Angeborenes Glaucom

Hallo,

ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Unser Sohn Dominik war 3 1/2 Monate alt, als das angeborene Glaukom diagnostiziert wurde und er wurde sofort operiert (in Bremen).

Die Frage: wie ist man damit umgegangen, ist schwer zu beantworten. Also, wir waren natürlich sehr geschockt, ein Tag zum Augenarzt, der schon den Verdacht geäußert hat, dann sofort weiter in die Augenklinik und am nachmittag dort die Diagnose und am nächsten morgen an erster Stelle auf dem Op-Plan. Da blieb nicht viel Zeit zum überlegen, die Sorge um das Kind stand im Vordergrund. Was es bedeutet ein Glaukom zu haben und welche Nachuntersuchungen und Einschränkungen es geben kann, das alles haben wir zu dem Zeitpunkt nicht gewußt.

Wir haben auch nach Informationen gesucht und keine bezüglich Kinder mit Glaukom gefunden. Aus diesem Grund haben wir die Homepage und die Initiative ins Leben gerufen.

Schaue Dich ein wenig auf der Homepage um und stelle ruhig Deine Fragen im Forum, ich denke da wirst Du einige Antworten auf Deine Fragen erhalten.

Wie ist es bei Euch zu der Diagnose gekommen? Wie sind die Befunde, soll operiert werden?

Hallo Susi und Lena,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum...

Wir haben von der Glaukomerkrankung unserer Tochter erfahren als sie 6 Wochen alt war...natürlich auch erst mal ein Schock

Mit der Zeit lernt man damit umzugehn und kämpft mit dem Kind um die bestmögliche Behandlung ...man versucht das Beste draus zu machen, damit das Kind trozdem einen guten Start ins Leben hat....

So ein Forum wie dieses hier, wo man sich austauschen kann, ist eine sehr große Hilfe. Man merkt, daß man nicht alleine ist - es gibt andere, die vielleicht noch schlimmer betroffen sind und man gibt sich gegenseitig Kraft...

Ich wünsche auch dir und deiner Kleinen viel Kraft...ihr macht das schon

LG Helga

Hallo Lena,

natürlich auch ein Hallo von uns!

Wir haben auch einen Sohn mit angeborenem Glaukom.Man hat es mit ca 3 1/2 Monaten entdeckt und sofort operiert. Es wurden gleich beide Augen operiert - eine Trabekulotomie.
Es folgten wir bei allen anderen hier viele Narkoseuntersuchungen.
Nun ist er 3 1/2 Jahre alt und wurde vor einem Monat erneut operiert- links eine Trabekulotomie.Und Augentropfen sind unser tägl. Brot wie bei vielen hier.
Die Kinder sind alle sehr tapfer und machen oft sehr gut mit- trotz schlechter Erfahrungen.
Ich denke wichtig ist, daß man den Kindern sagt was Sache ist und daß es um Ihre Augen geht. Und immer wieder betont, daß die Ärzte ihnen helfen.

Wir sind in Tübingen und sehr!!! zufrieden.Die Ärzte und Schwestern sind super nett, sehr einfühlsam und können es toll mit Kindern.

Wo wohnst Du? Dann kann Dir sicher jemand einen Tipp zu einer Klinik geben.

Kopf hoch, auch Ihr werdet lernen mit dieser Situation umzugehen. Auch wenn es viele Höhen und Tiefen gibt.

Viele liebe Grüße und viel Kraft und Glück !!
Bettina

Hallo Susi,

ich bin Ute und begrüße dich in diesem Forum.

Deinen Gemütszustand kann ich mir gut vorstellen und den Stress, der euch seit der Geburt von Lena begleitet. Besonders wenn die Diagnose so früh gestellt wird, ist man doch sehr geschockt und hilflos. Man befindet sich noch in der ersten Kennenlernphase und all die Träume und Pläne, die man hatte, scheinen zu zerplatzen. Dazu kommen evtl. noch lange Fahrten zur Augenklinik, nervige Wartezeiten dort, füttern, wickeln, Fragen von Verwandten und Bekannten und die vielen eigenen unbeantworteten Fragen.

Auch ich hatte so eine Heulphase wie du, aber am Ende dieser Phase habe ich auch angefangen, nach Informationen und Familien mit ebenfalls erkrankten Kindern zu suchen. Das war damals viel schwieriger.

