Posts by Rala0417

    Hallo Alexandra, habt ihr bisher immer die Okklusionspflaster versucht oder habt ihr auch schon mal die Brillenabdeckungen zum okkludieren probiert? Unser Kind protestierte bei den Pflastern auch stark und es war ein täglich Kampf mit ihm. Unser Weg war dann eine Okklusionsfolie für die Brille, aber eine solche Folie lässt Licht durch. Die Abdeckungen für die Brille (Augenokklusionsklappen) dunkeln ab und vielleicht wäre das für euch was (falls ihr das nicht schon ausprobiert habt).

    Okklusionsklappen - Okklueasy für schmerzfreie Therapien - Berenbrinker - Service im Gesundheitswesen

    Liebe Grüße

    Rala

    Hallo Natascha,

    genau wegen Frau Prof. Dr. Käsmann-Kellner haben wir damals den weiten Weg nach Homburg auf uns genommen. Sie hatte sich auf unseren Wunsch hin damals unseren Sohn auch angesehen.

    Sie meinte damals, dass es durchaus ein Glaukom sein könnte und dank Ihr erhält unser Sohn endlich Tropfen. Sie war die erste Ärztin die das überhaupt in Erwägung gezogen hatte.

    Sie meinte aber auch, dass Drucksenkung zum Schonen der Sehnerven auf alle Fälle zu empfehlen wäre, unabhängig davon was nun tatsächlich Ursache für die Schädigungen ist. Zum ersten Mal hatten wir den Verdacht auf Glaukom im Arztbrief stehen. Und seither wird damit anders umgegangen. Als wir ein Jahr später wieder dort waren, bestätigte man in Homburg das Vorliegen eines Glaukoms. Man sagte uns, dass nun kein Zweifel mehr daran bestünde und es eindeutig Glaukom wäre. Aber da war ein anderer Arzt da. Wir haben Frau Prof. Dr. Käsmann-Kellner also nur beim Ersttermin (auf Nachfrage) gesehen.

    Und als dann in unserer ATK zufällig eine Spezialistin für Glaukom anfing (auch sehr erfahren in Bezug auf Glaukom im Kindesalter) waren wir sehr gespannt wie sie es beurteilt. Aber auch Sie meinte, dass es eindeutig Glaukom wäre. Als ich ihr berichtete bei wie vielen Ärzten wir in der Vergangenheit schon waren und das Glaukom immer verneint wurde meinte Sie nur, dass es Sie nicht wundern würde denn die meisten Kollegen kennen das Glaukom bei Kindern nicht und würden es einfach nicht erkennen. Es ist einfach zu selten.

    Ich bin heute so froh, dass wir uns damals dafür entschieden hatten ins Saarland zu fahren.

    Liebe Grüße

    Hallo Alexandra,

    vielen Dank für die vielen Infos. Habe nun eine Terminanfrage per Mail geschickt. Die Mailadresse weicht aber minimal ab (augenklinik. davor). Ich hoffe es kommt an der richtigen Stelle an.

    Kinderophthalmologie, Strabologie, Neuroophthalmologie | Augenklinik und Poliklinik (lmu-klinikum.de)

    Auf der Glaukomsprechstundenseite der LMU ist abermals eine andere Mailadresse.

    Telefonisch konnte ich niemanden erreichen.

    Liebe Grüße Rala

    Hallo Alexandra, mir helfen deine Infos auch sehr weiter. Vielen Dank.

    Kennt sich Dr. Mackert dann gut mit Glaukom bei Kindern aus? Haben sie mehrere Kinder mit Glaukom?

    Wie oft seit ihr denn dort? Wir haben ja eine Augenklinik die uns alle 3 Monate betreut und sind zufrieden dort. Ich hätte nur gerne eine Uniklinik wo wir 1x jährlich draufgucken lassen können und die auch alle wichtigen Untersuchungen zur Kontrolle macht.

    Eignet sich das LMU bei Dr. Mackert dafür?

    Benötigt man eine Überweisung?

    Liebe Grüße

    Rala

    Hallo Ella, die Ärztin beschreibt die Papille als "groß". Ich weiß nicht wie das bei Kindern zu werten ist, aber Erwachsene können durchaus eine Makropapille (größer als Durchschnitt/der Normbereich) haben. Und bei Makropapillen (Erwachsene) kann und darf die Exkavation (CDR) auch größer sein, ohne dass es ein pathologischer Befund sein muss. Kinder sind aber schwieriger zu beurteilen und das sollte ein Arzt machen, der schon viele Kinderaugen und selbstverständlich auch Kinderaugen mit kindlichem Glaukom gesehen hat - sprich ein Arzt der sich damit auskennt.

