Posts by Rala0417

Hallo Kathrin, es war sehr spannend zu lesen was aus eurem Erik geworden ist.
Danke, dass du dir die Zeit genommen hast zu berichten.

Der (Rest-)Visus hat sich ja erfreulicherweise recht stabil gehalten in den letzten Jahren.
Okkludieren kommt ja altersbedingt nicht mehr in Frage schreibst du.
Gibt es denn irgendwas anderes was man machen kann um eine Rückentwicklung des Auges zu vermeiden? Irgendein Hilfsmittel fürs Detailsehen welches er gezielt und bewusst einsetzen kann, um das vernachlässigte Auge gezielt zu trainieren?

Oder kann man da nichts machen und es führt zwangsläufig zu einer Amblyopie?

Wie steht es denn um Eriks Gesichtsfeld bestellt? Gibt es da auch Einbußen?
Wie geht es sonst so mit dem Glaukom, passen die Werte?

Die Entscheidung für die Gesamtschule finde ich übrigens sehr gut und weise bedacht. Es ist schön zu lesen dass es Erik ansonsten gut geht, er zufrieden und lebensfroh ist und seine Hobbies hat.

So soll es sein

Liebe Grüße

Rala

Hallo Katrin, herrje - arme Elli. Gut dass ihr so schnell geschaltet habt und sofort in die Klinik seid. Es ist so wichtig die Symptome zu erkennen und schnell zu reagieren. Wenn der Druck trotz des ersten Medikaments so hoch ansteigt, dann ist es wichtig und richtig euch mit zusätzlichen Tropfen zu versorgen. Brinzolamid kenne ich nicht, aber Monoprost ist mir durchaus ein Begriff weil es sehr häufig verschriebene Tropfen sind.

Manche Tropfen können tatsächlich z.B. die Wimpern verlängern oder die Augenfarbe verändern. Ich habe neulich unsere Glaukomspezialistin gefragt, ob der Druck durch die Tropfen auch zu niedrig werden kann (da unser Zieldruck ja sehr niedrig ist). Sie verneinte dies: Keine Sorge, das kann nicht passieren. Das hat mich schon beruhigt.

Wenn dir das beidseitige Tropfen (inklusive gesunde Auge) Sorgen bereitet, dann kannst du dir immer eine Zweitmeinung woanders holen.

Ich finde es gut, dass sie euch mitte Oktober wieder einbestellen und den Druck kontrollieren. Ich hoffe sie haben bei euch auch alle Untersuchungen gemacht. Ich kann dir nur dazu raten, dir die Befunde ausdrucken zu lassen.

Ich habe mittlerweile einen dicken Augenarztordner für unser Glaukomi angelegt und sammle alle Befunde.

1. Hast du einen besseren Überblick über den Verlauf und kannst dich selbst einlesen ins Thema. Das gibt Sicherheit und man kann sich besser orientieren in welche Richtung es geht. Irgendwann muss man vielleicht Entscheidungen treffen und da ist es wichtig informiert zu bleiben.

2. Man weiß nie wann man die Unterlagen braucht. Wir müssen z.B. gelegentlich zu einem Bereitschaftsaugenarzt den wir gar nicht kennen, weil es ein Notfall ist. Da ist es gut alles an der Hand zu haben - den Ordner eingepackt, Kind und Gesundheitskarte dabei und los gehts.

usw.

Besser alle Unterlagen und Befunde zu haben, als sie zu brauchen und nicht zu haben.

Wie läuft es denn mit dem Abkleben? Ist sie kurzsichtig oder schielt Elli auch?

Kennst du diese Seite schon vom Bundesverband Glaukom Selbsthilfe e.V.? Da ist auch ein super interessantes Video vom Kinderglaukom-Zentrum Magdeburg.

Medizinische Informationen zu Glaukom im Kindesalter - Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V. (bundesverband-glaukom.de)

Liebe Grüße

Rala

Hallo Katrin, die Tropfen wirkten bei uns auch recht schnell. Allerdings mussten wir bereits Tropfen wechseln, weil sie den Druck irgendwann nicht mehr ausreichend senkten. Mit den jetzigen zwei Präparaten fahren wir bisher ganz gut: er verträgt sie und sie senken den Druck zuverlässig. Ich hoffe natürlich dass das auch so bleiben wird.