In diesem Forum kannst du viel über unsere Erfahrungen lesen. Vielleicht ähnelt ein bereits berichteter Krankheitsverlauf der deiner Tochter, doch das Glaukom verläuft bei jedem Kind dennoch unterschiedlich.

Lena hatte nun großes Glück, dass ihr Glaukom frühzeitig entdeckt wurde und die Möglichkeit besteht, dass ihre Operationen erfolgreich sind. Das wird natürlich erst die Zeit zeigen.... Trotzdem, und das kann dir keiner nehmen bist du nun mindestens 18 Jahre für die Augen deiner Tochter verantwortlich und die Erkrankung wird immer ein Zentralthema in eurem Leben bleiben.

Ich wünsche deiner Lena, dass ihre gesamte Behandlung gut verläuft und du bald begeistert schreiben kannst, wie gut sie sich doch entwickelt.

Alles Gute

Ute

hallo auch von mir: herzlich willkommen hier.
ich bin esther, wir haben zwei kinder mit angeb gr star und unsere tochter (5) hat sekundär glaukom - inzw. auf beiden augen. sie hatte schon unzählige narkosen untersuchungen und einige ops... am rechten, "schlimmeren" auge - hat sie seit dezember auch ein ahmed implantat - der druck ist aber nach wie vor etwas zu hoch...
ich wünsche dir und deiner familie, dass ihr möglichst gut mit der situation zurecht kommt! ich hoffe ihr habt ein gutes umfeld, dass euch unterstützt!
alles liebe und herzliche grüsse esther

Hallo Susi,

ja, es gibt "leichtere" und schwerwiegendere Glaukomformen. Bei manchen ist es leider so, dass der Druck trotz Tropfen und Op´s nicht runter geht. Aber es gibt auch solche Kinder, die nur wenig Op´s brauchen.
Dominik ist jetzt 4 1/2 Jahre alt und ist erst 3 mal operiert worden. Die Narkoseuntersuchungen am anfang waren sehr häufig, aber operiert wurde er auf jedem Auge als er 3 Monate alt war und das linke Auge ist mit 3 Jahren dann noch ein mal nachoperiert worden.

Was wohl ein Seltenheitsfall ist, ist das wir zur Zeit noch nicht einmal tropfen müssen.

Es ist eine chronische Krankheit, die Euch ein Leben lang begleiten wird und wo man immer drauf achten sollte. Aber wenn sich alles eingependelt hat, gibt es auch Phasen in denen es nicht den Alltag und das Leben bestimmt. Es wird Zeiten geben, in denen man es zwar im Hinterkopf hat aber nicht mehr ständig dran denken muß. Dann kommen Phasen wo es evt. einen Rückschlag geben kann.

Aber Euer Kind wird trotzdem ein glückliches Kind, was seinen Möglichkeiten entsprechend viele tolle Dinge machen kann!
Unsere Kinder haben schon so vieles durch gemacht, aber man liest von allen hier, dass es ganz tolle KInder sind, die einen auch ganz oft wieder verblüffen! Sie empfinden es oft als völlig normal zum Augenarzt zu gehen, weil sie es nicht anders kennen.

Die Frage nach dem Warum? stellen sich auch alle Eltern. Es gibt wohl keine Antwort darauf...
Am Anfang sieht man es als "Strafe". Später merkt man, dass einem dadurch auch andere "Sichtweisen" ermöglicht werden und die ganze Sache einen oft Stark macht.

Ich habe mich das auch oft gefragt, habe alle die über einen Schnupfen oder ähnliches geklagt haben nur kopfschüttelnd angeguckt. Dann habe ich aber Eltern mit körperlich und geistig behinderten Kindern gesehen und habe mir gedacht, es ist nicht das schlimmst, was Deinem Kind passieren kann. Und dann habe ich festgestellt, dass es alles glückliche und liebenswerte Kinder sind! Und das jeder in seiner Situation um sein Kind besorgt ist, jeder auf seine Art mit seinem Problem und es anmaßend ist, ein Problem als klein oder schwerwiegend einzustufen...

Versuche Deiner Kleinen einfach ganz viel Liebe und Geborgenheit zu geben, gerade jetzt in der schwierigen Zeit. Nähe ist das Beste, was die Kleinen brauchen können. Und rede mit ihr, sage ihr was da alles passiert und warum Du traurig bist. Auch wenn sie es nicht wörtlich versteht, aber sie merkt, dass Du es ernst meinst und ihr die Gefühle zeigen kannst.

