• Hallo zusammen!4

    Meine Tochter ist 2,5 Jahre als und schielt von Geburt an. Zu Anfang der Geburt hatte sie eine Reifeverzögerung der Sehnerven.

    Heute sieht sie aber uneingeschränkt, also klinisch nicht auffällig. Durch die Startschwierigkeiten mit dem „Sehen“ und aufgrund des Schielens müssen wir einmal im Jahr zur Uni Köln in die Sehschule.

    Am Freitag waren wir wieder da und alles war super. Zum Schluss mussten wir dann noch mal zur Oberärztin, weil Noemi dann in die Augen geschaut wurde.

    Die Oberärztin meinte, ob das linke Auge immer schon größer wär als das rechte. Ich meinte ja, weil das ist mir von Geburt an bei Noemi aufgefallen. Dann schaute sie ihr in die Augen und sagte an dem linken Auge sei der Sehnerv ….. (leider weiß ich es so genau nicht mehr) und dann hatte sie den Augendruck gemessen und der war mit 23 auf dem linken Auge leicht erhöht… so drückte sie sich aus. Das rechte lag bei 18.

    Sie meinte Anzeichen auf grünen Star. Ich solle einen Termin in der Glaukomsprechstunde machen, den haben wir in 6 Wochen.

    Bei der Frühförderung sind wir aufgrund der vorgeschickte schon seit Noemi 6 Monate alt ist.


    Sind die 6 Wochen ausreichend. Oder soll ich vorher noch woanders hin?


    Ich bin total fix und fertig 😥


    Gibt es auch noch andere Geschichten von einem frühkindlichen Glaukom, wo die Kinder über JahrZehnte ihre Sehstärke erhalten und Autofahren etc. Können….?

    Sorry, wegen der komischen Fragen….

    Aber wie ergeht es denn euren Kindern mit der Krankheit. Wie finden sie sich damit ab? Wie gehen sie damit um?


    Was gibt es an Glaukom Arten ?

    Welche ist die beste (hört sich auch doof an, sorry) ?

    Ich hoffe ihr versteht wie ich das meine.


    Liebe Grüße

    Manuela mit Noemi

  • Liebe Manuela,

    schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast. Mit dem Verdacht auf ein Glaukom seid Ihr hier erstmal richtig.

    Ich versuche mal, alle Fragen zu beantworten.

    Also... ein Augendruck von 23 bei einem kleinen Kind ist auf jeden Fall klärungsbedürftig. Glaukomsprechstunde ist prima. 6 Wochen ist normal und da der Druck nicht höher ist, seid Ihr kein Notfall. Wenn Ihr früher Gewissheit haben möchtet, kann man versuchen, über den niedergelassenen Augenarzt eine Notfalleinweisung zu bekommen. Aber falls dann kein Spezialist im Haus ist, wird man auch wieder weggeschickt. Hat man Euch Augentropfen für die Wartezeit gegeben? Das fänd ich persönlich entspannter. Die verringern den Augendruck etwas und der Sehnerv wird entlastet. Das könnte man noch mal versuchen/erfragen. Wobei das bei Kindern nicht gerne gemacht wird, wir haben aber gute Erfahrungen damit gemacht.

    Ein Druck von 23 ist erstmal keine Diagnose. Was man wissen muss, jedes Glaukom ist anders und sogar die Augen eines Menschen sind unterschiedlich. Es ist eine langwierige Geschichte, den optimalen Druck für ein Auge herauszufinden. Bei dem einen schwächelt der Sehnerv bei 18 schon, bei anderen ist 23 noch okay. Tendentiell sollen Kinder einen etwas niedrigeren Druck haben, aber unsere Tochter ist auch immer wieder an diesem Wert und der Sehnerv macht das mit. Zum Glück. Wichtig ist, dass man jetzt einmal gründlich eine Bestandaufnahme macht und dann engmaschig kontrolliert, ob sich etwas verändert. Engmaschig heißt auch 6-8 Wochen. Da sie noch recht klein ist, wird man wohl eine Narkoseuntersuchung machen, damit sie die ganzen Untersuchungen nicht mitbekommt.