    Der AID lag noch unter 21 mmHg, da wäre auch interessant wie der AID gemessen wurde. Bei uns fallen die Werte bei der NonContact Methode via Luftstoß immer zu hoch aus. Daher misst unsere Ärztin eigentlich immer erneut direkt am Auge (Applanation nach Goldmann) nach.

    Es ist auf alle Fälle wichtig und absolut richtig das bei euch abklären zu lassen. Ich hoffe aber, dass es bei euch kein Glaukom sein wird. Ich drücke euch dafür fest die Daumen.

    Liebe Grüße

    Rala

    Okay dann habt ihr ja schon einen ungefähren Fahrplan. Falls sich Glaukom bestätigen sollte, dann brauchst du eine Anlaufstelle nicht all zu weit weg weil ihr voraussichtlich regelmäßig (alle paar Monate) zur Kontrolle kommen müsst.

    Vielleicht macht das ja auch LMU oder RdIsar.. ansonsten wüsste ich eine Praxis im LK Rosenheim.

    Wär schön wenn du hier später mal ein Update schreiben würdest wo ihr letztendlich gewesen seid, wie es war und was raus kam.

    Den Arztbrief habt ihr dann heute geholt. Wie ist denn die Excavation/CDR beschrieben?

    Liebe Grüße

    Hallo Ella,

    Wir haben auch überlegt zur LMU zu gehen, da es nicht so weit weg ist von uns und wir bisher 1x jährlich von Bayern bis ins Saarland fahren. Da wäre LMU näher.

    Der MSD Sehen hatte uns damals verdutzt gefragt wieso wir so weit fahren. LMU macht das schließlich auch alles und empfohlen wurde uns ein Dr. Rudolph.

    Aber ob das LMU Klinikum eine gute Anlaufstelle für kindliches Glaukom ist weiß ich auch nicht. Klar haben sie auch den Schwerpunkt Glaukom, aber halt allgemein.

    Grüner Star (Glaukom)

    Als der MSD Sehen die Empfehlung ausgesprochen hatte, wussten wir noch nicht dass es Glaukom bei unserem Kind ist.

    Ich mache mir wie du auch darüber Gedanken ob es nicht am sinnvollsten wäre weder nach Saarland noch nach MUC zu gehen, sondern gleich nach Mainz oder Magdeburg zu fahren für die jährliche Kontrolle.

    Wir werden hier in Bayern von einer Tagesklinik betreut (Ärztin kennt sich mit kindlichem Glaukom aus) und wir gehen nur 1xjährlich zusätzlich in die Uniklinik des Saarlandes zur Kontrolle.

    Unsere Augentagesklinik macht zwar auch Druckkontrolle, OCT, HRT und Perimetrie aber wir brauchen und wollen eine zusätzliche Kontrollinstanz. In der Augentagesklinik sind wir alle 3 Monate und Uniklinik wie gesagt zusätzlich 1x im Jahr.

    Bei euch geht es ja um Glaukomabklärung und wo ihr dafür hingeht. Falls es Glaukom sein sollte, wer betreut euch dann danach? Macht das dann eure Augenärztin? Habt ihr eine Anlaufstelle in der Nähe?

    Denn zur Abklärung wäre Magdeburg sicherlich top und ich denke ihr könntet euch auf deren Expertise verlassen. Aber falls es Glaukom sein sollte müsst ihr regelmäßig zur Kontrolle und dafür ist Magdeburg ganz schön weit weg. Außerdem muss man auch mit akuten Druckanstiegen rechnen (Glaukomanfall) und da bedarf es zügig Hilfe.

