Erfahrungen mit Ahmet-Implantat

    Nachdem bei Rafael auch Eingriff Nr. 20 keine Stabilisierung des Drucks auf dem linken Auge gebracht hat (immerhin ist er am rechten seit über einem halben Jahr relativ stabil, was ja schon mal eine fulminante Verbesserung darstellt), ist nun für den 8. Dezember ein Ahmet-Implantat geplant.
    Vielleicht könnten mir diejenigen, die bei ihren Kindern bereits Erfahrungen damit gemacht haben, mal kurz berichten, wie die ersten Tage und Wochen nach der OP waren. Im Moment wissen wir nur, dass es mindestens drei Tage stationärer Klinikaufenthalt werden, und das hatten wir, seitdem er ein Jahr alt ist, nicht mehr. Maximum war eine Nacht in der Klinik. Also denke ich, dass der Aufwand nach der OP sehr groß sein wird, und ich hätte gerne eine ungefähre Vorstellung, worauf wir uns hier nun in der Vorweihnachtszeit einlassen.

    Vielen Dank!!!!
    Sofie

    Sofie

    Hallo Sofie,

    Oh, da hat Raphael ja schon einiges hinter sich!

    Bei unserm Sohn ist die Ahmed-Valve-Operation schon über 6 Jahre her. Er war damals ungefähr 6 Tage in der Klinik. Danach hatte er in den ersten Wochen zahlreiche Augenarzttermine, zu Anfang bestimmt 2 wöchentlich, bis sich alles eingespielt hatte. Andere Mütter haben in diesem Forum aber schon von kürzeren Aufenthalten berichtet. Nach der OP gibt es erst einmal eine Menge Tropfen, aber das kennst du sicher schon. Ansonsten muss man abwarten wie das Ergebnis ausfällt, im günstigsten Fall ohne weitere Tropfen.

    Ich drücke die Daumen, dass alles gut klappt.

    Gruß

    Ute

    Hallo Ute,

    vielen Dank für die Antwort. Hatte dein Sohn sehr mit Schmerzen zu kämpfen oder mit sonstigen Komplikationen? Wir sind zwar schon Goniotomie, Trabekulotomie, CPC und Kryo-Erfahren, aber ich glaube, das geht dann doch noch einen guten Schritt weiter!

    Grüße,
    Sofie

    Sofie

    Hallo Sofie,

    Soweit ich mich erinnern kann, hatte S. keine ungewöhlich starken Schmerzen, nicht mehr als bei anderen Operationen auch. Er ist ziemlich hart im Nehmen und jammert nicht so leicht.

    Am nächsten Tag ist er wieder aufgestanden. Als Komplikation ist es dann leider zu einer Einblutung gekommen, so dass er einige Zeit auf diesem Auge nicht sehen konnte.

    Ich denke bis Weihnachten ist Raphael wieder fit. In seinem Alter ist es nur schwierig ihn ruhig zu halten bis alles gut verheilt ist.


    Gruß

    Ute

    Hallo Ute,

    inzwischen liegt die OP weit hinter uns (8.12.) und Rafael hat sie wirklich erstaunlich gut weggesteckt. Er war schon am gleichen Tag wieder auf den Beinen und es kam auch nicht zu Einblutungen. Bisher ist er auch von Infektionen verschont geblieben. Nach drei Tagen konnten wir die Klinik glücklicherweise schon wieder verlassen. Am 22.12. wurde dann nochmals eine NKU gemacht, und die Werte waren auf beiden Augen (RA mit Xalatan, LA mit Ahmet-Implantat) so gut wie schon seit Jahren nicht mehr. Wann hat man denn bei deinem Sohn eine Prognose von Seiten der Augenärzte gewagt, dass die OP auch wirklich ein Erfolg war?