Wurde der Druck bei Elli via Luftstoß gemessen oder direkt am Auge (Applanation)? Non Contact via Luftstoß kann oft etwas höher ausfallen.

Ich hoffe Elli macht die Okklusion gut mit. Bei uns war das ein Theater und ein Kampf. Wir mussten irgendwann auf eine Okklusionsfolie umsteigen. Am Besten okkludiert aber natürlich das Pflaster. Ich hoffe das klappt bei euch

Ist Elli denn stark kurzsichtig?

Welche Untersuchungen wurden denn in der Uniklinik gemacht?

Ich bitte immer gleich um Kopien der Befundergebnisse und einen Arztbrief. Der Arztbrief dauert meist etwas, aber die Kopien der Befundergebnisse (HRT/OCT/Perimetrie) bekomme ich eigentlich immer gleich mit.

Liebe Grüße

Rala

Hallo Katrin, wie lief denn euer Termin?
Hat man dir etwas genaueres sagen können?

Liebe Grüße

Hallo Katrin,

Glaukom heißt heute glücklicherweise nicht mehr automatisch Erblindung. Es gibt verschiedene Formen von Glaukom und die Behandlung richtet sich auch danach was es für ein Glaukom ist.

Unser Kind (9 J) hat ein kongenitales Glaukom late onset und wurde bisher wegen des Glaukoms noch nicht operiert. Wir tropfen 2xtägl Trusopt S und 1x tägl Taflotan. Unser Zieldruck liegt bei 8-10mmHg und Dank der Tropfen klappt das bisher auch. Die Ärztin applaniert jedes Mal um einen wirklich genauen Druckwert zu haben.

Er hatte bei Diagnosestellung beachtliche Sehnervschädigungen und hat bereits auch deutliche Sichtfeldeinschränkungen. Nicht alles ist dem Glaukom verschuldet, denn er war ein extrem Frühchen mit Hirnblutungen und einigen weiterer Baustellen. Das Glaukom hatte sich bei uns oben drauf gesetzt und daher wurde es auch spät erkannt.

Nichtsdestotrotz geben die Ärzte keine Prognosen, aber immerhin auch keine schlechten Prognosen. Es ist alles möglich. Er hat wohl durchaus Chancen sein Restsehvermögen lange Zeit zu erhalten. Es kommt darauf an, wie gut sich das Glaukom behandeln bzw. in Schach halten lässt. Aktuell ist alles stabil, der Druck ist im Zielbereich und die Tropfen verträgt er super.

Die Diagnose Glaukom bedeutet aber freilich für euch als Familie: regelmäßig Augenarzt. Das bleibt einfach nicht aus.

Wir sind mittlerweile im Kinderglaukom-Zentrum Mainz angebunden und haben zusätzlich eine Praxis in Wohnortnähe mit einer tollen Ärztin die ebenfalls Expertin für kindliches Glaukom ist. Alles andere hatte uns nicht weitergebracht.

Das man dich mit deiner Tochter zur Uniklinik (Glaukom Sprechstunde ist super für euch) überwiesen hat und man das Glaukom entdeckt hat, ist doch schon mal gut. Das Erkennen ist immer der erste Schritt.

Da Glaukom bei Kindern sehr selten ist, ist hier nicht viel los. Es kann also etwas dauern bis du mehr Antworten auf deinen Beitrag erhälst.

Alles Gute für den Termin morgen. Du wirst sicherlich mehr über das Glaukom von Elli erfahren und viele Fragen wird man dir dort beantworten können. Schreibe dir am besten die Fragen die dich beschäftigen auf einen Zettel, denn erfahrungsgemäß vergisst man Fragen zu stellen und dann wartet man wieder ewig auf den nächsten Termin und man ärgert sich darüber, dass man diese oder jene Frage nicht gestellt hat.