    Liebe Grüße

    Hallo, mittlerweile haben wir die feste Diagnose JOWG (Juveniles Offenwinkelglaukom, in unserem Falle offenbar ein Normaldruckglaukom). Es war ein steiniger Weg bis zur Diagnose und rückblickend macht es mir fast Bauchschmerzen wenn ich daran denke das die meisten Augenärzte Glaukom von vornherein ausschlossen nur aufgrund der Anamnese. Heute gibt es keinen Zweifel mehr daran und die Erstdiagnose wurde in der Uniklinik des Saarlandes in Homburg (sehr empfehlenswert) gestellt. Als in unserer Augenklinik nun auch zufällig eine Augenärztin mir dem Schwerpunkt Glaukom im Kindesalter anfing, vereinbarten wir auch sofort einen Termin bei Ihr. Auch Sie bestätigte das Vorliegen eines Glaukoms sofort und merkte an in welch desaströsem Zustand die Sehnerven heute leider sind. Sie hatte sich im Vorfeld auch schon unsere Akte mit allen Bildgebungen und Briefen angesehen und wusste über alles bescheid. Sie wird uns von nun an betreuen und bestellt uns alle drei Monate ein. AID wird mittlerweile jedes Mal gemessen, auch via Applanation. Das finde ich auch sehr wichtig, da die Non-Contact Tonometrie via Luftstoß oft zu hohe Werte ausspuckt.

    Ich weiß dass ich nichts dafür kann, dass das Glaukom so gewütet hat bei unserem Kind. Immerhin waren wir bei so vielen Ärzten und haben auch immer wieder explizit gefragt ob es Glaukom sein könnte. Dennoch fühlt es sich furchtbar an zu wissen, dass wir Sehnerven hätten retten können, wenn er diese Tropfen die bei uns jetzt im Kühlschrank stehen früher bekommen hätte. Wenn ich das Medikament in Händen halte, dann gibt mir das manchmal wirklich zu denken.

    Mittlerweile mussten wir auf Taflotan umsteigen, da die Brimovision nicht ausreichten um den Druck so weit unten zu halten. Glücklicherweise fahren wir mit Taflotan seit ca einem Jahr wirklich gut und haben auch keine Nebenwirkungen zu beklagen.

    In der Schule (Förderschwerpunkt Sehen) gefällt es unserem Sohn glücklicherweise sehr gut. Leider ist der Anfahrtsweg sehr weit, doch kommt er damit bisher klar. Auch mein Vater bekam jetzt die Diagnose Glaukom und wie bei unserem Sohn hat auch er ein Normaldruckglaukom.

    Gibt es hier noch andere Eltern deren Kinder ein Normaldruckglaukom haben? Ich würde mich über eine Kontaktaufnahme zum Austausch sehr freuen.

    Liebe Grüße

    Rala

    Zu uns: Wir sind nun ganz frisch bei einer Ärztin die sich auf kindliches Glaukom spezialisiert hat. Da sie in unserer Praxis angefangen hat, bot sich das natürlich an.

    Wir waren sehr gespannt wie Sie die Sehnerven beurteilt. Insgeheim hegte ich nämlich die Hoffnung auf einen besseren Befund.

    Doch als sie sich die Sehnerven ansah, merkte sie schnell an, dass es um die Sehnerven sehr schlecht bestellt ist.

    Beidseits sind 90% zerstört, viel ist nicht mehr übrig.

    Beim Sehtest gab es auch wieder eine deutliche Verschlechterung auf einem Auge, was mich nicht überraschte.

    Der Visus schwankt zwar immer, aber wir bemerkten auch im Alltag die Verschlechterung und ich mache mir große Sorgen um sein Augenlicht.

    Er schielt nun auch wieder häufiger und soll bald von einem Spezialisten angeschaut werden. Doch unsere Ärztin meinte, dass sie bei dieser schlechten Ausgangslage der Sehnerven vorsichtig wäre. Sie würde den Augen keinerlei Strapazen mehr zumuten wollen und wegen dem Schielen nicht mehr viel machen. Aber der Schielspezialist soll sich unser Kind ansehen.

    Unser Zieldruck liegt bei < 10 mmHg (Meinung Uniklinik) wobei maximal 12 mmHg (Meinung unserer AÄ) erreicht werden dürfen.

    Eine Prognose möchte uns niemand geben. Es wird nur gesagt dass es heute nur noch um Erhalt geht und wir keinerlei Besserung mehr erwarten dürfen. Solange sich nichts verschlechtert können wir froh sein.

    Ich vermute dass die OCTs auch nicht mehr aussagekräftig sind, weil die übrigen Sehnerven zu dünn sind (bds 10%).