Kopf hoch! Es kommen auch wieder besser Zeiten! Schau Dir Deine Kleine an und freue Dich darüber, dass sie da ist und wie neidlich sie ist!

liebe susi
deine worte haben mich sehr traurig gemacht für dich. klar wird eure kleine ein leben lang sehbehindert sein, und vielleicht immer oder oft tropfen nehmen oder op^s haben - aber es kann für euch alle fast "normal" werden. ich selber haben den grauen star seit geburt. sehe auf dem guten auge noch knapp 30% und auf dem anderen kaum noch was. aber für mich ist das normal - ich habe fast alles gemacht, gelernt, durchgezogen was ich wollte - tja ausser autofahren - aber das ging halt wirklich nicht.... aber mit zug und bus lebt es sich hier wo ich wohne auch sehr gut!
und dieses lebe ich unseren kindern halt vor. ihre sehbehinderungen sind nun einmal - klar wünschen wir uns auch total gesunde kinder - aber das sind sie ja auch fast.
unsere fünf jährige geht in den normalen kindergarten, spielt die spiele die andere in ihrem alter auch spielen - fährt rad, hat sich zum geburi grad inline skates gewünscht - und wird sobald der schnee weg ist und es trocken ist, ihre ersten fahr und sturz erfahrungen machen damit... unser 3 1/2 jähriger war dieses jahr zum ersten mal auf den skiern.... dies sind alles dinge, die wir als eltern entweder einfach mal probieren mit unseren kindern oder ängstlich vor uns hinschieben, aber das nützt den kindern nicht viel. sie wollen so "normal" wie möglich leben - und das sollen sie. und was sie vorallem brauchen ist ein gesundes selbstbewusstsein, das gefühl, dass sie genau so wichtig und gut wie die anderen kinder sind!
und was wir eltern dringend brauchen ist austausch mit andern betroffen eltern, wir müssen uns ausweinen, motzen, fragen, und austauschen können - und dazu eignet sich dieses forum hervorragend! aber auch direkten kontakt zu betroffenen eltern - den schätze ich ganz besonders - und diese leute sind so wichtg!!
genau solche leute wünsche ich dir!
mach 's gut und bis bald hier wieder!
esther

Hallo Susi,

sorry erstmal, ich habe Dich immer mit Lena "angesprochen",. Wobei wir Deine Kleine ja auch meinen. So falsch war es ja dann doch nicht, oder ?

Eigentlich wollen wir Dir ja alle eher Mut machen. Und wollen Dir mitteilen, daß alle unsere Kinder besonders toll, lustig und tapfer sind, trotz der Erkrankung. Und viele, wie auch unserer, alles machen wie andere Kinder auch. Sport, Kindergarten, Bücher anschauen...

Am Anfang ist es einfach besonders schwer, da man ins kalte Wasser geworfen wird und die Kinder meist so klein sind- eben gerade erst auf dieser Welt angekommen.
Und wenn man dann liest, was alles sein kann...
Es sind auch in dem Alter mehr Narkosen nötig, da so messen einfach meist nicht geht.
Das klappt aber mit dem Alter meist besser, und dann werden auch die Intervalle der Narkosen meist länger.
Und unser Beispiel finde ich z. Bsp. nicht so abschreckend. Ich finde es geht Tim noch sehr gut. Er hatte ja auch " erst " 3 OP´s ( rechtes Auge 1, linkes Auge 2 ) Nun tropfen wir gerade nur 2x täglich rechts.
Und die Tropferei ist für uns wie Zähneputzen - Routine eben und nicht schlimm.
Und es ist wirklich faszinierend, wie gut die Kinder Narkosen und auch Op´s wegstecken.

Wir machen nach den Augenarztbesuchen oft noch was Schönes wie Eisessen..
Und ich nehme meine "Große " meist auch mit. Dann machen wir doch was zusammen und wenn es nur spielen und Bücher anschauen im Wartezimmer ist. Manchmal kann man ja auch nochmal eine Stunde gehen und z. Bsp. auf den Spielplatz..

Wichtig ist wirklich, daß man den Kindern alles erklärt und sie nie anlügt .Und immer für Sie da ist.