    Grüße,
    Sofie

    Sofie

    Hallo Sofie,

    Toll, dass ein Sohn die OP so gut überstanden hat und ihr nach der letzten Narkoseuntersuchung aufatmen und beruhigt Weihnachten feiern konntet.
    Wenn er auf dem Auge nun keine Tropfen braucht, ist das doch ein toller Erfolg und das Implantat scheint zu funktionieren. S. war nach 4 Wochen schon wieder auf seiner gewohnt hohen Tropfenmenge.
    Also Sofie, ich denke bei euch ist alles im grünen Bereich. Ich wünsche euch, dass es so weitergeht. Allein die Zukunft wird zeigen, wie erfolgreich die Operation verlaufen ist. Die Ausgangsbedingungen scheinen bei Raphael besser zu sein als bei S., aber der hatte danach auch über 4 Jahre keine OP mehr an dem betreffenden Auge.

    Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass Raphael nicht mehr von häufigen Operationen geplagt wird und seine Kindergartenzeit nun voll genießen kann.

    Euch und allen Glaukom-Betroffenen sowie allen Lesern wünsche ich alles Gute im Neuen Jahr!

    Ute

    Hallo Sofie,

    auch ich wünsche allen aus diesem Forum noch ein schönes und vor allem gesundes neues Jahr - nachdem ich mich schon so lange nicht mehr hier gemeldet, aber immer fleissig gelesen habe :) .

    Wie schön, dass Rafael die OP so gut überstanden hat und die Druckwerte in einem guten Bereich liegen. In welcher Klinik ist er denn operiert worden ?

    Laura (inzwischen auch schon 4) hatte im Februar 2008 ihre letzte OP - ihre 14. - seitdem hatte auch sie immer recht gute Augendruckwerte, aber auch sie bekommt immer noch zweimal täglich Augentropfen (Trusopt S). Ende Januar haben wir den nächsten Untersuchungstermin in München und hoffen sehr, dass die Werte weiter so stabil sind.

    Auch ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass bei Rafael der Augendruck weiterhin im guten Bereich liegen - alles Gute für Euch und viele liebe Grüße

    von Ulli

    Hallo Sofie,

    toll, daß die OP gut verlaufen ist und bis jetzt alles so gut aussieht. Da drücke ich Euch mal kräftig die Daumen, daß das so toll bleibt !! Schön auch mal was erfreuliches zu hören.

    An alle auch von mir noch ein gesundes und glückliches neues Jahr !!

    Bettina

    hallo sofie
    ich bin froh für euch, dass raffael die ahmed op gut überstanden hat und die druckwerte bis jetzt gut waren. hoffe für euch, dass dies ganz ganz lange oder am besten: für immer so bleibt.
    unsere tochter hatte im dez. 07 die ahmed op am rechten auge. die op ging gut. sie hatte dannach auch eine einblutung und infektion, sah etwa 2 monate nichts auf dem operierten auge. dies reichte leiider dass das eh schon immer bessere linke auge noch mehr die führung übernahm und das rechte auge jetzt noch weniger sieht. wir sind nach wie vor am abkleben wie wild, erhalten damit die sehkraft die sie noch hat. wir waren nach der op (an einem montag mittag noch für eine nacht im spital, aber nicht weil die augenärztin das so wollte, sondern weils für's uns fast besser ging so, wir hatten am di morgen um 7.30 eine nachkontrolle. weil ich ja alles mit öV (zug, bus, zu fuss machen muss, blieben wir somit über nacht. klar war medizinisch dagegen nichts einzuwenden. nach der nachkontrolle am dienstag morgen wurden wir entlassen. sie durfte dannach eine woche nicht in den kindergarten, ca. 6 wochen nicht ins wasser (schwimmen) und etwas länger nicht ins turnen und auf die skier erst wieder im märz (wegen unfallgefahr, hinfallen....) die druckwerte blieben bis august 08 super. immer irgendwo bei 12-15. es war so schön und das ohne augentropfen, aber dann schoss der druck wieder in die höhe... (hab's hier geschrieben). jetzt ist er ja aus uns allen nicht erklärlichen gründen grad wieder so toll (aber natürlich mit allen ATs! nächsten dienstag gehen beide kinder mal wieder zum druck messen. dann wissen wir mehr. unser sohn hat ja "nur" den katarakt.... druck wird bei ihm alle sechs monate gemessen.
    wie sieht's bei euch mit den vielen augentropfen aus? was darf raffael denn zur zeit nicht? wie alt ist genau schon wieder? sorry, bin da sehr vergesslich!
    liebe grüsse
    esther