    Noch kann er relativ gut Sehen, kann alles machen und auch Fahrradfahren. Er lernt auf einer Schule für Blinde- und Sehbehinderte Kinder Lesen und Schreiben. Die blinden Kinder lernen dort die Brailleschrift. Er nicht.

    Auch hier überlege ich, ob es nicht sinnvoll wäre ihm jetzt schon die Brailleschrift näher zu bringen.

    Das Glaukom ist gekommen um zu bleiben. Das ist uns klar. Wir sind auch froh dass unsere Tropfen bisher ausreichen um den Druck unten zu halten und wir nicht umstellen oder kombinieren müssen.

    Mich würde interessieren ob unser Kind reelle Chancen hat, sein Leben bis ins höhere Älter sehend zu erleben oder ob schon feststeht dass er verfrüht erblinden wird und falls ja: wie schnell das geht…

    Ich möchte ihm noch vieles zeigen ehe es dunkel wird, haben wir dafür Zeit?

    Ich habe diese Frage bereits mehreren Ärzten gestellt und es hieß immer: Besserung nein, es geht nur noch um den Erhalt was noch da ist.

    Unsere neue Ärztin deren Spezialgebiet ja das kindliche Glaukom ist, habe ich noch nicht gefragt. Ich werde das noch machen, vielleicht beim nächsten Termin.

    Hallo zusammen, ich mache mir sehr viele Gedanken darüber wie es mit der Sehkraft unseres Kindes weitergehen wird.

    Unser Sohn ist 8 Jahre alt und hat Glaukom im Endstadium. Es war ein steiniger Weg bis zur Diagnose und bei Stellung der Diagnose waren die Sehnerven schon ziemlich am Ende.

    Haben eure Ärzte irgendwelche Prognosen gestellt? Wenn ja, wie war bei euch die Ausgangslage? Und hat sich bei euren Kindern trotz Behandlung was verschlechtert und falls ja: wie schnell ging das?

    Ich freue mich über jede Antwort, völlig egal ob heute, morgen oder einem oder mehrere Jahre.

    Liebe Grüße

    Herrje, gut dass ihr schon in ein paar Tagen einen Termin in der Uniklinik habt. Dort werden sicherlich (und hoffentlich) alle wichtigen Untersuchungen gemacht und euch kann hoffentlich weitergeholfen werden. Lass doch mal hören was raus kam, wenn du magst.

    Ich drücke euch die Daumen.

    Liebe Grüße, Rala

    Hallo, oh man ich kenne diese unterschiedlichen Expertisen auch nur zu gut. Das verunsichert total und man weiß nicht wer mit was recht hat.

    Wir sind lange von Pontius zu Pilatus gefahren um Klärung zu erhalten. Jeder sagte etwas anderes, aber niemals war man sich einer Meinung. Wir waren letztendlich in der Uniklinik Homburg (Saarland) und seither geht es bergauf. Er bekam dort alle Untersuchungen und auch Tropfen verschrieben. Er ist übrigens auch weitsichtig und nicht kurzsichtig.

    Ihr müsst tatsächlich erstmal an die richtige Stelle geraten. Nutzt die Erfahrungen anderer, schau dir die Liste der Anlaufstellen an und vereinbare irgendwo einen Termin, wo man sich mit der Thematik definitiv auskennt.

    LG

    Hallo Pia, den ersten Schritt habt ihr schon geschafft und der erhöhte Augendruck wurde entdeckt. Das ist großartig, weil von nun an darauf geschaut wird und ggf schleichende Schädigungen verhindert werden können. Bei uns war das nicht so leicht und heute bekommt unser Sohn GsD die Glaukomvorsorge ohne dass ich lange erklären und darum bitten muss.

    Bei unserem Sohn (7 J) bestehen bereits typische glaukomatöse Schädigungen (Gesichtsfeld + Sehnerv) und unser Zieldruck liegt recht tief: bei 8-10 mmHg zur Neuroprotektion

    Er hatte letzens trotz Dauermedikation einen Druck von 15 mmHg (Goldmann). Jetzt müssen wir stärkere Tropfen geben und somit die Medikation umstellen. Bei ihm ist die Rede von JOWG (juveniles Offenwinkelglaukom).

    Versuche alle Untersuchungen zu bekommen die oben von Heike beschrieben wurden. All diese Untersuchungen sind wirklich wichtig und helfen nicht nur dabei sich ein Bild von der aktuellen Lage zu verschaffen, sie sind auch Grundlage dafür, den längerfristigen Verlauf genauestens beobachten zu können. D.h. Es kann später kontrolliert werden, ob es irgendwelche Veränderungen gab.