Liebe Grüße

Hallo Alexandra, habt ihr bisher immer die Okklusionspflaster versucht oder habt ihr auch schon mal die Brillenabdeckungen zum okkludieren probiert? Unser Kind protestierte bei den Pflastern auch stark und es war ein täglich Kampf mit ihm. Unser Weg war dann eine Okklusionsfolie für die Brille, aber eine solche Folie lässt Licht durch. Die Abdeckungen für die Brille (Augenokklusionsklappen) dunkeln ab und vielleicht wäre das für euch was (falls ihr das nicht schon ausprobiert habt).

Okklusionsklappen - Okklueasy für schmerzfreie Therapien - Berenbrinker - Service im Gesundheitswesen

Liebe Grüße

Rala

Hallo Natascha,

genau wegen Frau Prof. Dr. Käsmann-Kellner haben wir damals den weiten Weg nach Homburg auf uns genommen. Sie hatte sich auf unseren Wunsch hin damals unseren Sohn auch angesehen.

Sie meinte damals, dass es durchaus ein Glaukom sein könnte und dank Ihr erhält unser Sohn endlich Tropfen. Sie war die erste Ärztin die das überhaupt in Erwägung gezogen hatte.

Sie meinte aber auch, dass Drucksenkung zum Schonen der Sehnerven auf alle Fälle zu empfehlen wäre, unabhängig davon was nun tatsächlich Ursache für die Schädigungen ist. Zum ersten Mal hatten wir den Verdacht auf Glaukom im Arztbrief stehen. Und seither wird damit anders umgegangen. Als wir ein Jahr später wieder dort waren, bestätigte man in Homburg das Vorliegen eines Glaukoms. Man sagte uns, dass nun kein Zweifel mehr daran bestünde und es eindeutig Glaukom wäre. Aber da war ein anderer Arzt da. Wir haben Frau Prof. Dr. Käsmann-Kellner also nur beim Ersttermin (auf Nachfrage) gesehen.

Und als dann in unserer ATK zufällig eine Spezialistin für Glaukom anfing (auch sehr erfahren in Bezug auf Glaukom im Kindesalter) waren wir sehr gespannt wie sie es beurteilt. Aber auch Sie meinte, dass es eindeutig Glaukom wäre. Als ich ihr berichtete bei wie vielen Ärzten wir in der Vergangenheit schon waren und das Glaukom immer verneint wurde meinte Sie nur, dass es Sie nicht wundern würde denn die meisten Kollegen kennen das Glaukom bei Kindern nicht und würden es einfach nicht erkennen. Es ist einfach zu selten.

Ich bin heute so froh, dass wir uns damals dafür entschieden hatten ins Saarland zu fahren.

Liebe Grüße

Hallo Alexandra,

vielen Dank für die vielen Infos. Habe nun eine Terminanfrage per Mail geschickt. Die Mailadresse weicht aber minimal ab (augenklinik. davor). Ich hoffe es kommt an der richtigen Stelle an.

Kinderophthalmologie, Strabologie, Neuroophthalmologie | Augenklinik und Poliklinik (lmu-klinikum.de)

Auf der Glaukomsprechstundenseite der LMU ist abermals eine andere Mailadresse.

Telefonisch konnte ich niemanden erreichen.

Liebe Grüße Rala

Hallo Alexandra, mir helfen deine Infos auch sehr weiter. Vielen Dank.

Kennt sich Dr. Mackert dann gut mit Glaukom bei Kindern aus? Haben sie mehrere Kinder mit Glaukom?

Wie oft seit ihr denn dort? Wir haben ja eine Augenklinik die uns alle 3 Monate betreut und sind zufrieden dort. Ich hätte nur gerne eine Uniklinik wo wir 1x jährlich draufgucken lassen können und die auch alle wichtigen Untersuchungen zur Kontrolle macht.

Eignet sich das LMU bei Dr. Mackert dafür?

Benötigt man eine Überweisung?