    Ja, es gibt Menschen, die seit Jahrzehnten gut sehen und Auto fahren: mein Schwiergervater. Er bekam die Diagnose bei der Musterung, hatte dann wirklich lange Ruhe und seit er ca. Mitte 50 ist, nimmt er Augentropfen zum Drucksenken. Er fährt Auto, war Feinmechaniker, alles gut.

    Und ja, es gibt andere Verläufe: mein Mann. Er bekam die Diagnose mit 6 Monaten (wohl eher seine Eltern), er hatte viele OPs und es ist mit der Zeit immer schlechter geworden. Inzwischen ist er komplett erblindet.

    Und dann gibt es auch noch so Geschichten wie bei meiner Tochter: wir bekamen die Diagnose mit 12 Wochen, sie hatte auch viele OPs, vor allem am rechten Auge. Das rechte Auge konnte nicht gerettet werden, aber mit dem linken sieht sie fast normal. Sie trägt eine Brille, ist aber sonst nicht wirklich eingeschränkt. Mit dem Autofahren müssen wir dann aber mal schauen.

    Du siehst, es wirklich eine "Wundertüte", man kann ganz schlecht Vorhersagen machen. Das macht es auch ziemlich ungemütlich.


    Wie die Kinder dann damit umgehen, hängt natürlich sehr davon ab, wie die Eltern damit umgehen. Wir nehmen es, wie es kommt. Jammern bringt ja auch nichts. Unsere Tochter springt auch Trampolin und klettert rum usw. Sie ist jetzt 11 und sie ist mittendrin im richtigen Leben. Wir haben sie nie sonderlich in Watte gepackt, sie hatte auch schon immer ihren Kopf und wollte nicht "anders" sein.


    Aber nun wartet erstmal die Untersuchung ab, dann ergibt sich schon wieder was. Mit Frühförderung usw. seid Ihr ja schon dabei, das ist doch auf jeden Fall gut.


    Also, ich wünsche Euch alles Gute, verliert nicht den Mut. Jeder muss ein bisschen seinen eigenen Weg finden, aber man findet ihn ;-).

    Viele Grüße, Heike

  • Vielen Dank für deine tollen Worte.

    Ja genau, du sagst es … wir müssen es nehmen wie es kommt. Ich hoffe nur, dass sie nicht leiden muss.


    Ich hatte sogar schon mit deinem Mann telefoniert 😊


    Ihr seid eine ganz tolle Familie ❤️👍🏻


    Ich wünsche euch auch alles alles gute und ich werde mich melden… zurzeit geht es uns allen gut und ich genieße die Normalität.


    Am 14.6. habe ich einen Termin bei unserer Augenärztin. Wir wollen den Druck messen, und dann halt am 6.7. in der Uni Köln zur Glaukomsprechstunde.


    Wie haben keine Tropfen bekommen.


    Liebe Grüße

    Manuela und Familie

  • Hallo,

    ich wollte mich wie versprochen melden.

    Wir hatten heute den Termin in der Uni Köln.

    Noemi’s Augendruck lag bei 21 und 16. die Augen wurden getropft und es wurden Fotoaufnahmen gemacht. Im Anschluss hat die Oberärztin sich die Befunde und die Augen angeschaut.

    Sie meinte, dass Noemi sehr große Sehnerven hat „Makropapillen“. Und das Kinder auch mal höheren Augendruck haben dürfen.

    Wir sollen jetzt immer mal wieder zum Augendruck messen (zu unserem Augenarzt) und in 6 Monaten nochmal in die Uni.

    Ich fragte nur „also keine Diagnose Glaukom“ und sie sagte „neeeiiin“.

    Sie meinte aber das wir wachsam bleiben und dann halt in 6 Monaten noch mal schauen.

    Noemi hat alles ganz toll mitgemacht. Sie waren alles sehr begeistert ☺️

    Ich bin jetzt erstmal was beruhigt und hoffe das alles so bleibt…


    Hat einer Erfahrung mit so einer Makropapille?

    Die Ärztin meinte es sei nichts schlimmes …


    Ganz liebe Grüße

    Manuela mit Noemi 🤗

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