Beiträge von Ulli

Hallo Carmen,

auch ich drücke Euch und vor allem Justin ganz fest die Daumen, dass Ihr zu einer guten Entscheidung kommt und dass Justins Auge erhalten werden kann.

Ganz liebe Grüße und alles Gute für Euch

von Ulli

Hallo Carmen und hallo Till,

ich kann sehr gut nachvollziehen, Carmen, wie unsicher Ihr seid, welchen Weg man bezüglich einer weiteren OP gehen soll. Ich weiß auch sehr gut, wie unterschiedlich unsere Kinder auf die unterschiedlichen Methoden reagieren. Vor etwa einem Jahr standen auch wir mit Laura wieder einmal vor dieser Entscheidung. Laura ist jetzt 7 (wir waren übrigens auch in Freiburg dabei) und hat inzwischen 17 OPs hinter sich. Im August letzten Jahres stieg ihr Augendruck li wieder stark an, sodass eine erneute Trabekulotomie durchgeführt wurde. Als dann im Oktober festgestellt wurde, dass diese OP nicht viel gebracht hat, stand fest, dass der nächste Schritt auf jeden Fall ein Ahmed Implantat sein muss. Gemeinsam mit unserem Arzt haben wir dann aber entschieden, vorher noch einmal mit einer Zyklokyrokoagulation zu versuchen, den Druck zu senken, d.h. den Zilliarkörper zu vereisen. Unser Augenarzt hat uns tatsächlich auch keine allzu großen Hoffnungen gemacht - er meinte, in manchen Fällen funktioniert das sehr gut, in manchen aber auch gar nicht.

Wir haben uns dafür entschieden - einfach um eine "große" OP noch weiter aufschieben zu können. Und bei Laura hatte die OP den Erfolg, dass der Druck seit Oktober wieder sehr stabil ist (mit weiterhin Augentropfen Taflotan sine + Cosopt S).

Ich weiß genau, dass auch dies kein Maßstab ist. Und wir sind ebenfalls sehr sicher, dass Laura in absehbarer Zeit ein Ahmed Implantat brauchen wird. Ich wollte Euch aber zumindest eine "kleine Erfolgsgeschichte" einer Zyklokyro erzählen.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Justins Auge noch lange erhalten und der Druck gesenkt werden kann.

Viele liebe Grüße

von Ulli

Hallo Maria,

Eure Geschichte klingt sehr ähnlich wie unsere. Auch wir sind aus der Nähe von München und haben eine inzwischen fast 6-jährige Tochter, die mit beidseitigem kongenitalem Glaukom zur Welt kam. Laura hatte 15 OPs - die letzte allerdings schon vor mehr als 2 Jahren, und wir freuen uns so sehr, dass seitdem der Augendruck einigermassen stabil ist - unter Trusopt und Taflotan. Wir waren ebenfalls während der ersten Jahre zur Behandlung in der Uni-Augenklinik, danach kurzzeitig bei Prof. Grehn in Würzburg und seither bei Prof. Neuhann, der bei Laura die erste Trabekulotomie durchgeführt hat.

Ich möchte Euch auf jeden Fall gerne Mut machen. Auch ich weiß, wie anstrengend all die OPs, Klinik- und Arztbesuche sind. Aber man darf nie die Hoffnung aufgeben, dass es auch Erfolge geben kann. Trotzdem Laura relativ schlecht sieht (was man ihr aber häufig überhaupt nicht anmerkt), wird sie ab September eine Regelschule besuchen können. Für unsere ganze Familie ist das eine große Erleichterung, denn der tägliche Weg für Laura nach München wäre schon sehr anstrengend gewesen.

Auch ich bin für weiteren Kontakt jederzeit offen - melde Dich einfach. Und vielleicht schaffen wir ja sogar mal ein gemeinsames Treffen - evtl. auch zusammen mit Sofie und Rafael ?

Euch weiterhin ganz viel Kraft - viele liebe Grüße

Ulli

Hallo Karsten,

unsere Geschichte ist der von Sofie recht ähnlich. Laura ist jetzt fast 5 Jahre alt, auch wir waren zuerst in der Uni-Augenklinik in München in Behandlung und sind seit ca. 2 Jahren regelmäßig bei Prof. Neuhann. Auch Laura ist 14 Mal operiert worden - die letzten beiden OPs wurden vor über einem Jahr durchgeführt - und seitdem hat sich der Augendruck einigermaßen stabilisiert - worüber wir unendlich froh sind !