    Hallo Ute und Bettina,

    danke für die guten Wünsche!!!! Wir hoffen natürlich auch, dass er sehr lange stabil bleibt, nach den Erfahrungen der letzten vier Jahre sind wir natürlich sehr vorsichig abwartend (in 4 Jahren 21 Eingriffe an den Augen zur Drucksenkung!), versuchen aber trotzdem optimistisch zu sein!

    Hallo Ulli,
    schön, mal wieder etwas von dir zu hören. Wie geht es Laura? Wir sind seit März 2008 bei Prof. Neuhann in München (die normalen Zwischenkontrollen aber bei unserem altbekannten und altbewährten Augenarzt in Pasing, mit dessen Betreuung wir wirklich hochzufrieden sind!!!), die OPs und NKUs finden immer in der Rot-Kreuz-Klinik in München im Augen-OP-Zentrum im 5. Stock statt. Wenn ich mich noch recht erinnere, hast du mal geschrieben, dass ihr auch bei ihm seid oder ward, oder irre ich mich da? Wo seid ihr jetzt?

    Hallo Esther,
    Rafael ist jetzt gut 4,5 Jahre alt und entdeckt wurde das Glaukom mit sieben Monaten.
    Uns wurde nach der OP nichts verboten, wobei für mich natürlich klar war, dass Schwimmen und Ähnliches die nächste Zeit nicht auf dem Programm stehen würde. Rafael wollte sogar schon am vierten Tag nach der OP in den Kindergarten. Wir haben ihn dann für drei Stunden geschickt, bis eben wieder die nächsten Tropfen fällig waren.
    Im Vergleich zu manch anderen OPs mussten wir gar nicht so viel tropfen: Rechts natürlich weiter Xalatan zur Nacht, und links die ersten zwei Wochen 2 mal tgl. Boro-Skopol, 2 mal Floxal und 4 mal Predni-Ophtal-Gel, jetzt ist es links nur noch 2 mal Predni-Ophtal und einmal Floxal, rechts weiter Xalatan.
    Ansonsten versuchen, dass er alles, soweit es irgendwie möglich ist, macht wie ein "normales" Kind. Wir müssen einfach abwarten, wie sich alles entwickelt.

    Liebe Grüße an alle,
    Sofie

    Sofie

    Hallo,
    ich schaue immer wieder mal vorbei.

    Wir sind auch direkt in München, also wenn ihr Infos braucht wegen z.B. Frühförderung, könnt ihr euch gerne melden. Rafael bekommt seit zwei Jahren Frühförderung.

    Grüße,
    Sofie

    Sofie

    Hallo Sofie!

    Ja, gern, unbedingt.
    Vielleicht können wir mal telefonieren. Schreib mir doch bitte direkt eine email, dann können wir uns mal austauschen, wenn ihr gestattet.

    Bei welchem Arzt seid ihr?

    Wir sind bei Prof. Mayer - Klinikum Schwabing.

    Wir haben gestern GdB Antrag gestellt. Habt ihr das auch? Was habt ihr sonst unternommen?

    Ich hoffe, dass ihr euch meldet.

    LG! Karsten

    K&K&B

    Hallo Karsten,

    du kannst dich gerne unter sofiewild@web.de melden.

    Wir waren erst gut drei Jahre in der Uni-Augenklinik in der Mathildenstr., seit März 2008 sind wir bei Prof. Neuhann. Gilt auch als sehr guter Spezialist im Bereich kindliches/angeborenes Glaukom. Die Zwischenkontrollen immer bei Dr. Soergel in Pasing seit 4,5 Jahren.
    GdB Antrag haben wir keinen gestellt, das Problem mit dem Vivus wurde ja unten schon angesprochen, und Rafael findet sich sehr gut zurecht und besucht auch einen Regelkindergarten. Wir möchten, solange es irgendwie geht, ihn absolut "normal" laufen lassen.

