• Hallo an alle, bei meiner Tochter (fast 7 Jahre alt) wurde vor 2 Wochen beim Augenarzt festgestellt, dass Sie eine Brille benötigt. Bei der Untersuchung fiel eine Papillenexkavation auf. Wurden an die Uniklinik geschickt. Auffällig war bei uns nur dass sie sehr gross schreibt, Bücher nah ran Holt, Augen oft reibt, Lichtempfindlichkeit.

    Nach dem 2.termin bin ich sehr verunsichert

    Dort wurden Anfang letzter Woche mehrere Untersuchungen gemacht.

    CDR rechts 0.5 papille glaukomatös exkaviert, links 0.6 ebenfalls glaukomatös Exkaviert.

    OCT papille beidseits inferior, nasal reduziert (was heißt reduziert?)

    Gesichtsfeld ergab ein skotom links und Aulhorn skala 1-2 mit 1 pos. Fangfrage

    Druck war links 27 und rechts 25. Laut Arzt für Kinder zu hoch ( 12 wäre da so die Grenze). Der oberarzt empfahl ein tensio Tagesprofil

    Dieses soll nun Sonntag sein.

    Der Arzt vermutet ein juveniles glaukom, es könne aber auch einfach eine Anomalie sein und eine makropapille. Dazu würde aber vieles nicht passen.

    Nun mussten wir nochmal hin. Druck war bei 24 und 25

    Der Arzt ging aber direkt von einer makropapille aus und sagte da wir wegen der dicken Hornhaut auch was abziehen können wäre der Druck bei 22.5 und 23.5 das wäre nur minimal erhöht.

    Ist das Tagesprofil dann überhaupt nötig?

    Bin sehr verunsichert, will ihr ja auch nichts unnötiges zumuten.

    Lieben dank und mfg :)

  • Guten Abend,

    schön, dass Ihr den Weg zu uns gefunden habt.

    Es ist absolut nachvollziehbar, dass all diese Werte verunsichern. Gerade wenn sie dann auch noch aufgrund von verschiedenen Messverfahren so unterschiedlich erscheinen und schwanken. Daher ist der Vorschlag des Arztes, ein Tensio-Tagesprofil zu machen sehr sinnvoll.

    Klar, man verbringt viel Zeit in der Klinik, aber letztlich geht es ja „nur“ um Augendruckmessungen, die über den Tag (und eventuell auch die Nacht verteilt sind). Auf diese Weise kann man herausfinden, ob es eventuell Tageszeiten gibt, zu denen der Druck doch etwas höher steigt; schließlich kann er im Verlauf des Tages sehr unterschiedlich sein. Mit diesen Daten kann dann die optimale Therapie gewählt werden.

    Wo seid ihr eigentlich in Behandlung? Behandeln die dort öfter Kinder mit Glaukom? Das ist auf jeden Fall ein Tipp, den wir Euch mit auf den Weg geben können. Schaut hier auf der Seite, da sind Kliniken genannt, die auf kindliche Glaukome spezialisiert sind und viel Erfahrung haben (sofern ihr noch nicht beim Spezialisten ward).

    Macht das Tagesprofil und dann sehen wir weiter. Meldet Euch gern noch mal danach (aber vielleicht bin ich schon etwas spät?!).

    Alles Gute, Heike

  • Guten Morgen und lieben Dank erst mal.

    Nach dem Tagesprofil bin ich nun noch mehr verunsichert.

    Insgesamt haben nun 6 Ärzte das Auge gesehen-und fast alle haben andere Meinungen. Der eine sagt 25 ist für ein Kind viel zu hoch, da die Grenze von 21 nur für Erwachsene gilt, der nächste sagte Quatsch.

    Der eine sagt die Papillen sind glaukomatös exkaviert, der andere sagt nein.

    Also, das Tagesprofil zeigte meist Werte von 24/25. Höchster Wert war 27/28, einmal 19/20.

    Gemessen wurde 5 mal aber nie im liegen oder früh morgens.