Laura hat ca. bis zur Kindergartenzeit Frühförderung bekommen - und wir haben gerade letzte Woche wieder Kontakt zur Frühförderstelle aufgenommen, um uns schonmal Rat und Hilfe zur Einschulung zu holen, die dann im nächsten Sommer ansteht. Wir haben sehr gute Erfahrungen mit den Mitarbeitern dort gemacht und können das - ebenso wie Sofie - nur weiterempfehlen. Es gibt in München mehrere Stellen - wir arbeiten zusammen mit der Blindeninstitutsstiftung. Laura kommt glücklicherweise ohne Probleme im Regelkindergarten zurecht und so, wie es im Moment ausschaut, wird sie wohl am Anfang gar keine größeren Hilfsmittel in der Schule brauchen (später aber sicher schon) - und wir möchten wir uns auf jeden Fall gerne umfassend informieren.

Ich möchte Euch damit auch ein bissl Mut machen. Ihr, und vor allem Euer kleiner Sohn, habt ja schon einiges mitgemacht im letzten Jahr. Daher Euch erstmal alles Gute - und natürlich könnt Ihr Euch auch bei uns gerne per EMail melden.

Liebe Grüße (auch an Sofie und Rafael :))

von Ulli und Laura

Hallo Sofie,

auch ich wünsche allen aus diesem Forum noch ein schönes und vor allem gesundes neues Jahr - nachdem ich mich schon so lange nicht mehr hier gemeldet, aber immer fleissig gelesen habe .

Wie schön, dass Rafael die OP so gut überstanden hat und die Druckwerte in einem guten Bereich liegen. In welcher Klinik ist er denn operiert worden ?

Laura (inzwischen auch schon 4) hatte im Februar 2008 ihre letzte OP - ihre 14. - seitdem hatte auch sie immer recht gute Augendruckwerte, aber auch sie bekommt immer noch zweimal täglich Augentropfen (Trusopt S). Ende Januar haben wir den nächsten Untersuchungstermin in München und hoffen sehr, dass die Werte weiter so stabil sind.

Auch ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass bei Rafael der Augendruck weiterhin im guten Bereich liegen - alles Gute für Euch und viele liebe Grüße

von Ulli

Hallo Sofie,

ja wir waren im Sommer letzten Jahres mit Laura in Würzburg bei Prof. Grehn - und auch er hat damals zu einer Trabekulotomie geraten. Aber natürlich war es für uns wesentlich leichter, dass Laura in München von Prof. Neuhann operiert werden konnte.

Auch Laura geht sehr gerne in den Kindergarten, und es läuft soweit alles rundherum gut. Sie muss halt ab und zu - auch mit Brille - recht nah an manche Dinge herangehen, um sie gut zu erkennen, außerdem ist Laura, wie anscheinend ja viele andere Kinder mit einer Sehbehinderung, recht lärmempfindlich. Ich habe aber das Gefühl, dass ihre Erzieherinnen dafür ein recht gutes Gespür haben. Schwieriger wird es vielleicht werden, wenn sie dann mal in die Schule geht - wir haben das Thema (auch wenn es ja noch zwei Jahre Zeit hat ) schonmal bei unserer Frühförderstelle angesprochen, die in dieser Beziehung wohl auch einiges an Unterstützung leisten. Na ja, ich hoffe, das wird sich dann alles regeln, wenn es tatsächlich soweit ist.

Liebe Grüße,

Ulli

Hallo Sofie, hallo Gaby und hallo Susi,

da ich gerade gelesen habe, dass Ihr, Sofie, mit Rafael inzwischen auch bei Prof. Neuhann in Behandlung seid, dachte ich, muss ich mich doch mal wieder bei Dir melden. Wir hatten uns ja - vor ewigen Zeiten - auch mal in der Augenklinik getroffen.