    OCT - Vermessung der Sehnerven

    Foto der Sehnerven

    (Perimetrie) Gesichtsfeldmessung

    Seitdem wir bei unserem Sohn den Druck medikamentös behandeln, ist auch sein Visus konstant besser geworden. Er hatte zuvor akute Sehstörungen und einen drastischen Visusabsturz. Ich vermute der Sehnerv war dabei weiterhin abzusterben und diesen Prozess konnten wir stoppen (für mich die plausibelste Erklärung - Sehnerv ist bei ihm bereits zu 90% zerstört).

    Seither blieb auch der Befund konstant - keine weiteren Schädigungen - wir sind heilfroh.

    Bleib einfach am Ball und versuche alle Untersuchungen zu veranlassen. Ich musste da wirklich am Ball bleiben und immer wieder darum bitten. Heute ist das GsD nicht mehr so.

    LG Rala

    Hallo Heike, schön von dir zu hören.

    Das YouTube Video kenne ich schon, ich hatte es neulich auch entdeckt. Aber es war mir zu lang und ausführlich. Da kam ich nicht mehr mit und hatte es ausgemacht.

    Vllt schau ich nun aber doch noch mal rein, jetzt wo du es extra für mich verlinkt hast. Danke.

    Den Verein kannte ich gar nicht, danke für den Tip. Du hast dadurch Kontakte knüpfen können?

    Einiges was du schreibst, läuft bereits. Sehfrühförderung vom Blindeninstitut bekommt unser Sohn schon länger.

    Auch haben wir im Hinblick auf die Einschulung Kontakt zum MSD Sehen aufgenommen.

    Einschulung: Die Schule + Schulpsychologin haben unseren Sohn mittlerweile kennengelernt und sie hätten gerne eine Schulbegleitung für unser Kind. Den Antrag hab ich bereits beim Bezirk eingereicht. Einen Bescheid habe ich noch nicht erhalten. Auch hier bin ich gespannt ob das was wird.

    Die Tropfen sind Einzeldosen ohne Konservierungsmittel. Dann passt das so, Dankeschön.

    Montessorischule haben wir sogar eine in der Nähe. Aber ohne entsprechende Kontakte ist es gar nicht so leicht einen Platz zu ergattern. Zudem ist die Schule recht teuer und auch zeitintensiv für uns Eltern.

    LG Rala

    Ich häng mich mal dran:

    Erklärt wurde uns die Einnahme der Tropfen auch nicht. Das mit dem Zudrücken des Tränenkanals stand halt im Beipackzettel.

    Unser Sohn ist 7 Jahre alt und hilft beim Eintropfen bisher gut mit. Er legt den Kopf nach hinten und zieht das Unterlied runter. Ich tropfe dann.

    Wir stellen dann den Timer auf 1 Minute und bis er klingelt, macht unser Sohn die Augen zu und drückt beidseitig auf den Tränenkanal. Ich hoffe er macht es richtig. Anfang Juni sind wir wieder beim AA, da frag ich mal nach.

    LG Rala

    Hallo, bei uns hat sich sehr viel getan in den letzen Monaten. Heute war ein wichtiger Termin für uns in einer Spezialklinik inkl Sehschule (sie vermuten tatsächlich Glaukom) und ich liege hier im Hotel mit unserem Kleinen und lasse alles noch mal Revue passieren. Das geht im Austausch und beim Niederschreiben doch am Besten.

    Passiert ist bei uns tatsächlich einiges in der Zwischenzeit:

    1. nach einem Stoß gegen ein Auge: Augenarzt sah zum Glück keine Verletzung

    2. es folgten peu à peu folgende Symptome: vermehrte Kopfschmerzen, Farbsehstörungen, Augenbewegungen taten weh (Klopfen/Stechen), eingeschränktes Sichtfeld + zunächst einseitige drastische Visusminderung

    3. MRT Schädel (alte Befunde nix Neues) und Lumbalpunktion (unauffällig)

    OCT: ein Auge Sehnerv nur noch zu 10% erhalten, anderes Auge ca 20% erhalten - Rest unwiederbringlich zerstört

    4. Zwischenzeitlich merkte unser Sohn deutliche Besserungen an und auch die Unfälle wurden weniger. Wir glaubten also wirklich: alles wird wieder okay sein

    5. Kontrolltermin: waren fassungslos, denn auch das andere Auge erlitt wohl einen drastischen Visusverlust

    Ich war daraufhin froh den Termin in der Spezialklinik vor Monaten vereinbart zu haben, denn so hatten wir nicht mehr lange hin.