Und das alles bekommst Du bestimmt wunderbar hin, denn Du liebst Deine Lena und bist bestimmt eine tolle und starke Mutter !

Viele liebe Grüße und alles Liebe und Gute
Bettina

Hallo Lena, du hast ja reichlich Zuspruch erhalten, den ich nur ergänzen kann. Ich kopiere mal die Vorstellung meines Sohnes David rein, so gings die erste Zeit:

Zitat

Original von Barbara

Mein Name ist Barbara, ich habe im Januar 2003 geborene Zwillinge und wohne 3km von Greifswald entfernt in Vorpommern (und hurra, hurra, wir haben eine Uniklinik hier).
Da mein Sohn David so überraschend mickrig war (2115g), kam er erstmal in die Kinderklinik, in der alle neuen Babys in der ersten Woche vom Augenarzt untersucht werden. Er machte auch nicht die Augen auf, hatte diese etwas verschwollen und da ich einen Tag vor der Niederkunft die schlimmste Bindehautentzündung meines Lebens hatte, dachten wir uns nichts Besonderes. Als ich am Tag 7 flapsig die Schwester fragte na, kriegt er Augentropfen? dachte ich nichts weiter, als ich hörte, dass der Arzt mich sprechen wolle und blätterte in der Akte. Und kriegte einen Schreck, als ich las Katarakt (grauer Star). Wäre es das doch nur gewesen! Einen Tag später wurde erkannt, dass die Hornhautrübung von dem enormen Augendruck und der Mangelernährung dadurch kommt (aber er hat ja noch das rechte Auge). In der Narkoseuntersuchung am 14. Lebenstag wurde aber erkannt, dass das rechte Auge auch betroffen ist. Dieses wurde am 14. operiert. Links war der Schlemmsche Kanal gar nicht angelegt, rechts konnte erweitert werden. Iridektomiert ist er zu Trabelektomie und Trabelukotomie auch.
Das schlimme Linke ist inzwischen zigmal operiert, da der Druck immer wieder anstieg, trotz diverser AT zusätzlich. Insgesamt musste er 5x durch eine Kryotherapie durch, zuletzt am 22.12.2003. Seitdem ist der Druck stabil. Das Auge ist aber blind (sei er links nichts mehr sieht, ist er aber nicht mehr so linchtempfindlich. Die Linse und ein Teil des Glaskörpers ist er auch los. Rechts war der Druck immer normal.
Mit 5 Monaten wurde in einer Narkoseuntersuchung eine Kurzsichtigkeit rechts festgestellt (hat uns nicht verwundert, da wir beide kurzsichtig sind, ich sogar mit minus 12 bzw.16). Und als unser Baby mit knapp 6 Monaten sein Brille erhielt, machte er einen Sprung: er guckte auf einmal! Später ging er auf minus 14 hoch. Das blinde Auge hat einen Ausgleich von minus 6, nicht nur wegen des Gewichtes, sondern auch, um es optisch kleiner wirken zu lassen.

Augentropfen: Zugelassen ist ja keine der Sorten für Kinder, also musste probiert werden. Der Betablocker Cosopt unter Montitor mit 2 Wochen. Gleich wurde Alphagan dazugenommen, 2x täglich. Wegen ansteigenden Drucks musste Alphagan auf 3x alle 8 Stunden erhöht werden. Mit 6 Monaten vergaßen wir die Nachmittagsdosis und unser Kind schlief nicht mehr. Am nächsten Tag probierten wir es aus, und ließen die 16 Uhr Dosis aus, tropften um 17 Uhr. 5 Minuten später schlief David. Ich könnte immer noch heulen, wenn ich daran denke. Ich hatte morgens um 8 gestillt und danach getropft. Dann hielten die Kinder ein Morgenschläfchen, die Zwillingsschwester Marla etwas später und nicht so lange. Abends stillte ich wieder um 20 Uhr, tropfte danach Alphagan und David pofte schnell weg. Wir hatten unser Kind über Monate systematisch eingeschläfert. Inzwischen weiß ich, dass auch viele Erwachsene davon seh müde werden.
Jetzt kriegt er 6:30 und 19:30 Uhr Cosopt, um 13 Uhr Trusopt und um 19:15 Xalatan, jeweils nur ins rechte Auge.