Auch bei Laura, die ja genauso alt ist wie Rafael, wurde zwischenzeitlich auf beiden Augen eine Trabekulotomie durchgeführt, die erste im letzten November, die zweite OP war im Februar. Auch bei Laura war das Gewebe recht vernarbt, da ja auch bei hr schon zahlreiche Goniotomien und CPCs durchgeführt wurden. Auf dem zuerst operierten linken Auge ist der Druck zur Zeit in einem normalen Bereich (14 mmHg), auf dem anderen Auge war der Druck nach der OP sehr niedrig, ist danach aber erstmal wieder angestiegen. Da das beim linken Auge aber auch so war, hoffen wir, dass bei der nächsten Druckmessung die OP einen ähnlichen Erfolg zeigen wird. Das wäre so schön ! Auch Euch drücke ich ganz fest die Daumen - wurde bei Rafael zwischenzeitlich nochmal der Augendruck gemessen ? Und auch Euch, liebe Susi, drücke ich ganz fest die Daumen, dass die OPs, die Eure kleine Maus nun schon über sich ergehen lassen musste, Erfolg zeigen werden.

Wir haben es übrigens als sehr positiv empfunden, dass all die Ärzte, mit denen wir bisher zu tun hatten, in der Münchner und in der Würzburger Augenklinik, so gut zusammengearbeitet haben und wir uns nun auch bei Prof. Neuhann sehr gut aufgehoben fühlen. Jetzt wünschen wir uns "nur" noch, dass Lauras Augendruck sich mal für eine hoffentlich lange Zeit stabilisieren wird.

Auch Euch dreien wünsche ich alles, alles Gute für Rafael, Tassilo und für Lena !

Ganz liebe Grüße von Ulli

Hallo Gaby und hallo Sofie,

ich wollte mal versuchen, auf Deine Frage, Sofie, zu antworten. Als wir mit Laura in Würzburg waren, hat Prof. Grehn uns erklärt, dass die beiden OP-Methoden Goniotomie und Trabekulotomie sich in der Regel gut ergänzen, da - ich hoffe, ich erkläre das jetzt wirklich einigermassen korrekt - an zwei unterschiedlichen Stellen versucht wird, den Schlemm'schen Kanal freizumachen. Deshalb hat er auch bei Laura als nächsten Schritt eine Trabekulotomie empfohlen.

Wir waren am Mittwoch wieder in der Münchner Augenklinik und werden nun zunächst mal (nach unserem Urlaub) den Versuch starten, das Diamox wieder abzusetzen und danach dann auch evtl. von den Cosopt- wieder zu den Trusopt-AT zu wechseln. Da Lauras Augendruck aber ja zur Zeit recht grenzwertig ist, bin ich natürlich eher pessimistisch und denke, dass ihr Augendruck dann wohl erst mal noch weiter ansteigen wird. Danach wird dann über das weitere Vorgehen, d.h. eine evtl. erneute OP entschieden.

Liebe Grüße an Euch beide und Eure beiden Jungs,

Ulli

Hallo Gaby,

man merkt auf jeden Fall, dass Laura mit Brille besser sieht - allerdings auch dann bei weitem nicht so gut wie gesunde Kinder. Bei einem Bilderbuch z.B. erkennt sie auch relativ winzige Kleinigkeiten, aber sie hält sich das Buch immer extrem dicht vor die Nase (was manchmal das Vorlesen etwas schwierig macht :)). Beim Laufen ist sie überaus vorsichtig, vor allem dann, wenn sie über eine Schwelle läuft - selbst wenn dort keine Stufe ist, sondern vielleicht einfach nur der Fußbodenbelag wechselt.

In ihrer Spielgruppe, die bisher zweimal pro Woche im Kindergarten stattfand, hat sie sich ohne Probleme bewegt - und jetzt sind wir sehr gespannt, ob sie sich auch in ihrer zukünftigen Kindergartengruppe (unter noch mehr Kindern) genauso wohl fühlen wird. Die Erzieherinnen sind auf jeden Fall gut informiert und auch sehr bemüht um Laura. Wie alles in der Schule weiterlaufen wird, darüber werden wir dann in 2 Jahren nachdenken - und ich denke, in erster Linie wird immer alles davon abhängen, wie gut Laura zukünftig wird sehen können.

In Würzburg wurde uns für Laura als nächsten Schritt, falls denn wieder eine OP anstehen wird, auch eine Trabekulotomie angeraten. Bei Tassilo wurde diese OP von Prof. Neuhann durchgeführt, oder ?