    Dann heute der Termin: es wurden sehr viele Untersuchungen gemacht.

    Das konnte man sich wirklich gar nicht anders wünschen. Sehr gewissenhaft beschäftigten sie sich mit seinen Arztbriefen und wollten auch von ihm aus erster Hand alles ganz genau wissen.

    Gesichtsfeld war nicht ganz in Ordnung, aber auch nicht so schlecht.

    Makula, der Fleck des schärften Sehens, war leider laut Ärzte total verkümmert - daher bessert sich der Visus keinesfalls mehr. Sie hatten sogar Zweifel dass der Visus vor einem halben Jahr so viel besser gewesen sein könnte da die Makula so sehr unterentwickelt ist.

    Tiefe Excacation und Sehnervenschädigung war klare Sache.

    Schielen hat sich verändert, Farben Sehen vermute ich war auch nicht unauffällig (da er da einiges nicht korrekt wiedergegeben hatte).

    Der Augeninnendruck war auch diesmal okay. Doch anders als bei sämtlichen Ärzte die wir bei uns in der Region konsultierten, war das für diese Klinik kein Ausschlusskriterium für das Vorliegen eines Glaukoms. Sie meinten, dass der Befund durchaus auf Glaukom hindeuten kann und wir auf einen Innendruck unter 10 kommen sollen. 3 Bundesländer weiter mussten wir fahren, damit unser Sohn endlich umfangreich untersucht wurde.

    Ich bin müde und ich hoffe wir werden ihm bei allem helfen können was er fürs Leben braucht. Er gilt nun unwiederbringlich als sehbehindert und einen Führerschein wird er auch niemals machen dürfen. Das ist hart.

    Einschulung rückt näher, hoffentlich wird das alles rund laufen.

    Die Tropfen werde ich natürlich schnell besorgen, aber zunächst ist morgen heimfahren angesagt.

    Jetzt fallen mir die Augen zu, war ein langer Tag.

    Liebe Grüße

    Hallo Heike, ich freue mich über deine Rückmeldung.

    So wie du schreibst ist es wohl auch. Optikusatrophien können verschiedene Ursachen - auch entzündliche Ursachen - haben. Bei uns soll die bds. Sehnervschädigung durch die Hirnblutungen und/oder Sauerstoffmangel/maschinelle Beatmung entstanden sein.

    Vorteil: die Ursache liegt in der Vergangenheit und ist „behoben“. Daher ist die Optikusatrophie in unserem Falle nicht voranschreitend. So hatte ich das zumindest verstanden.

    Ich habe in Foren schon ein paar (wenige) Eltern gefunden, deren Kind ebenfalls eine Optikusatrophie haben - bei Komplikationen wie Hirnblutungen. Doch bei allen Betroffenen erkannte man das bei Augenhintergrunduntersuchungen sehr früh (Babyalter).

    Mir wurde von Augenärzten zwar gesagt, dass es durchaus vorkommen kann, dass man es erst im Laufe der Zeit sieht - Grund: Untersuchungen und Beurteilung ist bei ganz kleinen Kindern schwierig.

    Aber unser Kind war seit Geburt regelmäßig bei gründlichen Kontrollen aufgrund der Frühgeborenenretinopathie, des Schielens und der Hyperopie. Es wurde regelmäßig eingetropft und der Augenhintergrund augenärztlich angeschaut (durchaus auch von mehreren Augenärzten).

    Und plötzlich hieß es mit 4-5 Jahren: es eilt, sofort in die Uniklinik zur Abklärung, Notfall-Überweisung

    Augenärztin (Neuroophthalmologin) meinte nämlich, dass sie damals bei der letzten Untersuchung nichts dergleichen feststellen konnte/gesehen habe: keinen pathologischen CDR/Excavation, keine blasse Papille und dieser urplötzliche Befund daher ganz dringend und eilig abgeklärt werden müsse.