    Grüße,
    Sofie

    Sofie

    Hallo Karsten,

    unsere Geschichte ist der von Sofie recht ähnlich. Laura ist jetzt fast 5 Jahre alt, auch wir waren zuerst in der Uni-Augenklinik in München in Behandlung und sind seit ca. 2 Jahren regelmäßig bei Prof. Neuhann. Auch Laura ist 14 Mal operiert worden - die letzten beiden OPs wurden vor über einem Jahr durchgeführt - und seitdem hat sich der Augendruck einigermaßen stabilisiert - worüber wir unendlich froh sind !

    Laura hat ca. bis zur Kindergartenzeit Frühförderung bekommen - und wir haben gerade letzte Woche wieder Kontakt zur Frühförderstelle aufgenommen, um uns schonmal Rat und Hilfe zur Einschulung zu holen, die dann im nächsten Sommer ansteht. Wir haben sehr gute Erfahrungen mit den Mitarbeitern dort gemacht und können das - ebenso wie Sofie - nur weiterempfehlen. Es gibt in München mehrere Stellen - wir arbeiten zusammen mit der Blindeninstitutsstiftung. Laura kommt glücklicherweise ohne Probleme im Regelkindergarten zurecht und so, wie es im Moment ausschaut, wird sie wohl am Anfang gar keine größeren Hilfsmittel in der Schule brauchen (später aber sicher schon) - und wir möchten wir uns auf jeden Fall gerne umfassend informieren.

    Ich möchte Euch damit auch ein bissl Mut machen. Ihr, und vor allem Euer kleiner Sohn, habt ja schon einiges mitgemacht im letzten Jahr. Daher Euch erstmal alles Gute - und natürlich könnt Ihr Euch auch bei uns gerne per EMail melden.

    Liebe Grüße (auch an Sofie und Rafael :))

    von Ulli und Laura

    Hallo ihr Beiden!

    Schön von Euch zu lesen! Und herzlichen Dank für die Antworten.

    Ja, ihr habt Recht und wir versuchen auch Ben "normal" aufwachsen zu lassen und machen alles mit ihm, was ein gesundes Kind auch macht. Im Moment, so sagt die Kinderärztin, ist er noch im Bereich der normalen Entwicklung und zeigt noch keine gravierenden Defiziete auf. :D Zum Glück

    Wir kämpfen noch mit dem Druck auf dem LA, RA ist seit gut 2 Monaten konstant bei ca. 16 mmHG.

    LA hat mehrere Goniothomien und TEs durch. Jetzt hat er zum ersten Mal eine CPC bekommen. Ggf. folgt noch eine zweite CPC.

    Erst wenn wir sehen, wie sich der Druck dann entwickelt, werden wir über ein Implantat entscheiden.

    Vom Ahmed wird uns abgeraten, weil es zu groß sei, für Bens Auge. Es wird uns zum Baerveldt geraten. Aber das soll wirklich die aller letzte Maßnahme sein.

    @ Sofie, was ist eine Kryos?

    Die Frühförderung werden wir in jedem Fall auch in ernste Erwägung ziehen. Herzlichen Dank für den Hinweis. An wen habt ihr euch da konkret gewendet?

    Ganz liebe Grüße aus Ottobrunn.
    Karsten

    K&K&B

    Hallo Karsten,

    Kryos sind "Kältebehandlungen", ähnlich den CPCs, nur dass die "Verödung" der Herde etwas großflächiger greift. Ist wie viele Methoden beim angeborenen Glaukom natürlich umstritten.

    Ahmet wurde bei Rafael erst bei Eingriff Nr. 21 eingesetzt, aber eine Kinderversion. Bei ihm war/ist das Problem, dass die Druckwertde über viele Jahre nicht in Griff zu bekommen waren, aber das steht auch alles in unserer "Vorstellungsseite".
    Für Anfang Juni ist wieder mal eine Hornhautabasio geplant, da sich wegen der vielen hohen Druckwerte viel Wasser im Auge eingelagert hatte und Kalkreste hinterlassen hat.