Liebe Grüße

Rala

Hallo Ella, die Ärztin beschreibt die Papille als "groß". Ich weiß nicht wie das bei Kindern zu werten ist, aber Erwachsene können durchaus eine Makropapille (größer als Durchschnitt/der Normbereich) haben. Und bei Makropapillen (Erwachsene) kann und darf die Exkavation (CDR) auch größer sein, ohne dass es ein pathologischer Befund sein muss. Kinder sind aber schwieriger zu beurteilen und das sollte ein Arzt machen, der schon viele Kinderaugen und selbstverständlich auch Kinderaugen mit kindlichem Glaukom gesehen hat - sprich ein Arzt der sich damit auskennt.

Der AID lag noch unter 21 mmHg, da wäre auch interessant wie der AID gemessen wurde. Bei uns fallen die Werte bei der NonContact Methode via Luftstoß immer zu hoch aus. Daher misst unsere Ärztin eigentlich immer erneut direkt am Auge (Applanation nach Goldmann) nach.

Es ist auf alle Fälle wichtig und absolut richtig das bei euch abklären zu lassen. Ich hoffe aber, dass es bei euch kein Glaukom sein wird. Ich drücke euch dafür fest die Daumen.

Liebe Grüße

Rala

Okay dann habt ihr ja schon einen ungefähren Fahrplan. Falls sich Glaukom bestätigen sollte, dann brauchst du eine Anlaufstelle nicht all zu weit weg weil ihr voraussichtlich regelmäßig (alle paar Monate) zur Kontrolle kommen müsst.

Vielleicht macht das ja auch LMU oder RdIsar.. ansonsten wüsste ich eine Praxis im LK Rosenheim.

Wär schön wenn du hier später mal ein Update schreiben würdest wo ihr letztendlich gewesen seid, wie es war und was raus kam.

Den Arztbrief habt ihr dann heute geholt. Wie ist denn die Excavation/CDR beschrieben?

Liebe Grüße

Hallo Ella,

Wir haben auch überlegt zur LMU zu gehen, da es nicht so weit weg ist von uns und wir bisher 1x jährlich von Bayern bis ins Saarland fahren. Da wäre LMU näher.

Der MSD Sehen hatte uns damals verdutzt gefragt wieso wir so weit fahren. LMU macht das schließlich auch alles und empfohlen wurde uns ein Dr. Rudolph.

Aber ob das LMU Klinikum eine gute Anlaufstelle für kindliches Glaukom ist weiß ich auch nicht. Klar haben sie auch den Schwerpunkt Glaukom, aber halt allgemein.

Grüner Star (Glaukom)

Als der MSD Sehen die Empfehlung ausgesprochen hatte, wussten wir noch nicht dass es Glaukom bei unserem Kind ist.

Ich mache mir wie du auch darüber Gedanken ob es nicht am sinnvollsten wäre weder nach Saarland noch nach MUC zu gehen, sondern gleich nach Mainz oder Magdeburg zu fahren für die jährliche Kontrolle.

Wir werden hier in Bayern von einer Tagesklinik betreut (Ärztin kennt sich mit kindlichem Glaukom aus) und wir gehen nur 1xjährlich zusätzlich in die Uniklinik des Saarlandes zur Kontrolle.

Unsere Augentagesklinik macht zwar auch Druckkontrolle, OCT, HRT und Perimetrie aber wir brauchen und wollen eine zusätzliche Kontrollinstanz. In der Augentagesklinik sind wir alle 3 Monate und Uniklinik wie gesagt zusätzlich 1x im Jahr.

Bei euch geht es ja um Glaukomabklärung und wo ihr dafür hingeht. Falls es Glaukom sein sollte, wer betreut euch dann danach? Macht das dann eure Augenärztin? Habt ihr eine Anlaufstelle in der Nähe?

Denn zur Abklärung wäre Magdeburg sicherlich top und ich denke ihr könntet euch auf deren Expertise verlassen. Aber falls es Glaukom sein sollte müsst ihr regelmäßig zur Kontrolle und dafür ist Magdeburg ganz schön weit weg. Außerdem muss man auch mit akuten Druckanstiegen rechnen (Glaukomanfall) und da bedarf es zügig Hilfe.

