Augenklinik Mainz

Hallo Susi,

Unser Sohn hat ebenfalls ein Sekundärglaukom nach angeborenem Katarakt und zahlreiche Eingriffe an seinem rechten Auge.

Du schreibst, dass Christoph eine Linsenatrophie hat. Was ist das genau? Sind seine Linsen denn nicht entfernt worden? Hat er implantierte Linsen? Oder meinst du vielleicht Sehnervatrophie?

Wie die Ärzte dir sicherlich erklärt haben, wird stets vorsichtig gelastet, damit der Druck nicht total in den Keller geht. Da das Gewebe auch wieder zuwachsen kann, ist das Lasern manchmal nur von kurzer Dauer. Diese Erfahrung haben wir auch gemacht. Bei S. ist die letzte Laserung über 1 Jahr her und sein Augendruck seither ungewöhnlich stabil, allerdings nur mit einer Reihe von drucksenkenden Augentropfen.

Welche Tropfen bekommt Christoph?

Ich habe leider keine Erfahrungen mit der Augenklinik in Mainz. Wurde sie euch empfohlen?

Viele Grüße

Ute

hallo susi
mit mainz hab ich auch keine erfahrungen, dafür aber mit bern, wir sind aus der schweiz bern ist natürlich sehr zu empfehlen, das nützt dir aber sicher nicht viel, gell?!
aber dafür hab ich schon 5 1/2 jahre erfahrung mit einem sek. glaukom bei unserer 5 1/2 jährigen tocher, dass einfach gar nicht in den griff zu bekommen ist. wir hatten alle tropfen schon mal, inkl alphagan - das aber kurz und erfolglos. alle anderen gängigen AT werden in reihum durchprobiert, mit mal mehr, mal weniger erfolg, auch mit verschiedenen zusammenstellungen, z.z. tropfen wir cosopt s, spersacarpine und xalatan.... der druck ist aber wieder bei 25, manchmal dreissig, manchal höher...
sie hatte auch schon drei trabekulektomien und rechts ein ahmed implantat, aber dennoch macht der druck was er eben will.
der sehnerv ist dementspr. geschädigt.
wir sind ziemlich am ende unseres lateins, so geht es auch den behandelnden ärzten.
wie geht's bei euch nun weiter?
liebe und aufstellende wintergrüsse aus dem nebligen schweizerland!
esther

Hallo Susi,

Wenn dein Sohn z.Zt. all diese Augentropfen bekommt und zusätzlich noch Diamox nehmen muss, dann kann ich mir gut vorstellen, wie es ihm geht. Ist er überhaupt in der Lage in der Schule aufzupassen und seine Hausaufgaben zu erledigen? Ich denke, es muss etwas geschehen, dass er zumindest von den Diamox wieder herunterkommt. Ist schon einmal über die Implantation eines Ventils (Ahmed Valve) diskutiert worden?

Ich hoffe, dass ihr bald einen Termin in Mainz bekommt und Christoph irgendwie geholfen werden kann.

Gruß

Ute

Hallo sehzeichen

soweit ich weiß sind die Alphagan vom Markt genommen worden. Weil nachgewiesen wurde das es Müde macht. War bei unserer tochter auch so. Frag aber lieber noch mal nach.

Gruß Frauke und Lara

Hallo Frauke,

Alphagan gibt es noch, soll aber bei kleinen Kindern nicht mehr angewendet werden. Das steht nun eindeutig im Beipackzettel.
Wie Du auch schon erwähnt hast, macht es die Kinder sehr ! müde. Es gab eben wohl auch schon Kinder , die davon "weggeschlafen " sind und dann notfallmäßig eigeliefert wurden.

Da frage ich mich ( wie Ute )bei dem Mix, wie er sich da noch wachhalten kann.

Hoffentlich findet sich in Mainz eine Löung !
Viel Glück !
Viele Grüße
Bettina

Hallo Susi,

ich hoffe sehr dass ihr bald einen Termin in Mainz bekommt.
Damit ih an der Situation mit de ganzen Tropfen und Tabletten etwas ändern könnt!

Wir selber waren nicht in Mainz, aber ich weiß das Prof. Pfeiffer auch sehr gut ist auf dem Gebiet Glaukom bei Kindern.