    Wir waren dann Uniklinik und insgesamt 3 weiteren Augenkliniken. Jeder bestätigte zwar die Optikusatrophie (CDR weichte bei den Einschätzungen voneinander ab: von 0,7-0,9), kongenitales Glaukom schlossen aber alle aus: keine Anzeichen dafür.

    Klar beruhigte das uns, aber dass das so plötzlich kam, macht ein mulmiges Gefühl.

    Erst hieß es auch Papille blässlich - heute heißt es Papille blass (mit Ausrufezeichen im Brief)

    Erst hieß es zentrale Excavation, heute heißt es mitunter TIEF excaviert. CDR bds bei 0,8.

    Erst hieß es, Sichtfeldeinschränkungen könnten vorhanden sein, aber müssen nicht bishin zu keine Anzeichen dafür.

    Man müsse aber abwarten bis er alt genug für entsprechende Tests sei.

    Heute heißt es (ohne Test): er hat zweifelsfrei periphere Sichtfeldeinschränkungen. (Genauere Untersuchungen müssten wir später machen).

    Ich hoffe einfach dass die Diagnose in Verbindung mit der Ursache/Erklärung stimmt und wir nicht in einem Jahr dastehen und feststellen, dass es doch weitere vermeidbare Sehnervschädigungen gab.

    Mir wäre viel wohler, wenn zumindest die Tensiokontrollen regelmäßig stattfinden würden und nicht nur sporadisch 1xjährlich.

    Er hatte auch schon 3x ein Hyposphagma (geplatzte, blutunterlaufene Äderchen) im Auge - nach Affektanfällen/Wutanfällen.

    Augenarzt sagte stets: harmlos.

    Mittlerweile habe ich noch mal mit der Ärztin sprechen können und im Januar wird erfreulicherweise eine OCT gemacht (Kosten werden auch übernommen). Das freut mich/uns sehr.

    Und nächste Woche machen wir zum ersten Mal eine VEP-Ableitung mit Schachbrett und ich bekomme Gelegenheit, mit dem Neuropädiater das vorhandene Augenrauschen zu besprechen.

    Eure Tochter hatte mit 4 Jahren schon so gut mitgemacht? Das ist echt super von ihr.

    Hattet ihr dann auch eine Gesichtsfeldtestung? Wenn ja: wie lief diese ab?

    Bei uns heißt es immer, das ginge noch nicht. Was vllt aber auch an unserem Sohn an sich liegt - keine Ahnung.

    Wir waren extra einmal in einer Sehschule, weil dort eine Orthoptistin arbeitet, welche sich auf Sichtfeldeinschränkungen spezialisiert haben soll.

    Als ich sie danach fragte, schnipste sie ein paar mal in die Luft (5 Sek) und unser Kind folgte dem Schnipsen. Da meinte sie: alles in Ordnung.

    Doch selbst mit geschlossenen Augen hätte unser Kind ihrem Schnipsen (Geräusch!)) folgen können.

    Wir haben uns mittlerweile dazu entschlossen, bei unserer AÄ zu bleiben - auch wenn die Praxis sehr weit weg ist von uns.


    Liebe Grüße, Rala

    Hallo zusammen,

    ich habe mich hier frisch angemeldet, weil uns die Augenentwicklung unseres Sohnes Sorgen bereiten. Ich muss vorab sagen, dass bei uns "Glaukom" nicht diagnositiziert wurde, aber ich nirgendwo sonst eine Anlaufstelle finden konnte, bei welcher wir besser reinpassen würden.

    Ich hoffe daran stört sich hier niemand und ich darf uns trotzdem mal vorstellen.

    Unser Sohn ist aktuell 6,5 Jahre alt und hatte als ehemaliges Frühchen zahlreiche Probleme. Seit Babyalter sind wir regelmäßig mit ihm bei Augenarztkontrollen (Sehschule; Augenarzt mit Schwerpunkt Neuroophthalmologie), Schielen, Hornhautverkrümmung und Weitsichtigkeit.

    Erst im Alter von 4,5 Jahren fiel plötzlich auf, dass beide Papillen blaß waren und der CDR Wert (cup to disc ratio) auch nicht in Ordnung war. Diagnose: Optikusatrophie. Weitere Abklärung Uniklinik und Zweitmeinung einer anderen Praxis folgten. Man war sich einig, dass es sich um eine partielle, einfache Optikusatrophie handelt. Also ein beidseitiger Sehnervschaden versursacht durch seine damaligen Hirnblutungen/Hirnschädigung. Es hieß: Papille blass, zentral excaviert und es zeigten sich keine Hinweise auf ein congenitales Glaukom. Mir wurde aber empfohlen, regelmäßig Tensiokontrollen durchführen zu lassen.

