Hallo Heike, ich freue mich über deine Rückmeldung.
So wie du schreibst ist es wohl auch. Optikusatrophien können verschiedene Ursachen - auch entzündliche Ursachen - haben. Bei uns soll die bds. Sehnervschädigung durch die Hirnblutungen und/oder Sauerstoffmangel/maschinelle Beatmung entstanden sein.
Vorteil: die Ursache liegt in der Vergangenheit und ist „behoben“. Daher ist die Optikusatrophie in unserem Falle nicht voranschreitend. So hatte ich das zumindest verstanden.
Ich habe in Foren schon ein paar (wenige) Eltern gefunden, deren Kind ebenfalls eine Optikusatrophie haben - bei Komplikationen wie Hirnblutungen. Doch bei allen Betroffenen erkannte man das bei Augenhintergrunduntersuchungen sehr früh (Babyalter).
Mir wurde von Augenärzten zwar gesagt, dass es durchaus vorkommen kann, dass man es erst im Laufe der Zeit sieht - Grund: Untersuchungen und Beurteilung ist bei ganz kleinen Kindern schwierig.
Aber unser Kind war seit Geburt regelmäßig bei gründlichen Kontrollen aufgrund der Frühgeborenenretinopathie, des Schielens und der Hyperopie. Es wurde regelmäßig eingetropft und der Augenhintergrund augenärztlich angeschaut (durchaus auch von mehreren Augenärzten).
Und plötzlich hieß es mit 4-5 Jahren: es eilt, sofort in die Uniklinik zur Abklärung, Notfall-Überweisung
Augenärztin (Neuroophthalmologin) meinte nämlich, dass sie damals bei der letzten Untersuchung nichts dergleichen feststellen konnte/gesehen habe: keinen pathologischen CDR/Excavation, keine blasse Papille und dieser urplötzliche Befund daher ganz dringend und eilig abgeklärt werden müsse.
Wir waren dann Uniklinik und insgesamt 3 weiteren Augenkliniken. Jeder bestätigte zwar die Optikusatrophie (CDR weichte bei den Einschätzungen voneinander ab: von 0,7-0,9), kongenitales Glaukom schlossen aber alle aus: keine Anzeichen dafür.
Klar beruhigte das uns, aber dass das so plötzlich kam, macht ein mulmiges Gefühl.
Erst hieß es auch Papille blässlich - heute heißt es Papille blass (mit Ausrufezeichen im Brief)
Erst hieß es zentrale Excavation, heute heißt es mitunter TIEF excaviert. CDR bds bei 0,8.
Erst hieß es, Sichtfeldeinschränkungen könnten vorhanden sein, aber müssen nicht bishin zu keine Anzeichen dafür.
Man müsse aber abwarten bis er alt genug für entsprechende Tests sei.
Heute heißt es (ohne Test): er hat zweifelsfrei periphere Sichtfeldeinschränkungen. (Genauere Untersuchungen müssten wir später machen).
Ich hoffe einfach dass die Diagnose in Verbindung mit der Ursache/Erklärung stimmt und wir nicht in einem Jahr dastehen und feststellen, dass es doch weitere vermeidbare Sehnervschädigungen gab.
Mir wäre viel wohler, wenn zumindest die Tensiokontrollen regelmäßig stattfinden würden und nicht nur sporadisch 1xjährlich.
Er hatte auch schon 3x ein Hyposphagma (geplatzte, blutunterlaufene Äderchen) im Auge - nach Affektanfällen/Wutanfällen.
Augenarzt sagte stets: harmlos.
Mittlerweile habe ich noch mal mit der Ärztin sprechen können und im Januar wird erfreulicherweise eine OCT gemacht (Kosten werden auch übernommen). Das freut mich/uns sehr.
Und nächste Woche machen wir zum ersten Mal eine VEP-Ableitung mit Schachbrett und ich bekomme Gelegenheit, mit dem Neuropädiater das vorhandene Augenrauschen zu besprechen.
Eure Tochter hatte mit 4 Jahren schon so gut mitgemacht? Das ist echt super von ihr.
Hattet ihr dann auch eine Gesichtsfeldtestung? Wenn ja: wie lief diese ab?
Bei uns heißt es immer, das ginge noch nicht. Was vllt aber auch an unserem Sohn an sich liegt - keine Ahnung.
Wir waren extra einmal in einer Sehschule, weil dort eine Orthoptistin arbeitet, welche sich auf Sichtfeldeinschränkungen spezialisiert haben soll.
Als ich sie danach fragte, schnipste sie ein paar mal in die Luft (5 Sek) und unser Kind folgte dem Schnipsen. Da meinte sie: alles in Ordnung.
Doch selbst mit geschlossenen Augen hätte unser Kind ihrem Schnipsen (Geräusch!)) folgen können.
Wir haben uns mittlerweile dazu entschlossen, bei unserer AÄ zu bleiben - auch wenn die Praxis sehr weit weg ist von uns.
Liebe Grüße, Rala