Liebe Grüße

Hallo, mittlerweile haben wir die feste Diagnose JOWG (Juveniles Offenwinkelglaukom, in unserem Falle offenbar ein Normaldruckglaukom). Es war ein steiniger Weg bis zur Diagnose und rückblickend macht es mir fast Bauchschmerzen wenn ich daran denke das die meisten Augenärzte Glaukom von vornherein ausschlossen nur aufgrund der Anamnese. Heute gibt es keinen Zweifel mehr daran und die Erstdiagnose wurde in der Uniklinik des Saarlandes in Homburg (sehr empfehlenswert) gestellt. Als in unserer Augenklinik nun auch zufällig eine Augenärztin mir dem Schwerpunkt Glaukom im Kindesalter anfing, vereinbarten wir auch sofort einen Termin bei Ihr. Auch Sie bestätigte das Vorliegen eines Glaukoms sofort und merkte an in welch desaströsem Zustand die Sehnerven heute leider sind. Sie hatte sich im Vorfeld auch schon unsere Akte mit allen Bildgebungen und Briefen angesehen und wusste über alles bescheid. Sie wird uns von nun an betreuen und bestellt uns alle drei Monate ein. AID wird mittlerweile jedes Mal gemessen, auch via Applanation. Das finde ich auch sehr wichtig, da die Non-Contact Tonometrie via Luftstoß oft zu hohe Werte ausspuckt.

Ich weiß dass ich nichts dafür kann, dass das Glaukom so gewütet hat bei unserem Kind. Immerhin waren wir bei so vielen Ärzten und haben auch immer wieder explizit gefragt ob es Glaukom sein könnte. Dennoch fühlt es sich furchtbar an zu wissen, dass wir Sehnerven hätten retten können, wenn er diese Tropfen die bei uns jetzt im Kühlschrank stehen früher bekommen hätte. Wenn ich das Medikament in Händen halte, dann gibt mir das manchmal wirklich zu denken.

Mittlerweile mussten wir auf Taflotan umsteigen, da die Brimovision nicht ausreichten um den Druck so weit unten zu halten. Glücklicherweise fahren wir mit Taflotan seit ca einem Jahr wirklich gut und haben auch keine Nebenwirkungen zu beklagen.

In der Schule (Förderschwerpunkt Sehen) gefällt es unserem Sohn glücklicherweise sehr gut. Leider ist der Anfahrtsweg sehr weit, doch kommt er damit bisher klar. Auch mein Vater bekam jetzt die Diagnose Glaukom und wie bei unserem Sohn hat auch er ein Normaldruckglaukom.

Gibt es hier noch andere Eltern deren Kinder ein Normaldruckglaukom haben? Ich würde mich über eine Kontaktaufnahme zum Austausch sehr freuen.

Liebe Grüße

Rala

Zu uns: Wir sind nun ganz frisch bei einer Ärztin die sich auf kindliches Glaukom spezialisiert hat. Da sie in unserer Praxis angefangen hat, bot sich das natürlich an.

Wir waren sehr gespannt wie Sie die Sehnerven beurteilt. Insgeheim hegte ich nämlich die Hoffnung auf einen besseren Befund.

Doch als sie sich die Sehnerven ansah, merkte sie schnell an, dass es um die Sehnerven sehr schlecht bestellt ist.

Beidseits sind 90% zerstört, viel ist nicht mehr übrig.

Beim Sehtest gab es auch wieder eine deutliche Verschlechterung auf einem Auge, was mich nicht überraschte.

Der Visus schwankt zwar immer, aber wir bemerkten auch im Alltag die Verschlechterung und ich mache mir große Sorgen um sein Augenlicht.

Er schielt nun auch wieder häufiger und soll bald von einem Spezialisten angeschaut werden. Doch unsere Ärztin meinte, dass sie bei dieser schlechten Ausgangslage der Sehnerven vorsichtig wäre. Sie würde den Augen keinerlei Strapazen mehr zumuten wollen und wegen dem Schielen nicht mehr viel machen. Aber der Schielspezialist soll sich unser Kind ansehen.