    Beim Entlassgespräch mit einer sehr netten Oberärztin (Arzt 6), die wir zuvor aber noch nie gesehen haben wurde mit folgendes gesagt:

    Der Druck ist zu hoch. (19-28)

    Papille rechts CDR 0.6,grosse Papille, tiefe Exkavation

    Papille links CDR 0.7,grosse Papille, tiefe Exkavation

    Augen sind ansonsten klinisch unauffällig. Hornhautdicke bei 11 bis 12 mm.

    Sie habe falsch positiv/negative Fangfragen im Gesichtsfeld, daher würde sie das nicht werten.

    Dies spreche alles gegen ein Glaukom, da meine Tochter auch nicht kurzsichtig sei(dort mit -0. 5 gemessen), ihre Brille ist aber nur mit +2 Dioptrien. Die typischen Zeichen würden fehlen. (Der Oberarzt vor 2 Wochen sagte mir explizit bei Kindern in ihrem Alter fehlen die Veränderungen am Auge oft)


    Dafür sprächen wieder der Druck und die Ergebnisse des OCT. Im OCT sind deutliche Auffälligkeiten in der RNFL beidseits zu sehen, deutlich reduziert.

    Sie sagte sie würde uns gerne in 6 Monaten wieder sehen. Sollte es dann fortgeschritten sein würde sie uns nach Mainz schicken.

    Der Druck soll nicht gesenkt werden damit man sehen kann ob es sich verschlechtert.

    Ich bin nun sehr sehr verunsichert. Verstehe mich nicht falsch, ich bin froh wenn sie nichts hat. Und kann auch nachvollziehen dass es Zeit in Anspruch nimmt eine Diagnose zu stellen. Aber diese unterschiedlichen Aussagen machen einen ja wahnsinnig. Ich mache mir Sorgen was innerhalb von 6Monaten mit dem Auge passiert!!!

    Wir waren in Köln (aber nicht Uniklinik)

    Lieben dank

  • Hallo, oh man ich kenne diese unterschiedlichen Expertisen auch nur zu gut. Das verunsichert total und man weiß nicht wer mit was recht hat.

    Wir sind lange von Pontius zu Pilatus gefahren um Klärung zu erhalten. Jeder sagte etwas anderes, aber niemals war man sich einer Meinung. Wir waren letztendlich in der Uniklinik Homburg (Saarland) und seither geht es bergauf. Er bekam dort alle Untersuchungen und auch Tropfen verschrieben. Er ist übrigens auch weitsichtig und nicht kurzsichtig.

    Ihr müsst tatsächlich erstmal an die richtige Stelle geraten. Nutzt die Erfahrungen anderer, schau dir die Liste der Anlaufstellen an und vereinbare irgendwo einen Termin, wo man sich mit der Thematik definitiv auskennt.

    LG

    Edited once, last by Rala0417 (September 9, 2022 at 4:17 PM).

  • Hallo und danke nochmal. Nachdem bei unserem letzten Termin beim Augenarzt der AID bei 30 und 28 lag haben wir nun in 10 Tagen einen Termin in der Uniklinik in Köln


    Mfg

  • Herrje, gut dass ihr schon in ein paar Tagen einen Termin in der Uniklinik habt. Dort werden sicherlich (und hoffentlich) alle wichtigen Untersuchungen gemacht und euch kann hoffentlich weitergeholfen werden. Lass doch mal hören was raus kam, wenn du magst.

    Ich drücke euch die Daumen.

    Liebe Grüße, Rala

  • Hallo an alle, tatsächlich habe ich immer vergessen mich hier bei euch zu melden.

    Letztes Jahr waren wir nochmal stationär zum tensio Tagesprofil mit hohen Werten. Seid Anfang des Jahres erhält unsere Tochter nun Monoprost abends. Der Druck hat sich dann seid Februar/März auf unter 20 eingependelt.

    Lg

Participate now!

Don’t have an account yet? Register yourself now and be a part of our community!