Liebe Grüße,

Ulli

Hallo Gaby,

wie schön, mal wieder von Euch zu hören. Es freut mich, dass Tassilo sich so gut entwickelt und dass ihm die Frühförderung so gut tut. Für Laura war das auch eine enorme Bereicherung. Seit einem dreiviertel Jahr pausieren wir nun zwar, können aber jederzeit wieder einsteigen, falls es notwendig sein sollte. Glücklicherweise entwickelt auch Laura sich sehr gut - ab September wird sie in den Kindergarten gehen, darauf freut sie sich schon sehr.

Vor drei Wochen waren wir mit Laura bei Prof. Grehn in Würzburg. Die Untersuchungen dort sind recht positiv verlaufen - und überhaupt waren wir sehr froh, dass wir uns nach langer Überlegung doch noch zu dem Schritt entschlossen hatten, eine weitere Meinung zu Lauras Krankheitsverlauf einzuholen. In der nächsten oder übernächsten Woche werden wir dann zu weiteren Untersuchungen wieder in der Münchner Augenklinik sein. Tassilo ist nun bei Prof. Neuhann in Behandlung - von ihm haben wir auch schon sehr viel gehört.

Ganz liebe Grüße an Euch und vor allem für Tassilo alles, alles Gute

Ulli

Hallo Bianka,

Laura bekommt nun schon seit einigen Wochen das Diamox, zunächst nur jeden zweiten Tag, inzwischen aber täglich. Zwar ist die Dosis recht gering und Laura verträgt es - zumindest soweit wir das beurteilen können - einigermaßen gut (d.h. sie nimmt das Medikament jeden Tag ohne Murren ein und leidet nicht an Appetitlosigkeit), trotzdem sind wir natürlich nicht gerade glücklich darüber. Bisher wurde eine erneute Operation einfach immer wieder aufgeschoben, um Laura nicht dadurch wieder zu sehr zu belasten und da ihr Augendruck immer wieder grenzwertig war.

Liebe Grüße

Ulli

Hallihallo,

nun möchten auch wir uns noch mal vorstellen - einige kennen uns bestimmt auch schon aus dem vorherigen Forum.

Ich heiße Ulli (eigentlich Ulrike), bin 37 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder. Max ist 6 Jahre alt, und Laura wird im Juni 3 Jahre alt. Mit ca. 6 Wochen wurde bei Laura das angeborene Glaukom diagnostiziert (dank unserer aufmerksamen Kinderärztin und unseres Augenarztes). In den letzten zweieinhalb Jahren wurde Laura mehrmals an beiden Augen operiert zunächst wurde mehrfach eine Goniotomie durchgeführt (2 mal am rechten und 3 mal am linken Auge), später am rechten Auge 3 mal und am linken Auge 4 mal eine Cyclophotokoagulation (CPC) . Zwischendurch gabs immer wieder Narkoseuntersuchungen, um den Augendruck zu messen. Glücklicherweise konnte der Druck in den letzten Monaten mit Hilfe des ICare-Gerätes gemessen werden. Leider bewegt sich Lauras Augendruck zur Zeit wieder eher im zu hohen Bereich (ca. 18-20 mm Hg). Sie bekommt zweimal täglich Augentropfen (COSOPT-S) und zusätzlich Diamox (25 mg). Laura ist bei all diesen Untersuchungen und Behandlungen unglaublich tapfer und ist trotz allem ein sehr fröhliches und ausgeglichenes Kind. Eineinhalb Jahre lang bekam sie Frühförderung, die ihr super gut getan hat. Nun besucht sie zweimal pro Woche eine Spielgruppe und wird ab September in den Kindergarten (Regelkindergarten) gehen.

Seit letzten Sommer trägt Laura eine Brille, womit sie glücklicherweise auch überhaupt keine Probleme hat. Vor ein paar Wochen haben wir zusätzlich eine Sonnenbrille in ihrer Stärke anfertigen lassen.

Da wir in Oberbayern zu Hause sind, wird Laura in der Augenklinik der Universität München behandelt, wo wir uns sehr gut aufgehoben und betreut fühlen. Trotzdem denken wir gerade darüber nach, eine weitere Meinung einzuholen, voraussichtlich bei Prof. Pfeiffer in Mainz, der uns bei unserem letzten Besuch in der Münchner Uniklinik empfohlen wurde.

Noch immer bin ich sehr froh, dass es dieses Forum und dadurch den Austausch mit anderen betroffenen Eltern gibt. Deshalb abschließend noch mal ein ganz herzliches Dankeschön an Euch, Nicole und Ralf und viele liebe Grüße an Euch alle

Ulli