Unser Zieldruck liegt bei < 10 mmHg (Meinung Uniklinik) wobei maximal 12 mmHg (Meinung unserer AÄ) erreicht werden dürfen.

Eine Prognose möchte uns niemand geben. Es wird nur gesagt dass es heute nur noch um Erhalt geht und wir keinerlei Besserung mehr erwarten dürfen. Solange sich nichts verschlechtert können wir froh sein.

Ich vermute dass die OCTs auch nicht mehr aussagekräftig sind, weil die übrigen Sehnerven zu dünn sind (bds 10%).

Noch kann er relativ gut Sehen, kann alles machen und auch Fahrradfahren. Er lernt auf einer Schule für Blinde- und Sehbehinderte Kinder Lesen und Schreiben. Die blinden Kinder lernen dort die Brailleschrift. Er nicht.

Auch hier überlege ich, ob es nicht sinnvoll wäre ihm jetzt schon die Brailleschrift näher zu bringen.

Das Glaukom ist gekommen um zu bleiben. Das ist uns klar. Wir sind auch froh dass unsere Tropfen bisher ausreichen um den Druck unten zu halten und wir nicht umstellen oder kombinieren müssen.

Mich würde interessieren ob unser Kind reelle Chancen hat, sein Leben bis ins höhere Älter sehend zu erleben oder ob schon feststeht dass er verfrüht erblinden wird und falls ja: wie schnell das geht…

Ich möchte ihm noch vieles zeigen ehe es dunkel wird, haben wir dafür Zeit?

Ich habe diese Frage bereits mehreren Ärzten gestellt und es hieß immer: Besserung nein, es geht nur noch um den Erhalt was noch da ist.

Unsere neue Ärztin deren Spezialgebiet ja das kindliche Glaukom ist, habe ich noch nicht gefragt. Ich werde das noch machen, vielleicht beim nächsten Termin.

Hallo zusammen, ich mache mir sehr viele Gedanken darüber wie es mit der Sehkraft unseres Kindes weitergehen wird.

Unser Sohn ist 8 Jahre alt und hat Glaukom im Endstadium. Es war ein steiniger Weg bis zur Diagnose und bei Stellung der Diagnose waren die Sehnerven schon ziemlich am Ende.

Haben eure Ärzte irgendwelche Prognosen gestellt? Wenn ja, wie war bei euch die Ausgangslage? Und hat sich bei euren Kindern trotz Behandlung was verschlechtert und falls ja: wie schnell ging das?

Ich freue mich über jede Antwort, völlig egal ob heute, morgen oder einem oder mehrere Jahre.

Liebe Grüße

Herrje, gut dass ihr schon in ein paar Tagen einen Termin in der Uniklinik habt. Dort werden sicherlich (und hoffentlich) alle wichtigen Untersuchungen gemacht und euch kann hoffentlich weitergeholfen werden. Lass doch mal hören was raus kam, wenn du magst.

Ich drücke euch die Daumen.

Liebe Grüße, Rala

Hallo, oh man ich kenne diese unterschiedlichen Expertisen auch nur zu gut. Das verunsichert total und man weiß nicht wer mit was recht hat.

Wir sind lange von Pontius zu Pilatus gefahren um Klärung zu erhalten. Jeder sagte etwas anderes, aber niemals war man sich einer Meinung. Wir waren letztendlich in der Uniklinik Homburg (Saarland) und seither geht es bergauf. Er bekam dort alle Untersuchungen und auch Tropfen verschrieben. Er ist übrigens auch weitsichtig und nicht kurzsichtig.

Ihr müsst tatsächlich erstmal an die richtige Stelle geraten. Nutzt die Erfahrungen anderer, schau dir die Liste der Anlaufstellen an und vereinbare irgendwo einen Termin, wo man sich mit der Thematik definitiv auskennt.

LG

Hallo Pia, den ersten Schritt habt ihr schon geschafft und der erhöhte Augendruck wurde entdeckt. Das ist großartig, weil von nun an darauf geschaut wird und ggf schleichende Schädigungen verhindert werden können. Bei uns war das nicht so leicht und heute bekommt unser Sohn GsD die Glaukomvorsorge ohne dass ich lange erklären und darum bitten muss.