In der einer Narkoseuntersuchung Ende 2005 wurde leider zusätzlich eine Linsenlockerung am guten Auge festgestellt und die Kurzsichtigkeit kommt fast ausschließlich von der Linse. Wäre die Aufhängung nicht locker, würde unser Prof die Linse austauschen und er bräuchte evt. keine Brille mehr. Jetzt ist uns auch klar, wieso er manchmal gut sieht und manchmal nicht: Schaut er nicht durch den Brennpunkt, weil die Linse 1mm verrutscht ist, ist es halt unscharf. Schlimm waren die Tage nach der Untersuchung, wurde doch der Verdacht auf eine Homozystinurie, eine Stoffwechselerkrankung gestellt, die Augensymptome treffen doch alle zu. Wir waren die 3 Tage bis zum Ausschluß so panisch (50% der Kinder sind geistig normal und viele fallen erst auf, wenn sie mit 20 den ersten Schlaganfall haben), dass wir seit dem Ausschluß froh sind, dass usner Kind nur was mit den Augen hat.

David ist ein schlauer wilder kleiner Wicht, kommt blendend im KiGa zurecht und wird seinenWeg machen. Er fragt jetzt Löcher in den Bauch (Mama, warum ist mein Auge schlimm), teilt mit (Auf dem schlimmen Auge ist immer alles ganz dunkel) und teilt mit (Mama, Sterne gibts nur im Buch und an der Decke, am Himmel ist nur der Mond), dass es einem fast das Herz zerreißt.

Ich bin saufroh, dass ich das Forum gefunden habe, gilt man doch als Exot und keiner kann sich was vorstellen. Evt. Wissen die Leute noch, dass die Schwiegermutter auch Tropfen nimmt, aber sind sich der Konsequenzen für ein Kind nicht bewusst.

Nachtrag heute, 3.5.07: David sieht zur Zeit so gut, dass er auch große Sterne sieht, wegen der längeren Tage sauer ist, weil er dann die Venus nicht sehen kann, wir ihn mit gutem Gewissen und dem neuen Flachbildschirm endlich mehr Fernsehen lassen (die Röhrenbildschirme geben ja noch Strahlung ab, was bei einem Abstand von 10-20cm schon noch eine Menge ist) und den Kindern im KiGa schon erklärt, was mit dem Auge los ist ("schon bei bei Mama im Bauch war der Druck zu hoch") und die Erzieherin sagte, dass der Kleine einer anderen Mutter bei den letzten Augentropfen ganz cool gewesen sei, weil er sich wohl an der unproblematischen Tropferei Davids ein Beispiel genommten hatte.

Alles anzeigen

Letzte Woche war nach über 2 Jahren Pause mal wieder Narkoseuntersuchung (der Prof. musste einfach mal wieder ganz genau hinschauen), David war bis zur Maske sehr tapfer und hinterher mächtig stolz. Und 4 Tage später ist er das erste Mal frei geschwommen. Und hat ein neues Fahrrad bekommen (das kleine 12 Zoller, auf dem er seit einem Jahr frei fährt, war zu klein).
Der derzeitige Stand: er hat ca. 50% Nahsehfähigkeit auf dem guten Auge (da nur ei einziges mal operiert wurde, nämlich mit 3 Wochen, Fernvisus kann noch nicht genau bestimmt werden, ist aber schlechter. Im Kindergarten gibt es KEINERLEI Probleme, er hat noch nichtmal einen I-Platz. Für die Schulanmeldung müssen wir aber den sonderpäd. Förderbedarf beantragen, weil er an eine Privatschule gehen wird (mit Zwillingsschwester) und die Schule die Sehbehidnertenförderung aus diesem Topf bezahlen muss (an Regelschulen (staatlich) kommt sie hier in MV automatisch). Im täglichen Umgang mit anderen Kindern spielt seine Sehbehinderung KEINE Rolle, ich kann nur sagen, was die anderen auch betonen: Man lebt so selbstverständlich damit, dass man es vergisst. Inzwischen kommen solche Fragen wie: "Dürfen Astronauten eine Brille tragen?".

Und ergänzend: David kann inzwischen auch Sterne sehen, die helleren jedenfalls, Venus, Mars und die hellen "echten" Sterne identifiziert er ohne jedliche Hilfe (und als wir neulich auf die ISS warteten, hatt er sie auch gleich entdeckt).