    Wir sind, wie Ulli mit Laura auch, bei der Blindeninstitutsstiftung hier in München, die über einen mobilien Frühförderdienst verfügt, der ins Haus oder in den Kindergarten kommt. Ich werde bei Gelegenheit die Nummer raussuchen, wenn ihr sie wollt. Ihr solltet euch aber von den behandelnden Ärzten auf jeden Fall die Notwendigkeit der Frühförderung bestätigen lassen, damit die Kosten auch wirklich vom Staat übernommen werden. Wenn ihr euch dann mit der Stelle in Verbindung setzt, werden spezielle Diagnostikstunden vereinbart, und wenn sich die Notwendigkeit bestätigt, übernimmt das Institut den weiteren Papierkram und die Beantragung der Kostenübernahme.

    Liebe Grüße,
    Sofie

    Hallo Ulli,
    schön, wieder von dir zu hören. Laura scheint sich ja wirklich gut stabilisiert zu haben, was die Druckwerte angeht. Bei Rafael läuft es nicht ganz so ideal, aber viel besser als zu anderen Zeiten.
    Wir sind am 2. Juni wieder in der Augenabteilung des Rotkreuzklinikums zur Hornhautabrasio auf beiden Augen. Wann "dürft" ihr wieder?

    Liebe Grüße!!!

    Sofie

    Hallo Sofie!

    Herzlichen Dank für die Infos. Von einem Kinder Ahmed hat uns bisher noch keiner was gesagt, da werde ich mal nachfragen.

    Ja, bitte, wir wollen gern mit der Stiftung in Kontakt treten und wenn du da eine Nummer zum Ansprechpartner hast, wäre das ganz toll, ich schau auch mal, was ich im Netz dazu finde.

    Wir wollen in 3 Wochen eine NU machen lassen und dann noch eine CPC.
    Wenn das dann wieder nichts gebracht hat, müssen wir ein Implantat setzen.

    Ich werde aber auch mal nach der Kryo fragen.

    Liebe Grüße!
    Karsten

    K&K&B

    Hallo Karsten,

    wurden eigentlich schon Trabekulotomien versucht??? Das sind Ops, die der Goniotomie gleichen, nur dass versucht wird, den Kanal von hinten zu eröffnen. Bei manchen Kindern zeigt diese Methode eine größere Wirkung. Ich würde mich an eurer Stelle darüber informieren, bevor ihr über ein Implantat nachdenkt, da euer Kleiner wirklich noch sehr klein ist. In München ist Prof. Neuhann (nicht zu verwechseln mit seinem Bruder Dr. Neuhann!!! am Marienplatz!) mit dieser Methode vertraut, bzw. Prof. Grehn in Würzburg.

    Zur mobilen Früforderung beim Blindeninstitut kann ich euch folgende Nummer geben: 089-167812180 dann einfach das Anliegen schildern, dann wird man entsprechend weiterverbunden.

    Grüße,
    Sofie

    Sofie

    Hallo Sofie!

    Ben hat bereits 5 TEs hinter sich. 2 am RE, die dann auch erfolgreich waren und 3 am LA, wo leider das Gewebe immer wieder zu wächst und vernarbt. Deswegen mussten wir jetzt was neues probieren, leider. Also CPC und wenn das nichts bringt, dann eben ein Implantat. So lange er nur sehen kann!

    Wir haben die TEs bei Prof. Mayer in Schwabing machen lassen und sind darüber auch sehr zufrieden. Bei Prof. Grehn in Würzburg waren wir auch bereits.

    Jetzt sind wir in Dresden (Prof. Pillunat) und München.

    Herzlichen Dank für die Nummer, ich werde dort nächste Woche mal anrufen.

    Ganz liebe Grüße und einen schönen Feiertag wünschen Ben, Katja und Karsten.

    K&K&B

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