Bei unserem Sohn (7 J) bestehen bereits typische glaukomatöse Schädigungen (Gesichtsfeld + Sehnerv) und unser Zieldruck liegt recht tief: bei 8-10 mmHg zur Neuroprotektion

Er hatte letzens trotz Dauermedikation einen Druck von 15 mmHg (Goldmann). Jetzt müssen wir stärkere Tropfen geben und somit die Medikation umstellen. Bei ihm ist die Rede von JOWG (juveniles Offenwinkelglaukom).

Versuche alle Untersuchungen zu bekommen die oben von Heike beschrieben wurden. All diese Untersuchungen sind wirklich wichtig und helfen nicht nur dabei sich ein Bild von der aktuellen Lage zu verschaffen, sie sind auch Grundlage dafür, den längerfristigen Verlauf genauestens beobachten zu können. D.h. Es kann später kontrolliert werden, ob es irgendwelche Veränderungen gab.

OCT - Vermessung der Sehnerven

Foto der Sehnerven

(Perimetrie) Gesichtsfeldmessung

Seitdem wir bei unserem Sohn den Druck medikamentös behandeln, ist auch sein Visus konstant besser geworden. Er hatte zuvor akute Sehstörungen und einen drastischen Visusabsturz. Ich vermute der Sehnerv war dabei weiterhin abzusterben und diesen Prozess konnten wir stoppen (für mich die plausibelste Erklärung - Sehnerv ist bei ihm bereits zu 90% zerstört).

Seither blieb auch der Befund konstant - keine weiteren Schädigungen - wir sind heilfroh.

Bleib einfach am Ball und versuche alle Untersuchungen zu veranlassen. Ich musste da wirklich am Ball bleiben und immer wieder darum bitten. Heute ist das GsD nicht mehr so.

LG Rala

Hallo Heike, schön von dir zu hören.

Das YouTube Video kenne ich schon, ich hatte es neulich auch entdeckt. Aber es war mir zu lang und ausführlich. Da kam ich nicht mehr mit und hatte es ausgemacht.

Vllt schau ich nun aber doch noch mal rein, jetzt wo du es extra für mich verlinkt hast. Danke.

Den Verein kannte ich gar nicht, danke für den Tip. Du hast dadurch Kontakte knüpfen können?

Einiges was du schreibst, läuft bereits. Sehfrühförderung vom Blindeninstitut bekommt unser Sohn schon länger.

Auch haben wir im Hinblick auf die Einschulung Kontakt zum MSD Sehen aufgenommen.

Einschulung: Die Schule + Schulpsychologin haben unseren Sohn mittlerweile kennengelernt und sie hätten gerne eine Schulbegleitung für unser Kind. Den Antrag hab ich bereits beim Bezirk eingereicht. Einen Bescheid habe ich noch nicht erhalten. Auch hier bin ich gespannt ob das was wird.

Die Tropfen sind Einzeldosen ohne Konservierungsmittel. Dann passt das so, Dankeschön.

Montessorischule haben wir sogar eine in der Nähe. Aber ohne entsprechende Kontakte ist es gar nicht so leicht einen Platz zu ergattern. Zudem ist die Schule recht teuer und auch zeitintensiv für uns Eltern.

LG Rala

Ich häng mich mal dran:

Erklärt wurde uns die Einnahme der Tropfen auch nicht. Das mit dem Zudrücken des Tränenkanals stand halt im Beipackzettel.

Unser Sohn ist 7 Jahre alt und hilft beim Eintropfen bisher gut mit. Er legt den Kopf nach hinten und zieht das Unterlied runter. Ich tropfe dann.

Wir stellen dann den Timer auf 1 Minute und bis er klingelt, macht unser Sohn die Augen zu und drückt beidseitig auf den Tränenkanal. Ich hoffe er macht es richtig. Anfang Juni sind wir wieder beim AA, da frag ich mal nach.

LG Rala