    Unsere Praxis macht das jetzt einmal bis max. zweimal jährlich bei der Arztkontrolle. Wenn wir nur Sehschule haben, wollen sie das nicht machen. Gemessen wird dort mit der Non-Contact-Tonometrie via Luftstoß (ICare) und die Werte passten bisher auch - auch wenn sie teilweise schon über 16mmHg aber noch unter 20 mmHg waren. (Anmerkung: Mir wurde aber auch von einer Augenärztin gesagt, dass man durchaus schon bei Werten über 16mmHg über einen Tropfen zur Augendrucksenkung nachdenken sollte. Eben weil ein eher tieferer Augendruck eine nervenschützende Wirkung haben kann.)

    So nun waren wir mal wieder zur Kontrolle bei unserer Augenärztin und dieses Mal gab es eine Befundveränderung. Zunächst meinte sie, dass sich die Augen unseres Kindes wohl nicht mehr verbessern werden. Davon sei schlicht nicht auszugehen. Des Weiteren meinte sie, dass sie keinerlei Zweifel daran hätte, dass unser Kind Sichtfeldeinschränkung hat. Wie ausgeprägt müsse man zu einem späteren Zeitpunkt prüfen.

    Der Brief trudelte schon einen Tag später bei uns ein (Post) und wir sollen schon in 3 Monaten wiederkommen.

    Im Brief steht nicht viel Neues drinnen. Aber es ist unter dem Punkt Fundus plötzlich von einer tiefen Excavation die Rede. CDR liegt bei 0,8 bds, das war nichts Neues (also pathologische Aushöhlung des Sehnervens). Innendruck war okay, bei 13/14 mmHg.

    Die tiefe Excavation macht mir nun Sorgen. Ist es nicht doch ein Anzeichen für Glaukom? In einem Forum erfuhr ich von einer Ärztin, dass eine flache CDR eher ein Zeichen einer Hirnschädigung als Ursache ist und eine tiefe, schüsselförmige Aushöhlung eher zu erhöhten Druckwerten passt. Ehemalige Frühchen haben wohl per se ein höheres Risiko einer Augendruckerhöhung.

    Wenn ich im Netz nach einer/m tief excavierten CDR bzw Sehnervenkopf suche, dann lande ich immer bei Glaukom. Gibt es nicht auch Normaldruckglaukom bei Kindern?

    Der Augeninnendruck bei Messung ist ja auch nur eine kurze Momentaufnahme. Kann es sein, dass der Druck doch immer mal höher ist bzw zu hoch ist und dann wieder fällt?

    Wir lassen im Kinderkrankenhaus regelmäßig VEPs (visuell evozierte Potentiale) ableiten. Bisher war das nur mit Blitzbrille möglich. Aber die Latenzzeit war dennoch deutlich verzögert, auch wenn es bei Blitzbrille im Grunde keine Referenzwerte gibt. Ich habe Angst, dass doch ein Glaukom dahinterstecken könnte und zunehmend Nervenfasern irreversibel zerstört werden. Beim vorletzten Arzttermin hatte ich mal den Verdacht geäußert, dass unser Sohn Sichtfeldeinschränkungen haben könnte. Das wurde eher abgewunken, man könnte das jetzt noch gar nicht testen.

    Aber als wir neulich dort waren, sprach das die Augenärztin plötzlich von sich aus an. Wie oben geschrieben, sei sie sich diesbzgl. plötzlich sehr sicher und hätte keinerlei Zweifel daran.

    Unser Sohn bekommt aktuell Sehfrühförderung vom Blindeninstitut. Im Alltag kommt er eigentlich gut zurecht, hat aber viele Unfälle und man merkt ihm schon an, dass er Probleme mit dem Sehen hat. Bisher musste er sich nur einer Augenmuskeloperation unterziehen, aufgrund des Schielens. Erst danach kam der Sehnervschaden bzw die blassen Papillen zum Vorschein.

    Ich würde mich über Antworten und Erfahrungsaustausch sehr freuen, auch wenn bei uns Glaukom nicht direkt im Raum steht.

    Liebe Grüße, Rala