Wir drücken Euch jedenfalls alle Daumen!

hallo susi
mit alphagan haben wir auch unsere erfahrungen gemacht. unsere tochter war damals 3 1/2 und wir probierten das alphagan als letzte augentropfen variante vor einer weiteren op. es hat 's überhaupt nicht gebracht!! unsere tochter schlief eine halbe stunde nach den alphagan tief und fest. am abend ging das ja noch, am morgen war's schlimm. wir mussten sie dann bald nur noch abends geben, es konnte ja nicht sein, dass sie jeden morgen nach dem aufstehen bald wieder für ca 2-3 stunden schlief. einmal fiel sie auch recht unglücklich eine kleine treppe hinunter und musste mit einer hinerschütterung ins spital, und da wussten die ärzte nicht ,was sie jetzt so einschlafen lies, die tropfen oder die hirnerschütterung, das war schon etwas beängstigend...
nun das alphagan haben wir jezt ja nicht mehr - zum glück. unsere augenärztin redet aber hin und wieder davon, wenn der druck sehr sehr noch ist....
mit augenakupunktur hab ich keine erfahrungen, ich bin aber gespannt auf eure erfahrungen damit. wir haben eine zeitlang osteopatie gemacht, ich bin überzeugt, dies hat auch einen guten einfluss auf den druck, wenn auch nicht gesagt werden kann, dass er sofort runter geht, aber es beeinflusst sicher auch ein wenig zum positiven. leider hat unsere gute osteopatin wegen babypause einen längeren unterbruch gemacht und wir haben uns noch nicht wieder angemeldet dafür....
dieses jahr war für unsere familie hat ziemlich überladen mit vielem...
liebe grüsse
esther

Hallo Susi,

vor ungefähr 1 1/2 Jahren standen wir ungefähr da, wo Ihr jetzt steht. Auch nach zweimaliger Lasertherapie schien sich nicht viel zu ändern und so traten auch wir den Weg nach Würzburg an. Professor Grehn riet auch zu einer Zyklokryokoagulation als möglichen Eingriff, den Druck zu senken, zumal in das Auge schon ein Ahmed-Valve-Implantat eingesetzt war. Zu allem Übel war Ss. Druck an dem Untersuchungstag auch noch so hoch, dass er eigentlich gleich dableiben sollte. Nun waren wir darauf aber nicht eingerichtet und sind erst einmal wieder heimgefahren. Am nächsten Tag, haben wir die Angelegenheit dann mit unserem Hausaugenarzt besprochen und S. hatte für 2 Tage Diamox erhalten.
So und nun geschah, was ich eigentlich nicht für möglich gehalten hatte. Nach diesen 2 Tagen Diamox stabilisierten sich seine Druckwerte und sie liegen nun seit über einem Jahr bei 16-20 mmHg, jedoch mit verschiedenen Augentropfen. Eine OP hatte er seitdem nicht.

Die letzte Lasertherapie hatte also erst nach ca. 3 Monaten ihre Wirkung gezeigt.
Inzwischen ist S. Wachstum abgeschlossen. Vielleicht ist das auch ein Grund mit dafür, dass er schon so lange stabil ist.

Durch die Möglichkeit der Laserbehandlung wird die Zyklokryokoagulation heute nicht mehr so häufig durchgeführt. Das Risiko am Zillarkörper zu viel Gewebe zu zerstören ist bei der Vereisung angeblich höher. Daher ist es wichtig bei dieser Methode einen Arzt zu finden, der hier wirklich Erfahrung hat und gute Erfolge erzielt hat.
Ich denke man muss allen Mut zusammennehmen und danach fragen und evtl. doch einen längeren Anfahrtsweg in Kauf nehmen. Letztendlich weißt du ja selbst, was du vor einem Eingriff alles unterschreiben musst, eine Garantie für Erfolg gibt es leider nicht.

Vielleicht wirkt ja doch die geänderte Tropfenkombination. Nimmt Christopher immer noch Diamox?

Ich drücke die Daumen, dass alles gut verläuft, gleichwie ihr euch entscheidet.

Ute