , aber man weiß hinterher wenigstens, wo es langgeht. Nun wird doch operiert - im November. Frau Dr. Käsmann ist darin große Klasse. Ich drücke der kleinen Maus ganz fest die Daumen!
    Francesco hat heute seinen 1. Schultag in der 2. klasse gehabt. Alles noch etwas durcheinander: noch kein BLG an Ort und Stelle und seine Tischlampe wurde wohl über den Ferien hinweg abgeschraubt; kommt morgen. Ich hoffe nur auch, dass der Druck bei dem nun wieder bevorstehenden Stress unten bleibt ...
    Christin hast Du getroffen ... der Kleine auch schon operiert... ich wünsche mir so sehr ein "Mittel", dass in der Lage ist, bei jedem GLaukom-Patienten den Druck zu senken und konstant niedrig (Zieldruck) zu halten.
    Liebe Grüße an Dich + Josie -


    Rike

  • .....soooo nun ist es wieder so weit, morgen früh geht die Reise los nach Homburg.
    Am Montag Aufnahme in der Uniklinik und Dienstag dann CPK. Wir hoffen das alles gut geht und der Augendruck runter geht.
    Wenn wir wieder zu Hause sind in 1-2 oder 3 Wochen, werden wir berichten wie es war...
    Bis dann


    Tschüssi Helga und Josie

  • Hallo,


    jetzt sind wir schon wieder da.


    Am Dienstag wurde die CPK erst am linken Auge gemacht, der druck ging sofort runter und Josie hatte keine Komplikationen...am Donnerstag machte man dann gleich das rechte Auge, auch da ging alles gut.
    Die ersten augentropfen habe wir dann gleich weglassen dürfen die zweiten folgen diese woche und vielleicht werden wir auch die dritten noch los. Alles gut verlaufen...zwar noch etwas rote Äuglein aber sonst ist alles gut.
    Jetzt sind wir froh, daß wir es gemacht haben.
    Frau Käsmann war leider nicht anwesend, Prof.Seitz hat die OP´s gemacht.

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